In het kader van het 30-jarig jubileum van de Hiv Vereniging plaatsen we artikelen vanuit de geschiedenis. Ditmaal gaan we terug naar het jaar 1999. Een interview met vrijwilliger Arthur van Rooy die aan de wieg stond van de Hiv Vereniging afdeling Brabant. Dit interview komt uit Hivnieuws 59.
Interview Arthur van Rooy uit Hivnieuws 59
Arthur van Rooy stond aan de wieg van de Hiv Vereniging afdeling Brabant en is binnen het aidsveld op vele fronten actief. Hij is nu 39 en hoorde al in 1981 dat hij een 'homoziekte' had. Iemand dus, wiens eigen geschiedenis voor een groot deel verweven is met die van de hiv-belangenbeweging in Nederland. Toen begin 1999 de afdeling Brabant de Tilburgse Emancipatieprijs kreeg, was dat aanleiding voor een interview.
Op 25 februari 1999 overhandigde de Tilburgse CDA-wethouder W. van Herwijnen de emancipatieprijs aan de afdeling Brabant. Voor de tweejaarlijkse prijs werden instellingen genomineerd die binnen het zorg- en gezondheidswezen de emancipatie bevorderen van diverse bevolkingsgroepen. Arthur van Rooy, toen nog voorzitter van het bestuur van de afdeling, mocht de prijs in ontvangst nemen.
Gefeliciteerd met de prijs. Waar bestond hij uit?
"Een prachtig beeldje van brons. Het beeld raakte me zeer omdat het zo mooi de eeuwige cyclus van dood en leven weergeeft. Een geslachtsloos figuurtje staat in een halve cirkel gebogen en weerspiegelt zichzelf in de glimmende ondergrond. De tastbare wereld, het leven, en het onaantastbare, de dood, onlosmakelijk met elkaar verbonden."
Was er ook prijzengeld?
"Nee, maar in dit geval vind ik dat ook niet zo belangrijk. Dit is zo'n morele erkenning voor de afdeling en voor waar we mee bezig zijn. Ook persoonlijk is het een bekroning."
In welke zin?
"Het is een markering van mijn levensweg. Sinds mijn eenentwintigste weet ik dat ik hiv heb en ..... "
Sorry dat ik je onderbreek, maar hoe is dat in godsnaam mogelijk?
"Ik woonde destijds in Londen en daar hoorde ik over een 'homoziekte'. In een ziekenhuis kon ik meer informatie krijgen en tegelijkertijd boden ze me spontaan een test aan. Ik ging er totaal niet van uit dat ik 'het' zou hebben, maar het was wel zo. Na twee maanden wachten hoorde ik dat ik de veroorzaker van die ziekte had."
En ... ?
" ..... eenmaal terug in Amsterdam begon de hele 'dodenrit'. De angst, tientallen mensen weg zien vallen, mijn toenmalige vriend verloren en ga zo maar door. Tijdens zijn leven was ik al sociaal bewogen. Ons huis stond open voor iedereen. Er was ook niets in die tijd qua opvang. Na de dood van mijn vriend had ik het even gehad met aids. Ik kom oorspronkelijk uit Brabant en ben teruggegaan, ook met het idee dat daar geen aids zou bestaan."
Was dat zo?
"Helaas niet. Via mijn internist had ik vernomen dat ik niet de enige met hiv was in Brabant."
Dus vluchten kon niet meer?
"Nou ja, vluchten ... Het was wel zo dat ik op een gegeven moment moest stoppen met mijn zaak, een bar, omdat ik het toch niet allemaal goed verwerkt had. Maar desondanks of dankzij wilde ik toch weer wat doen. Mijn manier van verwerken, zeg maar. Via het maatschappelijk werk meldde ik me aan als buddy. Ze zeiden dat dat te zwaar zou zijn en vroegen me waarom ik geen lotgenotengroep wilde opzetten. Alsof dát niet zwaar is! Maar goed, er bestond helemaal niets op dat gebied, het was 1990, dus ik heb me erop geworpen."
Het startpunt voor wat nu de afdeling Brabant is?
"Ja. Samen met een maatschappelijk werker en een stagiaire heb ik, los van de toenmalige Bond van mensen met Aids (een van de voorlopers waar de Hiv Vereniging uit is ontstaan -CvdW), een lotgenotengroep opgezet. Dat was in Breda. Naast de wekelijkse ontmoetingen startten we met een telefonische lotgenotenlijn en we organiseerden eens per week een café. Via de GG&GD, aidsconsulenten en het Buddyproject bereikten we de mensen."
En waren dat alleen homo's, want je zag het toch eerst als 'homoziekte'?
"Nou, de ziekte was gebombardeerd tot homoziekte. Ik had wel gehoord dat het iedereen kon overkomen, maar in Amsterdam waren het eigenlijk alleen maar homo's die doodgingen. In Breda kwam ik daadwerkelijk in contact met andere mensen die het ook hadden. Vanaf het begin zijn we een gemêleerde club geweest. Dat had iets heel verfrissends. Inmiddels zaten we in het COC in Tilburg. Maar die plek was te hoogdrempelig voor de hiv-positieve hetero's, dus zijn we op zoek gegaan naar een zelfstandig pand."
Hoe is het contact met de Hiv Vereniging ontstaan?
"In Hivnieuws las ik over het opzetten van afdelingen. Ik heb contact met de vereniging opgenomen en na een soort proefperiode zijn we officieel voorgedragen en beëdigd als afdeling."
Hoe was de samenwerking?
"Goed, maar er waren wel verschillen. In Amsterdam waren de voorzieningen het meest ontwikkeld. En de meeste mensen met hiv waren toch homoseksuelen. Onze afdeling was klein en divers. Dus zo'n beetje alles en iedereen was er vertegenwoordigd. Maar ook bij ons zijn er moeilijk bereikbare groepen zoals allochtonen en gedetineerden."
Waardoor zijn ze moeilijk te bereiken?
"Mensen worden door hun cultuur of geloof beïnvloed in de beeldvorming rondom aids. Het is 'een straf van God' of het is een 'homoziekte', zijn enkele voorbeelden van hun gedachtegang.
Het verlangt van de hulpverlening en gezondheidszorg een totaal andere manier om met deze mensen om te gaan. Laatst was er een verpleger die door een allochtone patiënt geslagen werd omdat hij expliciet het woord aids gebruikte. Bij gedetineerden speelt het idee dat het een homoziekte is net zo'n grote rol. En homo én aids ... een dubbel stigma. Ook is het gevangeniswezen een letterlijke en figuurlijke burcht. Je bent afhankelijk van een directeur, van de medische dienst en het moet allemaal heel omzichtig."
Hoe bereik je deze mensen dan wel?
"Wat de gedetineerden betreft gaat het vooral om het verbeteren van de bestaande contacten en maar doorploegen. Met allochtonen ligt het moeilijker. De contacten verlopen allemaal via via. Op festivals of andere gelegenheden waar deze mensen samenkomen is het bieden van informatie over hiv en aids een uiterst gevoelig iets. Dat verloopt toch eerder via het ziekenhuis, de aids-consulent, of een kennis. Er zijn binnen de afdeling wel een paar allochtonen en die gaan gelukkig wat makkelijker met aids om."
Het moet vreemd zijn voor je om praktisch de hele geschiedenis van het bekend worden van aids tot nu toe te hebben meegemaakt?
"Zeker, als ik het over had mogen doen dan had ik me nooit in die tijd laten testen. Het heeft toch een grote psychische druk op me gelegd. De hele ontwikkeling van geen medicijn tot waar we nu zijn aanbeland is ongelooflijk. Hoewel het beeld rondom de medicijnen best wat bijgesteld mag worden in de media. Het wordt veel te positief gebracht. Alsof er geen vreselijke bijwerkingen zijn. A!sof er geen onzekerheid is hoe lang ze eigenlijk werken. In de beeldvorming rondom aids zelf is er veel ten goede veranderd, hoewel ik wel vind dat er vaak sprake is van schijntolerantie."
Wat bedoel je daarmee?
Dat mensen achter je rug om toch nog vaak de meest afschuwelijke dingen zeggen. Uit onwetenheid vaak, maar ook veroordelend. Ze maken grapjes over besmettelijkheid via handen geven of vinden diep in hun hart toch dat het een homoziekte is. Maar ook binnen de gezondheidszorg zie je nog dat mensen bang zijn. Vooral als ze voor de eerste keer te maken krijgen met iemand met hiv. Deze irrationele gevoelens spelen nog steeds, ook al zou iedereen volgens de voorlichting beter moeten weten. Ik vind het belangrijk dat we daar nog steeds rekening mee houden. Maar behalve in sociaal opzicht is er ook maatschappelijk gezien schijntolerantie."
Licht dat eens toe.
"Op het gebied van werk is het niet altijd verstandig om te reppen van je hiv-status. Sommige werkgevers nemen je op grond hiervan niet aan. Wettelijk ben je niet verplicht om iets te melden, tenzij je werk gaat doen waar je niet geschikt voor bent. Ook mag je op grond van je hiv-status niet gediscrimineerd worden, maar het laat iets zien van een vooroordeel. Waarom zou ik het niet mogen vertellen? Dat iemand hiv heeft zegt helemaal niets over de toestand van deze persoon. Of over de lengte en kwaliteit van zijn leven.
Ikzelf ben inmiddels uitbehandeld en voel me eigenlijk heel goed. Dolgraag zou ik een studie willen doen, maar op grond van mijn jarenlange wao-verleden en mijn hiv-status wordt mij dit niet vergund. Drie jaar lang studeren is financieel niet haalbaar. En nog erger, haal ik als uitbehandelde wel die drie jaar? Niemand kan daar met zekerheid iets over zeggen. Ik vind het belangrijk dat je aan iets kan blijven werken. Het is kwaliteit geven aan je leven en iedereen moet die mogelijkheid ook krijgen."
Je hebt je taak als voorzitter van het bestuur van de Regio Brabant inmiddels neergelegd, blijf je nog actief binnen de Hiv Vereniging?
"Jazeker, maar ik doet wel wat rustiger aan. Ik wil me als vrijwilliger voornamelijk gaan bezighouden met het opnieuw starten van de hulp aan gedetineerden. Daarnaast organiseer ik samen met mijn vriend boottochten van stichting Duc d' Alf op de tjalk 'De Gebroeders'. (Georganiseerd voor met mensen met hiv en betrokkenen. CvdW.) En uiteindelijk hoop ik natuurlijk toch die studie te kunnen verwezenlijken."
Auteur: Cees van der Wilden
Hoe is het nu met Arthur?
We vroegen Arthur hoe het nu met hem is en hij schreef ons het volgende:
Het doet mij wel iets om een bericht te lezen wat 21 jaar geleden geschreven is. Ik ben in december 60 geworden, wie had dat gedacht, ik zeker niet. Zoals ik toen al schreef was ik in die tijd uitbehandeld, ik bedoelde daarmee dat ik aan de laatste medicijnen-combinatie zat die toen beschikbaar was. Gelukkig zijn er door de jaren heen nog nieuwe combinaties gekomen. Helaas zit ik nu weer in de fase dat ik weer aan een laatste combinatie zit. Maar door ervaringen uit het verleden ben ik niet zo bang. Ook heeft mijn Internist gezegd dat ik een kreupel virus heb en dat hij niet goed meer kan muteren door alle medicijnengebruik.
Mijn wens om nog een studie te doen is uit gekomen. Ik had contact met congregaties omdat zij zowel afdeling Brabant en de Duc d‘Alf ondersteunden. Ik vertelde mijn wens voor het volgen van een studie Maatschappelijk werk en Dienstverlening aan Broeder Piet en hij vroeg mij dit op papier te zetten. Hij is met dit schrijven naar verschillende instanties gegaan en één instantie, de Fundatie van vrije vrouwen van Renswoude in Utrecht, heeft voor mij de vierjaar lange studie en boeken betaald, al was ik niet hun doelgroep (meisjes van 20 die in Utrecht wonen).
Toen kwam het probleem UWV, ik had namelijk te horen gekregen dat ze geen studie van vier jaar zouden ondersteunen. Ik kreeg op dat moment een andere casemanager en die vond wel dat ik een kans moest krijgen en zou mij vier jaar niet lastig vallen. Met vallen en opstaan heb ik mijn studie in vier jaar kunnen afronden met een mooie puntenlijst.
Ik heb bijna 14 jaar gewerkt bij Humanitas als Maatschappelijk werker bij bureau hiv-hulpverlening. En nu werk ik alweer 10 maanden als Trajectbegeleider Neos bij Housing First.
Arthur
Chat via Whatsapp 
