Share the Power 2019: 100% jezelf kunnen zijn!

Deel je kracht, verdubbel je energie stond centraal tijdens de communitydag Share the Power op 16 februari 2019 in Driebergen. Tijdens deze ontmoeting met een heel diverse groep mensen die leven met of geraakt zijn door hiv, was voelbaar hoe herkennend en ondersteunend zo’n dag is. De waardering is hoog, de informatie welkom en de onderlinge uitwisseling zeer krachtig!

Verbinden

Tijdens het openingsprogramma loodsten Bertus Tempert (voorzitter) en Reina Foppen (medewerker community netwerk) iedereen mee langs de verschillende onderwerpen. Een sfeerzetter was de symbolische uitwerking van hoe sterk je kunt zijn als je je verbindt met anderen. Bollen wol vlogen door de lucht waardoor een veelkleurig web zich over iedereen heen uitrolde. Een draad kun je makkelijk breken, maar vele draden samen krijg je niet stuk.

Blijf kritisch

Stel je vragen en leg alles op tafel in de spreekkamer. Dat is en blijft voor iedereen belangrijk. Dit is dan ook de eindboodschap tijdens de presentatie van Tania Mudrikova (internist/infectioloog UMC Utrecht). Tegenwoordig is er veel kennis over de behandeling met hiv-remmers, hebben veel mensen een onmeetbare viral load en kan er meer aandacht worden besteed aan de kwaliteit van leven. Gebruik je de juiste medicatie, begrijp je wat die medicatie doet? Hoe kijk je aan tegen bijwerkingen? Je hebt objectieve bijwerkingen die de arts kan meten, maar ook subjectieve bijwerkingen die alleen jij zelf goed kunt verwoorden en daarvan kunt aangeven hoeveel impact die op jouw leven hebben. Blijf kritisch! Want ook nu nog wordt er onderzoek gedaan naar nieuwe medicatie met als doel de behandeling makkelijker te maken en met minder bijwerkingen.

Genezing

Naast behandeling zijn er ook verschillende onderzoeken naar genezing van hiv. Anne Wensing (arts-microbioloog/viroloog UMC Utrecht) vindt dit onderzoek belangrijk omdat niet overal ter wereld voor iedereen dezelfde hiv-behandeling beschikbaar is. In Nederland kan maatwerk worden toegepast, in Afrika bijvoorbeeld is one-size-fits-all meer het beleid. En dan hebben we het nog niet over de verschillen in kwaliteit van leven of over het geen toegang hebben tot zorg. De mogelijkheid om iemand te genezen van hiv lost deze verschillen op, is haar overtuiging. De weg daarheen is lang en via meerdere invalshoeken zijn onderzoekers bezig: slapend virus wakker maken en vernietigen, immuniteit versterken, stamceltransplantatie… Binnen het onlangs opgerichte NL4Cure zetten onderzoekers, hiv-behandelaren, hiv-verpleegkundigen, Stichting Hiv Monitoring en vertegenwoordigers van mensen met hiv zich in om de genezing van hiv te versnellen.

n=n

Met de mobiele telefoon in de hand kon iedereen antwoord geven op vragen over n=n: niet meetbaar is niet overdraagbaar, de krachtige boodschap voor mensen met hiv. De betekenis van n=n voor seks en de wetenschap die het ondersteunt, zijn goed bekend. Helaas zijn er rondom borstvoeding en het delen van naalden te weinig data om te kunnen zeggen dat n=n daarvoor ook geldt. Op de vraag of n=n het makkelijker maakt om open te zijn over de hiv-status antwoordde 60% ja. En maar liefst 70% voelt zich ontspannen en 60% sterker door n=n. Ook meldde zo’n 70% dat zij door n=n seks kunnen hebben zonder hun sekspartner te vertellen dat zij hiv-positief zijn.

De vraag over of je een sekspartner moet vertellen dat je hiv hebt als je virus onmeetbaar is, zette een van de deelnemers erg aan het denken: “In mijn hoofd zit dat je het altijd moet vertellen. De vraag over n=n en seks heeft me aan het denken gezet. Dit is nieuw voor mij.

Afgelopen najaar zijn verschillende vragen voorgelegd aan mensen met hiv over de onderwerpen genezing, generieke middelen, en duo-therapie. Fred Verdult van Volle Maan presenteerde de resultaten.

Harmonieus zingen

Het optreden van Gerben Grimmius met zijn lied Een goed gesprek waarin hij zingt over zijn leven met hiv, was een indrukwekkende afsluiting van een informatief ochtendprogramma. Diverse mensen hebben later tijdens de workshop 'Iedereen kan zingen' van Gerben kunnen meemaken hoe je in korte tijd meerstemming en harmonieus aan de slag kunt gaan. Tijdens de gezamenlijke afsluiting hebben zij hun vertolking laten horen van All you need is love.

Gemixt programma

De middag bood iedereen de kans om twee workshops naar keuze te volgen. Een gevarieerd programma waarin vooral de onderlinge uitwisseling enorm werd gewaardeerd. In de workshop Ouders onder elkaar ontmoetten ouders van kinderen geboren met hiv en ouders van kinderen die later in hun leven de hiv-diagnose kregen elkaar. Op het eerste gezicht verschillende situaties waarin de ouders zitten, toch vulden ze elkaar aan tijdens de gesprekken.

Als ouder van een volwassen kind heb je behoefte aan ondersteuning bij de vragen en emoties die erbij komen kijken als je hoort dat je kind hiv-positief is. De ontmoeting hier was heel waardevol.

Kinderen met hiv

Kinderarts Sybel Geelen is aan de hand van vragen over kinderen die geboren zijn met hiv met de ouders in gesprek gegaan over de bijwerkingen van medicatie en het effect op de lange termijn. Zij kan niet in een glazen bol kijken, maar wat wel bekend is, is dat de huidige medicatie veel minder bijwerkingen heeft op lange termijn vergeleken met vroeger – en dat is geruststellend. Hoe het met de ontwikkeling van de kinderen gaat is een goede vraag maar ook een moeilijk te beantwoorden vraag. Sommigen doen het prima, anderen lopen bijvoorbeeld op school tegen problemen aan. Vaak gaat het om adoptiekinderen die een minder goede start hebben gehad. Welke rol speelt dat, naast hiv? Maar het elkaar kunnen vertellen wat ieders ervaringen zijn, was deze dag de meerwaarde. “In de spreekkamer heb je het alleen maar over je eigen kind.”

Regie houden

Zelf de regie in handen nemen was in twee workshops het thema. En vooral als het gaat over je hiv-behandeling. Komen de onderwerpen op tafel die jij belangrijk vindt? Durf je te praten over je seksleven of drugsgebruik als je uitgaat? Heb je een goede klik met je internist en verpleegkundige? Of, als je al jaren lang bij hetzelfde behandelcentrum komt, gaat het dan nog steeds wel over jouw kwaliteit van leven? Veel ervaringen werden gedeeld en ook frustraties geuit over het ontbreken van regie als je met meerdere specialisten te maken hebt. Een heldere boodschap aan elkaar was: blijf alert! Voor mensen die al lang leven met hiv is extra ondersteuning een wens. “Een lifecoach of een gespreksgroep voor empowerment.”

Medische onderwerpen bespreek je altijd wel met je behandelaar of verpleegkundige. Maar onderwerpen op het emotionele en mentale vlak, of je zelfstandigheid in de toekomst, veel minder.

Mentale gezondheid

Als je veel onrust ervaart of mentale belasting voelt, kun je toch stappen ondernemen waardoor je energieniveau verhoogt en meer rust en ontspanning creëert. Ook als je dit in eerste instantie moeilijk vindt gezien jouw situatie. Tijdens de workshop is gekeken naar welke signalen het lichaam geeft als je onrustig bent. Daarna hebben de deelnemers samen gekeken wat je daar tegenover kunt zetten. Denk dan aan wandelen, mindfullness, lezen, ademhalingsoefeningen, kijken naar de dingen waar je dankbaar over bent of een leuke afspraak plannen. Iedereen kan op eigen niveau kijken wat de mogelijkheden zijn. En een tip: wees tevreden met elke stap die je zet, hoe klein of simpel die ook overkomt. De aandacht voor mentale gezondheid werd erg op prijs gesteld. Het is een wezenlijk onderwerp waar velen het nooit over hebben maar nu ervaringen met elkaar konden delen. Daar hadden ze nog wel meer tijd voor willen hebben.

Chemseks

Vooral het verzamelen van informatie, nieuwe ontwikkelingen horen, behoud van zelfcontrole en weten waar je terecht kunt als je hulp of support zoekt, was de motivatie van de meesten die afkwamen op het onderwerp chemseks. De workshop, gegeven door Leon Knoops van Mailline, begon dan ook met een ‘spoedcursus chemseks’ die o.a. in ging op de meerwaarde en issues die spelen. Vervolgens werd een tevreden seksleven centraal gesteld door aan de hand van prikkelende stellingen met elkaar in gesprek te gaan. Op het eind volgde een overzicht van harm-reductie-opties om de kwaliteit van chemseks te waarborgen en een overzicht van info en hulpaanbod bij problematische chemseks. De deelnemers vonden het een verhelderende workshop met interactie, de nodige humor en stigmavrij.

Praten over hiv

Praten over hiv in de werkomgeving is nog steeds niet eenvoudig, zeker als je het vergelijkt met andere aandoeningen. Het was goed om aandacht te besteden aan dit gegeven en gezamenlijk te kijken hoe je je dan kunt opstellen. Ga je het gesprek aan, weet je waar je informatie kunt halen en zorg je voor een goede balans in je werk? Ook binnen de gezondheidszorg in het algemeen blijft hiv een onderwerp dat op de agenda gezet moet worden. Oude beelden, omgangsvormen die kwetsend zijn, gebrek aan actuele informatie – het zijn bekende ervaringen die laten zien dat het belangrijk blijft om het gesprek over leven met hiv aan te gaan.

Vrijwilliger zijn

Je power inzetten als vrijwilliger binnen de Hiv Vereniging biedt veel mogelijkheden. Zo werd van diverse opties aangegeven wat het van je vraagt, of je een training moet volgen en wat het vervolgens brengt. Een aantal aanwezigen konden uit eigen ervaring vertellen wat ze doen binnen de vereniging en wat het oplevert: voldoening, sociale contacten, kennis en ervaring, een goed gevoel en onderdeel zijn van een community. Een zestal deelnemers hebben aangegeven actief te willen worden, een super resultaat.

Veelomvattend

Het programma was te veelomvattend om van alles een impressie te geven. Maar even kort: een enthousiaste deelnemer aan de workshop hoelahoep ging met een hoepel naar huis. Sommigen hebben meer geleerd over de fotofuncties op de smartphone. Er bestaan korte filmpjes over leven met hiv die hun weg zouden moeten vinden naar het grote publiek. En Time to make up was een verrassend succes voor mensen omdat niet alleen de make-up maar vooral ook het zelfbeeld centraal stond en gekeken werd naar de waardering en de mooie dingen van eenieder.

Ik ben erg onder de indruk van de workshops vrouwengezondheid en time to make up. Ik heb veel nuttige informatie gekregen en ben me bewust geworden van degene in de spiegel die terug naar mij glimlacht.

In één woord

Nadat tijdens de afsluiting gekeken is naar de vlogs van de jongeren, kon iedereen een woord laten verschijnen op het scherm persoonlijke samenvatting van deze dag!