In het kader van het 30-jarig jubileum van de Hiv Vereniging plaatsen we artikelen vanuit de geschiedenis. Ditmaal gaan we terug naar het jaar 1990. De Hiv Vereniging organiseerde samen met ACT UP en Paradiso het 'Seropositive Ball', voor mensen met en zonder hiv. Dit evenement vond tegelijkertijd plaats met de Wereld Aids Conferentie in San Francisco maar veel mensen met hiv werden het land niet binnengelaten. Deze tekst komt uit hiv nieuwsbrief 5:
'Seropositive Ball' te Paradiso in 1990
Bij de opening van het "Seropositive Ball” in 1990 ontbrak helaas onze toenmalige voorzitter, Hans-Paul Verhoef. Om gezondsheidsredenen moest hij afzien van het gezamelijk met de minister openen van deze manifestatie. Voor de inhoud van de openingstekst is hij echter in grote mate verantwoordelijk en heeft hij veel werk verzet. Gezien het belang van de stellingname van de minister menen wij er goed aan te doen de gehele tekst te publiceren.
Gezamenlijke openingsspeech ter gelegenheid van het 'Seropositive Ball' te Paradiso op 21 juni 1990
Uitgesproken door de Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, mevrouw drs. H. d'Ancona, en Peter Zuidervliet, vice-voorzitter van de Hiv Vereniging
Minister d' Ancona
Met belangstelling namen wij beiden enige tijd geleden kennis van deze manifestatie in Paradiso. Het is een gedurfde opzet om tegelijkertijd met de grote internationale Aids-conferentie in San Francisco een manifestatie in ons land te organiseren. In San Francisco staan de wetenschappelijke aspecten centraal. Hoewel hier in Paradiso het bereik kleiner is, zijn de onderwerpen breder. Dat sprak ons aan. Om deze reden hebben wij de uitnodiging om de opening te verrichten graag aanvaard.
Peter Zuidervliet
Op de internationale conferentie te Madrid in mei voor mensen met hiv/aids bleek eens te meer hoe schrijnend de situatie rond aids in Afrika is, waar het virus de grootste verspreiding heeft, voorzover bekend. Miljoenen mensen zijn geïnfecteerd en een groot deel is reeds ziek. Middelen om iets te kunnen doen ontbreken. Er is gewoon geen geld om schone naalden te kopen en afdoende maatregelen te treffen. Op het gebied van de zorg kan ook weinig gedaan worden. Als bepaalde medicijnen al beschikbaar zijn, dan zijn ze onbetaalbaar.
Gelukkig gebeurt er nu wel het een en ander aan preventie en voorlichting. Het is echter zo dat condoomgebruik voor veel Afrikaanse mannen een gruwel is. Mannen dwingen hun vrouwen om zonder condoom te vrijen. De mannen hebben de macht, terwijl de vrouwen al het zware werk doen, koken en de kinderen verzorgen. Vrouwen houden het gezinsleven draaiende en worden onderdrukt. Als er een echtscheiding is, dan komt het vaak voor dat de man alle gemeenschappelijke bezittingen meeneemt. Toch zijn ook de Afrikaanse mannen bang voor aids. Ze richten zich nu vooral op jonge vrouwen. Het idee daarachter is dat zij nog niet in aanraking zijn gekomen met het virus. Als er werkelijk een gedegen aanpak van de aids-problematiek in Afrika plaatsvindt, zal deze zich in eerste instantie moeten richten op vrouwen. Vergroting van de weerbaarheid, zelfbewustzijn, maar ook voorlichting over aids zijn noodzakelijk. Een aantal projecten op dit gebied is reeds gestart en lijkt succesvol.
Vanuit de Hiv Vereniging willen we er dan ook sterk voor pleiten om meer Nederlands ontwikkelingssamenwerkingsgelden deze vrouwenprojecten te steken.
Minister d' Ancona
Inderdaad, de toestand in Afrika op het gebied van aids is zeer verontrustend. Naar ik begreep uit de cijfers van de Wereld Gezondheids Organisatie bevindt zich in Afrika meer dan de helft van alle seropositieven in de wereld. Er zijn gebieden waar meer dan 20% van de vrouwen tussen 20 en 35 jaar met het virus besmet zijn. Dat zal betekenen dat een belangrijke middenlaag in de leeftijdsopbouw van de bevolking gedecimeerd dreigt te worden. Er is geen continent waar aids een ernstiger sociaal-economische ontwrichting van de samenleving zal veroorzaken dan in Afrika. Ook deel ik de zorg van Peter Zuidervliet over de positie van vrouwen. Gelukkig wordt internationaal veel aandacht besteed aan de problematiek van vrouwen en aids. Nog niet zo lang geleden vond hierover een internationaal congres in Parijs plaats. Ik hoop dat dit soort initiatieven ertoe bijdraagt dat de regeringen van Afrikaanse landen dit vraagstuk erkennen en speciale maatregelen zullen treffen, in ieder geval op het gebied van de voorlichting.
Grote zorg heb ik over de toekomst als er hopelijk betere behandelingsmethoden voor aids beschikbaar komen. Veelal zullen dit zeer kostbare methoden zijn. Dit zal er toch niet toe gaan leiden dat een heel continent in belangrijke mate verstoken blijft van medische zorg,
De Nederlandse regering heeft zich reeds in een vroeg stadium de problematiek van aids in ontwikkelingslanden aangetrokken en bijgedragen aan hulpprogramma's. Wij behoren tot de belangrijkste donorlanden voor hulp aan ontwikkelingslanden, georganiseerd vanuit de Wereld Gezondheids Organisatie. Minister Pronk onderzoekt momenteel de mogelijkheden om de hulp uit te breiden. Staatssecretaris Simons en ik hebben hem al toegezegd dat door ons ministerie gefinancierde deskundigen ook beschikbaar gesteld kunnen worden voor concrete projecten, met name voor de begeleiding ervan en de advisering hierover in ontwikkelingslanden. Hoewel onze toezegging betekent dat daardoor ook het budget voor de nationale aidsbestrijding in beperkte mate wordt aangesproken, ga ik er van uit dat alle betrokkenen hiermee zullen instemmen.
Peter Zuidervliet
Discriminatie van mensen met hiv/aids in Nederland en in de rest van de wereld komt nog steeds voor. In Nederland kennen we natuurlijk de houding van de verzekeraars, die her en der hiv-tests verlangen. De sollicitatie-keuring blijkt soms ook aanleiding te zijn voor discriminatie. Er zijn mensen die uit hun werk worden gewerkt als ze hun werkgever vertellen dat ze seropositief zijn. Meestal gebeurt dat laatste met drogredenen. Soms wordt het zelfs openlijk gezegd. De manager van de supermarkt: 'Als het bekend wordt dat je aids hebt, dan krijg ik geen klant meer in mijn zaak'. In het buitenland is de situatie veel erger. We kennen allemaal de beelden en de verhalen uit de begintijd van aids in de Verenigde Staten. Huizen van kinderen met aids worden platgebrand, mensen raken hun baan en hun woonruimte kwijt.
Een ander probleem in de VS is het discriminerende inreisbeleid. Mensen met hiv mogen er niet in. Dat heeft onze voorzitter, Hans Paul Verhoef, in april 1989 zelf mogen ondervinden.
Resultaat: 5 dagen gevangenis. Dit incident heeft er mede toe geleid dat de Hiv Vereniging zich als een der eersten aansloot bij de San Francisco boycottende organisaties. Maar terug naar het onderwerp discriminatie. Tijdens de hiv-conferentie in Madrid spraken wij een man uit Nairobi. Hij vertelde dat hij wel een ziektekostenverzekering had, maar dat hij zijn medicijnkosten die aan aids te relateren zijn niet kan declareren. Doet hij dit wel, dan loopt hij het risico dat zijn verzekering wordt ingetrokken.
Ook treedt er weer op grote schaal discriminatie van vrouwen op. Dat uit zich bij hiv-positieve vrouwen in het recht op het krijgen van kinderen. Het gebeurt meer dan eens bij vrouwen dat zij zonder hun toestemming op hiv worden getest voor een operatie, en dat er in geval van seropositiviteit na de operatie en passant wordt verteld dat de arts ze ook maar even heeft gesteriliseerd.
Al deze vormen van discriminatie kunnen bestreden worden met wetgeving. Ook voorlichting over aids en seropositiviteit aan het publiek moet worden uitgebreid. Op die manier is het misschien mogelijk om vooroordelen weg te nemen.
Minister d' Ancona
Discriminatie is een afschuwelijke zaak. Discriminatie is een monster dat groeit op een voedingsbodem van gebrek aan informatie, vooroordelen en angst. Het was dan ook te verwachten dat aids gepaard gaat met nieuwe of verergering van discriminatie. Gebrek aan juiste kennis over de besmettingswegen van het virus, vooroordelen over bijvoorbeeld de leefstijl van homosexuelen en angst voor eigen besmetting zijn de concrete factoren die de aan het aids-vraagstuk gerelateerde discriminatie kunnen veroorzaken.
Als ik uitga van de verbijsterende voorbeelden die Peter Zuidervliet nog eens memoreerde, dan kan ik gelukkig constateren dat het in ons land nog wel meevalt met de discriminatie. Maar als ik het slechts bij deze constatering laat, zou ik me er te gemakkelijk van afmaken.
Naar mijn mening kunnen we een onderscheid maken tussen structurele en meer incidentele discriminatie. Voor het getroffen individu maakt het niet veel uit waar hij het slachtoffer van is geworden, maar voor het te voeren beleid wel. Onder structurele discriminatie versta ik het handelen of nalaten van de instituties, waaronder de overheid, dat stelselmatig aanleiding geeft tot benadeling van individuen en groepen uit de samenleving. Bij incidentele discriminatie is geen sprake van stelselmatige benadeling. Het gaat hier niet zozeer om instituties die discrimineren, als wel om individuele burgers die dat doen, bijvoorbeeld de personeelschef die op eigen gezag seropositieven weert, of een familielid dat een seropositieve broer of zus de deur wijst. In zekere zin is structurele discriminatie beter te bestrijden dan incidentele. Het is eerder te traceren en leent zich dus beter voor het ter discussie brengen van het verschijnsel. Als overleg erover tot niets leidt, kan de overheid zwaardere maatregelen treffen, zoals speciale wetgeving, en daar vervolgens controle op uitoefenen. Incidentele discriminatie onttrekt zich veelal aan de openbaarheid en is daardoor moeilijker te bestrijden. Ik denk dat de aan aids gerelateerde discriminatie in. ons land tot deze tweede categorie behoort. De constatering dat deze discriminatie zich het moeilijkst laat bestrijden mag evenwel niet leiden tot verslagenheid en passiviteit van de zijde van de overheid.
Integendeel, ik denk dat we met voorlichting een belangrijk instrument hebben om deze discriminatie te beteugelen. Veel van de inspanningen op het gebied van voorlichting zijn gericht op het bevorderen van een gunstig maatschappelijk klimaat. Op dit gebied zullen we onze inspanningen moeten handhaven, of zelfs nog moeten intensiveren. Een belangrijke signalerende rol is weggelegd voor de seropositieven en mensen met aids. Het verheugt me dat zij inmiddels een organisatiegraad hebben verkregen die hen tot niet te passeren partners in de beleidsontwikkeling maakt. Het samenwerkingsproject tussen het COC en de Hiv Vereniging over de individuele belangenbehartiging, welk project door ons gesteund wordt, heeft reeds vele mensen met individuele problemen kunnen helpen.
Peter Zuidervliet
Ik heb me wel eens af zitten vragen hoe het zou zijn om aids te hebben en in de provincie te wonen. Medische behandelingen en controles vergen veel reistijd. Gespreksgroepen voor hiv-positieven kennen dit probleem ook. En dan nog maar te zwijgen over de mogelijke houding van de omgeving en hulpverleningsinstanties. Goede zorg in de nabijheid is voor een groot deel van de mensen met hiv/aids beschikbaar, maar ook dan kunnen er zaken fout lopen. Het niet herkennen van aids-symptomen door artsen komt ook in de Randstad nog voor. Soms worden in ziekenhuizen bij hiv-positieven overdreven hygiënische maatregelen getroffen.
Het lijkt er wel eens op dat in discussies de zorg voor mensen met hiv ondèrsneeuwt ten opzichte van discussies over nieuwe medicijnen en preventie. Blijkbaar intrigeren die onderwerpen meer dan verschillende zorgvarianten. Hetzelfde geldt voor psycho-sociale zorg. Een kwade geest zou kunnen beweren dat er aan mensen met aids geen eer meer te behalen is. Niets is minder waar: mensen met aids hebben recht op goede zorg en kwaliteit van leven. Toch is het een tweede om de juiste zorg ook echt te krijgen.
Jezelf informeren over de eigen situatie is daarin essentieel. Het is erg belangrijk om jezelf niet compleet over te leveren aan de artsen. Het heft in eigen handen houden is een basisregel. Een organisatie als de Hiv Vereniging met eigen hiv-café's kan hierin een steun zijn. De mogelijkheid om andere mensen met hiv/aids te ontmoeten kan herkenning geven en nuttige tips opleveren. De 'lotgenoot helpt lotgenoot' gedachte speelt voor ons een essentiële rol. Ook kunnen via de Hiv Vereniging ervaringen wo¬den vermeld en doorgegeven aan de beleidmakers.
Minister d' Ancona
Over dit onderwerp kan ik kort zijn. De overheid erkent ten volle het belang en de noodzaak van een goede en integrale zorg voor mensen met aids. Ik geeft toe dat preventie veel aandacht heeft gekregen en in de toekomst ook zal moeten krijgen. Immers, preventie is ons enige en tevens machtigste middel om nieuwe besmettin¬gen te voorkomen.
Ik geef ook toe dat nieuwe behandelmethoden in de pers nogal eens overweldigende aandacht krijgen. De soms ongerechtvaardigde hoop op genezing die hierdoor ontstaat, maakt de behoefte aan zorg, en zeker ook aan psycho-sociale zorg, alleen nog maar groter. Naarmate het aantal mensen met aids toenam, groeide op mijn departement het besef om de gezondheidswerkers en instellingen voor te bereiden op de noodzaak van het bieden van een goede en continue zorg. Er zijn adviezen uitgebracht, er is veel overleg gevoerd, er is veel aan voorlichting en informatie-voorziening gedaan en er is extra geld beschikbaar gesteld. Bij staatssecretaris Simons en mij leeft de intentie om ons beleid in de toekomst langs deze lijnen voort te zetten.
Peter Zuidervliet
Alle in onze openingswoorden besproken onderwerpen hebben een internationale dimensie. Overal doen zich dezelfde problemen voor, al dan niet in dezelfde mate. Aids vergt een wereldwijde aanpak.
Minister d' Ancona
De vele internationale verbindingen, die Paradiso de komende uren tot stand zal brengen, hebben ook een symbolische betekenis. Zij symboliseren de noodzaak van een wereldwijde strijd tegen de ziekte zelf en de door aids veroorzaakte maatschappelijke gevolgen.
Peter Zuidervliet
Het programma van dit seropositievenbal laat zien hoeveel dimensies het aids-vraagstuk heeft. De medische en wetenschappelijke aspecten vormen een deel van het gehele palet. Het seropositievenbal voegt hier de welzijns- en culturele aspecten aan toe, alsmede een invulling aan de positieve aspecten, waarbij ook de vrolijke noot niet zal ontbreken.
Minister d' Ancona
Dit is Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur ten voeten uit. Vele dimensies en evenzoveel actoren. De strijd tegen aids leveren al deze actoren gezamenlijk. Met een beroep op deze gezamenlijke aanpak en een beroep op de solidariteit tussen zowel de hiv-positieven onderling als tussen hiv-positieven en de niet geïnfecteerden, verklaren wij graag deze manifestatie voor geopend.
Onderschrift bij de foto
De minister van WVC, Mevr. d'Ancona en Pieter Zuidervliet van de Hiv Vereniging tijdens een vrolijk moment bij de opening van het Seropositive Ball.
Gemaakt door Paul van Vliet
Chat via Whatsapp 
