Wat is het ideale consult in de ogen van mensen met hiv? Die vraag stond centraal in de peiling die in 2020 en 2021 is uitgevoerd door Volle Maan. De aanleiding van deze peiling is dat in coronatijd veel persoonlijke consulten waren vervangen door telefonische consulten of incidenteel door videoconsulten. Ook waren veel consulten die door hiv-behandelaren zouden worden gedaan overgenomen door hiv-verpleegkundigen. We lichten de belangrijkste resultaten uit in dit rapport. Maar raden je aan alle resultaten te bekijken wanneer je meer wil weten.
Opzet van het onderzoek
Er zijn twee groepsinterviews gehouden met elk zeven mensen met hiv, en tien individuele interviews. Op basis daarvan hebben ongeveer 100 volwassenen die leven met hiv in Nederland een online vragenlijst ingevuld. Ook hebben 45 mensen, vrijwel allemaal met een niet-westerse achtergrond, de vragen mondeling beantwoord aan vrijwilligers van ShivA en een stagiaire van Stichting Mara. In totaal hebben dus ongeveer 150 mensen de vragen beantwoord.
De gemiddelde leeftijd en sinds wanneer de deelnemers hiv hebben vind je hieronder:
Van de deelnemers was 46% man, 52% vrouw, en 2% identificeerde zichzelf als ‘anders’. 50% identificeerde zich als heteroseksueel, 45% als homoseksueel, 2% als biseksueel en 3% als ‘anders’. Exact de helft van de mensen was van Nederlandse afkomst, de andere helft was van buitenlandse afkomst.
(Video)belafspraak vaak niet gewenst
Veel consulten zijn vanwege corona vervangen door telefonische consulten of incidenteel door videoconsulten. Maar dit is niet wat mensen met hiv willen.
Voor een consult met de hiv-behandelaar wil 93% het liefst naar het ziekenhuis komen, 15% zou het prima vinden om te (video)bellen. Hier speelt afkomst geen rol.
85% van de mensen met hiv gaat voor een consult met de hiv-consulent het liefst naar het ziekenhuis, 27% zou het ook prima vinden om te (video)bellen. Maar hier zijn wel grote verschillen in afkomst. 93% van de mensen met een buitenlandse afkomst gaat het liefst naar het ziekenhuis voor een afspraak met de hiv-consulent, versus 77% van de mensen met een Nederlandse afkomst.
Nadelen van consulten in het ziekenhuis zijn reistijd, reiskosten, wachttijd, en de mogelijkheid om een bekende tegen te komen. Nadelen van een belconsult zijn dat respondenten soms moeite hebben de zorgprofessional te begrijpen wanneer hun moedertaal niet Nederlands of Engels is. Nadelen van videobellen zijn dat sommige mensen thuis geen goede wifi hebben, of zich zorgen maken over privacy vanwege huisgenoten of onverwacht bezoek. Ook is het belangrijk dat zorgprofessionals bij (beeld)bellen vaker een tijd afspreken en vaker de afspraak nakomen.
Naar de hiv-behandelaar of de -consulent?
Ook zijn vanwege corona veel consulten die door hiv-behandelaren worden gedaan overgenomen door de hiv-consulenten. Is dit een verbetering van de zorg als dit op lange termijn doorgezet wordt? Niet als je het mensen met hiv vraagt:
- 31% van de deelnemers spreekt bij elk consult het liefst de hiv-behandelaar én de hiv-consulent
- 43% spreekt het liefst de ene keer de hiv-behandelaar en de andere keer de hiv-consulent (om en om)
- 16% zou het liefst alleen nog consulten hebben met de hiv-behandelaar
- 3% zou het liefst alleen nog consulten hebben met de hiv-consulent
60% van de mensen gaat het liefst twee keer per jaar naar het ziekenhuis, 17% zou liever één keer per jaar gaan. De andere deelnemers willen minder vaak of juist vaker gaan.
Consulten worden goed gewaardeerd: het laatste consult met de hiv-behandelaar krijgt gemiddeld het rapportcijfer 8. 80% van de deelnemers vindt het consult met de hiv-behandelaar ‘heel belangrijk’. Hier zijn geen grote verschillen tussen mensen met een Nederlandse en mensen met een buitenlandse afkomst.
Het laatste consult met de hiv-consulent krijgt gemiddeld een 7,9. Mensen met een Nederlandse afkomst waarderen dit consult gemiddeld met een 7,3, voor mensen met een buitenlandse afkomst is dit gemiddeld een 8,6.
60% van de deelnemers geeft aan het consult met de hiv-consulent ‘heel belangrijk’ te vinden. Voor mensen met een buitenlandse afkomst speelt het consult met de hiv-consulent een grotere rol: 74% van de mensen met een buitenlandse afkomst vindt dit ‘heel belangrijk’, versus 41% van de mensen met een Nederlandse afkomst.
Gemiste afspraken
33% van de respondenten van buitenlandse afkomst geeft aan dat men de afgelopen twaalf maanden weleens niet naar hun afspraak met de hiv-behandelaar of hiv-consulent zijn geweest. Bij mensen van Nederlandse afkomst is dat 3%. Soms kan iemand niet komen omdat de reiskosten te hoog zijn. Als iemand de reiskosten niet kan betalen kun je om vergoeding vragen bij Stichting Humanitas. Vergeet ook niet dat je de reiskosten kan opvoeren bij de belastingaangifte. Het is belangrijk dat de hiv-behandelaar of -consulent bespreekt wat de reden is dat iemand niet komt, en of het vergoeden van de reiskosten een uitkomst biedt.
Wat is belangrijk om te bespreken in de spreekkamer (of thuis)?
Mensen met hiv willen veel aandacht tijdens het consult met de hiv-behandelaar en hiv-consulent voor:
- De uitkomsten van hun bloedonderzoek
- Hun fysieke gezondheid in de afgelopen periode
- Hun mentale gezondheid in de afgelopen periode
- Hun gezondheid op lange termijn
- Voor vijftigplussers is het onderwerp ‘gezondheid op lange termijn’ belangrijker dan voor vijftigminners
Ook is het belangrijk om eventuele schaamte over hiv goed bespreekbaar te maken. Respondenten van buitenlandse afkomst hebben veel meer last van schaamte over hiv dan mensen van Nederlandse afkomst: 68% is het helemaal of een beetje eens met de stelling dat men zich weleens schaamt en bij Nederlandse respondenten is dat 31%. Er is geen significant verschil naar afkomst in of men hier goed over kan praten met de hiv-consulent of hiv-behandelaar.
Meer weten?
Lees hier de samenvatting van het rapport. Hier vind je de samenvatting van data van mensen van een buitenlandse afkomst.
Hier vind je een presentatie van het onderzoek. Hier vind je de presentatie met data van mensen van een buitenlandse afkomst.
Chat via Whatsapp 
