Dit jaar is het 40 jaar geleden dat de eerste nieuwsberichten verschenen over een nieuw virus. 40 jaar hiv: geen fijn jubileum om op terug te kijken, want we zijn al meer dan 32 miljoen mensen verloren. Toch willen we dit moment aangrijpen om stil te staan bij het werk van de afgelopen 40 jaar. In deze blog publiceren we een brief van Patrick Reyntiens die hij schreef aan de mensen die hij heeft verloren aan de gevolgen van aids. Patrick is zelf hiv-positief, hiv-activist van het eerste uur en werkt bij Sensoa in België.
Brief van Patrick
Een brief schrijven aan mensen die je hebt gekend, maar er jammer genoeg niet meer zijn, maar voor altijd wel op de één of andere manier aanwezig zullen zijn.
Lieve mensen,
Ja, het zijn veel namen om op te noemen, en ik wil wel, maar ik durf niet. Want ik ben bang om een naam te vergeten.
Als ik zo terugkijk op onze tijd samen, dan heb ik met jullie allemaal bijzondere tijden beleefd. Tijden van intens verdriet, maar ook tijden van veel plezier. Intense tijden die ik af en toe toch mis in mijn leven, en niet echt met veel andere mensen kan delen. Waarom is dit? Omdat weinigen de beginjaren van hiv hebben mogen overleven. Men noemt ons de ‘long term survivors’.
Soms heb ik het gevoel dat ik in een oorlog of één of andere natuurramp hebben gezeten, waar je dan met een aantal overlevenden van overblijft.
Jullie moesten eens weten nu, hiv is een heel ander verhaal, de meeste van onze lotgenoten nu, kunnen opstarten met 1 pil per dag om hun hiv onder controle te houden. Hier in de westerse wereld is hiv een chronische aandoening geworden. Jammer genoeg niet overal op de wereld, want zoals in onze tijd vroeger, is er nog één ding dat niet veranderd is op deze aardbol en dat is de ongelijkheid. En dan is activisme, waar wij samen vroeger zo goed in waren, nog steeds heel belangrijk. Ja, en jullie mogen gerust zijn, ik noem mij nog steeds een hiv-activist. Op een positieve manier uiteraard. Maar acties uit onze tijd vroeger, toen we kruisen gingen planten in de voortuin van de toenmalige minister van Volksgezondheid Magda de Galan, doen we niet meer. Denk dat dit door sommigen binnen mijn organisatie ook niet gewaardeerd zou worden.
Dus geen 20 of meer pillen per dag, waar we zieker van waren dan van het virus zelf. Ja Eric, ik noem nu toch een naam, ik zie nog hoe jij overal je pillen wegstopten om van de dokters en verpleegkundigen hun gezaag af te zijn. Want jij wou of kon niet meer, je was op. Ook jou laten gaan was één van die moeilijke periodes in mijn leven. Weet dat ik nog in contact ben met je zus Nicole en de quilt die voor jou gemaakt is, is samen met de andere quilts van België ondergebracht in het museum het MAS. Omdat deze periode zeker niet vergeten mag worden. Ieder jaar rond de periode van Wereld Aids Dag, worden daar de quilts getoond en ieder jaar vind ik het fijn, dat ik er dan eens langs kan gaan. Weer om eens dicht bij jullie te zijn.
foto van Eric
Nu ik toch namen aan het noemen ben. Ja Rudy, dan kan ik niet om jou heen. Jij hebt ermee voor gezorgd dat ik ben gaan doen wat ik nu doe rond hiv. Jij, die in de wachtruimte van het ITG tegen mij zei: "kom maar wat dichter zitten, want we zitten hier voor hetzelfde". Wat was dat een opluchting. Ik voelde mij niet meer alleen. Jij gaf me (h)erkenning en rust. Rudy, weet dat ik nu door mij in te zetten binnen de hiv-wereld mensen op mijn beurt die (h)erkenning en rust wil geven.
Uiteraard is het allemaal anders nu. Van de kleine hiv/aids organisaties die er vroeger waren is het nu allemaal wat professioneler geworden. Let op lieve vrienden en vriendinnen die er niet meer zijn. Want ik weet dat dit voor jullie ook belangrijk zou zijn. Ik hou mee in de gaten dat professioneel niet kil en afstandelijk wordt. Want warmte en het gewone zijn minstens even belangrijk en daar kunnen jullie op rekenen dat ik dit mee in de gaten houd. Tijdens een teammoment heeft ooit eens een collega tijdens een oefening beeldspraak meegegeven dat ik een vuurtoren was, later mocht ik van één van de vrijwilligers een vuurtoren cadeau krijgen. Ik vind het wel passen ‘Patrick de vuurtoren’.
Als ik er over hiv ga spreken, in een school of ergens mee in één of ander overleg zit dan neem ik jullie altijd mee op mijn schouders, dit geeft mij rust en ook weet ik waarom ik nog steeds actief ben binnen het hiv-werkveld. Want zolang ik jullie mee kan blijven vertegenwoordigen en uiteraard ook de mensen die nu leven met hiv, zal ik proberen het verschil te blijven maken. Lukt dit niet meer, dan zet ik een stap opzij. En ga ik misschien ooit eens nog iets anders doen in mijn leven.
Waar ik ook vaak aan denk, wanneer ik aan jullie denk, jullie diegene die er niet meer zijn. Dat is een hiv-film van heel lang geleden ‘Long Companion’. De eerste film over aids in 1981, een film die uitkwam in 1989 en die vertelt over welke ravage er door het nieuwe virus wordt aangericht. Wanneer ik aan de scene denk waar de film mee afsluit, dan wou ik dat ik die met jullie allemaal kon beleven. Ik ben op strand en één voor één komen jullie aangewandeld en zijn wij opnieuw allemaal samen, kunnen opnieuw samen praten, lachen en dansen. Wat zou ik willen dat dit met jullie opnieuw kon beleven.
De zee en het strand blijven wel een rol spelen in mijn leven. Want ik weet niet hoelang al, maar in ieder geval al heel lang, misschien wel 25 jaar of langer organiseer ik voor mensen met hiv, lotgenotenweekends. Sommigen onder jullie zijn hier nog mee naartoe geweest, toen gingen deze nog niet door aan de zee, maar nu al jaren wel. En ook daar gaan we dan samen met de deelnemers in groepen wandelen en van gedachten wisselen. En ja, ook jullie zijn er dan zeker en vast, op deze momenten heel dicht bij mij.
Lieve vrienden en vriendinnen, lieve lotgenoten, die er jammer genoeg niet meer zijn, wat voel ik op sommige momenten jullie intens gemis, anderzijds geven jullie mij ontzettend veel energie die ik iedere dag opnieuw gebruik om te zijn wie ik ben, ne gewone jongen, en die gewone jongen probeert op het vlak van hiv, hier en daar nog mee het verschil te maken. Ik heb hier thuis ook nog een doos (mooie koekendoos met afbeelding van ons koningshuis) jullie kaartjes die ik heb gekregen bij jullie uitvaart. Ook dat geeft me op sommige momenten rust, wanneer ik deze doos dan weer eens kan opendoen en jullie kaartjes kan vastnemen.
Waar jullie ook zijn, het gaat jullie goed en voor altijd in mijn hart en gedachten,
Patrick
Chat via Whatsapp 
