Skip to main content

Volg ons

Belangen van mensen met hiv betrekken bij onderzoek

De Hiv Vereniging is actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld binnen het SPIRAL-consortium, waarin onderzoekers uit Nederland en Afrika samenwerken aan de zoektocht naar een mogelijke genezing van hiv. Wij zorgen dat de belangen van mensen met hiv vertegenwoordigd zijn — van onderzoeksaanvraag tot de publicatie van resultaten.

Dat doen we niet alleen achter de schermen. We organiseren regelmatig focusgroepen met mensen met hiv van uiteenlopende achtergronden. Want dé persoon met hiv bestaat niet. Door te luisteren naar verschillende stemmen, zorgen we dat ook onderzoek recht doet aan die diversiteit.

Behalve SPIRAL krijgen we regelmatig verzoeken om mee te werken aan ander onderzoek — over kwaliteit van leven, nieuwe behandelvormen of de betekenis van een mogelijke genezing. Als we zien dat het relevant is voor de gemeenschap, geven we input en helpen we bij het verspreiden van informatie.

Zorg toegankelijk maken voor iedereen

Toegang tot zorg

Voor iedereen


Toegang tot zorg is een recht — ook voor mensen met hiv. Toch is dat in de praktijk niet altijd vanzelfsprekend. Via ons Servicepunt en onze belangenbehartigers kunnen mensen bij ons terecht als ze problemen ervaren bij het vinden of krijgen van passende zorg.

Ook zonder papieren

De redenen waarom zorg soms niet toegankelijk is, zijn uiteenlopend. Voor sommigen spelen taal- en cultuurverschillen een rol. Voor nieuwkomers zonder verblijfsstatus heerst vaak de misvatting dat zij nergens terecht kunnen. Maar in Nederland geldt: iedereen heeft recht op medisch noodzakelijke zorg. Ook als je geen papieren hebt.

De juiste zorg

Soms is het geen kwestie van géén zorg, maar van níet de juiste zorg. Denk aan iemand die telkens als laatste wordt ingepland of onnodige maatregelen krijgt opgelegd. Ook in die situaties kunnen wij ondersteunen.

Lees verder

Hiv? Gewoon een deel van wie je bent

Hiv?

Gewoon een deel van wie je bent


“Als ik het vertel, kijken ze me aan alsof ik net heb gezegd dat ik radioactief ben.” Het zijn woorden die we vaker horen. Nog steeds. Ondanks alle medische vooruitgang, ondanks dat mensen met hiv bij goede behandeling net zo oud kunnen worden als ieder ander, blijft er die sluimerende schaamte. ‘Wat als ze me afwijzen?’ De Hiv Vereniging wil dat fundamenteel veranderen. Niet morgen. Vandaag.

Een doorleefd proces

Hiv normaliseren is geen snelle marketingcampagne. Het is een doorleefd proces, gedragen door mensen met hiv zelf. De Hiv Vereniging werkt aan zichtbaarheid, emancipatie en kennisdeling – op straat, in de spreekkamer, op social media. Niet met opgeheven vingertje, maar met verhalen. Echte verhalen. Zoals die van Fardad, die in De Telegraaf vertelt hoe hij leeft, werkt, liefheeft – mét hiv, ja, maar vooral als mens.

Stigma kan dodelijk zijn

Waarom is dat belangrijk? Omdat stigma dodelijker kan zijn dan het virus zelf. Stigma zorgt ervoor dat mensen zich niet laten testen. Dat ze zwijgen, zich terugtrekken, twijfelen aan hun eigen waarde. Dat ze de liefde vermijden, of de liefde niet durven ontvangen. Terwijl de wetenschap zo helder is: hiv is bij een onmeetbare viral load zelfs niet overdraagbaar bij onbeschermde seks. N=n. Niet meetbaar = niet overdraagbaar. Het zou groot op elke bushalte moeten hangen.

Geen uitzondering maar onderdeel

De Hiv Vereniging werkt aan die zichtbaarheid, ook binnen zorg en onderwijs. Ze traint zorgverleners, praat met beleidsmakers, laat van zich horen in de media. Ze helpt mensen met hiv hun plek te vinden – niet als uitzondering, maar als onderdeel van een diverse samenleving. En ze biedt een community: een plek waar je welkom bent zonder uitleg.

Normaliseren betekent niet dat je hiv wegwuift. Het betekent dat je het serieus neemt, zó serieus dat het ook gewóón mag zijn. Zoals diabetes. Zoals migraine. Zoals elk ander aspect van mens-zijn.

Sluit je ook aan

Hiv is een virus. Geen oordeel. Geen identiteit – tenzij je dat zelf wil.

De Hiv Vereniging zet zich elke dag in voor die vanzelfsprekendheid – tot de dag dat het nieuws is dat het géén nieuws meer is.

Sluit je ook aan bij de Hiv Vereniging en word lid. Niet morgen: vandaag!

Lees verder

Gelijkwaardige zorg voor mensen met hiv

Gelijkwaardige zorg 

voor mensen met hiv


Goede, stigma-vrije zorg is geen gunst, maar een recht.

Mensen met hiv mogen verwachten dat zij binnen zorginstellingen gelijkwaardig en met respect worden behandeld. In de praktijk is dit helaas niet altijd vanzelfsprekend. Ondanks de grote vooruitgang in de behandeling van hiv ervaren mensen met hiv nog steeds stigma binnen de zorg. Regelmatig ontvangen wij meldingen hierover via ons Servicepunt.

Gebrek aan kennis

Een gebrek aan actuele kennis over hiv, in combinatie met aanhoudende angst of stigma bij zorgverleners, kan ertoe leiden dat zorg niet aansluit bij wat mensen met hiv daadwerkelijk nodig hebben.

Goede zorg vergt meer dan medische kennis alleen. Het gaat ook om gehoord worden, respectvolle bejegening en ruimte voor specifieke ervaringen en behoeften van mensen met hiv.

Vervelende ervaring? Meld het

Heb jij te maken gehad met vervelende situaties in de zorg vanwege jouw hiv? Dan is het goed om te weten dat je rechten hebt en dat je er niet alleen voor staat.

Vaak helpt het om in gesprek te gaan met je zorgverlener, soms is deze zich niet bewust van diens eigen onwetendheid. Vind je dit lastig, dan kan de Hiv Vereniging je hierin bijstaan. Samen zoeken we naar een oplossing.

Meer inzicht geeft betere zorg

Met de interventie Hiv: meer inzicht geeft betere zorg helpt de Hiv Vereniging verschillende zorgafdelingen van ziekenhuizen up-to-date te raken met de stand van zaken rondom hiv, en werken we misverstanden en vooroordelen de wereld uit.

De interventie is een initiatief van Maria Knapen en Maaike Kok, hiv-verpleegkundigen bij het OLVG in Amsterdam, en is ontwikkeld in samenwerking met Soa Aids Nederland, de Hiv Vereniging en de Universiteit Maastricht.

Behalve een e-learning met up-to-date informatie, biedt de interventie een workshop waarbij zorgverleners in gesprek gaan met mensen met hiv. Een krachtige combinatie van kennis en uitwisseling van ervaringenen die ervoor zorgt dat er meer bewustzijn ontstaat, en er werk gemaakt wordt van stigma-sensitieve zorg die aansluit op wat mensen met hiv nodig hebben.

Lees verder

Het belang van taal

  • Intro tekst: Hoe woorden kunnen bijdragen aan stigma rondom hiv, en het voorkomen ervan.

Laatste update: 25 augustus 2022

Taal is een machtig instrument dat onlosmakelijk is verbonden met maatschappij en politiek. Wie denkt dat woorden maar woorden zijn, gaat voorbij aan de politieke en emotionele lading die woorden kunnen hebben.

Vooral minderheidsgroepen ervaren hoe taal kan worden gebruikt als instrument om te onderdrukken en te veroordelen. Daartegenover staat de kracht van zogeheten geuzentermen, waarbij een minderheid stigmatiserende of discriminerende woorden juist claimt en er een andere lading geeft. Denk aan termen als 'flikker' of 'queer' die door de LHBTI-scene zijn overgenomen.

Hoe werkt deze dynamiek bij ‘hiv-taal’? In een artikel van Hivnieuws uit 2006 schrijft wijlen Kees Rümke (redacteur en stafmedewerker medische zaken en zorg bij de Hiv Vereniging) over de ‘geheimtaal’ waarmee zowel mensen met hiv als professionals uit de hiv-zorg te maken krijgen.

In het artikel ontleedt hij verschillende woorden zoals ‘hiv-remmers’, ‘ondetecteerbaar’ en ‘viral load’. Als een soort taalfilosoof beschrijft hij het ontstaan van de verschillende termen en de eventuele stigmatiserende lading ervan. Nu, zo’n zestien jaar later, is taal in het hiv-veld nog steeds een veelbesproken onderwerp en blijft de boodschap van Rümke actueel.

Uitsluiting

Als we het stigma rondom hiv willen verminderen dan moeten we ook kijken naar de taal, omdat taal en stigma met elkaar verbonden zijn. Taal is onderdeel van de maatschappij en daarmee ook onderdeel van discriminatie en uitsluiting. Hoe er over een groep wordt gesproken, heeft invloed op het beeld dat wordt gecreëerd over deze groep. Als er in jouw omgeving stigmatiserende termen worden gebruikt voor een minderheidsgroep, heeft dit effect op het beeld dat jij vormt over deze groep.

Taalwijzer

De Hiv Vereniging heeft daarom een taalwijzer opgesteld waarin we verschillende stigmatiserende en discriminerende termen bespreken. Het document draagt alternatieve woorden aan die geschikter zijn en legt uit waarom. Hiermee willen we mensen aan het denken zetten over de woorden die ze gebruiken en welke invloed die kunnen hebben op mensen met hiv.

Zonder waardeoordeel

Als vereniging voor en door mensen met hiv vinden we het belangrijk dat er gesproken wordt over mensen en niet over diagnoses. Iemand mag niet gereduceerd worden tot een hiv-infectie. Een persoon met hiv is namelijk veel meer dan dat. Dit taalgebruik heet ‘People First Language’; de persoon wordt voor de diagnose gesteld. Voorbeelden hiervan zijn: ‘persoon met hiv’ en ‘mensen met hiv’ in plaats van ‘hiv-persoon’ en ‘hiv-patiënt’. Door gebruik te maken van ‘People First Language’ vermijden we dehumanisering en spreken we zonder waardeoordeel.

Besmetten, infecteren of overdragen?

Taal heeft invloed op iemands beeldvorming, en taal is niet neutraal. Neem het woord ‘besmetten’. Deze term heeft een vervelende bijsmaak en geeft veel mensen met hiv het gevoel dat ze vies zijn. Bovendien impliceert het woord ‘besmetten’ dat het virus makkelijk kan worden overgedragen via lichamelijk contact, het delen van bestek, in iemands gezicht hoesten, etc. Bij hiv is dit niet het geval. Hiv is een infectieziekte en de term ‘infecteren’ past dus beter in medische context van de aandoening. In de dagelijkse omgang geven we de voorkeur aan de term ‘overdragen’, omdat dit minder medisch en minder beladen klinkt. ‘Ik ben bang om hiv aan iemand over te dragen’ doet minder zwaar aan dan ‘ik ben bang iemand te infecteren’.

Wanneer hiv, wanneer aids?

De termen hiv en aids worden vaak door elkaar gehaald of samen verkeerd gebruikt. De meeste mensen die hiv hebben in Nederland, krijgen geen aids. Gebruik ‘hiv/aids’ liever niet als combinatie, zoals vaak wel wordt gedaan. De woorden afzonderlijk verwijzen elk naar een eigen betekenis. De term ‘aids-virus’ is niet correct. Aids is geen virus, maar het gevolg van een onbehandelde infectie met het hiv-virus waardoor het afweersysteem is aangetast. Een aidstest bestaat niet, een hiv-test wel. Hiv-preventie (condoomgebruik, PrEP, schone naalden etc.) is iets anders dan aidspreventie (medicatiegebruik, therapietrouw, gezond leven etc.).

Patiënt

Een veelgehoord commentaar van mensen met hiv is dat ze niet graag worden omschreven als patiënten of ‘hiv-patiënten’. Het woord patiënt impliceert dat een persoon afhankelijk is van hulp en dus niet zelfredzaam is. De term wordt als stigmatiserend ervaren omdat veel mensen die hiv hebben niet ziek zijn, een gezond leven leiden en net zo oud kunnen worden als ieder ander. Natuurlijk kan in medisch-klinische context gesproken worden over patiënten met hiv. Daarbuiten werkt het woord stigmatiserend.

Stigma doorbreken

Het zal altijd een taak blijven van de Hiv Vereniging om mensen erop te wijzen aan welke woorden we de voorkeur geven. We sturen onze taalwijzer daarom mee met media-aanvragen, persberichten en andere publieke uitingen. We updaten het document wanneer we daar aanleiding toe zien. Want ook met taal kunnen we stigma doorbreken en het beeld over hiv veranderen.

Word voorlichter

Voorlichter worden

Iets voor jou?


De Hiv Vereniging verzorgt jaarlijks tientallen voorlichtingen door het hele land. Ben jij comfortabel met spreken voor groepen, en ben jij open over je hiv? Dan is voorlichter worden misschien iets voor jou.

Geef hiv een gezicht

Op middelbare scholen, bij zorginstanties, hogere onderwijsinstellingen, universiteiten, farmaceuten, links of rechts misschien een Ted Talkje: kennis over hiv breekt voordelen af, vervangt verouderde kennis door nieuwe en geeft hiv een gezicht. Echte verhalen, van echte mensen die weten hoe het is om hiv te hebben, en aan wie je vragen kunt stellen.

Wij begeleiden je

Hoe meer verhalen, hoe diverser ons aanbod. Wij zijn altijd op zoek naar mensen met hiv die bereid zijn om met anderen hun verhaal te delen. We gooien je niet zomaar voor de leeuwen. We begeleiden en trainen je, zodat jij jouw verhaal optimaal kan verwoorden. Niet zelden krijg je er heel veel voldoening voor terug.

Ontmantel stigma

Kom jij goed uit je woorden als je voor een groep staat? Lijkt het je leuk om samen met andere voorlichters stigma over hiv beetje bij beetje te ontmantelen en bij te dragen aan een beter begrip over hiv en leven met hiv? Neem dan contact op met het Servicepunt van de Hiv Vereniging, we horen graag van je!

Lees verder