Voorzitter van de Hiv Vereniging Reina Foppen sprak afgelopen donderdag tijdens de gezamenlijke Nieuwjaarsreceptie van onder meer Aidsfonds en de Hiv Vereniging. Over de uitdagingen die de Nationale Hiv Alliantie te wachten staan, en de kracht van samenwerking: "Ook ik was hier nooit gekomen zonder hulp en steun."
Door: Reina Foppen
"Graag wil ik het woord tot u richten als penvoerder van de Nationale Hiv Alliantie.
Samen toewerken naar een toekomst waarin alle mensen met hiv in Nederland - en met nadruk ook de mensen die moeilijk te bereiken zijn en personen in kwestbare posities - een zo goed mogelijke kwaliteit van leven hebben. Op uitnodiging van Aidsfonds zijn vijf organisaties de uitdaging aangegaan om de krachten te bundelen in de Nationale Hiv Alliantie: Mara Rotterdam, b3positive, hello gorgeous, ShivA en de Hiv Vereniging. Deze opdracht ligt natuurlijk niet alleen op het bord van de Nationale Hiv Alliantie. Dat doen we met allemaal betrokken mensen, in allerlei organisaties en beroepsgroepen hier vertegenwoordigd. Wij zijn zo gelukkig dat we betekenisvol werk kunnen doen, wat onmogelijk zou zijn zonder onze vrijwilligers.
De afgelopen weken heb ik een aantal toespraken bekeken. Omdat dit mijn debuut is, wilde ik wel eens weten wat anderen zoal aan overwegingen neerleggen. Er wordt gesproken over de vastberaden strijd voor vrijheid, over vechten tegen ongelijkheid en toenemende armoede bestrijden. Best veel strijd.
Tegelijkertijd voelt het ongemakkelijk om het anders te willen doen dan de witte mannen die ik zag. Want ja, ook ik ben wit en woon in een rijk land en ook ik wil ongelijkheid aankaarten. Het was een pittige weg om te komen waar ik nu ben, maar het is nog steeds een veel makkelijkere weg dan het is voor een vrouw van kleur die niet in Nederland is geboren.
Hoe kwetsbaar en eenzaam kon ik me voelen als alleenstaande moeder met hiv toen mijn gezondheid het liet afweten.
Hoe verwoestend was de impact van het in Spanje weduwe worden op mijn 26ste, geen verblijfspapieren meer hebben en in 1991 in Nederland helemaal opnieuw beginnen - met het grote geheim van een doodsvonnis op zak. En weer vanaf nul beginnen toen ik later moest vluchten vanwege partnergeweld. Hoe kwetsbaar en eenzaam ik me ook enkele jaren geleden nog voelde als alleenstaande moeder met hiv, toen mijn gezondheid het liet afweten. Vergeleken met andere lotgenoten heb ik het nog getroffen. Ik ging terug naar mijn moederland, naar familie. Maar stel je eens voor dat je niet anders kán dan uitwijken. En dat je dan in Nederland terechtkomt, in een neoliberaal klimaat, waar asiel kunnen aanvragen ter discussie staat. En waar alle succes en tegenslag wordt toegeschreven aan eigen toedoen. En als je bent toegelaten, dat jij hier een toekomst voor je kinderen en jezelf moet opbouwen in een maatschappij die lijkt samen te spannen om dat te voorkomen? Zo ongelooflijk onmachtig en van God verlaten als iemand zich dan voelt.
In Nederland vinden we dat we het best goed geregeld hebben vergeleken met andere landen en kloppen we onszelf op de borst, óók in het hiv-veld. Ons succes, onze verdienste. Voor de wet is iedereen hier gelijk en alle mensen die dat behoeven hebben recht op medische zorg - ook op hiv-zorg – en een dak boven hun hoofd. Waarom lukt het ons dan niet om toepassing van de wet af te dwingen? Of te handelen naar de geest van de wet? De geest van de wet, waarin we allemaal waardevol en van betekenis zijn. Soms voelen we ons totaal buiten iedere wet geplaatst. Bijvoorbeeld als we bijzondere bijstand aanvragen en we ons hele medisch dossier moeten laten inzien en iedere ambtenaar weet dat we hiv hebben. Of als je als buitenlandse student een zorgverzekering wil afsluiten die je niet accepteert of de hoofdprijs vraagt omdat je hiv hebt. Of als we worden aangeklaagd, omdat we iemand bewust in gevaar zouden hebben gebracht. Voor de wet gelijk? Daar moeten we ook in Nederland echt nog voor blijven werken. Juridische en medische belangenbehartiging blijven relevant en hard nodig.
We leven langer met hiv, maar voor vrouwen gaat dat vaker dan bij mannen gepaard met bijwerkingen en medische klachten.
Het ontbreken van anderen, dat is de ware hel. Gezien worden door de ogen van de medemens, dat maakt ons pas mens. Dit zijn woorden van de Belgische psychiater Dirk de Wachter. Niet de strijd, maar het verbonden zijn met anderen maakt krachtig. Zoals ik sterk ben doordat er personen waren die mij zagen toen ik kwetsbaar was, die luisteren, ondersteunen en aanmoedigen. Ook nu voel ik mij met hen verbonden, en het is vice-versa. Er kwamen in 2022 opeens heel veel sterke vrouwen met hiv in de media. Selma, Michelle, Julia, Marjolijn, Jolanda, Barbra, Agnes, Saana, Wilma, Marta, Celicia, Caroline, Jacqueline, Dinah, Hanne, Anna, Melitia, Eline, Ronnah, Marjolein. Grrrls, we rule the world! Dit is niet eerder vertoond. Wellicht is dit een gevolg van de campagne van Women Inc. De Hiv Vereniging roept de laatste jaren hard om meer aandacht voor genderverschillen, bijvoorbeeld in onderzoek en trials, omdat vrouwen andere klachten en andere bijwerkingen krijgen dan mannen. Helaas is de ervaring van veel vrouwen dat je er zelf achteraan moet en moet blijven zeuren om daar in de spreekkamer aandacht voor te krijgen. We leven langer met hiv, maar voor vrouwen gaat dat vaker dan bij mannen gepaard met bijwerkingen en medische klachten. De data van stiching hiv monitoring bevestigen dat. Trans personen en vrouwen zijn niet alleen anders gebouwd dan mannen, ze krijgen ook veel vaker te maken met partnergeweld en seksueel geweld. Maar hey, er is eindelijk erkenning en aandacht voor, dat is winst! Goed bezig.
Nul nieuwe infecties mag niet worden uitgelegd als: hiv is in Nederland geen probleem meer. Er zijn hier nog ruim 24.000 mensen die al hiv hebben.
Er zijn meer positieve ontwikkelingen te noemen. Nederland naar nul nieuwe infecties, dat is heel mooi en ook nog eens haalbaar in afzienbare tijd! Overdracht van hiv voorkomen is beter dan genezen, want daar zijn we nog niet. Voorkomen is zeker ook beter dan behandelen, ook al kun je met één pil per dag een normaal leven leiden, gezonde kinderen krijgen en hiv niet overdragen. Laten we er vooral keihard voor blijven pleiten dat alle personen die risico lopen op hiv en zich willen beschermen, toegang hebben tot PrEP-zorg. Wees je tegelijkertijd bewust dat het bereiken van de mijlpaal - nul nieuwe infecties - makkelijk kan worden uitgelegd als: hiv is in Nederland totaal geen probleem meer. Probleem gefikst, en doorrrr! Maar: néé, we hebben het probleem niet gefikst en dat gaat voorlopig ook niet gebeuren. Want ook al zijn er nul nieuwe infecties, er worden ieder jaar nog nieuwe diagnoses gesteld, er komen mensen met hiv vanuit het buitenland en dan zijn er nog die ruim 24.000 mensen met hiv die er al waren.
“Genezing van hiv is echt mogelijk” zo werd Anne Wensing gequoot in een kop van een artikel. Natuurlijk zei Anne veel meer dan dat - als er meer leestijd is, is er ook meer nuance. Vaak is die tijd er niet. Of de aandacht. Of de interesse. Ooit zal genezing mogelijk zijn, maar totdat dat breed toepasbaar is, moeten we het doen met wat we nu hebben. Ik slik al langere tijd een combinatie van drie generieke middelen en word erg vrolijk van de prijs. Een paar jaar geleden was mijn eigen risico in de tweede week van januari al op. Gelukkig kunnen we, als dat voor ons prettiger en mogelijk is, ook iedere maand of twee maanden een injectie krijgen en misschien binnenkort ook wel een depot. Voor beide opties geldt dat je niet langer dagelijks hiv-medicatie hoeft in te nemen. Voor veel mensen voelt dát al alsof ze geen hiv meer hebben. Echt superfijn dat het kan. En ook: we overleven meestal ook lang met wat zich nu aandient als gevolg van hiv, we krijgen ieder half jaar een APK. Of we overleven het niet. Gebeurt ook best vaak hoor. Dit jaar overleed mijn vriendin Sigrid, kort na haar 60ste verjaardag. Zij was begin jaren 90 als een van de eerste vrouwen met hiv bij Jeroen Pauw op tv en we hielden contact sinds die tijd. Sigrid was een pechvogel, kreeg alles wat je kunt krijgen en kanker deed haar de das om. Want ja, we hebben echt een verhoogde kans op kanker en wat dat betekent, is zichtbaar en voelbaar in onze community. Mensen gaan jong dood. Niet aan aids, maar aan kanker, die zich waarschijnlijk eerder aandient vanwege hiv.
Pal naast 'genezing van hiv is echt mogelijk' staat namelijk ook het verhaal over hiv en acute leukemie van Timothy Brown, Adam Castillejo en Mark uit Düsseldorf. En van al die mensen met hiv en leukemie die deze nu nog enorm ingrijpende en gevaarlijke hiv-genezing, een stamceltransplantatie, niet hebben overleefd. Leukemie? Zeg maar Stomme-mie, zei een jong meisje in een KIKA-filmpje. En zo is het ook.
Na de diagnose kanker stonden er vijftien grote bossen bloemen in Niels zijn kamer, na zijn hiv-diagnose niet één.
Ik deel met u het verhaal van Niels, met zijn toestemming. Hij was 28 jaar jong toen hij de hiv-diagnose kreeg. Ik leerde hem een paar jaar geleden kennen als vrijwilliger bij onze Positive Families, hij werd ook peercounselor en later bestuurslid. Niels is nog steeds jong als hij ruim een jaar geleden hoort dat hij een tumor heeft in zijn endeldarm. Anuskanker. Het hele medische traject doorlopen, en hij is daar nog van aan het bijkomen als blijkt dat de tumor terug is. 24 januari is de operatie gepland waarbij Niels een stoma krijgt en laten we hopen en bidden dat de uitzaaiing weggesneden kan worden. Niels kreeg echt heel andere reacties op kanker dan op hiv, veel meer medeleven en liefde. Toen hij vertelde dat hij hiv heeft, was hij vooral aan het uitleggen wat hiv is en hoe de medicatie het virus onderdrukt en hij voelde bijna de gedachte: “Hoe heb je hiv opgelopen, Niels?” Maar nu huilt iedereen mee en wil er helemaal voor hem zijn. Na de diagnose kanker stonden er vijftien grote bossen bloemen in zijn kamer, na de hiv-diagnose niet één. Niels schrijft prachtige blogs, die andere mensen met kanker, en mensen in hun omgeving, erg steunen. Net zoals hij voorheen andere jonge mannen met hiv steunde als peercounselor. Voor hem is echt de kanker veel erger dan hiv. Maar zou hij zo jong kanker hebben gekregen als hij niet al die hiv-infectie had? Ik vind het dan zo lastig om te zeggen dat je met één pil per dag een gezond leven kunt leiden en net zo oud wordt als iemand zonder hiv. Het kan, maar het gaat echt niet op voor iedereen.
Op 13 december zag ik bij omroep MAX een prachtige video van Aidsfonds gemaakt in Zimbabwe, over een “very energetic health worker” (haar eigen woorden) die hiv heeft. Zij gaat dagelijks op de fiets naar vrouwen en gezinnen toe om hen aan te moedigen, van medicijnen te voorzien, hun gezondheid in de gaten te houden. Met deze healthworker gaat het pas goed als het met de vrouwen en kinderen die zij ondersteunt óók goed gaat. Haar motivatie en doorzettingsvermogen komen voort uit het van betekenis zijn voor de ander. De eerste stap naar verbinding is haar durf en wil om door de ogen van de ander de angst voor de toekomst te zien. Ze herkent dit, ze weet hoe donker en eenzaam het kan voelen. En door de verbinding aan te gaan, deze steun te bieden, krijgt ook haar eigen leven meer betekenis en doet ze iets positiefs met hiv, ze zet het in. Het is geweldig krachtig wat Aidsfonds hiermee mogelijk maakt. Zowel voor de moeders met hiv en hun kinderen, maar zeker ook voor de healthworkers zelf.
Mensen met hiv informeren, ondersteunen en helpen weerbaar te worden is wat we doen, zodat iedereen er krachtiger van wordt.
Het is onze allerdiepste behoefte, om van betekenis te zijn voor de ander, om ertoe te doen - ook deze zin is van Dirk de Wachter.
“I get emotional because we won this together.” Dit zegt deze geweldige vrouw huilend en lachend bij een negatieve hiv-test bij een baby van een van de moeders met hiv die zij bijstaat. Samen sterker worden, van betekenis kunnen zijn. Ook ik was hier nooit gekomen zonder hulp en steun.
Dit is wat de Nationale Hiv Alliantie in Nederland doet, mensen met hiv informeren, ondersteunen en helpen weerbaar te worden – zodat deze weerbare mensen op hun beurt weer andere mensen met hiv kunnen informeren, ondersteunen en helpen weerbaar te worden. Zodat iedereen er krachtiger van wordt en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven kan hebben. Dit is belangrijk en betekenisvol werk dat door moet gaan, ook als er in Nederland nul nieuwe infecties zijn, ook als onderzoek naar genezing vordert, ook als we de 95-95-95 doelstelling bereiken.
Dit werk maakt verschil voor mensen die zich kapot schrikken van de diagnose, mensen die doodziek, met een vergevorderde infectie in zorg komen, de zwangere vrouwen die positief testen, mensen die het niet lukt om hun leven hier op de rails te krijgen of om therapietrouw te blijven. Of mensen die al tientallen jaren hiv hebben en merken dat hun lichaam begint te slijten. En het maakt dus ook verschil voor de mensen met hiv die deze ondersteuning bieden, want, zij doen ertoe.
Laten we ons ook hierom samen sterker maken, zodat we zorgen voor ons allemaal, dat we van betekenis kunnen zijn, ons veilig en geborgen weten en de hulp en zorg mogen vragen die we nodig hebben. Durf te kijken door de ogen van de ander. Open en nieuwsgierig; zacht en vriendelijk. Opdat we niet langer spreken over ik en zij. Maar over ons en wij.
Zo gaan we er samen voor om wereldwijd en ook in Nederland, waar we het relatief goed voor elkaar hebben, voor alle mensen met hiv een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken."
(Hoofdfoto: Henri Blommers)
Chat via Whatsapp 
