Niet goed voor mijn hart

Onze voorzitter, Reina Foppen, zit niet lekker in haar vel. Ze heeft last van vage klachten die lastig te duiden zijn. Zouden die te maken kunnen hebben met hartklachten? Die worden immers bij vrouwen vaak niet herkend. En als vrouw met hiv loop je toch een wat groter risico op hart- en vaataandoeningen. Er moet sowieso meer aandacht komen voor genderverschillen in de zorg. Reina lucht haar hart, maar of het helpt?

Doorgelicht

We worden regelmatig doorgelicht. Ik ga er dan ook maar van uit dat als er echt iets ernstigs aan de hand is, het ook tijdens zo’n halfjaarlijkse APK aan het licht zal komen. Maar wat doe ik met al die vage klachten en pijntjes die zoveel verschillende oorzaken kunnen hebben. Hoofdpijn, een verkoudheid die maanden aanhoudt, pijnlijke gewrichten, druk op de borst, misselijkheid, zweten, wat verhoging. Allemaal niet ernstig genoeg om mee naar de huisarts te gaan, maar als ik dan mijn halfjaarlijkse consult voorbereid en het zo eens op een rijtje zet, dan is het toch een hele lijst. En in de meeste gevallen is er niks ernstigs aan de hand, maar zit ik niet goed in mijn vel. Voldoende rust en ontspanning nemen, stevig bewegen, minder suiker en alcohol, ik kom meestal vanzelf weer bij als ik beter voor mezelf zorg. En ja, ik word ouder en dat merk ik.

Het gaat vanzelf over!?

De laatste week heb ik dan opeens heel pijnlijke bultjes op mijn hoofd. Alsof ik me gestoten heb en me dat niet herinner. Het is vanzelf gekomen, dus het gaat vanzelf ook wel weer over. Dat was het motto van mijn vader om niet naar de huisarts te hoeven. En vaak had hij achteraf gelijk. Die bultjes, het zal wel een geïrriteerd haarzakje zijn. Ik heb net een antibioticakuur achter de rug vanwege een blaasontsteking en in de bijsluiter stond dat je er haaruitval van kon krijgen. Ik probeer er zelf maar een verklaring voor te vinden.

Genderverschillen

Die andere vage klachten, daar lees ik de laatste maand opeens veel over omdat ik me aan het voorbereiden ben op een aantal presentaties. En ik vind het belangrijk dat er aandacht is voor genderverschillen, ook in de hiv-zorg. Vrouwen, transpersonen, non-binaire personen en mensen van kleur, zeker als ze in die drie genoemde categorieën vallen, zijn altijd ondervertegenwoordigd in medisch onderzoek. Dat is deels te verklaren uit het feit dat medisch onderzoek voortkomt uit de oorlogsgeneeskunde en daar veel witte mannen op de snijtafel kwamen. Maar er zijn nog andere redenen, zoals wie het geld heeft om de medicijnen of de zorg te betalen (de end-user), en onderzoekscommissies die bepalen wat onderzocht wordt en die bestaan uit uitsluitend mannen (de beslissers).

Menstruatie- versus erectieproblemen

Vruchtbaarheid en hormoonschommelingen bij vrouwen maken goed onderzoek uitdagender (evidence-based onderzoek). Er is een kentering gaande, gelukkig. Women Inc. timmert al een aantal jaren aan de weg en becijferde dat het achterblijven van genderspecifieke zorg de samenleving miljarden kost omdat vrouwen laat gediagnosticeerd worden en uitvallen. Vrouwelijk leed is genormaliseerd. Pijn hoort er voor vrouwen bij, lijkt het. 90% van vrouwen en meisjes heeft last van PMS in de week voorafgaand aan de menstruatie. Mannen hebben geen idee wat vrouwen dan voelen of hoe lang vrouwen ongesteld zijn en hoe heftig, maar er worden wel denigrerende grapjes over gemaakt. Over taboes gesproken. Er wordt maar liefst vijf keer meer geld gestoken in onderzoek naar erectieproblemen dan naar PMS. Als mannen iedere maand met zoveel ongemak te maken kregen was er jaren geleden al een medische oplossing voor gevonden.

Hart- en vaatziekten

Symptomen van hartklachten bij vrouwen zijn anders dan bij mannen. Er overlijden maar liefst 55 vrouwen per dag aan hart- en vaatziekten en dat zijn er ieder uur 2 of 3. Het onderwerp heeft meer aandacht gekregen en ik ben me erin aan het verdiepen. Om te onderzoeken wat het dan voor vrouwen met hiv betekent omdat we door de hiv-infectie en door de hiv-medicatie allemaal een groter risico gaan krijgen op hart- en vaataandoeningen. En als je erover leest, dan ga je vaak ook meer voelen en checken bij jezelf. Daarom lezen heel veel mensen de bijsluiters van hun medicatie liever niet. Je krijgt nooit alles, maar toch. Die bijsluiters hebben het ook nooit over verschillen in bijwerkingen bij mannen en vrouwen. En dat kan best veel uitmaken. Stel, je wil een pil testen op bijwerkingen en er doen 40 mannen en 10 vrouwen mee (dit is de verhouding mannen en vrouwen met hiv). Vijf vrouwen krijgen last van hoofpijn en bij geen enkele man komt dat voor. Dan staat er in de bijsluiter dat één op de tien mensen last van hoofdpijn kreeg.: 10%. Als je dat per gender weergeeft krijg je echt een ander beeld, namelijk: 50 % van de vrouwen krijgt hoofdpijn en 0% van de mannen. 

Ik kan me daar vreselijk over opwinden, maar dat is dus niet goed voor mijn hart. Hoe moeilijk kan het zijn om dat soort onderzoek wél genderspecifiek of naar geografische achtergrond te analyseren? 

Opwinden

Ik kan me daar dan vreselijk over opwinden, maar dat is dus niet goed voor mijn hart. Hoe moeilijk kan het zijn om dat soort onderzoek wél genderspecifiek of naar geografische achtergrond te analyseren? Het gebrek daaraan zorgt ervoor dat we er in de praktijk laat achter komen dat vrouwen veel vaker dan mannen overlijden aan hartklachten. De symptomen van een hartaanval zijn bij vrouwen meestal anders dan bij mannen en worden niet herkend.

En zo kunnen die vage klachten waar ik vaak last van heb, druk op de borst, misselijkheid, zweten, wat verhoging, ook symptomen zijn van hartklachten. Het kúnnen symptomen zijn. Want het kan natuurlijk ook een andere oorzaak hebben. Ik zit niet zo lekker in mijn vel misschien?