Het Erasmus MC maakte onlangs de resultaten van een studie bekend dat onderzoek deed naar het welbevinden van mensen met hiv. Uit deze studie blijkt dat mensen met hiv ongeveer dezelfde kwaliteit van leven hebben als de algemene populatie, maar slechter scoren op gevoelens van angst en depressie. In deze blog bespreken we de resultaten.
De studie werd gehouden in Nederland en het Verenigd Koninkrijk en de deelnemers zijn mensen met hiv die onder behandeling zijn. In Nederland deden 895 mensen mee aan de survey, in het Verenigd Koninkrijk 4137. De Nederlandse deelnemers worden voornamelijk behandeld in het Erasmus MC.
Arts-onderzoeker dr. Stephanie Popping vraagt zorgprofessionals die mensen met hiv onder behandeling hebben, meer aandacht te besteden aan de mentale impact die het hebben van hiv waarschijnlijk veroorzaakt. Ze heeft de resultaten van haar studie onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Regional Health Europe.
EQ-5D-5L-vragenlijsten
De deelnemers vulden zogeheten EQ-5D-5L-vragenlijsten in. Dat zijn gevalideerde en gestandaardiseerde vragenlijsten die vaak worden gebruikt om de kwaliteit van leven van mensen met chronische ziekten in kaart te brengen. De vragenlijsten bestaan uit vijf domeinen: mobiliteit (bewegingsvrijheid), zelfzorg (in hoeverre is iemand in staat zelfstandig voor zichzelf te zorgen), dagelijks huishouden (of iemand de dagelijkse klusjes in en om het huis doen), pijn en discomfort (ervaart iemand lichamelijke klachten en ongemak) en angst en depressie (maakt iemand zich zorgen, is hij/zij angstig of zijn er depressieve gevoelens).
In Nederland scoren mensen met hiv op de eerste vier domeinen vrijwel hetzelfde als de algemene bevolking. ‘Op het domein zelfzorg scoren mensen met hiv zelfs iets beter. Mensen met hiv worden in Nederland goed gemonitord. Ze worden gezien op de poli van internist-infectiologen. Er wordt geregeld bloed geprikt, en hun bloeddruk wordt gemeten. Dit is ook een groep die wordt aangemoedigd te stoppen met roken, en wordt gestimuleerd trouw de medicijnen te slikken. Medicijnen die inmiddels veel minder bijwerkingen hebben dan voorheen’, vertelt Popping.
Slechter
Maar op het gebied van angst en depressie zijn mensen met hiv in beide landen veel slechter af. Vooral in de leeftijdscategorie 60-plus komen angst en depressie vaak voor. Bijna twee keer zo vaak als in de algemene bevolking van 60-plussers. Waar die gevoelens vandaan komen, heeft Popping niet tot in detail onderzocht. ‘Het zal een breed scala aan oorzaken zijn’, vermoedt ze.
‘Mogelijk worstelen ze meer met vraagstukken rond relaties en seksualiteit, rond stigmatisering of eenzaamheid. Maar hiv komt ook vaker voor in groepen waar psychische problemen vaak voorkomen: in de LHBT-populatie, bij migranten, mensen die drugs gebruiken en gedetineerden.’
Geen zin
Popping tekent bij haar studie bovendien aan dat een klein deel van de mensen met hiv niet wilde meedoen aan haar studie, en dat mensen die níet geregeld op de hiv-poli komen, niet zijn geïncludeerd. ‘Mensen die niet naar de hiv-poli komen, voelen zich misschien wel heel slecht. Anderen hadden geen zin in wéér een vragenlijst, waren de taal niet machtig, of hadden privéproblemen waardoor ze er niet voor voelden. Zouden zij wel hebben meegedaan, dan waren er wellicht nog andere uitkomsten geweest.’
Hoe dan ook: zorgprofessionals die te maken hebben met mensen met hiv doen er goed aan zich bewust te zijn van deze resultaten. ‘De behandeling zou erop gericht moeten zijn om angst en depressie te verminderen, of om deze gevoelens in elk geval aan te stippen in de spreekkamer. Mensen met hiv leven inmiddels lang, en hebben net zoveel recht op een gelukkig leven als ieder ander.’
Ze vindt daarom dat de bekende 90-90-90 doelstelling van het UNAIDS–programma van de Verenigde Naties, moet worden uitgebreid met een vierde 90. De doelstelling houdt in dat in 2030 90 procent van alle mensen met hiv in de wereld weet dat zij hiv hebben, dat 90 procent daarvan een adequate behandeling krijgt en dat 90 procent daarvan een niet te detecteren virusload in het bloed heeft. Ik zou daaraan willen toevoegen dat 90 procent dáárvan net zo’n goede kwaliteit van leven moet hebben als mensen zonder hiv.’
De tijd is er rijp voor, meent ze. ‘Hiv is al een poos geen levensbedreigende ziekte meer, maar een chronische aandoening. In de meeste gevallen slaat de medicatie aan, wordt het virus onderdrukt en transformeert de hiv-zorg naar een meer sociaal, holistische behandeling als mensen met hiv op spreekuur komen. Want ze moeten wel levenslang onder controle blijven. Artsen en verpleegkundig specialisten zouden deze vragenlijsten in hun poli’s kunnen implementeren om te zien hoe het écht met hen gaat.’
Reactie Hiv Vereniging
Directeur Pieter Brokx van de Hiv Vereniging:
‘Goed nieuws dat het steeds beter gaat met mensen met hiv en goed om te lezen op welke punten er nog verbetering is. We zijn natuurlijk ook heel benieuwd hoe dit is voor mensen die in andere centra onder behandeling staan. Ook maken we graag de kanttekening dat ‘de vierde 90’ moet gelden voor alle mensen met hiv en niet alleen voor hen die het virus onderdrukken. Want juist in de groep mensen die niet in zorg zijn, of geen medicatie slikken, of het virus niet onderdrukken zien we nog veel problemen die aandacht behoeven.’
Voorzitter Bertus Tempert van de Hiv Vereniging:
‘De Hiv Vereniging zet zich in voor een prettig leven voor alle mensen met hiv in Nederland. Als we de resultaten lezen uit dit onderzoek kan je concluderen dat er op gebied van geestelijke gezondheidszorg nog veel werk te doen is. Dit pleit voor - nog - korte(e) lijnen tussen de hiv-behandelcentra en sociaal maatschappelijk werk en GGZ. Bij de GGZ en sociaal maatschappelijk werk moet meer specifieke aandacht komen voor de zorgen van mensen met hiv. Als vereniging maken we ons daar hard voor.’
Chat via Whatsapp 
