Tijdens het Nationaal Congres Soa* Hiv*Seks op 23 november 2018 in Amsterdam heeft Bertus Tempert, voorzitter van de Hiv Vereniging, zijn visie gegeven op 'Genezing van hiv - het einde van de community?'
Beste mensen,
Ik heb goed nieuws voor u: vanaf volgende week bent u vrijgesteld van werk en per 1 januari heeft u geen baan meer. U moet op zoek naar ander werk. Hiv-genezing is immers een feit. Ik dank u hartelijk voor uw jarenlange betrokkenheid en inzet. Het is klaar nu, aids is de wereld uit en van hiv kan je genezen.
Optimistisch
Lieve mensen, wat zou ik dit graag zeggen. En ik weet zeker dat het op een dag realiteit is. Optimisten zeggen tien, vijftien, twintig jaar: het komt eraan! Ík ga het nog meemaken en dat is geweldig. Ik ben een optimist.
Er wordt veel onderzoek gedaan naar genezing van hiv, ook in Nederland. Tijdens de lunchpauze heeft u kennis kunnen maken met NL-4-Cure: een consortium van onderzoekers, hiv-behandelaren en hiv-verpleegkundigen, Aidsfonds en Hiv Vereniging om gezamenlijk het onderzoek naar genezing van hiv te versnellen en een onderzoeksagenda op te stellen.
n=n is een bevrijdende, empowerende boodschap
Even een stapje terug: De afgelopen jaren is enorme winst geboekt: hiv kan tegenwoordig heel goed behandeld worden en wij, mensen met hiv, worden even oud als mensen zonder hiv. Met een ondetecteerbare viral load kan hiv niet worden overdragen. Ja, n = n (niet meetbaar = niet overdraagbaar) is een enorm bevrijdende, empowerende boodschap! Niemand hoeft meer bang te zijn, voor ons mensen met hiv. Aan de andere kant: hiv-remmers en ziekenhuisbezoek zijn duur, medicijnen geven soms bijwerkingen en moeten via een vast schema worden geslikt. Vaak hebben mensen met hiv last van stigma, een slecht gevoel over hun gezondheid en het feit dat ze leven met een geheim. Daarnaast is er natuurlijk ook een grote groep die heel open is over hun hiv-status.
Waarom genezing?
Mensen met hiv hebben veel redenen vaart te zetten achter onderzoek naar genezing. Medische redenen: mijn gezondheid op de lange termijn, geen pillen meer, niet ziek zijn of worden, geen last van bijwerkingen, geen controles in het ziekenhuis. Vrij van hiv en dus geen chronische aandoening meer. Sociale redenen zijn: geen last meer van stigma of een geheim, makkelijker relaties aangaan en seks hebben tot altruïstische motieven: ‘Ik wil iets terug doen voor de maatschappij en de wetenschap.’
Ik hoor ook veel mensen met hiv zeggen: ‘Voor mij hoeft genezing niet. Ik voel me prima, neem één pil per dag, heb geen of nauwelijks last van bijwerkingen en ook ervaar ik nul stigma.’ Vooral van mensen die al lang leven met hiv en wier leven met het virus vanzelfsprekend en alledaags geworden is. Maar je zult maar wél veel last hebben van stigma of stiekem je medicijnen moeten slikken, omdat je bang bent door je familie of partner verstoten te worden. Of ergens wonen waar er nauwelijks toegang is tot zorg.
Wat betekent genezen van hiv nu echt? Voor mij betekent genezing dat je geen virus meer in je lichaam hebt, je geen hiv-medicatie slikt en niet meer op controle hoeft in het ziekenhuis. Hiv speelt geen rol meer in je leven.
Twee soorten genezing onderzoeken we nu: een steriliserende genezing en een functionele genezing. Bij een steriliserende genezing verdwijnt hiv geheel uit het lichaam. Je hebt dan dus geen hiv meer. (Bij slechts één persoon is dit gelukt: Timothy Brown) Bij een functionele genezing zit er nog wel hiv in je lijf, maar zó weinig, of het virus is zó diep in slaap, dat het zich niet kan vermenigvuldigen. Je hoeft geen hiv-remmers meer en het virus is niet overdraagbaar.
Nothing about us, without us
Hiv-genezing moet veilig, betaalbaar, toegankelijk en acceptabel zijn. Wegen de onderzoeken en behandelingen om te genezen op tegen het vrij normaal kunnen leven en oud worden met hiv? Behalve het meepraten en meedenken, zijn we uiteindelijk ook proefkonijnen. We moeten ethische vragen stellen: bijvoorbeeld aan welke vormen van behandeling mag je mensen met hiv blootstellen. Waar ligt voor onderzoekers de grens? Heeft de persoon met hiv daarin wel de eindkeuze? Want betrokken worden, dat willen mensen met hiv: MIPA-principe (Meaningful Involvement of People living with HIV), in alle sectoren, op ieder niveau en tijdens het hele proces. Nothing about us, without us.
Ik hoor mezelf al op feestjes zeggen: ‘Ja, ik ben genezen van hiv. Ik slik geen medicijnen meer en ik hoef niet meer halfjaarlijks naar het ziekenhuis. Nee, een beetje virus zit nog wel verstopt in mijn hersenvocht of ergens in een lymfeklier. Ik kan het virus niet overdragen. Maar: ik kan het virus wel weer opnieuw oplopen en daarom zit ik aan de PrEP. Dezelfde pil die ik eerder nam als hiv-remmer, slik ik nu als preventiemiddel. En daarvoor moet ik ook regelmatig op controle.’ Het kan verkeren.
Wat gebeurt er als ik het virus opnieuw oploop? Voor de derde keer? Word ik met de nek aangekeken door mijn omgeving? Door de dokter? Hoe reageert de hiv-community?
Wat doet hiv-genezing met de community?
Je hebt straks verschillende communities: een groep die functioneel genezen is, groepen mensen met hiv die niet genezen willen of kunnen worden en een groep voor wie genezing niet snel genoeg komt. Functionele genezing is het meest beloftevol bij diegenen die kort geleden geïnfecteerd zijn of een klein hiv-reservoir hebben. Krijgen deze groepen voorrang?
Dit zijn de vragen waarover u en ik, wetenschappers, onderzoekers, zorgprofessionals en de hiv-community zich de komende jaren moeten buigen.
Samen stappen zetten
Samenvattend: u ziet hoe complex dit hele proces naar genezing is. Er zijn verschillende vormen van genezing, een combinatie van behandelingen, verschillen binnen de community en u bent er allemaal bij betrokken. In de spreekkamer, als beleidsmaker, als veldwerker, als onderzoeker, als zorgprofessional, als hiv-community. Samen zetten we de stappen naar genezing!
Ik daag u allen uit, ook mezelf en de Hiv Vereniging. Én ik kan u geruststellen: voorlopig hoeft u nog geen ander werk te zoeken.
Dank u wel!
Bertus Tempert
voorzitter Hiv Vereniging
Chat via Whatsapp 
