Kwestie van perspectief

Reina Foppen, onze voorzitter, kreeg haar hiv-diagnose in 1989. Toentertijd werd dat 'seropositief' genoemd. Ze heeft dus al 35 jaar hiv: een hele lange tijd waarin het perpectief op leven en dood meerdere malen veranderde. Reina schrijft over hoe ze dit beleefd heeft en wat dit met haar doet. Herkenbaar voor jou, als Long Term Survivor?

Cartoon

Ken je de cartoon van die twee poppetjes die elk aan een kant van een liggende 6 staan? De ene zegt: het is een 6! En de ander zegt: het is een 9! En ze hebben allebei gelijk. Het is maar hoe je het bekijkt. En zo is het ook in het leven met hiv. Zo gaat je nog dood en zo word je net zo oud als mensen zonder hiv. Wat een mazzel! Of juist een volle rugzak? Het perspectief is zo vaak en zo radicaal veranderd in de 35 jaar dat ik hiv heb, dat mijn hoofd er af en toe van duizelt.

Historisch perspectief

Het begon in de jaren 80 als een mysterieuze ziekte, die vooral jonge homomannen trof. De eerste patiënten in Nederland waren dat ook. Het duurde nog een paar jaar voordat ontdekt werd welk virus deze ziekte veroorzaakte. Mensen met aids stierven allemaal. Vooral jonge mannen, want nog steeds leek het vooral te gaan om homomannen. Dat nieuws ging allemaal een beetje langs me heen want het zou mij als vrouw niet treffen. Ik genoot van het leven als jongvolwassene in een studentenstad en hield me aan de adviezen over veilige seks. En dat deed ik vooral om niet zwanger te raken, want voor al het andere kon je een kuurtje krijgen bij de GGD. De baas van het RIVM zei dat aids ook eigenlijk niet onder vrouwen voorkwam. Natuurlijk waren er wél vrouwen die hiv kregen, en heteromannen, mensen die intraveneus drugs gebruikten. Er werden kinderen geboren die het virus van hun moeder meekregen. De ramp die zich voltrok onder mensen die geen deel uitmaakten van de homo-community kwam minder in beeld, maar voltrok zich evengoed.

De ramp die zich voltrok onder mensen die geen deel uitmaakten van de homo-community kwam minder in beeld, maar voltrok zich evengoed.

Haastig leven, alsof het je laatste jaar is

Op 13 april 1989 kreeg ik het resultaat van de Elisa en Western Blot tests. Het enige dat toen te testen was, waren de antistoffen. Mijn vriend werd erg ziek in 1988 en bleek een chronische hepatitis te hebben en werd ook hiv-positief getest. Zijn prognose was slecht, vanwege zijn lever. Die was zo slecht dat hij ook geen AZT kon slikken, het enige middel dat toen op de markt was. Hijzelf nam dat nogal filosofisch op, hij had te snel geleefd. Hij was op dat moment clean, maar had veel gereisd, veel drugs gebruikt, haastig geleefd. Nadat ik positief testte en hij een beetje was opgelapt pakten we ons leven weer op. Een kort levensperspectief hadden we nu beiden en we haalden eruit wat erin zat. Gewoon, een heel vrij hippieleven, weekenden aan het strand kamperen, dansen om het kampvuur, leven van weinig geld.  En dat deden we ook met een fijne vriendengroep. Gaandeweg bleken steeds meer mannen in die groep ook hiv-positief. Samen drugs gespoten. Mijn vriend was de derde in een hele rij die in de jaren daarna overleed.

Korte termijn, maar toch: perspectief

Mijn uitgangspositie was beter, ik was jong en sterk en mijn weerstand was nog op peil. Er kon nog geen viral load getest worden, alleen de CD4. Die daalde weliswaar, maar bleef lang boven de 500. Ik had géén hepatitis. Waar je al opgelucht over kunt zijn, he? Kwestie van perspectief. Ik wilde geen AZT, ik wilde volhouden totdat er iets kwam dat minder giftig was. Maar ik wilde ook niet dood. Net als alle anderen zou ik dit niet gaan overleven als er geen echte doorbraak zou komen. Wat hoopten we op genezing, op goede medicijnen! Er werd veel onderzoek gedaan en er waren vaak “doorbraken” in het nieuws. En steeds weer die teleurstelling als het toch geen oplossing bleek te zijn. Ik zat in het bestuur van de afdeling Utrecht van de Hiv Vereniging en kende ondertussen ook vrouwen, steeds meer vrouwen met hiv. Het beeld dat vrouwen en kinderen zielige slachtoffers waren en dat mannen het aan hun eigen gedrag te wijten hadden leefde toen heel sterk. Wreed, die veroordelende houding naar homomannen toe, alsof zij de schuld waren. Terwijl wij toen de ene na de andere begrafenis hadden, van jonge jongens die heel naar dood waren gegaan. Wat een heftige en traumatische tijd was dat.

Hondsmoe

Mijn CD4 daalde weliswaar geleidelijk, maar onherroepelijk. Natuurlijk kreeg ik ook klachten, ik was hondsmoe en had opportunistische infecties. Het was er allemaal onder te krijgen met antibiotica, acyclovir, miconazol. Maar in 1996 stond ik met mijn rug tegen de muur: het was nu slikken of stikken. Ik kon toen beginnen met de nieuwe combinatietherapie, wél een echte doorbraak. Bijwerkingen waren pittig en het was een heel complex slikregime, maar mijn CD4 ging omhoog. Voor hoe lang was niet duidelijk, maar vooralsnog had ik het overleefd. Ik mocht zeker niet klagen, want ik had de 33 gehaald, de leeftijd waarop mijn vriend was overleden. Ik werd ouder dan hij.

 Maar in 1996 stond ik met mijn rug tegen de muur: het was nu slikken of stikken.

Langdurig perspectief

Het duurde even voordat het besef indaalde. Ik ging misschien toch niet dood voor mijn veertigste. Overleven met een schuldgevoel: survivors guilt. Ik moest er nu helemáál alles gaan uithalen. Omdat zoveel vrienden deze kans niet hadden gekregen. De medicatie verbeterde en de bijwerkingen werden milder, het slikschema eenvoudiger. Ik ging internationaal werk doen. Ik heb de halve wereld bereisd in die jaren, wat een voorrecht! Ik leefde al in reservetijd, toch?  Mijn CD4 steeg naar boven de 1.000, ik voelde me best goed, ook al bleef ik wel steeds last houden van vermoeidheid. Mijn 40ste verjaardag werd uitbundig gevierd. Ik raakte zwanger en kreeg een prachtige dochter. Moederschap had ik uitgesloten, maar de kans op overdracht was nu zo ongeveer nul, als mijn viral load onderdrukt bleef. Therapietrouw bleef ik jarenlang ontzettend moeilijk vinden, maar eenmaal zwanger lukte het me toch.

Zoveel vooruitgang was er geboekt met medicatie, maar nog steeds geen genezing en steeds minder “doorbraken” in het nieuws. Wel werd duidelijk dat zo snel mogelijk beginnen met medicatie en het onderdrukt houden van de viral load de prognose voor gezonde jaren enorm verhoogde. We zouden nu net zo oud worden als mensen zonder hiv. Daar had ik al niet meer op gerekend. In plaats van jong in de kist zou ik toch die beruchte overgang door moeten. En pensioen….! Dat had ik ook niet echt opgebouwd. Nooit aan een zo verre toekomst hoeven denken. 

Levenslust, of levenslast?

Ik haalde de 50. En de 60. Ik leef al ruim tien jaar langer mét hiv, dan zonder. Mijn haar is grijs, ik ben door de overgang heen en de zwaartekracht doet alles hangen. Ik leef al eeuwig in reservetijd en al die vrienden en vriendinnen die zijn overleden, die mis ik vooral. Na 1997 overleden vrienden niet meer vaak aan de gevolgen van aids. Maar aan kanker, of hart- en vaatproblemen, dementie. Werken lukt niet meer, ik ben de overtreffende trap van moe. Die vermoeidheid is mijn levensgezel, maar heel gezellig is dat niet. Alles uit het leven halen wat erin zit – ik denk dat ik dat al gedaan heb. Moet ik me dan nog verheugen in dat net zo oud worden als iemand zonder hiv? De gemiddelde leeftijd van vrouwen is ver boven de tachtig. Dan moet deze bejaarde nog ruim 20 jaar door, mijn hemel!

Leven met een chronische aandoening gaat me minder goed af dan het leven met een snel naderende dood, lijkt het. Een beetje als het verschil tussen ALS en MS. Aan ALS ga je op korte termijn gruwelijk dood en iedereen heeft er aandacht (en geld) voor. Maar MS sloopt je heel langzaam en ongezien. Maar goed, het perspectief is voor hiv al zo vaak veranderd. Ik ga me niet blindstaren op dat wat nu het vooruitzicht lijkt. Ik zie wel welke verrassingen het leven nog in petto heeft. Ik neem me voor om mijn levenslust terug te vinden wanneer het weer eens levenslastig voelt.

Foto Reina: Henri Blommers