Dit jaar is het 40 jaar geleden dat de eerste nieuwsberichten verschenen over een nieuw virus. 40 jaar hiv: geen fijn jubileum om op terug te kijken, want we zijn al meer dan 32 miljoen mensen verloren. Toch willen we dit moment aangrijpen om stil te staan bij het werk van de afgelopen 40 jaar. In deze blog publiceren we een column van onze voorzitter Bertus Tempert die hij schreef over 40 jaar hiv in Nederland.
Vrijdag, 4 juni, 07.30 uur.
‘Goedemorgen buurman, ga je de wereld een beetje beter maken?’ Ik sta voor mijn huis de fiets van het slot te halen, draai me om naar de straatkant en hoor buurman J. van verderop in de straat. Hij heeft het raampje van zijn dikke Mercedes naar beneden gedraaid en spreekt me aan. ‘Je stond laatst in de krant, iets met aids en genezing.’ ’Oh, je bedoelt het artikel in de Telegraaf over dat veelbelovend onderzoek uit Erasmus MC Rotterdam, ja, mooi nieuws, hé’, antwoord ik. ’Nou hartstikke goed hoor, ik wist niet dat je in die business zat, maar zeker belangrijk. Zet ‘m op en maak er een mooie dag van!’ Hij steekt zijn hand op, trekt zijn oude roestbak op en tuft de straat uit. Met een big smile spring ik op de fiets en rijd in 3 minuten naar de zaak.
Dit jaar is het 40 jaar geleden dat er voor het eerst werd geschreven over een virus en een ziekte die later hiv en aids werden genoemd. Er wordt aardig wat aandacht besteed aan dit door sommigen ‘pijnlijk jubileum’ genoemd. Zo’n 33 miljoen doden sinds het begin van de epidemie, in 2019 bijna 700.000 doden en 1,7 nieuwe hiv-infecties. Momenteel zijn er zo’n 38 miljoen mensen met hiv, waarvan een kleine 70% hiv-medicatie heeft. In Nederland zijn er in 2019 23.700 mensen met hiv, waarvan 20.612 op behandeling. Tot zo ver de cijfers. Achter deze cijfers zitten miljoenen verhalen, mensen en gezichten.
Ik ben blij met de extra aandacht voor hiv in dit jubileumjaar. De Britse dramaserie ‘It’s a Sin’ draagt daar beslist aan bij, maar ook de vierdelige documentaire ‘De Roze Revolutie’ van Michiel van Erp, waarvan één aflevering voor een groot deel over de beginjaren van hiv in Nederland gaat. Collega Noud bedankt!
Graag noem ik de Candlelight Memorial van 16 mei jongstleden. Vanwege corona een online herdenkingsbijeenkomst waar overledenen aan aids door nabestaanden herdacht werden, mensen van het eerste uur en long term survivors aan het woord kwamen en de huidige (jonge) generatie mensen met hiv vertelden hoe het is anno 2021 te leven met hiv. Er waren zo’n 80 deelnemers. Mooi om te zien en horen hoe de pioniers van toen - nu dik in de 70 of over de 80 - ‘afgestoft en wel’ (hun woorden) hun verhaal deden. ‘Stuk voor stuk krachtige, bijzondere mensen die in het oog van de storm recht voor ons gingen staan’, was een reactie die langskwam op social media. En wat mij ronduit ontroerde was de dankbaarheid en waardering die de jonge mensen met hiv uitspraken voor de oude generatie, de mensen op wier schouders zij nu staan.
Hoe bijzonder dingen in het leven kunnen lopen, bewees de bijdrage van NRC-journalist S. Als schrijver van een In Memoriam over de in maart overleden Orlando Lansdorf, strijder tegen onrecht, hiv-activist en sociale vlinder, kwam ze in contact met de Hiv Vereniging. In het gesprek dat ik met haar had, kwam al gauw naar voren dat zij een oom had, die overleden was aan aids. Dat was 29 jaar geleden toen ze 20 was, studeerde en het leven ontdekte. Door nu over hiv te schrijven, was de oom weer meer dan ooit terug in haar gedachten en herinneringen. Hij kwam weer even tot leven toen zij tijdens de Memorial – met haar moeder naast zich – vertelde over deze bijzondere oom, en zijn foto werd getoond.
Nog een voorbeeld: begin vorige week had collega David van de receptie een vrouw aan de lijn die vertelt dat ze een boek wil schrijven over hiv/aids beginjaren 90 in Amsterdam. Ze is o.a. op zoek naar de ‘geweldige’ (haar woorden) buddy, die haar in 1991 overleden broer heeft begeleid. Heel fijn dat Noud (daar is hij weer) en ik haar vervolgens op weg hebben kunnen helpen. Ik heb haar gewezen op de mogelijkheid een oproep te plaatsen. Zo staat er op de website van de Hiv Vereniging een vraag van een documentairemaker die op zoek is naar de Amerikaanse verpleegkundige Peter Lesley, die in 1986 in het OLVG zijn broer heeft verzorgd.
Even terug naar de Candlelight Memorial. Het verhaal van de jonge mensen met hiv bracht collega Hanneke op het idee met hen een programma te maken voor Sense Talk, de maandelijkse podcast van Sense.info. Laat deze nu vandaag online gaan. ‘Adrian en Tim, voorlichters van de Hiv Vereniging, vertellen op een prachtige en zelfbewuste manier over hun ervaringen’ (Hannekes woorden) en daar sluit ik mij bij aan. De aflevering (6) heet ‘Jong en hiv-positief’.
Maandag 7 juni, 07.30 uur.
Ik pak mijn fiets. Buurman J. start zijn auto. Hij steekt zijn duim op, ik zwaai terug. Het wordt een mooie dag.
Bertus Tempert
7 juni 2021