Medewerker Jeroen Mansvelders verlaat na bijna 22 jaar de Hiv Vereniging. Jeroen stond aan de wieg van het Servicepunt (wat hij samen met Ronald Vos heeft opgericht), bracht de voorlichterspoule naar een hoger level, zette het vrijwilligersbeleid op de kaart en ontwikkelde van hieruit een verenigingsbreed trainingsaanbod. Jeroen was voor vele vrijwilligers het eerste aanspreekpunt. In dit afscheidsinterview blikken we samen terug op zijn tijd bij de vereniging, en kijken we nog een laatste keer naar de toekomst: "Ik hoop dat de vereniging een nog grotere rol gaat spelen in het hiv-veld en daarin veel sterker optrekt met de hiv-behandelcentra."
Goedemiddag Jeroen, na bijna 22 jaar stop je als medewerker bij de Hiv Vereniging. Vanwaar deze beslissing?
Het is tijd voor een nieuwe uitdaging, en na al die jaren wil ik me binnen mijn werk graag met een ander thema gaan bezighouden dan met hiv.
Begrijpelijk. Na 22 jaar heb je ook het nodige meegemaakt rondom het onderwerp. Je hebt enorm veel dingen gedaan voor de vereniging, wat zijn voor jou noemenswaardige projecten waar je aan hebt gewerkt?
Dat zijn er meerdere en dat heeft vooral te maken met dat mijn functie zeer divers is geworden. In het begin was dat niet zo, maar door de jaren heen heeft zich dat meer en meer uitgebreid en verder ontwikkelt. Ten eerste het Servicepunt. Ik heb dat destijds opgezet met Anne-Marie Willemars en Ronald Vos, en veel later het geheel draaiende houden van het Servicepunt, inclusief het vrijwilligersteam. We zijn altijd geneigd, ook bij de Hiv Vereniging, om vernieuwend te willen zijn, om vooruit te gaan, met nieuwe projecten. Dat is ook goed om te doen als organisatie, maar er moet ook oog zijn voor zaken die je behoudt. Een helpdesk, zoals het servicepunt, is daar een goed voorbeeld van. Het is misschien niet altijd de meest sexy uitdaging als het gaat om vernieuwing, hooguit het uitbreiden van contactmethodes, maar om zo’n belangrijk onderdeel van de vereniging draaiende te houden vraagt een andere aanpak en begeleiding. Hier komen we al op een belangrijk punt met betrekking tot vrijwilligerswerk, namelijk: vrijwilligers binnen halen is één ding, maar hen binnenhouden is een totaal andere tak van sport. Als ik het heb over het Servicepunt, dan ben ik trots op de vrijwilligers die zich zo lang verbonden hebben, met de juiste motivatie en dat het Servicepunt onderdeel is geworden van de keten van kennisoverdracht.
En verder?
Dan kom ik natuurlijk ook bij voorlichting over leven met hiv. Sinds een jaar of vijf heb ik heel bewust voorlichting naar een hoger level getild. We hebben veel meer ingezet op werkvormen, onderlinge samenwerkingen en kennisoverdracht. Met als achterliggende gedachten het tegengaan van stigma en vergroten van kennis en bewustwording. Als hoogtepunten toch wel de leermodule Positief in Beeld in samenwerking met Summa Zorg (contactpersoon Anneke Boink) en de interventie Positief zonder Stempels in samenwerking met het OLVG Amsterdam (contactpersoon Maria Knapen). Daarnaast waren er ook veel kleinere projecten (de mensenbieb, pop-up expo Aidsfonds, project Stigma on tour van Marjolein Annegarn, etc.). Specifiek de voorlichters vormen hierin een enorme meerwaarde als getrainde ervaringsdeskundigen. Misschien ook wel goed om die kleine projecten te noemen, want die gaan snel voorbij en we vergeten ze gemakkelijk. Dat is jammer, want het zijn bijzonder waardevolle projecten waarmee we veel bereiken, die door de doelgroepen worden gewaardeerd en voor de voorlichters enorm motiverend zijn.
foto van Jeroen met Anneke
Wat maakt het voor jou mooi?
Dat vrijwilligers precies datgene doen wat over hun motivatie gaat: zich inzetten met hun eigen achtergrond en verhaal, dus echt van hiv een kracht weten te maken. Om stigma tegen te gaan, kennis te vergroten, hiv zichtbaar te maken, bijdragen aan acceptatie door middel van een luisterend oor te bieden, of te ondersteunen, of hun verhaal te vertellen voor een klas of groep. Al die onderdelen bij elkaar vormt precies datgene waarom zij het belangrijk vinden om zich in te zetten als vrijwilliger.
Daarop aansluitend ben ik zeer tevreden dat het me is gelukt vrijwilligersbeleid verenigingsbreed op de kaart te zetten en het daarmee te waarborgen. Daarmee bedoel ik vooral het fundamentele belang van trainingen en deskundigheidsbevordering verenigingsbreed, en de ontwikkeling en het faciliteren van vrijwilligerswerk in het algemeen, binnen een visie waarin empowerment voorop staat.
Ben je snel trots op iets?
Nee. Ik vind het ook ongepast als ik nu met een hele lijst kom. Ik praat liever in de wij-vorm. Ik heb het niet alleen gedaan. Ik ben misschien de aanjager geweest, of een belangrijke spil, maar het zijn vooral de vrijwilligers zelf die dat hebben neergezet, hebben ingevuld. De medewerkers hebben daar veel meer een sturende, faciliterende, motiverende rol in, soort aanjager dus. De vrijwilligers moeten wel het podium krijgen om zich te ontplooien. En daar faciliteren wij in, door ze goed te trainen en met elkaar in contact te brengen. Door te zorgen dat ze vrijwilligerswerk kunnen uitvoeren en gemotiveerd blijven.
Tijdens het afscheid met vrijwilligers kwam nadrukkelijk naar voren wat de impact is van vrijwilligerswerk op de eigen acceptatie van hiv, het uit de kast komen, hiv normaliseren. Ik was daardoor geraakt. Dat ik hierin vanuit mijn functie een bijdrage aan heb kunnen leveren, ja, daar ben ik trots op.
Als we kijken naar de vereniging in de afgelopen 21 jaar, vanaf het moment dat je bij ons binnenkwam, naar het moment dat je weggaat. Wat voor verandering zie je dan?
Ik denk dat we ons als belangenvereniging echt hebben geprofileerd. Er zijn een paar factoren die heel lastig waren in de tijdgeest, maar daar hebben we een weg in weten te vinden. Ten eerste is er veel veranderd door de tijd heen als het gaat om hiv. Door de komst van de combinatietherapie is hiv een chronische aandoening geworden, en daarmee werd de vraag en behoefte ook anders. Hierdoor veranderde ook de inzet van de vrijwilligers. Tegelijkertijd weten we ook dat veel (maar uiteraard niet alle) mensen met hiv relatief zeer kritische mensen (in hun rol als patiënt) zijn als je die vergelijkt met andere chronische aandoeningen. Dat heeft alles te maken met de reactie van de omgeving. De meeste mensen wapenen en beschermen zich op of vanwege negatieve reacties. Het is helaas een cliché, maar nog altijd krijgen mensen met bijvoorbeeld een diagnose MS of kanker automatisch steun en begrip. Bij hiv komt toch helaas nog vaak de schuldvraag om de hoek kijken. Gelukkig is dit wel sterk verbeterd door de jaren heen, maar nog lang niet genoeg. Dat maakt dat de achterban over het algemeen ook goed geïnformeerd is, en is gebleven. Ik vind dit belangrijk om te noemen omdat het iets zegt over ons werk, over onze kritische houding. Dat is ook onze rol, maar dat maakt(e) het ook niet altijd even makkelijk.
Heb je het idee dat die kritische rol afneemt?
Nee, die kritische rol neemt niet af, maar is naar mijn idee wel anders geworden. Dat heeft denk ik ook te maken met het normaliseren van hiv, wat nog veel te weinig gebeurt. Dat speelt denk ik een rol. Ook dat we in een ‘digitale tijdperk’ terecht zijn gekomen, dat is een hele andere vorm van contact. Dat blijf ik wel ingewikkeld vinden. Aan de ene kant vind ik dat we daar in mee moeten gaan (wat we ook doen), zeker voor de jongere generatie, maar aan de andere kant moet je ook bereikbaar blijven voor mensen die zich daar niet in kunnen of willen ontwikkelen. Dus beschikbaar zijn voor de volledige achterban. Wat ik ook een hele sterke ontwikkeling vind, is dat we meer werken met zichtbaarheid en dus beeldmateriaal. Dat we meer open zijn geworden, we zijn meer te zien. De Hiv Vereniging heeft hier duidelijk een voorbeeldfunctie in.
Kun je zeggen dat de vereniging de afgelopen 30 jaar, qua kern, gelijk is gebleken?
Nee, ik denk het niet. We hebben wel altijd onze bekende drie hoofddoelstellingen gehouden, maar in de uitvoering daarvan is veel veranderd. Daar hebben we ons ook echt in geprofessionaliseerd. Als je kijkt naar het trainingsaanbod, dat is echt heel erg verbeterd. Er was geen beleid verenigingsbreed, geen budget vanuit het landelijk bureau, er was nauwelijks FTE binnen de staf om dit deel uit te voeren. Ik heb jarenlang, samen met Ronald Vos, moeten lobbyen om vrijwilligersbeleid, dus ook trainingen, verenigingsbreed op de agenda en begroting te krijgen. Dat is nu ondenkbaar. Dat hoort voor mij bij de basis.
En als we naar de toekomst kijken. Waar hoop je dat we naar toegaan?
Dat we onszelf opheffen, haha!
Maar zonder grappen, ik hoop dat de vereniging haar ziel behoudt. En dat zeg ik omdat de digitale ontwikkeling ook een valkuil heeft, denk ik. Dat je daarop te veel gefocust bent, en minder op het onderlinge contact en dat is wel waar mensen behoefte aan blijven houden, ook het vrijwilligerswerk. Zeker de laatste twee jaar, waar heel weinig mogelijk was door de coronapandemie, is dit contact enorm onder druk komen te staan. Bovendien ligt de focus vandaag de dag bij corona, en minder bij hiv. We moeten waakzaam zijn dat het niet moeilijker wordt dat mensen elkaar treffen. Ik hoop dus dat de vereniging voor al deze groepen oog houdt en hiv op de agenda weet te houden.
Daarnaast vind ik dat ervaringsdeskundigheid te allen tijde een rol moet blijven spelen in datgene wat we doen. In alle verschillende functies, verschillende taken die we hebben ontwikkeld.
Je opvolger heeft geen hiv, daarmee neemt het aantal mensen met hiv af op kantoor. Hoe kijk je daar tegenaan?
Ik stond volledig buiten de sollicitatieprocedure, maar ik sta wel volledig achter de keuze voor mijn opvolger. Los van haar vind ik wel dat er een (personeels)beleid moet komen op wat de verhouding moet zijn van mensen met hiv binnen de staf. Dus niet voor, maar door mensen met hiv. Laat de ledenraad zich daar maar over uitspreken als eerste casus. Ik vind dat het minstens 50/50 moet zijn, en ik maak me er dus ook een beetje zorgen om. Het moet niet afhangen voor de keuze van mijn opvolger, dat staat hier los van. Alleen als je als belangenvereniging het MIPA-principe uitdraagt, moet je daar zelf ook zorg voor dragen, of hier op zijn minst een duidelijk standpunt over hebben, en daar ontbreekt het momenteel aan.
Wat zou je advies dan zijn aan de vereniging?
Dat is natuurlijk een beetje een politieke vraag met de landelijke discussie, die ik overigens heel goed vind, om meer diversiteit te creëren in alle lagen. Dat geldt hier natuurlijk ook, maar tegelijkertijd wil je ook een kwaliteit garanderen. Maar goed, de vereniging moet denk ik eerst zorgen voor een plan en beleid en dat is er nu niet, en dat vind ik echt noodzakelijk. Ik vind dit ook niet alleen bij het bestuur of de staf horen, daar moet je de achterban ook in betrekken.
Wat neem je mee?
Wacht, ik wil nog even iets zeggen over waar ik hoop dat de Hiv Vereniging naartoe gaat. Wat ik daar belangrijk in vind is waar de vereniging zelf, naar binnen gericht, in ontwikkelt, maar ook naar buiten toe. Daar hoop ik dat de vereniging een nog grotere rol gaat spelen in het veel te versnipperde hiv-veld en daarin veel sterker samen gaat optrekken met de hiv-behandelcentra, en met name de hiv-consulenten en beroepsopleidingen verpleegkunde. We moeten het samen doen. Dus ik hoop dat de vereniging naar meer samenwerking toe gaat.
Een mooi streven lijkt me. Nu terug naar de andere vraag: wat neem je mee?
Mijn hiv-status, lol.
Werken met vrijwilligers. Dat is echt een vak apart. En hoe je omgaat met je eigen hiv-status binnen je rol als medewerker. Want negen van de tien keer gaat het niet over jou. Je hebt heel veel eigen kennis en achtergrondinformatie met je eigen hiv-status, maar de kunst is om dat op de juiste manier in te zetten zodat het ook een meerwaarde heeft. Het is heel moeilijk om daar je weg in te vinden, dat heb ik wel gedaan, maar 22 jaar geleden lag er hier geen handboek voor klaar. Dit neem ik wel mee, dat is een hele mooie ervaring. Ook door de tijd heen een enorme uitdaging, maar daar heb ik ook heel veel van geleerd. En dat je ook altijd moet vertrouwen op jezelf. Ik heb heel veel vanuit mijn intuïtie gewerkt, ik ben blij dat ik dit heb gedaan en dat zal ik altijd blijven doen.
Dankjewel Jeroen. Voor het vele werk dat je voor ons hebt verricht. We wensen je veel succes met je toekomst en gunnen je het allerbeste.
Foto: Jeroen (op de stoel) met vrijwilligers van het Servicepunt