Verslag patiëntendag 7 april 2018

LUMC, HMC Westeinde en Hagaziekenhuis organiseerden in samenwerking met de Hiv Vereniging regio Haaglanden, een informatiemiddag voor mensen met een hiv-infectie op zaterdagmiddag 7 april 2018.

Vooraf hadden zich 66 personen aangemeld voor de patiëntenmiddag in het HMC Westeinde. Uiteindelijk kwamen er bijna 80 personen!

Update medische zorg

Luc Gelinck (internist) deed de update medische zorg:  zijn verhaal was duidelijk:Je levensstijl aanpassen en gezond leven is een must als je hiv hebt en ook gezond oud wilt worden. Hij is zelf ook een Bourgondiër en weet hoe moeilijk het is om niet als een aardappel op de bank te gaan zitten en Netflix te kijken.Uit grafieken die hij liet zien blijkt dat de populatie van mensen die leven met hiv de afgelopen jaren enkel maar zwaarder is geworden. Daarbij is er wel een groot verschil tussen mannen en vrouwen. De mannen zijn hoofdzakelijk homomannen en de vrouwen hebben  vaak een niet-Nederlandse achtergrond  waardoor ze in bouw wat steviger zijn. Het is echter een verontrustend beeld, zeker nu we weten dat hart- en vaatziekten ons voorland zijn.

Neem een hond of ga sporten en let op de calorieën was het devies . Aangetoond is dat mensen met een hond gezonder ouder worden omdat ze daardoor meer bewegen. En roken is echt not done voor onze doelgroep.

Voor wat betreft de medicatie is de prikpil nu echt in aankomst en blijkt dat met een aantal van de nieuwe medicijnen het nu echt wel is aangetoond dat nierproblemen vaak voorkomen. Het is dus zorg waakzaam te blijven over de werking van de nieuwe generatie medicijnen. Er zijn voordelen, maar ook nadelen.

Belangrijk is bijwerkingen gelijk te melden en daar niet een jaar mee rond blijven lopen. Veel patiënten krijgen nu standaard vitamine D om problemen in de toekomst te voorkomen. De kans is groot dat daar naarmate je ouder wordt andere medicijnen bij gaan komen om te zorgen dat het bloed lekker door je aderen blijft stromen.Daarbij kwam dat CD4 celbepaling eigenlijk niet meer van deze tijd is. We kunnen miljoenen per jaar bezuinigen in de zorg door deze bepaling af te schaffen.

Innovaties in de hiv-zorg

Anneke en Sieds lieten zien hoe je een consult met diverse apps kunt voorbereiden.Waaronder de Happi app , maar ook de checklist op de website van de Hiv Vereniging werd als goed voorbeeld genoemd.

Daarnaast kwam de vraag van de hiv-consulenten aan de zaal of het maar oké moet zijn dat er over alles gepraat moet worden bij de hiv-consulenten of dat de huisarts daar niet wat vaker een rol in moeten gaan spelen. Ook werd er gevraagd wat wij graag veranderd willen zien in het ziekenhuis.

Hierop kwamen de volgende aanbevelingen:

Variaties in consult
Er is een groot verschil tussen de oude en de nieuwe generatie patiënten.  Moet een spreekuur maar een kwartier duren? Voor sommigen is dit te lang, maar voor anderen te kort en anderen vinden weer een telefonisch consult fijner. Als je dit vooraf aan kunt geven scheelt dit veel tijd en is er daardoor meer tijd voor hen die een langer gesprek dan een kwartier willen.

Online vragen stellen
Een vorm van internetconsult, waarbij je binnen 24 uur antwoord krijgt van de internist. Je hoeft je vragen dan niet op te sparen voor het consult, vaak vergeet je het dan toch weer te vragen. Een beveiligde omgeving van het ziekenhuis waar je kunt inloggen als patiënt en waar ook de antwoorden komen, zodat dit niet in je e-mail box terecht komt maar met privacy is afgeschermd. De internist kan hiermee het gesprek ook beter voorbereiden omdat hij vooraf weet welke vragen er spelen.

Maatwerk
Er is een groot verschil in wat patiënten willen aan technisch vooruitgang. De een wil volledig digitaal de ander lekker het ouderwetse spreekuur behouden,. Hierin is maatwerk belangrijk.

Zorgverleners onderling
Doorverwijzing naar GGZ zorg, waarbij er vaak geen terugkoppeling is naar de hiv consulenten. Goede communicatie tussen de internisten, huisartsen en andere zorgverleners is belangrijk, maar daarbij gaat het vaak mis doordat ze allemaal in binnen hun eigen kaders blijven.

Info over generieke middelen
Medicijnen die uit patent gaan noem je generieke middelen. De hiv-consulenten worden overspoeld met telefoontjes zodra een medicijn uit patent is. Andere merknamen, andere verpakkingen, andere pillen, de patiënten weten zich er vaak geen raad mee. Bij de consulenten ontbreek hierover kennis en zij hebben hier wel wat laten liggen de afgelopen jaren. Het zou mooi zijn als zij zich hierover gingen informeren, zodat ze weten welke medicijnen uit patent gaan en ze daarbij op het consult mensen kunnen voorbereiden.

Bij de apotheek hebben ze vaak geen ander antwoord dan dat dit merk en dit type nu vergoed wordt door de  zorgverzekering en dat waar je om gevraagd hebt niet meekrijgt. Ook speelt het probleem dat veel apotheken nog steeds maar 1 maand medicatie willen meegeven. De consulenten gaven aan dat hiervoor een formulier bestaat dat je bij hen aan kunt vragen. Nieuwe medicatie mag maar voor een maand meegegeven worden, maar zodra dit de standaard wordt, mag 3 maanden medicatie geen probleem zijn. Terugkoppelen naar je consulent indien dit speelt is dan ook de boodschap.

De Hiv Vereniging

Na de pauze de Hiv Vereniging. We kregen veel complimenten na afloop over deze presentatie. Het werd met name gewaardeerd dat we met zo’n grote groep en met een goede presentatie naar Den Haag waren gekomen. Dat laat de betrokkenheid van de Hiv Vereniging bij de patiënten in de regio zien en dat is voor  veel mensen erg belangrijk. We liepen wel uit, want een ieder kreeg de tijd om zijn zegje te doen. De pauze vooraf was daarvoor ingekort. 
Tomas, Celica en Jacqueline hadden een duidelijk verhaal waarom n=n voor hen zo belangrijk is. Na de presentatie werden alle n=n flyers meegenomen, zowel door de patiënten als de consulenten, die deze weer mee gaan geven tijdens het consult. Er waren maar weinig vragen. De vraag die blijft en altijd weer terugkeert is de tandarts. Daar blijft veel onwetendheid over n=n. Ook binnen de ziekenhuizen is er nog veel onwetendheid over dit standpunt op andere afdelingen dan interne geneeskunde.
John en Luuk gaven een heldere kijk op de Workshopreeks en konden daarmee veel  koudwatervrees voor deelname wegnemen.Tot slot hield Fred Verdult een vurig pleidooi voor  de bijeenkomst van Volle Maan.

Stigma, zelfstigma en empowerment

Het hoge woord is eruit, waarom laten we onszelf toch altijd maar weer het stigma aanpraten en waarom bevestigen we daarmee toch weer steeds de vooroordelen van anderen.  Zoek een maatje die ook leeft met hiv, was het devies, want samen sta je sterker. Ga naar de workshopreeks en empower jezelf. Laat jezelf geen schuldgevoel aanpraten. Het beeld dat in de jaren 80 rond hiv is ontstaan is zo sterk dat we daar nu nog steeds last van hebben . Wij zullen met elkaar moeten laten zien dat dit beeld niet meer klopt.