Op 21 mei is Reina Foppen benoemd als nieuwe voorzitter van de Hiv Vereniging. Ze is de eerste vrouwelijke voorzitter met hiv en volgt Bertus Tempert op, voor wie het er na twee bestuurstermijnen op zit. Reina en Bertus gaan in gesprek over het voorzitterschap, de uitdagingen en vooral ook de kansen.
Bertus: Gefeliciteerd Reina! Wat een eer om het stokje aan je over te dragen. Je bent al jarenlang een bekende en actieve vrouw in de hiv-community, je spreekt open over je leven met hiv en je hebt ook bij de Hiv Vereniging gewerkt. Daar ben je een paar jaar geleden noodgedwongen mee gestopt; wat maakt het dat je nu deze stap zet?
Reina: Dankjewel Bertus, het is ook een hele eer om jouw nalatenschap voort te zetten. Een kleine nuancering over ‘al jarenlang actief’. Sommige mensen delen hun leven in, in leven voor hiv en leven na hiv. Dat heb ik ook, maar bij mij zit er nog een andere tweedeling: voordat ik moeder werd, en nadat ik moeder werd. Daarvoor hoefde ik met niemand rekening te houden. Mijn levensperspectief was voor 1996 beperkt en ik kon me permitteren open te zijn. Dat was de periode dat ik als activist ook mijn gezicht liet zien. Dat gewone vrouwen uit de provincie ook hiv kregen. Ik kon dat, omdat ik geen kinderen had. Heel veel vrouwen met kinderen besloten om niet open te zijn, omdat hun kinderen risico liepen op shaming. Toen ik moeder werd, had ik met hetzelfde te maken. Totdat mijn kind in de bovenbouw van de basisschool zat, ben ik niet actief geweest vanwege het mogelijke stigma dat mijn dochter zou treffen. Maar ik voelde dat het niet goed voor mij was dat ik een deel van mijzelf ontkende. Omdat het wel degelijk deel uitmaakt van mijn leven en mij ook heeft gevormd. Nu mijn dochter 18 jaar is en gaat studeren denk ik dat het een goed moment is om alles wat ik heb geleerd in te zetten in mijn nieuwe functie.
R: Ook jij bent al lang als vrijwilliger actief in het hiv-veld, al van ver voordat je zelf het virus tegenkwam. Je bent er tijdens Share the Power zelfs voor geridderd. Is er een specifieke functie of taak waaraan je in jouw werk als voorzitter veel hebt gehad?
B: Eigenlijk heeft alles samen gemaakt dat ik dacht: hier heb ik veel aan als voorzitter. Alle dingen die ik heb gedaan, hebben me gevormd tot wie ik ben. Ik denk nog vaak terug aan de tijd dat ik mensen heb mogen begeleiden, mensen die ik heb leren kennen, met wie ik bevriend ben geraakt. En ik heb het gevoel dat ik op de schouders van deze mensen sta.
R: Ik denk dat het dan ook gaat over intiemere relaties met mensen, waardoor je dingen ziet die eigenlijk onder de oppervlakte zitten, maar die wel vreselijk belangrijk zijn, omdat dat drijfveren zijn? Juist in dat intieme contact, als mensen de dood naderen of in nood zitten, kom je veel dichterbij de ziel.
B: Klopt! En daardoor kan ik goed inschatten wat echt belangrijk is in het leven. Haal jij daar ook je gedrevenheid vandaan?
R: Aan de ene kant is dat wie ik ben, maar aan de andere kant is het ook survivers guilt. Ik heb van zoveel mensen afscheid moeten nemen. Het was gruwelijk dat in het begin heel veel mensen doodgingen, en nu we ouder worden, krijgen mensen kanker en overlijden ze. Het zijn mensen waar ik een band mee heb, waar ik mee op de barricades heb gestaan. Zij zijn er niet meer, en ik heb onwijs geluk. Ik ben er nog wel.
B: Jij kunt je nog inzetten. Je neemt een enorme bak aan kennis en een groot netwerk mee. Je bent als voorzitter samen met de directeur het gezicht van de vereniging. Hoe ga je dat vormgeven?
R: Ik heb heel goede herinneringen aan de samenwerking met Pieter, de directeur van de Hiv Vereniging. Wij vullen elkaar goed aan. Ik denk zelf dat ik als heterovrouw een belangrijke rol krijg om een lans te breken voor het feit dat je als hetero wel onderdeel kan zijn van deze community. Veel mensen nemen wel onze informatie af, maar weigeren zich te identificeren met de community. Daar ligt volgens mij een schone taak.
R: Wat waren jouw hoogtepunten, Bertus?
B: Ik kan me nog goed herinneren dat ik, toen ik net in het bestuur zat, op een voorlichtingsavond was van een hiv-behandelcentrum in het zuiden van Nederland. Daar twijfelde een internist openlijk aan de betrouwbaarheid van n=n (niet meetbaar = niet overdraagbaar, red.). Jij en ik gingen allebei daartegen in verweer en die confrontatie was heel pittig. De beroepsvereniging, de NVHB, was nog niet om. En nu, zes jaar later, draagt iedereen het uit, mede dankzij het werk van de Hiv Vereniging. Dat vind ik echt een hoogtepunt.
R: Ook omdat het bijdraagt aan de kwaliteit van leven met hiv?
B: Ja! n=n is een enorme opsteker voor mensen met hiv. Dat je niet langer bang hoeft te zijn dat je het virus kunt overdragen geeft zoveel vrijheid. Ik heb daar mensen letterlijk beter van zien worden en daarom moeten we dat van de daken blijven roepen.
R: Heb je nog meer hoogtepunten?
B: Toch wel de bestuurlijke ontwikkeling. De vereniging was al goed en sterk, maar we zijn gemoderniseerd en geprofessionaliseerd. We staan nu heel stevig op ons fundament. Met nieuwe statuten, een ledenraad en een uitvoeringsraad. Dat het goed werkt, daar ben ik heel blij mee, trots op en dankbaar voor! En ik heb als voorzitter ook veel kansen gehad, die ik normaal niet zou krijgen. Zoals een gesprek met Adam Castillejo, de London Patient, en het mogen begeleiden van de koning en koningin tijdens het Red Ribbon Concert. Het werk als voorzitter is heel eervol en ik kan er alleen maar dankbaar en blij om zijn.
R: Kijkend naar de toekomst. We hebben een nieuw bestuur, heel divers in samenstelling, maar weinig ervaren als groep. Wat geef je ons mee?
B: Ik denk dat je altijd de dialoog moet blijven aangaan. Ik ben heel blij met deze nieuwe club, ik heb er veel vertrouwen in. Er zitten drie vrouwen in het bestuur. En het werd hoog tijd dat jij, als eerste vrouw, voorzitter werd van de Hiv Vereniging. Dat vind ik een heuse mijlpaal. Mijn belangrijkste advies is dat je het belang van de vereniging altijd vooropstelt. Het gaat om het belang van mensen met hiv in Nederland. Bij alles wat je doet: ‘komt dat ten goede van mensen met hiv?’. En luister naar je innerlijke stem, je innerlijke kompas. Een andere tip, dat hebben wij ook geleerd met de bestuurlijke ontwikkeling: je moet goed de tijd nemen om dingen uit te leggen. En als mensen het niet snappen, ligt het niet aan hen, maar aan jou.
B: Als we nog verder in de toekomst kijken, zijn er heel mooie doelen opgesteld zoals het streven naar 0 nieuwe hiv-infecties. Hoe zie je de rol van de Hiv Vereniging daarin?
R: Ik zie vooral een rol voor de vereniging om de kennis over hiv in de zorg te vergroten. We zien daar nog vaak dat mensen klachten hebben die niet worden herkend als symptomen van een hiv-infectie, waardoor ze met een vergevorderde infectie in het ziekenhuis komen. Ik vind dat iets voor de korte termijn. Mijn primaire focus hierbij is om die mensen een betere kwaliteit van leven te geven. Dat de infectiehaard er dan niet meer is, is een mooi resultaat daarvan. Ook zien we dat mensen uit zorg raken. Dat mensen het niet meer nodig vinden of niet meer kunnen opbrengen om goed voor zichzelf te zorgen, omdat ze veel andere dingen aan hun hoofd hebben. Dat is zeer zorgwekkend. Daar ligt natuurlijk een grote taak voor zorgverleners en wij kunnen daar ook een rol in nemen. We moeten zorgen dat we informatie over de brug krijgen bij deze mensen en onderling contact mogelijk maken. Ze moeten zich welkom voelen om te praten over dat ze geen zin meer hebben om pillen te slikken – wij snappen dat. Die verbinding is belangrijk. Daarnaast worden we ook ouder en hebben we waarschijnlijk meer en specifiekere zorg nodig. Daar zullen we ons als vereniging hard voor maken, ook om daar obstakels uit de weg te ruimen. Want ook al hebben we 0 nieuwe hiv-infecties, er is dan nog steeds een grote groep die goede zorg nodig blijft hebben. En de omstandigheden die hen in staat stellen om een zo gezond mogelijk leven te leiden, zonder barrières.
B: Hear! Hear! Waar kijk je het meest naar uit in je rol als voorzitter?
R: Op de samenwerking. Ik vind het heel leuk met dat nieuwe bestuur, in die nieuwe structuur met de uitvoeringsraad en de ledenraad. Ik ben niet van de hiërarchie, maar juist van de samenwerking. En daar zijn we in de vereniging echt heel goed in geworden. Je moet als vereniging, en dat hebben we altijd laten zien, in staat zijn om mee te gaan met ontwikkelingen, om mee te bewegen met de eisen van de tijd, en toch een constante te houden in kwaliteit. Daar wil ik me hard voor maken.
B: Dankjewel Reina, en heel veel succes met je voorzitterschap!
R: Jij ook bedankt Bertus, voor al je inzet en harde werk!
Foto's zijn gemaakt door Henri Blommers
Chat via Whatsapp 
