Een 30-jarige vrouw uit omgeving Utrecht is afgelopen september kraamzorg geweigerd vanwege haar hiv-status. De vrouw was enkele dagen eerder via keizersnede bevallen van een kerngezonde dochter maar kreeg last van complicaties. Ondanks hoge koorts moest zij twee dagen lang zichzelf zien te redden: de kraamverzorgster kwam niet opdagen nadat zij begreep dat haar beoogde cliënt hiv heeft.
De Hiv Vereniging is geshockeerd en furieus dat gebrek aan kennis over hiv in zorgverlening anno 2024 nog tot dergelijke ernstige situaties kan leiden.
“Het ging al mis toen ik aankwam in het Kraamzorg Hotel in Utrecht”, vertelt de vrouw, wier identiteit bekend is bij de Hiv Vereniging maar om privacy redenen anoniem wenst te blijven. “Op twee plekken op mijn intakeformulier was het woord hiv met rode stift omcirkeld. In bijzijn van mensen die niet op de hoogte waren van mijn hiv-status, werd dit vervolgens hardop voorgelezen. Wat voor mij heel onprettig was, en een inbreuk op mijn privacy. Het is mijn recht om zelf te bepalen wie ik van mijn hiv-status op de hoogte breng.”
Smoesje verzonnen
Omdat de vrouw last kreeg van koorts en zich niet langer prettig voelde in het Kraamzorg Hotel – deze organisatie is inmiddels opgeheven – vroeg zij of het mogelijk was om naar huis te gaan en daar kraamzorg te ontvangen. Via het KSV Utrecht (een informeel samenwerkingsverband van kraamzorginstellingen in Utrecht) werd hulp geregeld. Ook nu weer werd haar hiv-status doorgegeven, wat ertoe leidde dat de kraamhulp niet kwam opdagen.
Huilend aan de telefoon
De vrouw, die van haar eerste kind beviel, vertelt: “De kraamhulp zei dat ze door haar rug was gegaan, maar dat bleek een leugen te zijn. Later werd duidelijk dat zij had doorgekregen wat mijn hiv-status is en daarom niet wilde komen. Maar dat mocht ze niet zeggen van het KSV, daarom is er een smoesje verzonnen. Ik had kraamzorg nodig om de rust te kunnen houden die nodig is om te herstellen van de keizerssnede, en mijn wond moest verzorgd worden. In plaats daarvan moest ik alle zorg voor mijn kindje zelf doen, waardoor mijn koorts alleen maar toenam. Vanwege de stress heb ik nu verhoogde bloeddruk. Huilend heb ik aan de telefoon gehangen of er alsjeblieft hulp mocht komen, maar die kwam niet.”
Lering trekken
Het KSV Utrecht zegt de negatieve ervaringen van de cliënt te betreuren. “Wij hebben dit dossier uitgebreid besproken en nemen dit zeker mee om er lering uit te trekken. We zullen onze bevindingen ook delen met alle aangesloten kraamzorgorganisaties”, stelt Bianca Visser namens het samenwerkingsverband: “Niemand wordt geweigerd op medische gronden. De behandeling voor mensen met een aanvullende diagnose ligt in protocollen vast. De kraamzorgsector, zeker in de regio Utrecht, heeft te maken met zware tekorten. Deze zomer hebben we daarom gewerkt met een zorghotel waar verzorgenden meerdere cliënten tegelijk kunnen helpen. Cliënte heeft ervoor gekozen de zorg thuis te willen voortzetten. Wij hebben daarvoor een zelfstandige kraamverzorgende gevonden, en vervolgens vernomen dat deze is uitgevallen door ziekte. Door de capaciteitstekorten is het daarna niet meer gelukt een andere kraamverzorgende in te zetten. Wij hebben cliënte daarop nogmaals zorg aangeboden in het kraamhotel.”
Dat KSV de kraamverzorgster opdracht zou hebben gegeven een smoesje te gebruiken, weerspreekt Visser: "Ik ben niet de enige die hier de telefoon aanneemt. Maar voor zover ik heb kunnen nagaan, heeft niemand van ons dat gesuggereerd."
Onnodig handschoenen gebruiken
Het geval staat niet op zichzelf. Twee weken nadat dit incident bij de Hiv Vereniging is gemeld, wordt een vergelijkbare situatie gerapporteerd door een 28-jarige vrouw uit Mijdrecht. Zij vertelt: “Mijn tweeling werd zes weken te vroeg geboren en moest daardoor een tijdje in Ziekenhuis Amstelland in Amstelveen verblijven. Tijdens één van mijn bezoeken daar hoorde ik hoe een verpleegster zei dat er handschoenen moeten worden gebruikt bij het verzorgen van mijn kinderen omdat ik hiv heb. Ze deed dit in aanwezigheid van andere moeders. Mijn kinderen hebben geen hiv, en ik gebruik medicatie waardoor ik hiv niet kan overdragen.”
De vrouw geeft aan dat een arts in het ziekenhuis begripvol reageerde en heeft bemiddeld tussen haar en de verpleegkundige. “Maar ik voelde me buitengewoon gestigmatiseerd door deze gang van zaken. Bovendien maakte het dat ik mijn vertrouwen verloor: kregen mijn kinderen daar wel de juiste zorg? Ik vond het heel moeilijk om in te gaan tegen het medisch personeel. Ik ben alleenstaande moeder, ik heb veel aan mijn hoofd en ik vind het lastig om voor mezelf op te komen. Uiteindelijk was ik zo boos dat ik het, met hulp van Buddyzorg, toch heb gedaan.”
Woordvoerder Marie-José Germann van Ziekenhuis Amstelland stelt in een reactie: "Vervelend als dit binnen het gezichtsveld of gehoor van andere patiënten heeft plaatsgevonden. Wij leiden veel nieuwe collega's op. Daar waar er onwetendheid is, is er ruimte voor groei en verbetering. Wij willen er als ziekenhuis voor iedereen zijn en proberen van dit soort situaties te leren."
Onbestaanbaar
“De verhalen van deze vrouwen benadrukken de noodzaak om stigma in de zorg weg te nemen”, reageert Loek Elsenburg, voorzitter van de Hiv Vereniging: “Het is onbestaanbaar dat in Nederland kraamzorg wordt geweigerd omdat de moeder hiv heeft. Het is de verantwoordelijkheid van de zorgverlener om op de hoogte te zijn van algemeen geldende protocollen die erin voorzien dat medewerkers te allen tijde veilig hun werk kunnen doen. Dit nog los van het gegeven dat deze vrouw trouw haar medicatie neemt en hiv dus helemaal niet kan overdragen. Ook als iemand géén hiv-medicatie zou gebruiken, kan geen hiv worden overgedragen als verzorgers de protocollen naleven. Rare reacties op iemands hiv-status zijn kwetsend en onnodig, en het informeren van derden gaat in tegen het recht op medische privacy.”
KSV staat ervoor open om met de Hiv Vereniging in gesprek te gaan om te bekijken of protocollen aangepast moeten worden.
Oproep
De Hiv Vereniging roept mensen met vergelijkbare of andere stigmatiserende ervaringen in de zorg op om zich te melden via het Servicepunt van de Hiv Vereniging.
Foto: eigen fotografie van de eerste vrouw in kwestie