Verslag van het bezoek aan Aids2018 vanuit Rotterdam & Den Haag

Dank aan alle donateurs via geef.nl, we hebben een prachtige dag gehad!
 
Woensdag 25 juli 2018 was het zo ver, we gingen met een bus vol mensen vanuit Rotterdam naar Amsterdam om de geweldige sfeer op Aids2018 te proeven. Onderweg zijn we gestopt in Den Haag om nog acht personen, die verbonden zijn aan de Hiv Vereniging, op te halen. De samenstelling van de groep bestond uit long term survivors (mensen die geïnfecteerd zijn geraakt met hiv vóór de komst van de combinatietherapie in 1996), mannen die naar de woensdaglunch komen in Den Haag, mannen die naar de vrijdagavond eetgroep van Mara komen, mensen die zijn verbonden aan Humanitas Rotterdam, vrijwilligers en maatjes van Positieve Krachten Bundelen en vier mensen die individuele geestelijke begeleiding ontvangen via Stichting Mara. Voor die laatste vier was het de eerste keer dat ze meegingen naar een activiteit waar ze anderen die leven met hiv zouden ontmoeten. Al met al een heel kleurrijk gezelschap, variërend in leeftijd van 20 jaar tot 70 jaar.  

De busreis

We hadden afgesproken bij het busstation bij Rotterdam Centraal. Toen ik daar aan kwam op de fiets, zag ik tien mensen al wachten, allemaal verspreid, niet pratend. Uiteindelijk was iedereen in de bus, of wisten we dat ze waren verhinderd, en konden we vertrekken. Veel mensen zaten alleen, voor zich uit starend, in de bus. Enkele mensen die elkaar al kenden van eerdere activiteiten kleefden wel samen. Eén jongen viel me op, een jonge jongen, die aangemeld was via Humanitas en die ik nog niet kende. Ik ging naast hem zitten en hij vertelde over hoe spannend hij de dag vond. Hij kwam namelijk net uit een burn-out en heeft moeite met het leven met hiv. ‘Mag ik je aan iemand voorstellen?’ vroeg ik. Hij vond het oké. Ik stond op en liep naar een andere jongen in de bus, iemand die ik vrij goed ken. ‘Vind je het erg om te verplaatsen?’ vroeg ik hem. Hij liep mee naar de gespannen jongen. ‘Ik wil jullie aan el-kaar voorstellen, jullie hebben namelijk allebei iets gemeen’; verschrikt keken de jongens me aan met ogen die zeiden ‘ik wil het niet over mijn hiv hebben’. ‘Jullie hebben allebei een burn-out gehad’. Ze gingen naast elkaar zitten en hielden pas op met praten toen we in Amsterdam aankwamen. 

De Global Village

Vorige week was Amsterdam, en gelukkig ook grote delen van Nederland, in de ban van het tweejaarlijkse internationale congres  over hiv en aids, Aids2018. Naast het wetenschappelijke deel van het congres, daar waar Prins Harry en Bill Clinton waren en het toegangskaartje € 1200,= kostte, had je de Global Village. De plek waar activisten, organisaties, maar vooral mensen die leven met hiv, uit de hele wereld samenkwamen. In een hal in de Rai stonden allemaal fleurige stands met informatie, workshops, gadgets en mogelijkheden voor ontmoetingen. 
Nadat ik wat mensen die alleen waren, op een zo natuurlijke manier aan elkaar had gekoppeld, zijn we de Global Village ingegaan. Iedereen kon zijn eigen weg gaan en had vier uur de tijd alles te ontdekken. Zelf liep ik rond om mensen op weg te helpen, even mee rond te lopen en te genieten van hoe iedereen genoot. Zo kwam ik een groepje tegen dat samen naar een chemsex workshop was geweest. Zij vertelden hoeveel ze hadden geleerd over de gevaren van hiv-medicatie en drugs, maar ook over de gevaren van verslaafd raken aan seks onder invloed van drugs. 
Anderen kwam ik tegen terwijl ze met een groepje vrij stonden te dansen in de silent disco. De silent disco die er was om te laten zien en voelen hoe stil het leven met een stigma is. Jij hoort het constant en het beïnvloedt je leven, maar de mensen om je heen horen niks, totdat je mee gaat zingen. 
Enkelen van onze vrijwilligers en maatjes van Positieve Krachten Bundelen zijn aangesloten bij het middagprogramma van ShivA. Hierbij werden vrouwen die uit een ander land geëmigreerd zijn en nu in Nederland leven, gestimuleerd om in gesprek te gaan met vrouwen uit hun thuisland die ook op de conferentie waren. Iedereen had zijn eigen unieke, mooie ervaring in de Global Village, dit waren slechts enkele voorbeelden.  

De Italiaan die gek werd

Voor veel mensen is het spannend om mee te gaan naar een groepsactiviteit voor mensen die leven met hiv. Dit merken we altijd doordat mensen eerst een paar keer uitgenodigd moeten worden voor ze toezeggen mee te gaan. Maar vooral aan de grote stroom afmeldingen op de dag zelf (ziek, familielid overleden, brug was kapot, etc.). Vandaar dat wij, samen met ShivA, hadden besloten minder mensen op te geven voor het eten (70 mensen) dan zich aangemeld hadden voor onze bijeenkomsten (90 mensen). 
We hadden een Italiaan bereid gevonden om voor 70 mensen pasta te maken (vegetarisch, kip en spaghetti Bolognese) met salade en brood. Het eten was heerlijk. Toen de laatste mensen van ShivA binnenkwamen, was er lichte paniek bij een van de medewerkers. Vol temparement: ‘Het zijn er veel meer dan jullie gezegd hadden, dit kan niet!’ Er zijn 80 mensen mee gaan eten, in plaats van de 70 waarvoor we hadden gereserveerd. De eigenaar was echter duidelijk gecharmeerd van de diversiteit van de groep. Dus terwijl de een met een rood geërgerd hoofd rondliep, was de ander met een glimlach bij iedereen aan het checken of alles naar wens was. Na het ontspannen, lekkere etentje, zijn we de straat overgestoken naar het DeLaMar Theater.  

The Power of Love

Ieder jaar organiseert Volle Maan een theatershow met entertainment en informatie voor mensen die leven met hiv. Vanwege Aids2018 was het dit keer in de zomer in plaats van rond 1 december (Wereld Aids Dag). De show begon iets later vanwege de Positive Flame, waarbij verschillende fakkeldragers die een belangrijke bijdrage hebben geleverd voor mensen die leven met hiv, samen de vlam overbrachten van het Hiv/Aidsmonument naar het DeLaMar theater. Terwijl wij in de zaal aan het wachten waren, konden we live op het scherm achter het podium het verslag van de wandeltocht van de vlam volgen. 
Vervolgens hebben we anderhalf uur genoten van zang en de nieuwste informatie over het leven met hiv en de medische vooruitgangen. Er werd ons al verteld dat je na afloop een tasje mee zou krijgen. Wij konden helaas niet tot het einde blijven, want dan zou iedereen te laat terug zijn in Rotterdam om het openbaar vervoer naar huis te halen. Gelukkig waren de medewerkers van de Power of Love zo lief om al stiekem 50 tasjes in de bus te leggen. Zodat wij allen met een goodiebag naar huis gingen, ondanks dat we in de pauze vertrokken.  

Busreis terug naar huis

Zo rustig en solitair als de heenreis was, zo sfeervol en gezamenlijk was de terugreis. Met veel spanning en doemscenario’s in gedachten had ik de dag voorbereid. Tot mijn eigen verbazing hebben we een perfecte dag gehad, zonder spanning, zonder problemen en zonder dat we van het schema zijn afgeweken. Rond 23.30 uur zat ik zeer tevreden op de fiets naar huis.  

Effecten

Dit was een dag waarop ik direct (positieve) feedback heb gehad. Al bij het uitstappen gaven veel mensen aan het als een zeer bijzondere dag ervaren te hebben. Maar ook de dag erna stroomden de WhatsAppjes binnen.   
Hier een selectie van de meest bijzondere WhatsAppjes:
 
*
Deze ontvangen van een jongen die sinds twee jaar weet dat hij hiv heeft en veel moeite heeft met acceptatie. 
[16:41, 30-7-2018] Hoi Karlijn vond het uitstapje van woensdag erg gezellig en vond het erg leerzaam.
[17:51, 30-7-2018] Zou er zelf iets in willen betekenen.
[17:52, 30-7-2018] Nu ik zag hoeveel mensen er mee leven.
[17:52, 30-7-2018] En dat het helemaal niet erg meer is.
 
*
Een jonge vrouw kwam door het contact met anderen er achter dat haar klachten niet alleen hiv relateerd waren, het heeft haar aan het denken gezet. Op vrijdagavond kreeg ik daardoor een berichtje: Door woensdag ben ik aan het denken gezet en ben verder gaan bedenken wat het nog meer kon zijn. Ik ben erachter; ik ben zwanger!
 
*
Een man kwam in de Global Village naar me toe. ‘Ik dacht dat ik de enige uit mijn cultuur was, maar ik zie nu dat vrouwen in traditionele kledij hier rond lopen, heel prettig om me minder alleen te voelen’. 
 
*
Niet meetbaar = niet overdraagbaar
Veruit de meeste reacties van de nieuwe mensen die mee waren, gingen over de informatie rondom ‘Niet meetbaar = niet overdraagbaar’. Een stelling die ze vaker tussen neus en lippen door in het ziekenhuis hadden gehoord. Meerdere mensen zijn naar me toe gekomen om te zeggen ‘is het dus echt waar dat nu mijn virus onderdrukt wordt, ik het niet meer kan overdragen?’. 
 
Heel veel stukjes zelfstigma zijn ergens woensdag verloren gegaan. Mocht je ze vinden op straat, pak ze vooral op om in de vuilnisbak te gooien. 
 
Ik wil graag Edwin, van de Hiv Vereniging Haaglanden, bedanken voor de steun en het verbinden van Rotterdam en Den Haag. Arthur, van bureau Hiv Hulpverlening Humanitas Rotterdam, voor het opvullen van de laatste paar plekken, maar vooral door mensen mee te nemen die niet uit zichzelf zouden zijn gegaan. Ook wil ik Inga, van ShivA, bedanken voor de vruchtbare combinatie die we hebben kunnen maken tussen onze groepen. 
 
Maar voornamelijk wil ik u bedanken voor alle bijdragen. Zonder jullie was deze mooie dag nooit tot stand gekomen.
 
Met vriendelijke groet,
 
Karlijn Bunnig
Geestelijk verzorger
Stichting Mara