Spreken we voortaan over 'advanced HIV disease' in plaats van aids? Het was één van de onderwerpen die aan de orde kwam tijdens het jongste overleg van de Ledenraad.
De derde vergadering van de ledenraad van 2023 werd gehouden op 23 september. Het werd een levendige vergadering met veel discussie. Anders dan in de vergadering van vlak voor de zomer lagen er geen documenten voor om goedgekeurd te worden door de ledenraad. Zo hadden we dit keer veel ruimte voor uitwisseling en verdieping. Alleen waren de blog-schrijvers afwezig, dus bij uitzondering dit keer een stukje van de voorzitter.
We moesten helaas vijf van de elf leden missen tijdens deze vergadering, twee vanwege ziekte en twee omdat zij aan twee andere hiv-gerelateerde activiteiten deelnamen en voor de vijfde riep het werk. Soms is dat niet te voorkomen, hoezeer we ook ons best doen om alle agenda’s op elkaar af te stemmen. Zo zijn we nu al bezig om de vergaderdata van 2024 te plannen en dat is een hele puzzel, rekening houdend met wanneer de jaarcijfers en jaarverslag van dit jaar klaar zijn en wanneer er een jaarplan voor 2025 ligt, maar ook schoolvakanties, feestdagen én activiteiten van partners van de Hiv Alliantie proberen te vermijden. Marga, die lang in Noorwegen gewoond heeft, merkte op dat je aan een jaar vooruitplannen in Noorwegen echt niet hoeft te beginnen. En ja, er zit wat in, Marga. Want ook nu moesten leden toch afzeggen om hele goede redenen.
Naar aanleiding van de in de medische literatuur steeds vaker gebruikte term “Advanced Hiv Disease” (of vergevorderde hiv-infectie), in plaats van aids, werd de ledenraad gevraagd om hun mening hierover. Nemen we dit als Hiv Vereniging over en spreken we niet langer over aids, maar over vergevorderde hiv in onze communicatie? Niet langer noemen van aids kan de beladenheid en stigma van een late hiv-diagnose wegnemen, maar het is ook mogelijk dat het als pijnlijk en ontkennend wordt ervaren door mensen die zich de jaren 80 en 90 nog levendig herinneren. Er was een uitgebreide discussie. De ledenraad vindt dit een onderwerp waarover de leden in breder verband gepeild dienen te worden, vooral de mensen die de eerste jaren van de epidemie hebben meegemaakt. En dit is teruggegeven het landelijk bureau om uit te voeren.
Ook kwam het onderwerp wetenschappelijk onderzoek aan de orde. De vereniging wordt vaak benaderd voor medewerking aan onderzoek. Vaak is dit ook een eis vanuit de financier van het onderzoek. Er is na consultatie met staf en bestuur een concept beleidskader onderzoekdeelname opgesteld om een goede afweging te kunnen maken of het onderzoek ten goede komt aan mensen met hiv. Dit document wordt voorgelegd aan de ledenraad. Vanuit verschillende hoeken werden hier zinnige opmerkingen over gemaakt die het beleidskader ten goede komen. Er zijn al een aantal dingen wettelijk vastgelegd die we aan onze checklist kunnen toevoegen.
De lobby-agenda voor de komende jaren kwam ook aan de orde. In lobbyactiviteiten naar de politiek werkt de vereniging vaak samen met COC en Aidsfonds. Veel zaken die alle chronisch zieken en ook mensen met hiv betreffen vallen onder de veel grotere lobby van een tweetal patiëntenplatforms waar de Hiv Vereniging lid van is. Specifieke aandacht in onze lobbyactiviteiten gaat, onder anderen, naar brede beschikbaarheid maatschappelijke zorg en casemanagement, verzekerbaarheid en verzekeringen, PrEP, medische zorg in asielzoekerscentra en detentie, en verduidelijking van de CAK regeling voor mensen zonder verblijfsdocumenten.
We bespraken ook het jaarverslag van de Nationale Hiv Alliantie en het is fijn om te constateren dat de opstartproblemen tot het verleden behoren en dat er meer vertrouwen en wil tot samenwerking is ontstaan. Ook is duidelijk dat we vijf verschillende organisaties zijn, met elk een eigen karakter en eigen activiteiten, maar dat we zeker van elkaar kunnen leren en elkaar nog beter kunnen aanvullen.
Het was een mooie zonnige herfstdag, we waren vroeg klaar en gingen allemaal met een tevreden gevoel spoedig huiswaarts om nog wat van het mooie weer te kunnen genieten.
Chat via Whatsapp 
