Dertig jaar geleden liep schrijver en journalist Geert Mak een poos mee bij de Hiv Vereniging. Hij schreef er voor NRC een aangrijpend en indrukwekkend artikel over. Met hiv is vandaag de dag doorgaans goed te leven in Nederland, maar daar zijn activisme, vastberadenheid en solidariteit aan vooraf gegaan. Als opmaat naar Wereldaidsdag en met dank aan (en toestemming van) NRC nemen we je mee terug in de tijd.
De wachtkamer: het activisme van de HIV Vereniging Nederland
Uit: NRC – 23 mei 1992 - door Geert Mak
"Ik weet nog dat we een berichtje in de krant zagen over een onbekende virusziekte onder homo's en dat Hein zei: Jaap, dit wordt heel verschrikkelijk link.' En dat werd het, al duurde het even voordat iedereen daar van doordrongen raakte. Sinds 1990 behartigt de Nederlandse HIV Vereniging de belangen van degenen die met het Aids-virus zijn besmet. Vrijwel alle medewerkers zijn seropositief en vermoedelijk is het de enige club in Nederland met een vaste begrotingspost voor rouwkransen. Ze doen daar niet dramatisch over, bij de HIV Vereniging. Zo is het nu eenmaal. Vandaag worden over de hele wereld ter gelegenheid van Aids Memorial Day de overledenen herdacht.
Jan Langenberg, forummoderator van computernetwerk HivNet, begin jaren 90. Vanuit deze functie gaf Jan ondersteuning en informatie aan mensen die net de diagnose hiv of aids hadden gekregen. (Foto: Han Singels)
Herman hoorde het tijdens een terloops telefoontje met zijn arts, net als Hans. Tjerk kwam het te weten via de bloedbank, toen hij zich aanmeldde als donor. Caspers dokter zei het, terwijl hij de behandelkamer uitliep. Jaap merkte het doordat bij zijn vriend de eerste symptomen de kop opstaken. Marcus zag het toen hij, bij afwezigheid van de internist, stiekem een blik wierp in zijn eigen dossier.
"Ik had het gevoel dat ik opeens onder een kaasstolp liep,'' zegt Tjerk. Een week later werd door zijn baas z'n freelance-contract opgezegd. Marcus diende een klacht in bij de inspectie van de Volksgezondheid. John sprong op een dag het kantoor van de HIV Vereniging binnen en zei: "Wat kan ik hier doen?'' Bij Herman wilde de familie niet meer langs komen. Casper belde iedereen af: "Remco, Jan, ik heb Aids. Ik zeg het je, en je moet zelf maar bedenken wat je ermee doet.'' Jaap: "Je weet dat je op een gegeven moment ziek wordt, dat weet je zo zeker als wat. Je kent de eerste symptomen, je ziet ze bij anderen, bij je vrienden.'' Paul: "Je maakt af, wat je af moet maken. Niemand wil doodgaan, maar in je achterhoofd zijn je dagen wel geteld.''
"Je maakt af, wat je af moet maken. Niemand wil doodgaan, maar in je achterhoofd zijn je dagen wel geteld.''
De HIV Vereniging is de patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van degenen die met het Aids-virus zijn besmet. Het is vermoedelijk de enige club in Nederland met een vaste begrotingspost voor rouwkransen. Ze doen daar niet dramatisch over, bij de HIV Vereniging. Zo is het nu eenmaal. Er is een permanent schaduwbestuur, dat optreedt als zittende bestuursleden wegvallen. Er is een springlevend kantoor in Amsterdam Zuid, met acht vaste krachten en tientallen vrijwilligers die in- en uitlopen, hulplijnen bemannen, bulletins maken, HIVNET - een internationaal computernetwerk - verzorgen, onderhandelen met overheden en verzekeringen, congressen organiseren, familiedagen houden, plaatselijke afdelingen runnen, bijeenkomsten toespreken en informatie geven over medicijnen, euthanasie, voeding, verpleeghuizen en reisbeperkingen.
Internet bestond nog niet in 1992, wel al het computernetwerk HivNet, het forum van de Hiv Vereniging. (Foto: archief Martien Sleutjes)
Dat laatste lijstje hangt naast de telefoon, want een Nederlands paspoort is overal geldig, tenzij je toevallig Aids-patiënt bent: "Verenigde Staten: seropositief en mensen met Aids wordt de toegang geweigerd, met uitzondering voor een kort bezoek. Aidstest verplicht. Cuba: vreemdelingen die HIV-plus zijn worden teruggestuurd. Groot-Brittannië: bezoekers verdacht van Aids kan toegang worden geweigerd. Japan: bezoekers verdacht van HIV of Aids worden getest.'' Enzovoorts.
Alle medewerkers van dit dynamische bedrijfje zijn, op een enkeling na, seropositief. Bij een groot aantal heeft zich Aids ontwikkeld. "Ik werd lid in 1987,'' zegt de voorzitter. "Nu is al meer dan de helft dood.'' "Helemaal eraan wennen doet niemand.'' De telefoon gaat: "Nee, dat ticket moet annuleerbaar zijn. De persoon in kwestie is op dit moment nog flink ziek.'' Er is gedoe rond een crematie. Iemand besluit bij het crematorium te blijven, omdat er 's middags nog een bekende gecremeerd wordt. Er moet een bulletin de deur uit. De telefoon, vragen. De kas wordt geteld.
"Aanvankelijk hadden we absoluut niet het gevoel dat we aan het begin stonden van een epidemie.''
De spil van de HIV Vereniging is Jeannette Kok, een robuuste, blonde ex-verpleegster, die al bijna een decennium met deze schemerwereld leeft. Ze was er al bij toen, in het brandnieuwe AMC, de eerste Nederlandse patiënt overleed aan die "vreemde, Amerikaanse homoziekte', die met van alles te maken kon hebben: seks, "poppers' of een bepaald soort glijmiddel. ""Er is iets aan de hand,'' had haar toenmalige bovenbuurman, de latere Aids-coördinator Jan van Wijngaarden, een paar maanden eerder al tegen haar gezegd. ""In de Amerikaanse medische bladen staan berichtjes over een nieuwe ziekte, die alleen bij homo's voorkomt.'' Dat was eind 1981.
In juni van dat jaar waren bij vijf homoseksuele mannen in Los Angeles voor het eerst symptomen gesignaleerd van wat nu Aids wordt genoemd. Twee jaar later, in 1983, werd het virus in Amerikaanse en Franse laboratoria geïsoleerd. Men noemde het HIV - Human Immunodeficiency Virus. Aanvankelijk vermoedde men dat slechts een bepaald percentage van de dragers van het virus Aids zou krijgen, maar tegenwoordig neemt men aan dat bij vrijwel alle seropositieven zich vroeger of later Aids ontwikkelt.
"Er kwam bij ons een eerste, een tweede, een derde geval, maar het ging allemaal traag, en aanvankelijk hadden we absoluut niet het gevoel dat we aan het begin stonden van een epidemie,'' vertelt Jeannette. ""Ik herinner me wel dat ik me op een gegeven moment realiseerde dat ik mijn gewone werk bij de geslachtsziektenbestrijding voorlopig wel even kon vergeten.'' Ze interviewde, in het kader van het eerste Aids-onderzoek, bijna alle Aids-patiënten. En omdat die binnen het ziekenhuis vaak in een isolement leefden, werden de interviews gesprekken.
Jeannette Kok tijdens Aids Memorial Day in de Beurs van Berlage, Amsterdam in 1991. (Foto: Han Singels)
Wanhopige familieleden - er was geen enkel geneesmiddel - kwamen uithuilen. Er ontstonden gespreksgroepen, rond 1986 werden er belangenverenigingen voor seropositieven en voor Aidspatiënten opgericht, Jeannette werd erbij betrokken - "Wij gaan gauw dood, jij moet ons helpen'' - en zo ontstond in 1990 de HIV Vereniging. Jeannette: "Alles ontstond in huiskamers, vergaderingen rond een bed, zo ging het allemaal, jarenlang. Ik was vrijwel de enige zonder HIV, de enige die kon doorgaan.''
In 1987 verwachtte men voor Nederland dat het aantal Aids-gevallen in 1990 zou zijn gestegen tot 3500. Het werden er, volgens de laatste statistiek van de Geneeskundige Hoofdinspectie, ruim de helft minder. Om precies te zijn, volgens de cijfers van 1 januari 1991, 1531 patiënten, waarvan 1223 via homoseksuele contacten zijn geïnfecteerd, 88 via heteroseksuele contacten, 116 via druggebruik en 49 via bloedtransfusies. Het aantal seropositieven, ooit voorspeld op 175.000, schat men nu rond de 8000.
Marcus is kleintjes en mager, veel te hard gewerkt. Iedereen is bezorgd, maar we moeten toch maar op pad, naar een feestje in Arnhem waar met veel fanfare het plaatselijke HIV-café wordt geopend.
Maar zeker is niets. Volgens de laatste prognoses van de Wereldgezondheidsorganisatie zullen over de hele wereld tussen nu en het jaar 2000 30 tot 40 miljoen mensen besmet worden met het Aids-virus. Het deze week verschenen rapport van de Stuurgroep Toekomstscenario's Gezondheidszorg meldt dat ook in Nederland de gevolgen van de Aids-epidemie pas het komende decennium in volle omvang merkbaar worden. Het aantal HIV-genfecteerden zal vermoedelijk verdubbeld zijn en het aantal Aids-patiënten zal volgens deze, zeer gedetailleerde prognose, minstens twee- en mogelijk vijfmaal zo groot zijn.
Nu al komt het steeds vaker voor dat een hardnekkige longontsteking of een almaar doorzeurende vrouwenkwaal de eerste voorbode van Aids blijkt te zijn, zonder dat de betrokkenen ooit beseften dat ze seropositief waren. Vrouwen bij wie Aids wordt geconstateerd hebben een veel slechtere prognose dan mannen, vermoedelijk omdat bij vrouwen dikwijls pas in een laat stadium aan de mogelijkheid van Aids wordt gedacht. Veel anderen, ook uit de risicogroepen, hebben zich nooit willen laten testen. Aids is, althans in Nederland, niet de pest van de twintigste eeuw geworden, maar dat is dan ook het enige geluk bij een ongeluk.
Op het kantoor heerst tumult: Marcus, bestuurslid van de HIV Vereniging en belast met internationale contacten, is gekraakt van een congres teruggekomen. Bij de KLM in Londen had hij nog een eerste klas zitplaats weten te versieren met de woorden: "Ik kom van een Aidscongres, ik ben doodziek,'' maar op Schiphol was er niet veel meer van hem over. Kleintjes en mager, veel te hard gewerkt. Iedereen is bezorgd, maar we moeten toch maar op pad, naar een feestje in Arnhem waar met veel fanfare het plaatselijke HIV-café wordt geopend.
Opening Hiv Café Groningen in 1993. (Foto: archief Martien Sleutjes)
Er zijn meer van dit soort gelegenheden in het land, een soort sociëteiten die op vaste avonden speciaal openstaan voor HIV-patiënten en andere betrokkenen. In Arnhem heet de club "Café Positive'. Het is er bomvol, bladen vol hapjes en drank gaan in het rond, een begeesterd lid verkoopt speciaal vervaardigde "knoeidoekjes' ten bate van de HIV Vereniging, en er is cabaret: "Ik ben van slagerij Zwerts en zoon, maar streept u dat "zoon' maar weer door.'' De commissaris van de koningin houdt een toespraak. "Toch horen bij de gemeenschap,'' noteer ik. En: "Reorganiseren, maar toch zodanige maatregelen dat een stukje solidariteit wordt vastgelegd waar het laatste woord nog niet over is gezegd.''
We belanden aan tafel met het bestuur van de afdeling Limburg, vijf en twintig leden, een handvol is actief, de rest durft niet. De voorzitter heet Hans. Hij vertelt hoe hij eind 1985 ontdekte dat hij besmet was en vervolgens tot het voorjaar van 1988, twee en een half jaar, in zijn eentje met die wetenschap rondliep. Hij was een van de eersten in Limburg die er - namens de HIV Vereniging - openlijk mee naar buiten kwam. Daarna dreigde een familid hem in elkaar te slaan, als hij het ooit nog zou wagen "de familienaam te bezoedelen met Aids''. Anderen hadden het almaar over "medicijnen' die "binnenkort wel uitgevonden zouden worden'' en hielden zich daarmee Hans' problemen van het lijf. Ondertussen namen ze hun kinderen liever niet meer mee op bezoek, en hun zonnebank mocht hij opeens ook niet meer gebruiken.
Een moeder uit Roermond - haar zoon Herman is drie jaar geleden aan Aids overleden - vertelt soortgelijke verhalen: bezoek dat wegbleef, ongeruste familie - "wat moeten mijn collega's wel niet denken''. Op zijn graf heeft ze een roze driehoek laten zetten. "Ik heb me er nooit voor geschaamd dat hij homoseksueel was. Het was een goed joch.''
"Dat soort mensen die stiekem hun hand afvegen als je ze gegroet hebt. Op vergaderingen pakte ik dan zogenaamd per ongeluk hun kopje koffie, nam er een slok uit."
"Ik pestte ze terug,'' zegt de voorzitter. "Dat soort mensen die stiekem hun hand afvegen als je ze gegroet hebt. Op vergaderingen pakte ik dan zogenaamd per ongeluk hun kopje koffie, nam er een slok uit, dat soort grappen.''
Het gesprek neemt nu een merkwaardige wending. Iedereen aan tafel komt met sterke verhalen: "Vroeg die vrouw: ik moet met een boot mee met Aids-patiënten, kan dat?'' "Bleek dat die tandarts zich helemaal als een ruimtemannetje verkleed had.'' "Die man kwam op iedere informatieavond, en elke keer liet hij weer een andere valse naam achter.''
"Bij ons in Heerlen is een COC en één kroeg,'' vertelt een van de jongens aan tafel. "De mensen kennen elkaar van haver tot gort. Oh jee, denk je, misschien heb ik die wel geïnfecteerd. Of: als die me straks aanspreekt heb ik geen leven. Is het vreemd dat mensen wegvluchten voor dat schuldgevoel? Weg uit hun oude wereld?''
De moeder vertelt over haar omgeving. De eerste die in Roermond aan Aids overleed was een non van in de vijftig. De tweede was een jongen, Henk. Die mocht niet vanuit de kerk begraven worden. Dat was in januari 1987. "Mijn zoon zei: Ik ga weg, ma, dit wil ik van mijn leven niet meemaken.'' Hij is in Enschede gestorven. Hij was de derde. Kort daarop zou ook haar man overlijden.
De moeder vertelt dat haar zoon in zijn laatste week droomde dat hij met een bruine koffer op een perron stond. "Er kwam een trein, maar die reed voorbij, iets wat hem buitengewoon verdrietig maakte. Hij bleef wachten. Toen kwam er, als bij toverslag, een grote roze vogel, die hem op de rug nam, en wegvloog. Mijn man droomde op hetzelfde moment dezelfde droom.''
In de gezinssociologie bestaat het verschijnsel "identified patient' - de openlijke zondebok voor alle problemen binnen een gezin. Maatschappelijk gezien vervullen Aids-patiënten niet zelden een soortgelijke rol. Dagelijks sterven er in Nederland twee mensen aan Aids - merendeels mannen, en een enkele vrouw, tussen de twintig en 45 jaar. Ze confronteren, in al hun jeugdigheid, de moderne samenleving onverbiddelijk met het verschijnsel ziekte en dood, een mysterieuze ziekte bovendien, die iets met seks te maken heeft, en vervolgens worden ze uitgestoten. Ter vergelijking: aan kanker sterven negentig mensen per dag, maar nog geen tiende daarvan is jonger dan 45.
In beide situaties staan de betrokkenen aan de frontlijn van het medisch onderzoek. Dat brengt de nodige dilemma's met zich mee. Men wordt immers geconfronteerd met een voorlopig onoplosbaar lichamelijk probleem, dat alleen bestreden kan worden met middelen waarvan de bijwerkingen op termijn even dodelijk kunnen zijn als de ziekte zelf. Aids-patiënten en seropositieven staan dus voor de keuze met de artsen mee te doen en zichzelf mogelijkerwijs te vergiftigen, of snel en meestal jong te sterven.
Dat dilemma wordt echter door veel artsen verhuld. En dat betekent dat de betrokkenen zelf hun lichaam voortdurend in de gaten moeten houden en zich telkens opnieuw afvragen of de afbraak daarvan nu het resultaat is van Aids, of van medicijngebruik. Bijna nergens in Nederland wordt door leken met zoveel kennis van zaken over ziekte gepraat, en over pillen, poeders en injecties, als op het kantoor van de HIV Vereniging. 
Hiv Nieuws en de Hiv Nieuwbrief, edities uit 1991 en 1992, destijds voorname informatiebronnen voor mensen met hiv.
Op een avond spreekt op het HIV-kantoor een homeopatisch arts over de laatste onderzoeksprojecten. ""Een homeopatisch middel heeft zijn energetische waarde, gericht op het totaal van de mens,'' zegt de arts. En: "Aids is niet alleen een ziekte, een technisch probleem, waar alleen met medicijnen aan gesleuteld kan worden.'' De halve zaal gebruikt het bekende Aidsremmende middel AZT, maar de arts heeft er weinig goede woorden voor over, omdat het zo giftig is dat het te langen leste ook alle afweer afbreekt. ""Er is nog niemand die uiteindelijk AZT heeft overleefd,'' zegt hij. "Het merkwaardige is dat bij Aids opeens alles kan. Je kunt een volwassene nooit wekenlang anti-biotica toedienen, iedere micro-bioloog kan je vertellen dat dan je darmflora kapot gaat. Maar bij Aids-patiënten kan het opeens allemaal.''
De zaal wordt onrustig. "Tien jaar geleden was de overlevingstijd bij Aids amper een jaar, nu is het, dankzij de antibiotica en de AZT, meer dan vier jaar,'' zegt iemand. "Ik zie vrienden als een wrak het ziekenhuis ingaan en er redelijk vitaal weer uitkomen. Vroeger gebeurde dat maar eenmaal, nu wel vijf of zes keer.'' Een derde vragensteller roept kwaad dat het gevaarlijk is wat de arts zegt. "In het begin was er helemaal niks, iedereen was wanhopig. De westerse ratio had geen enkel antwoord, en men begon met homeopathie omdat er niets anders was. Dat was nog maar vijf jaar geleden. Voor veel mensen is AZT op dit moment een uitkomst.'' De arts: ""Ik weet het, wat ik zeg is controversieel.''
Over en weer worden de gruwelijkste grappen gemaakt. John legt een briefje neer voor Jeannette: "Dag duifje, met de voorlichting loopt het perfect.''
Na de pauze houdt een specialist een monoloog over medicijnen voor Aids-patienten, plus hun bijwerkingen: haaruitval, zweren, uitslag, chronische diarree. Een middel bevordert sterk het ontstaan van een venijnig soort kankers. De zaal luistert ernstig en rustig, stelt nauwelijks vragen.
De volgende ochtend hangt er een melige stemming op het kantoor. Over en weer worden de gruwelijkste grappen gemaakt. John legt een briefje neer voor Jeannette: "Dag duifje, met de voorlichting loopt het perfect.''
Casper had ik in de trein ontmoet, op de terugweg uit Arnhem. Een ronde, uitbundige man die klagend en steunend met zijn vriend was ingestapt, hij was in het HIV-café een hem dierbaar polstasje kwijtgeraakt, hij had overal gezocht en op het laatst was het een hele toestand geworden, met geroep en slaan op tafels: "Dat me dit hier gebeurt!'' Maar in de trein werd het allemaal weer rustig.
Hij kwam uit Den Haag, vertelde hij, ze waren allebei ambtenaar, hij bij Economische Zaken en zijn vriend bij de PTT. Op zijn werk waren ze fantastisch geweest, toen hij ziek werd. "Ze geloven echt in me, tegen beter weten, meer dan ikzelf.'' Op 1 december 1993 wordt in het kader van de efficiency-operatie zijn functie opgeheven. "Dat schept wel een soort verplichting. Ik moet dan echt de pijp uit zijn, al hebben ze geloof ik voor na die tijd ook alweer wat geregeld.'' Daarna praatten we over de schemering waarin hij leefde. "Van alles is bij me opgekomen. Een vrouw, een gewoon huis, twee, drie kinderen, een normaal leven, ik had dat veel liever gehad. Had zo gekund.''
Een paar weken later kom ik hem opnieuw tegen, op het feest ter gelegenheid van het tweejarig bestaan van het Haagse HIV-café. Hij danst een flamenco-dans, op de tonen van een beschaafd combo.
Aankondiging van de tweede editie van Love Ball, benefietfeest voor het Aidsfonds in 1991 in discotheek RoXY.
Twee jaar geleden, bij de opening, was een soortgelijk feestje gehouden, met een discjockey, toespraken, cadeaus en goede wensen van de wethouder. Van de ongeveer dertig vaste bezoekers uit die eerste tijd is de helft alweer verdwenen: een stuk of acht zijn overleden en veel anderen kunnen niet meer komen omdat ze te ziek zijn.
"We hebben heel lang gedacht: Magere Hein slaat ons over,'' zegt een van de Haagse leden. "Maar toen hadden we opeens een forse inhaalmanoeuvre.'' Een paar maanden geleden werd er zelfs over gesproken om de zaak te sluiten, omdat de oude doelgroep grotendeels weg was, en er geen nieuwe leden kwamen opdagen. Maar sinds kort stromen de belangstellenden weer toe.
Die golfbeweging heeft ook te maken met de telkens veranderende opvattingen over de Aidstest, zo is me later uitgelegd: eerst moest je je vooral laten testen, toen vooral niet, en nu is het weer gebruikelijk om het toch maar te laten doen. Iedereen reageert verschillend op de uitslag. Uit een recent onderzoek onder de nabestaanden van 52 Aids-slachtoffers door het Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid blijkt bijvoorbeeld dat maar twintig procent tot de categorie "actieve aanpakkers' gerekend kon worden - degenen dus, die na een korte, sombere periode nog uit het leven wilden halen wat erin zat.
Bij bijna een derde wisselden actieve perioden zich af met depressieve buien, en bijna de helft bleef fundamenteel uit het lood geslagen. Bij meer dan de helft was, achteraf gezien, de relatie met de wijdere sociale omgeving verstoord - meestal omdat ouders, broers of zussen homoseksualiteit of druggebruik weigerden te accepteren. Bij bijna een kwart was het isolement totaal - soms ook door eigen toedoen: "Hij werd soms voor twee dagen opgenomen, maar hij vertelde niemand waarom.''
Het kantoor van de HIV Vereniging is een wachtkamer, en de ideaalbeelden zijn die van onze grootouders. Hoe dikker, hoe beter; hoe magerder, hoe slechter.
De Haagse voorzitter staat stralend in het pak bij de deur, een corsage in het knoopsgat. In plaats van een gastenboek gaat iemand rond met lippenstift en losse vellen waarop je een kus moet plaatsen - het ultime bewijs dat je van zoenen niet seropositief wordt. Een jongen komt binnen, rillend in drie truien, even later trekt hij zijn ski-jack alweer aan: "Ik houd het niet vol, ik heb uren geslapen voordat ik kwam, maar het lukt niet, ik zit onder de morfine.'' "Het ga je wel,'' zegt de voorzitter.
Zelf heeft hij de afgelopen drie jaar drie "maatjes' verloren. Hij is leraar economie en steekt nu al zijn vrije tijd in dit soort werk. Zijn vriend - "Ja, schrijf zijn naam op, Govert'' - overleed eind 1987. "Hij was de eerste in ons milieu. Hij was ook leraar, hier in Den Haag. We waren twintig jaar samen, we gingen naar concerten, leuk uit eten, maar bar- en uitgaanstypes waren we helemaal niet. Aids viel in 1987 nog helemaal buiten onze levenssfeer.'' "We wisten wel, al in 1984, dat we op moesten passen met de Amerikanen, dat daar iets geks mee aan de hand was. Maar dat dat ook in onze kringen zou doordringen...''
Het kantoor van de HIV Vereniging is een wachtkamer, en de ideaalbeelden zijn die van onze grootouders. Hoe dikker, hoe beter; hoe magerder, hoe slechter. De maat van de ziekte wordt gemeten aan het aantal T4-cellen, zogenaamde helper-cellen die het immuunsysteem bij een infectie steunen. Een gezond mens heeft rond de duizend T4-cellen per kubieke millimeter in zijn bloed zitten, bij mensen met HIV kan dat aantal dalen tot onder de twintig.
In Nederland wordt de diagnose Aids gesteld als iemand seropositief is, en er bovendien een aantal infecties optreden die typisch zijn voor Aids: bepaalde longziektes, toxoplasmose, candida - een soort gist - in de slokdarm, of het zogenoemde karposisarcoom - zich uitend door paarse vlekjes op de huid - en andere kwaadaardige tumoren. Iedere seropositief weet dat het gevecht begonnen is als hij plotseling en onverklaarbaar vermagert, als hij last krijgt van aanhoudende koorts, diarree, zogenaamd nachtzweten en schimmelinfecties in de mond en als hij op een ochtend opstaat, in de spiegel kijkt en ziet dat hij gordelroos heeft.
Bierviltje met aankondiging van het Safe Sex Promotie Team van de Stiching Aanvullende Dienstverlening (SAD).
Maar in de praktijk richt iedereen zich sterk op het aantal T-4 cellen. Een bestuurslid kan juichend het kantoor in komen lopen: "Ik was bij de dokter: vijfhonderd T4-cellen!'' en men roept hem gelukwensen toe. "Hoeveel heb jij er eigenlijk,'' vroeg ik een keer aan Marcus, die naast me stond toen er weer eens zoiets gebeurde. "Twintig,'' zei Marcus.
Vandaag hangt er op het kantoor een chagrijnige stemming. Een goede bekende belt op van zijn ziekbed, om afscheid te nemen, zegt hij. Twee van de meest actieve medewerkers liggen thuis met een hevige koortsaanval. Alleen John, uitbundig somber, uitbundig vrolijk, houdt de stemming er nog wat in.
Er is een familiedag, zonder patiënten, "om eens onder elkaar af te reageren, zonder schuldgevoelens.'' Het zijn weer dezelfde verhalen. "Mijn broer is naar de stad verhuisd, hij werd in zijn dorp bijna letterlijk met de vinger nagewezen.'' "Mijn ouders raken in paniek bij ieder kuchje of verkoudheidje: God, nu begint het.''
Er is een familiedag, zonder patiënten, "om eens onder elkaar af te reageren, zonder schuldgevoelens.''
De overgrote meerderheid van de seropositieven komt uit het homo-circuit, 94 procent van de Aids-patiënten bestaat uit mannen, en het aantal vrouwelijke HIV-leden is dan ook in de minderheid: vijftien procent van het totaal. Anderhalf jaar geleden is, mede door een paar familieleden, een aparte sectie Positieve Vrouwen opgericht. "Homoseksuele mannen hebben op dit gebied een enorme voorsprong, ze werken vanuit een solidariteit die al tientallen jaren bestaat,'' zegt de moeder van een onlangs overleden Aids-patiënte.
In grote delen van de wereld worden vrouwen zo langzamerhand zwaarder getroffen dan mannen, en ook in Nederland lijkt de ziekte op dit punt een soort inhaalmanoeuvre te maken: op dit moment zijn er ongeveer 130 vrouwelijke Aidspatiënten, een stijging van veertig procent ten opzichte van vorig jaar. De moeder: "Wij zeggen wel eens: die seropositieve vrouwen, waar zijn al die mannen die daarachter zitten? En waarom neemt het nog steeds toe? Heel eenvoudig: omdat iedereen nog steeds in een wereld van ontkenningen leeft. Je kunt niet meer praten over risico-groepen. Je moet praten over risico-handelen.''
Ik raak in gesprek met Jaap, ooit een succesvol galeriehouder, tegenwoordig de stuwende kracht achter de HIV Vereniging Gelderland. Hij vertelt over de problemen met jongere homo's, over de onuitgesproken verwijten aan zijn generatie die hij voelt: "Ja, ja, jullie hebben deze ellende in de wereld gebracht, jullie hebben rongehoereerd en rondgeneukt, en wij zitten er maar mee.''
Zelf is hij al bijna acht jaar seropositief, een eeuwig aspirant-lid, zoals de Aids-patiënten van de vereniging het soms noemen. Zijn vriend Hein overleed begin 1986, de eerste in Arnhem. "Ik weet nog dat we een berichtje in de NRC zagen over een onbekende virusziekte onder homo's en dat Hein zei: "Jaap, dit wordt heel verschrikkelijk link.' We hebben toen afgesproken dat vanaf dat moment niemand anders meer in ons leven zou komen. We zijn toen nog uitgelachen door een stel goede vrienden, ze lachten zelfs nog toen Hein al ziek was, ze noemden hem een hypochonder die altijd wat had. Hein is ondertussen dood, en allebei die vrienden ook.''
"Ik zal je eerlijk zeggen dat ik er soms bijna naar verlang dat het zich gaat openbaren.''
Jaap en Hein hadden samen duidelijke afspraken gemaakt over euthanasie. "Ik had geen behoefte om achterop te lopen, we zouden er samen een eind aan maken. Alleen: ik bleef gezond. Ik kreeg helemaal geen Aids.'' Ik vraag of hij deze fase beschouwt als een genadetijd, als een kans om nog een ander leven op te bouwen. Hij zwijgt, zegt dan dat hij dit diep in zijn hart een klotestuk van zijn leven vindt. "Want ik ben ervan overtuigd dat het komt. Ik heb het afgelopen jaar in ontzettend korte tijd veel vrienden zien doodgaan, en soms was ik jaloers. Waarom hij en ik niet, dacht ik wel eens, als weer een gelukkig vriendenstel kapot was geslagen. Ik zal je eerlijk zeggen dat ik er soms bijna naar verlang dat het zich gaat openbaren.''
Het is alweer een paar maanden geleden dat ik Marcus voor het laatst zag. Samen zouden we naar Arnhem gaan, naar de viering van de Wereld Aids Dag, met een taxi, want het wilde, zoals Marcus het zelf uitdrukte, "ditmaal niet zo hard opschieten met herstellen''. Onderweg praatten we over de zuigkracht van Amsterdam. "Bij ons in Utrecht is de wereld klein en de kans op ontdekking groot. In de wachtkamer van de Aids-afdeling van het AZU zitten we allemaal met een gezicht alsof we op de bus zitten te wachten.''
Tijdens de bijeenkomst probeerde inleider na inleider de zaal - hoestend, uitslag, mager, krukken, rolstoelen - ervan te overtuigen dat Aids een ernstig probleem was. De onderdirecteur van de Aids-campagne van de Wereldgezondheidsorganisatie overspoelde ons met cijfers: in Afrika en Zuidoost Azië gaat het hard, en met name het percentage vrouwen stijgt snel, in sommige Afrikaanse landen zijn nu al tweemaal zoveel vrouwen als mannen besmet. "Die cijfers, daar moet je een beetje voorzichtig mee zijn,'' fluisterde Marcus. "Eerst wilde geen enkel land Aids hebben, maar nu in de ontwikkelingshulp Aids-projecten steeds belangrijker worden vliegen de aantallen omhoog.'' De actiegroep Act Up! sloeg ondertussen toe met een kleine betoging op het toneel ten behoeve van de vrouwen: "Killing Time is Killing People'.
In de pauze speelde een damessalonorkest Engelse walsen. De meisjes hadden hoedjes op, en laaggesneden halzen, er waren boeken en folders en Marcus werd aangeklampt door een jongen die hem wilde hebben voor een grote Aids-conferentie dit voorjaar, met een rondreizende tentoonstelling, een Amerikaanse muziekgroep die zou worden overgevlogen, radio, televisie, publieksmanifestaties, de hele mikmak. Later ging het gesprek over de manier waarop je de Amerikaanse douane moest passeren: "Als je gezicht maar goed blijft, hè.'' "Je kunt vrij veel wegstoppen achter truien en jassen, maar als je gezicht gaat invallen, ja, dan is het voorbij.'' "Ik ben bang dat ik het zo langzamerhand wel kan vergeten.''
Aids Memorial Day in Amsterdam 30 mei 1987 met geheel links op de eerste rij Jeannette Kok. (Foto: Han Singels)
In de avondschemer werd een fakkeloptocht gehouden. Op het kantoor hadden ze enorme voorraden tuinfakkels ingeslagen, en daar stond de hele club, in de motregen op de stoep van de Arnhemse schouwburg: Jeannette, Casper, Tjerk, John, Hans, en de moeder uit Limburg. Jaap hield een toespraak: "Wachtend als in een dodencel.'' Marcus was niet meegegaan. Hij had hoofdpijn, was draaierig en misselijk, het idee dat je moet eten, terwijl je niet kunt eten. "Het is toch altijd hetzelfde,'' had hij gemopperd. "Dezelfde mensen die over dezelfde subsidies praten, altijd diezelfde treurige fakkels, altijd die twee sombere Aids-liederen, "Amazing Grace' en "The Rose', ik heb het wel gezien.'' Maar nu stond hij toch achter het raam, een beetje gebogen, in zijn donkere, versleten jas. Hij zwaaide: "Dag jongens, dag meisjes, loop ze!''
Op dat moment had Marcus nog precies vier en vijftig dagen te leven.
Op een donderdagmiddag in januari ging de telefoon in het kantoor. Of Jeannette wilde komen, Marcus wilde nog een beetje feestelijk afscheid nemen, want de volgende morgen zou het gebeuren. Een paar uur later was John aan de telefoon. Hij had besloten dat het genoeg was geweest, hij was gestopt met alle medicijnen en hij belde om gedag te zeggen en te bedanken.
Bij Marcus werd het nog een mooie avond, rond zijn bed, met een fles jenever. John overleed vier dagen later.
Vanmiddag wordt in een korte bijeenkomst in de Beurs van Berlage in Amsterdam de gelegenheid geboden om degenen die aan Aids zijn overleden in het openbaar te herdenken. Aanvang 17.00 uur. De Beurs zal vanaf 16.00 uur geopend zijn. Voor nadere informatie: HIV Vereniging Nederland, tel 020 - 6644076.
[Let op: voorgaande cursief is een aankondiging waarmee het oorspronkelijke artikel uit 1992 afsluit.]
----------
Naschrift
Het aantal nieuwe hiv-diagnoses in Nederland daalt steeds verder, de levensverwachting voor mensen met hiv is gelijk aan die van mensen zonder hiv, dankzij medicatie kunnen mensen met hiv het virus niet meer overdragen. Sinds 1992 is er zo enorm veel verbeterd. Toch is hiv hebben ook nu nog voor veel mensen een flinke last om te dragen, ook in Nederland. Er is stigma, onwetendheid, verouderde denkbeelden over hiv, en er zijn mensen die wel degelijk last hebben van de impact van het virus of van bijwerkingen van medicatie. En nog steeds komt het voor dat mensen vanwege hun hiv-status discriminatie ondervinden. Wereldwijd bestaan er reisbeperkingen bij langer verblijf en is er de verplichte hiv-test bij aanvragen voor een werkvergunning. In Nederland weigeren verzekeraars mensen met hiv die zich willen verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid of een levensverzekering willen afsluiten. Bij tandarts- en mondzorgpraktijken komt een tweederangs behandeling nog steeds voor en in de algemene zorg neemt stigma rondom hiv zelfs toe. Open zijn over je hiv-status bij het aangaan van een arbeidsovereenkomst kan problemen opleveren. Het belang van de ‘Sectie Positieve Vrouwen’ bij de Hiv Vereniging staat nog altijd recht overeind, onder meer als het gaat om niet-erkende bijwerkingen van medicatie. Enzovoorts. In Nederland zijn ruim 24.000 mensen hiv-positief. De Hiv Vereniging komt op voor hun belangen, biedt informatie en zorgt voor ondersteuning, onder meer door mensen met elkaar in contact te brengen. Wil je het werk van de Hiv Vereniging steunen, word dan lid of doe een donatie. Dankjewel.
Jeannette Kok stierf dit jaar, vlak voor de zomer op 9 juni. Ze werd 76 jaar.
Jan Langenberg (eerste foto) overleed op 22 december 2010. Hij werd 58 jaar.
Chat via Whatsapp 
