Peersupport zichtbaar voor hiv-zorgprofessionals

9 maart, locatie: de Witte Vosch in Utrecht
Ruim zestig deelnemers, waaronder 27 hiv-zorgprofessionals en zo’n 20 aanbieders van (of mensen werkzaam voor) peersupport komen op een gure nawintermiddag bijeen om te praten over het belang van peersupport. ‘Het is goed en essentieel de mensen achter het aanmeldformulier te zien!, is een belangrijke conclusie die hiv-consulenten trekken. ‘Ik weet nu naar wie ik doorverwijs en ik heb daar vertrouwen in.’ Victor vertelt op indrukwekkende manier waarom hij peercounseling had aangevraagd en nieuwe brochures worden overhandigd.

Steun & (h)erkenning
In twee uur tijd komen onder de bezielde leiding van Febe Deug verschillende aspecten over peersupport aan bod. Reina Foppen, voorzitter Hiv Vereniging, doet de aftrap door als onderdeel van de Nationale Hiv Alliantie een kort overzicht te geven van het aanbod van de verschillende organisaties binnen de Alliantie qua peersupport. En hoe deze samenwerken en elkaar aanvullen. Reina benadrukt hoe belangrijk het is geweest voor haar persoonlijk toen zij eind jaren 80 de eerste andere vrouw ontmoette die ook hiv had en hoeveel steun en (h)erkenning dit haar gaf.

Resultaten onderzoek
Maarten Bedert, onderzoeker Amsterdam UMC, presenteert de belangrijke uitkomsten van zijn onderzoek ‘Ervaring met en opvattingen over peersupport bij 21 hiv-verpleegkundigen’.
Een meerderheid van de ondervraagden heeft het idee dat peersupport het meest nodig is bij vrouwen en dan vooral bij vrouwen met een migratieachtergrond. Dit omdat ze denken dat deze groep een grotere last ervaart in het hebben van hiv, dat ze meer stigma ervaren, meer sociaal geïsoleerd zijn en beperkter open kunnen/durven zijn over hun hiv. Aan de andere kant denkt de meerderheid van de ondervraagden dat peersupport minder belangrijk is voor de groep MSM (mannen die seks hebben met mannen), omdat deze vaker meer ondersteuning binnen hun eigen netwerk zouden hebben, meer mensen met hiv kennen en beter bekend zijn met hiv en makkelijker toegang tot informatie zouden hebben.

Barrières
Maarten noemt verschillende barrières bij het doorverwijzen naar peersupport. Het kost zorgverleners (veel) extra tijd en werk, er zijn verschillende aanmeldingsprocedures, de afstand tussen een patiënt en peercounselor kan letterlijk te groot zijn en men heeft niet altijd voldoende vertrouwen in het aanbod. ’Ik weet niet zo goed naar wie ik dan doorverwijs en waar mijn patiënt terecht komt. En hoe goed worden deze vrijwilligers getraind?’, zijn gemaakte opmerkingen. Voor mensen met hiv zelf is er soms de angst voor outing door of bij andere deelnemers, en kan de drempel om zelf contact op te nemen te hoog zijn. Wat hiv-zorgverleners helpt bij het doorverwijzen naar peersupport is dat er counselors in het hiv-behandelcentrum aanwezig zijn, dat ze weten wie van hun patiënten peercounselors zijn en dat ze een persoonlijke band hebben met de coördinator van de verschillende aanbieders van peersupport. Kortom: bekend maakt bemind.

Peersupport in de praktijk
Vervolgens komen de verschillende aanbieders van peersupport op het podium. Karlijn Bunnig (consulent geestelijke zorg) en Arlene (peercounselor) bij Stichting MARA vertellen over de korte lijnen die zij hebben met de hiv-behandelcentra in hun regio. MARA werkt in de regio Rotterdam-Rijnmond en heeft goede, directe contacten. Arlene is zelf door het ziekenhuis verwezen naar MARA, omdat haar consulent zag dat ze het in haar had anderen met hiv te kunnen ondersteunen.

Edmund Owusu (projectleider Positive Brothers & geestelijk verzorger) & Julius (Positive Brother) bij Stichting ShivA leggen uit hoe het project Positive Brothers werkt. Een man met hiv ondersteunt een andere man met hiv via één op één contact. Ook worden workshops en trainingsweekenden georganiseerd. Er is een uitgebreide selectie en training om peercounselor te worden. ShivA, die zich vnl. (maar niet uitsluitend) richt op mensen met hiv met een Afrikaanse of Caribische achtergrond organiseert het eerste contact tussen een cliënt en Positive Brother (of Sister) in het ziekenhuis waarbij beiden een privacy-contract ondertekenen.

Freddy (coördinator peercounseling & zelf ook peercounselor) licht toe dat de Hiv Vereniging feitelijk iedereen met hiv in Nederland bedient. Er is een getrainde groep van een kleine 40 peercounselors die met elkaar twintig talen spreken, van Swahili, Kantonees, Spaans, Russisch, Oekraïens tot Papiamento en Oegandees. Veel aanmeldingen komen via ziekenhuizen, maar ook vindt ongeveer een derde van de mensen die peersupport aanvraagt zelf de weg via het aanmeldingsformulier op de website van de vereniging. Op basis van de aanvraag wordt zorgvuldig een match gemaakt die goed aansluit bij de behoefte en achtergrond van de aanvrager. Er wordt gekeken naar leeftijd, hiv-leeftijd, genderidentiteit en seksuele oriëntatie, religie of culturele achtergrond, taal en mobiliteit. Peercounselor Sally vult aan dat ze vanwege haar Surinaamse achtergrond inmiddels twee keer gekoppeld is aan een vrouw met Surinaamse roots. ‘Je herkent veel bij elkaar’, zegt ze.

Grote stap
Victor, kreeg 11 jaar geleden zijn hiv-diagnose, heeft een goede baan en een uitgebreid netwerk. ‘Ik ging gewoon door met mijn leven, maar het afgelopen jaar voelde ik opeens de behoefte met anderen die ook hiv hebben te praten. Ik zat minder goed in mijn vel en ik heb veel gehad aan een paar gesprekken met een gelijkgestemde. Met hem kon ik dingen bespreken, waarbij ik niet bij mijn hiv-consulent terecht kon. Net dat ene stukje extra aandacht en herkenning en bevestiging die een professional nu eenmaal niet kan geven. Ik heb hier veel aan gehad.’ Dit voorbeeld staat haaks op de aanname van zorgprofessionals dat MSM minder behoefte zouden hebben aan peersupport en onderstreept de feiten van de drie peersupportaanbieders. Meer dan de helft van de aanvragen komen van MSM of andere mannen. Juist zij worstelen regelmatig met onbegrip, ervaren stigma of voelen zich geïsoleerd. Voor Victor is het vandaag extra spannend en ook een overwinning: er zijn maar een paar mensen in zijn omgeving die weten dat hij hiv-positief is. Nu zijn verhaal doen voor een grote groep is een enorme stap voor hem. ‘In deze omgeving voelt het wel vertrouwd’, vertelt Victor, ‘en op deze manier kan ik iets terug doen! Er volgt een warm applaus vanuit de zaal.

Peersupport in het ziekenhuis
Linda Scheiberlich, hiv-consulent in Medisch Spectrum Twente, Enschede en Jorgos, peercounselor Hiv Vereniging, laten mooi zien hoe de samenwerking gaat. Jorgos is een dag per maand aanwezig in het ziekenhuis, heeft een kamer vlak naast die van Linda, waardoor het heel makkelijk is een patiënt even bij Jorgos langs te brengen voor een kop koffie en een praatje. Jorgos vertelt de cliënt wat de vereniging te bieden heeft en brengt eventueel peersupport ter sprake. Jorgos doet dit vrijwillig en werkt op rustige momenten op zijn laptop aan zijn betaalde andere baan. Op dezelfde wijze werkt Linda ook maandelijks samen met Liako, een Positive Sister van ShivA, die ook in het ziekenhuis aanwezig is. ‘De drempel is hierdoor een stuk lager en ik weet naar wie ik doorverwijs, deze vertrouwensband is heel belangrijk. Ik weet dat ik iemand in goede handen achterlaat. En ik heb de steun van het management in het ziekenhuis’, aldus Linda.

Peernavigator in Amsterdam UMC
Mirjam Schulpen is sinds december 2022 in dienst van het ziekenhuis als peernavigator. ‘Een peernavigator is iemand met hiv die betaald in het ziekenhuis werkt en anderen met hiv ondersteunt bij het ‘navigeren door de hiv-zorg’ en waarbij peersupport een belangrijk onderdeel kan zijn. In de korte tijd dat ik in deze functie werk heb ik al verschillende malen gezien hoe opgelucht en blij iemand reageert door een andere persoon met hiv te ontmoeten. Mensen ontspannen en lopen uiteindelijk glimlachend mijn kamer uit.’ Marc van der Valk, hiv-behandelaar en groot pleitbezorger van deze functie, beaamt dit volmondig. ‘Het biedt zoveel extra nu mijn collega’s en ik onze patiënten naar Mirjam kunnen doorverwijzen, die letterlijk een deur naast ons zit. Het komt de kwaliteit van de hiv-zorg erg ten goede.’  Mirjam: ‘Ik ben pas op werkbezoek geweest in Londen en in het ziekenhuis dat ik bezocht zijn peersupport en peernavigatie structureel onderdeel van het zorgaanbod. Omdat het werkt en mensen die peersupport hebben gehad zich beter voelen!

Discussie & conclusie
In de discussie die volgt wordt gezegd dat het goed is om in gesprek te gaan met het ziekenhuis om de mogelijkheden te onderzoeken. Het begint met de steun van leidinggevenden en het beschikbaar stellen van een ruimte (en financiële middelen). De praktijkvoorbeelden enthousiasmeren en inspireren de aanwezigen en kunnen hiv-zorgprofessionals helpen het gesprek aan te gaan. Over peersupport zelf: de conclusie die Maarten aan het einde van zijn presentatie trekt, wordt onderschreven: Breng peersupport (informele zorg) dichterbij de formele zorg door peersupport zichtbaarder, overzichtelijker en laagdrempeliger te maken met een eenvoudiger doorverwijzingssysteem. Op deze manier kunnen wij – aanbieders van peersupport – het werk van hiv-zorgprofessionals makkelijker en prettiger maken.

Vanuit de Nationale Hiv Alliantie gaan we hier zeker mee aan de slag. Om voor de Hiv Vereniging te spreken: ook wij kunnen een verbeterslag maken in de vindbaarheid van het onderdeel ‘peersupport’ op onze website. Verder is het goed na te denken over één gezamenlijk aanmeldingsformulier voor de toekomst.

Brochures, flyer & website
Er zijn twee nieuwe brochures over peersupport voor mensen met hiv: één voor zorgprofessionals én één voor patiënten. Bovendien is er een flyer én een website. Alle vier zijn in zowel Nederlands als Engels beschikbaar. De materialen worden aan het einde van de bijeenkomst door Karlijn, Edmund & Freddy aangeboden aan hiv-consulent Simone Phaf & hiv-behandelaar Jeannine Nellen, bestuursleden van respectievelijk V&VN/VCH (Verpleegkundig Consulenten Hiv) en NVHB (Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren). Het bestelformulier is hier te downloaden.

Tijdens het eten van soep en een broodje wordt druk nagepraat en komen formele en informele zorg nog dichter bij elkaar. Op naar een nieuwe toekomst voor peersupport!

De informatiematerialen en de bijeenkomst zijn mede mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van de Nederlandse Internisten Vereniging.