Lang zullen we leven in de gloria!

Long Term Survivors zijn mensen die vóór 2001 de diagnose hiv hebben gekregen. Deze mensen leefden met hiv in een tijd waarin de dood op de loer lag en het helemaal nog niet zeker was of de vaak experimentele medicijncombinaties ook op langere termijn zouden werken.

Wolfgang, Caroline en Gerrit Jan zijn de drie coördinatoren van de sectie Long Term Survivors. Wolfgang is vakconsulent Duits bij het Goethe Instituut, Caroline is vaste vrijwilliger bij de Hiv Vereniging, en de trotse moeder van een dochter en oma van een kleinzoon, en Gerrit Jan werkt als campaigner bij COC Nederland.Wolfgang en Caroline vonden los van elkaar dat er wat moest gebeuren met mensen die al wat langer leven met hiv en schreven onafhankelijk van elkaar naar de Hiv Vereniging. De groep veteranen die zichzelf later Die Hards noemden, was een slapende sectie van de vereniging en dus namen Wolfgang en Caroline het initiatief om de boel weer nieuw leven in te blazen.“Ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is om mensen te kennen die snappen waar je het over hebt”, vertelt Caroline. “Door met ‘lotgenoten’ te praten kunnen bepaalde emoties en gedachten die je hebt over je leven ineens heel erg helder worden. Mensen uit de tijd van vóór de pillen hebben echt een andere tijd meegemaakt. Wij moesten dealen met een snel naderende dood. Je kunt je voorstellen wat voor afschuwelijke stress dit geeft als je net moeder bent geworden van een prachtige dochter.”

Trauma

Traumaverwerking is misschien een groot woord, maar veel Long Term Survivors hebben zeker enige vorm van trauma opgelopen omdat ze hun diagnose kregen in een tijd dat veel mensen dood gingen aan de gevolgen van hiv. En zoals dat gaat met ingrijpende levensgebeurtenissen: ze vormen je leven en meestal wordt je met de gevolgen van trauma ook later in je leven nog geconfronteerd.Internationaal gezien is er nu een beweging op gang die wil dat dit trauma op de agenda komt bij hiv/aids-instituten, zodat mensen die worstelen met hiv-trauma (Aids Survivor Syndrome) op goede zorg kunnen rekenen, zowel mentaal, fysiek als economisch.

“Ik heb twee grote liefdes die overleden waren aan de gevolgen van aids moeten begraven”, vertelt Wolfgang. “En daarnaast heb ik moeten leven met het feit dat mijn eigen leven waarschijnlijk ook kort zou zijn. Het was een heel rare tijd. Op een gegeven moment vond ik paarse vlekken op mijn lichaam. Kaposi’s sarcoma. Dat was enorm schrikken! Gelukkig is de huidkanker weer verdwenen door de combinatietherapie, maar de eerste generatie pillen had wel een akelig bijeffect: lipodystrofie, waardoor de vetcellen in mijn gezicht grotendeels zijn verdwenen. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik het allemaal heb overleefd, en ik prijs me gelukkig met mijn huidige leven. Maar ik weet ook dat die tijd me heeft gevormd tot de man die ik vandaag ben.”

Animo

Wolfgang en Caroline besloten in de herfst van 2015 een lunch te organiseren. Om te kijken of er animo was om een groep te beginnen en welke zaken er besproken konden worden bij volgende bijeenkomsten. Gerrit Jan was bij deze eerste lunch aanwezig en voelde zich onmiddellijk aangesproken.

“Mijn hiv-diagnose kwam rond mijn 22ste verjaardag in 1993. Dat was een behoorlijke schok”, vertelt Gerrit Jan. “Ineens besefte ik me dat mijn leven eindig was, en ik stopte met mijn studie en probeerde alle ambities die ik had zo snel mogelijk af te werken. Dat resulteerde in een enorme depressie een jaar later. Wat misschien nóg moeilijker was dan leven met de dood op mijn hielen, was weer wennen aan het feit dat ik nog een heel leven voor me had. Mijn beste vriend verwoordde het zo: ‘Je blijft gewoon leven, dus nu moet je het weer zelf doen.’ Hard misschien, maar hij had wel gelijk. Het heeft toen zeker nog zeven jaar geduurd voordat ik van mijn ergste depressies af was en dat ik de verwachte draad van mijn leven weer kon oppakken. Ik heb geluk gehad, want ik kom mensen tegen die door hun hiv te onzeker zijn geworden om hun eerdere dromen te verwezenlijken.”

Sterker

De Long Term Survivors-beweging is in de Verenigde Staten al wat langer bezig. Door documentaires en campagnes zetten Long Term Survivors daar hun belangen op de agenda. Natuurlijk is er het aspect van ouder worden met hiv, maar meer nog is het belangrijk dat Long Term Survivors kunnen kijken naar hun eigen geschiedenis en de rol van hiv in hun eigen levensloop. Wat heeft gemaakt dat ze de mensen zijn geworden die ze zijn? Welke kansen zijn ze door hiv misgelopen of zijn ze juist tegengekomen, en welke mogelijkheden hebben ze om zo gelukkig en zo gezond mogelijk de volgende fase in hun leven in te gaan? Long Term Survivors hebben een grote gezondheidscrisis overleefd, dat heeft ze vaak sterker gemaakt. Wat kunnen we doen om ervoor te zorgen dat Long Term Survivors nog krachtiger in het leven kunnen staan?

Zichtbaaarheid

De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseert gezellige lunches, borrels en uitstapjes om elkaar beter te leren kennen, ervaringen uit te wisselen en om een praktische agenda op te stellen voor de toekomst. Het komende jaar wil de sectie gaan groeien binnen Nederland en zijn er contacten met Long Term Survivors in België, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Internationaal gezien wordt er al gewerkt aan een duidelijke agenda en vooral ook aan de zichtbaarheid van Long Term Survivors tijdens de grote aidsconferentie in Amsterdam in 2018.

Interesse?

Heb je interesse om mee te praten over deze internationale agenda en/of lijkt het je gewoon gezellig om een keer een bijeenkomst bij te wonen, stuur dan een mailtje naar This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it., bezoek Hiv Long Term Survivors NL op Facebook of bel met het Servicepunt (ma, di, do van 14.00 - 22.00 uur: 020 - 689 25 77).