Hoe kijken 228 volwassenen die leven met hiv in Nederland aan tegen het toekomstperspectief op genezing van hiv en tegen de hiv-behandeling? In #10 plus> staat onderstaand artikel over dit onderzoek naar genezing, generieke hiv-medicatie en duotherapie.
pdf Lees hier de uitgebreide samenvatting (321 KB) van de uitkomsten van dit onderzoek en in hoeverre de onderzoeksdeelnemers overeenkomen of juist afwijken van de hele groep van mensen die leven met hiv in Nederland.
De Hiv Vereniging heeft samen met Volle Maan, plusapotheken en de makers van hiv-medicatie Janssen en ViiV Healthcare een onderzoek gehouden. De twee laatstgenoemde organisaties hebben het onderzoek gefinancierd. De vragenlijst is opgesteld op basis van drie groepsinterviews en eerdere peilingen onder mensen met hiv in Nederland. De onderzoeksdeelnemers zijn in oktober en november 2018 geworven, met name via de website en social media van de Hiv Vereniging en via de digitale nieuwsbrieven van de Hiv Vereniging en plusapotheken.
Gezondheid belangrijker dan stigma
Het perspectief op genezing van hiv blijft onverminderd ‘heel belangrijk’: tweederde geeft aan dat het voor hen heel belangrijk is als men zou kunnen genezen van hiv. Bij eerdere surveys van Volle Maan was dit percentage 65% ((2011 en 2016) en 72% (2012). Enkele toelichtingen van degenen die dit heel belangrijk vinden:
- Geen medicijnen meer, geen bijwerkingen.
- Geen zorgen meer hoeven maken over de toekomst met hiv.
- Het is een reden om geen relatie te starten.
- Levenslange behandeling is heel belastend.
- Dan komen mijn familieleden en vrienden misschien weer bij me.
- Ik zou verlost zijn van de schaduwwolk die altijd met me meedeint.
- Geen zorgen meer over ouder worden met hiv.
De gezondheid op lange termijn, medicatiegebruik en bijwerkingen zijn de meest genoemde redenen waarom men genezing belangrijk vindt, en pas daarna komen stigmatisering, de impact op de relatie en het leven met een geheim.
Generieke hiv-medicatie: veel onvoldoendes voor apotheek
75% geeft aan dat men op dit moment merk-hiv-medicatie gebruikt, 11% gebruikt generieke hiv-medicatie en 14% merk- én generieke medicatie. De helft (49%) heeft geen voorkeur voor merkmedicatie of generieke medicatie. Van degenen met voorkeur hebben vijf op de zes het liefst merkmedicatie. Enkele toelichtingen:
- Ik wil niet het risico lopen op een kleine kans dat het minder goed is.
- Dan weet ik zeker dat ik medicijnen heb die aan de strengste eisen voldoen en dat de juiste werkzame stoffen erin zitten.
- Deze zijn recenter en werken naar mijn idee beter dan oudere medicijnen.
- Het is een beetje als huismerk versus A-merk.
Eén op de zes van degenen met een voorkeur prefereert generieke medicatie:
- Puur vanwege de kosten.
- Ik ervaar de hoge kosten van merkmedicatie als een grote emotionele last.
- Zinvol besparen.
- Zolang de werking maar is gegarandeerd.
De bepalende factor bij de keuze tussen merk- en generieke hiv-medicatie is de aanbeveling van de internist en hiv-verpleegkundige. 79% geeft aan men het een beetje of helemaal eens is met de stelling ‘Als mijn internist en hiv-verpleegkundige mij generieke hiv-medicatie aanbevelen, dan ga ik hier in mee.’
39% van de onderzoeksdeelnemers die generieke hiv-medicatie gebruiken, geeft een onvoldoende voor de begeleiding door de apotheek bij de overstap op deze medicatie.
Respondenten hebben nog weinig kennis over duotherapie
Er werd soms een uitzondering gemaakt, maar tot voor kort bestond een hiv-behandeling uit drie of meer werkzame stoffen. Er is nu ook een hiv-behandeling met maar twee werkzame stoffen. Ruim zes op de tien onderzoeksdeelnemers (63%) hebben geen voorkeur of weten niet of men liever een hiv-behandeling met minimaal drie werkzame stoffen gebruikt of een met twee werkzame stoffen. Van degenen met een voorkeur heeft afgerond driekwart het liefst een hiv-behandeling met minimaal drie werkzame stoffen en een kwart prefereert twee werkzame stoffen.
Veel onderzoeksdeelnemers betwijfelen of een behandeling met twee werkzame stoffen hiv wel goed onderdrukt. De meeste denken wel dat behandeling met twee werkzame stoffen minder kans geeft op een bijwerking, en op lange termijn beter is voor de gezondheid én goedkoper is. Ruim acht op de tien (82%) geven aan dat er eerst veel meer ervaring moet zijn met een behandeling met twee werkzame stoffen voordat men hieraan zou beginnen.
pdf Lees hier de uitgebreide samenvatting (321 KB) van de uitkomsten van dit onderzoek en in hoeverre de onderzoeksdeelnemers overeenkomen of juist afwijken van de hele groep van mensen die leven met hiv in Nederland.
Chat via Whatsapp 
