Het belang van betekenisvolle betrokkenheid van mensen met hiv

In haar openingsspeech van de Wereld Aids Conferentie 2018 in Amsterdam sprak Dinah de Riquet-Bons (oa. bestuurslid van de Hiv Vereniging) over het MIPA-principe en het feit dat mensen met hiv betrokken moeten worden bij beleidsvorming rondom hiv. Ook Reina Foppen (medewerker Community Netwerk van de Hiv Vereniging) sprak in haar speech bij de opening van de Global Village over de plek aan de tafel voor mensen met hiv. Maar waar hebben Dinah en Reina het precies over en waarom is het zo belangrijk?

De Hiv Vereniging is groot voorstander van het MIPA-principe, ‘Meaningful Involvement of People Living with HIV/AIDS’, en ziet mensen met hiv als hart van de vereniging. De Hiv Vereniging is een belangenvereniging voor en door mensen met hiv. Ons belangrijkste doel is dat alle mensen met hiv een optimale kwaliteit van leven hebben. Om dit te bereiken is het nodig dat mensen met hiv invloedrijke posities bezetten en betrokken worden bij beslissingsprocedures die gevolgen hebben op hun leven met hiv. Maar wat is MIPA nou precies?

Wat is MIPA?

Het MIPA-principe kan vertaald worden als: betekenisvolle betrokkenheid van mensen die leven met hiv of aids. Door middel van MIPA wordt er niet over maar met mensen met hiv gepraat.

Volgens UNAIDS (organisatie van de Verenigde Naties die zich inzet voor emancipatie van mensen met hiv of aids) zorgt MIPA voor twee belangrijke zaken. Ten eerste zorgt het ervoor dat mensen met hiv erkent worden voor het werk dat ze hebben geleverd rondom de emancipatie van mensen met hiv en aids. Mensen met hiv worden daarbij gezien als gelijkwaardige gesprekpartners en hun ervaringen met leven met hiv vormen een beslissende bijdrage aan het antwoord op de epidemie. Ten tweede komt hierdoor ruimte vrij voor de betrokkenheid van mensen met hiv in alle lagen van het hiv-veld. Mensen met hiv zijn niet meer alleen de patiënt, maar ook de activist, de beleidsmedewerker en de directeur (1).

Het is belangrijk te onthouden dat MIPA verder gaat dan een hiv-status. Naast iemands hiv-status zijn er ook andere aspecten die bijdrage aan barrières voor mensen met hiv. Mensen met hiv kunnen bijvoorbeeld naast hun hiv-status ook geweigerd worden door homofobie, racisme, transfobie of seksisme. Deze systemen van onderdrukking bepalen wie toegang heeft tot posities van macht en dit moet worden meegenomen als gesproken wordt over de positie van mensen met hiv. Als een witte homoman met hiv wordt meegenomen in beslissingsprocedure betekent het niet dat men ook gelijk oog heeft op de positie van een trans vrouw van kleur met hiv. Één persoon met hiv spreekt niet voor alle personen met hiv. MIPA zorgt ervoor dat mensen met hiv uit de groepen die het hardst geraakt worden door de epidemie betrokken worden in beleidsbepaling op elk niveau (1).

Kortom, MIPA gaat over betekenisvolle betrokkenheid van alle mensen die leven met hiv of aids op alle niveaus binnen het hiv-veld.

De geschiedenis van MIPA

De opkomst van MIPA is terug te leiden naar ‘The Denver Principles’ uit 1983. Dit is een statement van de adviescommissie van People with AIDS (PWA). Deze adviescommissie werd opgezet door activisten tijdens de ‘Second National AIDS Forum at the National Lesbian and Gay Health Conference’ in Denver. Mensen met aids waren het zat om geen inspraak te hebben in de oplossing voor de epidemie. Tijdens de bijeenkomst gingen mensen met aids met elkaar in discussie en daaruit kwam het document ‘The Denver Principles’. In dit document wordt het belang beschreven van actieve betrokkenheid van mensen met aids (2). 

The Denver Principles bestaan uit aanbevelingen voor alle mensen, aanbevelingen speciaal voor mensen met aids en hiv en een opsomming van de rechten die mensen met aids moeten hebben. De oproep aan alle mensen gaat over het feit dat men gezien wil worden als gelijke en niet als gevaar. Daarnaast roepen de samenstellers van het document mensen met aids op om te verenigen, om een plek te eisen aan de tafel en zichzelf te representeren in de media.

In het document staat het volgende: 

‘Recommendations for people with AIDS: Be involved at every level of decision-making and specifically serve on the boards of directors of provider organizations (2)’

Hier staat vermeld dat mensen met aids betrokken moeten worden bij het maken van beslissingen maar ook opgenomen moeten worden in het bestuur van organisaties op alle vlakken. Daarnaast wordt beschreven dat mensen met aids zich moeten groeperen om zo vertegenwoordigers te kiezen, om te gaan met de media, en om agenda’s en strategieën te bepalen(2). In The Denver Principles spreekt men nog van mensen met aids, tegenwoordig spreken we meer over mensen met hiv (waar mensen met aids ook onder vallen). De speerpunten van de Hiv Vereniging hebben veel raakvlakken met ‘The Denver Principles’, zoals het feit dat mensen met hiv maar af en toe patiënt zijn, ze zijn vooral mensen (met hiv).

Uit ‘The Denver Principles’ volgt de Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS, oftewel GIPA. Het GIPA-principe werd omschreven in een verklaring opgesteld door 42 landen (waaronder Nederland) tijdens de Paris AIDS Summit in 1994. De landen in kwestie verklaarden dat de betrokkenheid van mensen met hiv van essentieel belang is bij een effectief en ethisch reactie op de hiv-epidemie (3). Later werd het GIPA-principe ondersteund door 192 landen in ‘The 2016 Political Declaration on HIV/AIDS’ (4). Hiermee werd een grote stap gezet in de emancipatie van mensen met hiv en aids. GIPA is geen programma of project, maar een principe. Het GIPA-principe gaat over het feit dat mensen met hiv (en betrokkenen) een rol krijgen in het antwoord op de epidemie. Met het omarmen van het GIPA-principe geef je aan dat het belangrijk is dat mensen met hiv het recht op zelfbeschikking hebben, het recht om deel te nemen aan projecten die over hun gaan (4).

Door de jaren heen werd vanuit de United Nations het GIPA-principe steeds meer ondersteund en komt het terug in beleidsplannen van verschillende (internationale) organisaties en in (inter)nationale verdragen rondom hiv en aids. Ook komt het MIPA-principe steeds vaker voorbij, als reactie op de soms matige implementatie van GIPA binnen het beleid. Het is ontstaan nadat GIPA soms te weinig structurele betrokkenheid van mensen met hiv opleverde. Vandaar dat de term ‘Greater’ is vervangen door ‘Meaningful’ om meer nadruk te leggen op daadwerkelijke betrokkenheid van mensen met hiv in plaats van goede sier met ze te maken voor het imago. Het GIPA-principe is door de jaren heen geëvalueerd naar het MIPA-principe en wordt steeds vaker overgenomen, waaronder door UNAIDS (1,5) en bij elke grote Wereld Aidsconferentie wordt het telkens weer in de verklaring opgenomen, zo ook in de Amsterdam Verklaring van 2018. (6)

Tegenwoordig worden GIPA en MIPA beiden gebruikt. Kort gezegd: mensen met hiv moeten meedenken, meebeslissen en meewerken. De Hiv Vereniging kiest ervoor om MIPA te gebruiken, omdat daar de nadruk ligt op de effectiviteit van betrokkenheid in plaats van de betrokkenheid alleen.

Waarom is MIPA belangrijk?

De reden dat MIPA belangrijk is, heeft te maken met twee doelen rondom hiv in de wereld:

1. Nul nieuwe hiv-infecties
2. Beter kwaliteit van leven van mensen met hiv en betrokkenen (1,3,4).

Om deze doelen te bereiken moeten we weten wat groepen die het meeste risico lopen nodig hebben om zichzelf te beschermen, hoe we kunnen zorgen dat mensen met hiv de transmissie bij zichzelf kunnen stoppen en hoe we een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven met hiv kunnen bereiken. Om hier achter te komen hebben we mensen met hiv met verschillende achtergronden nodig, omdat voor verschillende groepen ook verschillende behoeftes spelen (1).

Mensen met hiv zijn een diverse groep met verschillen in seksuele voorkeur, gender, huidskleur, culturele achtergrond, economische positie en leeftijd. Diversiteit binnen de vertegenwoordiging van mensen met hiv is daarom belangrijk. Één persoon met hiv kan niet spreken voor alle personen met hiv. Zo kunnen homomannen met hiv niet altijd spreken voor vrouwen of heteromannen met hiv, volwassen mensen met hiv niet voor jongeren met hiv, enzovoorts. Het is belangrijk om verschillende mensen uit de gemeenschap te betrekken, waardoor de verschillende behoeftes aan bod komen en mensen met hiv invloed hebben op de oplossing daarvan. De diversiteit moet terug te zien zijn in de uitingen van en posities binnen organisaties. Ook voor mensen met hiv zelf is het belangrijk om kritisch te zijn en hun eigen positie te herkennen, erkennen en eventueel af te staan. Tot slot is het belangrijk om te onthouden dat MIPA niet betekent dat iedereen zichtbaar open moet zijn over hun eigen hiv-status. De beslissing om open te zijn of niet, ligt geheel bij de persoon zelf en doet niets af aan het recht tot betrokkenheid.

Uitvoering van MIPA zorgt ervoor dat de juiste programma’s ontstaan voor de juiste mensen. Ook hebben programma’s waarin MIPA geïmplementeerd is meer kans op slagen: het zorgt ervoor dat het programma beter is afgestemd op de doelgroep omdat ze zelf betrokken zijn bij de ontwikkeling. MIPA maakt dat de kwaliteit van zorg en van onderzoek verbetert. Doordat mensen met hiv zelf posities bekleden binnen organisaties die zich bezig houden met hiv en aids wordt stigma verminderd, worden groepen verbonden en ontstaat er een nieuw beeld van de zelfredzaamheid van mensen met hiv. Hiermee laat MIPA ook een positief effect zien op een persoonlijk niveau (1).

Hoe implementeer je het MIPA-principe?

Er zijn verschillende manieren om te zorgen dat het MIPA-principe wordt geïmplementeerd in de organisatiestructuur. Zo zijn er enkele vragen die kunnen helpen als check voor organisaties:

• Hebben mensen met hiv een stem in beslissingsmomenten? 
• Krijgen mensen met hiv genoeg tijd om informatie te verwerken en feedback te formuleren?
• Krijgen meerdere mensen met hiv plek aan de tafel of blijft het bij één iemand?
• Krijgen mensen met hiv dezelfde vergoeding betaald voor hun tijd en inspanningen als de andere aanwezigen?
• Wat gebeurt er als mensen met hiv het niet eens zijn met de plannen die gemaakt worden?
• Wordt de feedback van mensen met hiv serieus genomen? (7)

Het is belangrijk om te onthouden dat er niet alleen goedkeuring van mensen met hiv verwacht wordt, maar feedback ook meegenomen wordt. Het moet niet zo zijn dat als mensen met hiv aangeven dat iets niet goed is, verder gezocht wordt  naar iemand die het er wel mee eens is. De herkenning en erkenning dat je als hiv-negatief persoon in sommige situaties niet de deskundigheid hebt om de juiste beslissing te nemen, is belangrijk voor implementatie van MIPA.

Hoe MIPA is de vereniging?

De Hiv Vereniging heeft MIPA hoog in het vaandel staan en het is altijd belangrijk kritisch te zijn naar je eigen positie. De Hiv Vereniging is er door en voor mensen met hiv. Als vereniging voor mensen met hiv proberen we altijd zo goed mogelijk recht te doen aan de behoeftes van alle mensen met hiv in Nederland. Indirect bepalen de leden de koers van de Hiv Vereniging. Het door de leden democratisch gekozen bestuur van de vereniging bestaat uit mensen met hiv, en de naam zegt het al: het bestuur bestuurt de vereniging en is belast met het nemen van alle strategische en tactische beslissingen. Zij worden in de uitvoering ondersteund door de directeur en zijn medewerkers van het landelijk bureau. Daarbij zijn de leden van de vereniging uiteindelijk weer degenen die via de algemene ledenvergadering goedkeuring geven aan het uit te voeren beleid.

We kunnen (en moeten) kritisch zijn op de diversiteit binnen de vereniging. Waar nog veel winst te behalen is, is bij het betrekken van mensen uit gemarginaliseerde groepen zoals transgender personen en mensen met een migratieachtergrond. Hoewel we erkennen dat de wens tot het hebben van een stem en invloed vanuit de gemeenschappen zelf moeten komen, ontbreekt het soms nog aan het juiste netwerk binnen de vereniging om die gemeenschappen goed te bereiken. We proberen daarom ook mensen uit die gemeenschappen meer te betrekken binnen de vereniging om dit te verbeteren. Tot slot erkennen wij dat één persoon met hiv niet kan spreken voor iedereen met hiv en daar zijn wij als Hiv Vereniging zeer bewust van. Hierdoor zorgen wij dat medewerkers en vrijwilligers altijd in contact staan met anderen waardoor ze beter in staat zijn de achterban te vertegenwoordigen.

Conclusie

Als organisatie voor en door mensen met hiv vinden we het belangrijk dat wij (mensen met hiv) meerdere plekken binnen organisaties krijgen, betrokken worden bij beslissingsmomenten en dat er naar de behoeftes van alle mensen met hiv in Nederland geluisterd wordt. MIPA speelt een zeer belangrijke rol hierin en vraagt om een kritische evaluatie van de eigen organisatiestructuur. MIPA gaat verder dan een aantal mensen met hiv op de bühne voor de show. MIPA gaat over structurele en betekenisvolle betrokkenheid van mensen  met hiv en hun betrokkenen op alle vlakken van de emancipatie van mensen met hiv.

Wil jij met jouw organisatie meer informatie of advies over MIPA? De Hiv Vereniging is altijd benaderbaar voor vragen, neem dan contact op met ons Servicepunt (020 - 689 25 77, ma, di, do van 14.00 - 22.00 uur; e-mail:This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.). 

 

Bronnen

1. AIDS United. Meaningful Involvement of People with HIV/AIDS (MIPA) [Internet]. Available from: www.aidsunited.org/resources/meaningful-involvement-of-people-with-hivaids-mipa.
2. People with AIDS advisory committee. The Denver Principles [Internet]. Denver; 1983. Available from: data.unaids.org/pub/externaldocument/2007/gipa1983denverprinciples_en.pdf.
3. Wrobel GM, Neil E. From Principle to Practice: Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA) From Principle to Practice: Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA) From Principle to Practice: Greater Involvement of Pe [Internet]. UNAIDS. 1999. Available from: data.unaids.org/publications/irc-pub01/jc252-gipa-i_en.pdf.
4. UNAIDS. The Greater Involvement of People Living with HIV (GIPA). 2007;1–4. Available from: vpwas.com/wp-content/uploads/2014/10/d96596c4b961f1929dc8687ace6c44e6.pdf.
5. Vancouver Island PWA Society. GIPA, MIPA and the Denver Principles « Vancouver Island Persons Living with HIV/AIDS Society [Internet]. [cited 2019 Feb 26]. Available from: vpwas.com/gipa-mipa-and-the-denver-principles/.
6. International Aids Society, The AIDS2018 Amsterdam Affirmation: www.aids2018.org/Get-Involved/Take-part/The-Amsterdam-Affirmation-NL.
7. Andrew Spieldenner P. Meaningful Involvement of People with HIV/AIDS (MIPA): What does meaningful mean? - POZ [Internet]. Poz.com. 2017 [cited 2018 Oct 18]. Available from: https://www.poz.com/blog/meaningful-involvement-people-hivaids-mipa-meaningful-mean.