Long Term Survivors (LTS) organiseert activiteiten voor mensen die langer dan 20 jaar leven met hiv. Dat zijn mannen en vrouwen in leeftijd variërend van in de veertig tot begin tachtig. In 2017 heeft LTS haar netwerk uitgebreid, ook als voorbereiding op de Aidsconferentie 2018 in Amsterdam, waar zij LTS uit de hele wereld zullen ontvangen.
LTS worden onder andere bereikt via een besloten, geheime Facebookgroep met meer dan 90 leden, via de verenigingssite en via de nieuwsbrief. Er is ook een openbare LTS FB pagina facebook.com/hivlongterm met meer dan 160 geïnteresseerde mensen die de pagina volgen. Nadat begin 2017 twee van de drie coördinatoren onverwacht en zonder inachtneming van het opzegtermijn waren opgestapt worden alle activiteiten door de coördinator Wolfgang Schreiber in samenwerking met vrijwilligers (= de kerngroep) georganiseerd. Van de oorspronkelijk 5 leden van de kerngroep zijn er aan het eind van het jaar 2017 nog drie actief: Rob de Zoete, Peter Brakel en Wolfgang Schreiber. De lunch van 17 december werd georganiseerd door vrijwilligers Caroline Yskes en Hans Agterberg.
Lunch met informatie
De kerngroep LTS organiseert vier keer per jaar een lunch van 12.30 tot 15.30 zodat mensen deze lunch kunnen combineren met de Poz&Proud borrel in bar Prik om 16.00 uur. Dit is in het bijzondere belangrijk voor LTS van buiten Amsterdam die met de reiskosten zitten. Bewust vragen wij geen eigen bijdrage om het laagdrempelig te houden.In 2017 waren er elke keer meer dan 20 mensen aanwezig, met een stijgende lijn. Naast een groepje mensen die regelmatig deelnemen zijn er altijd nieuwe gezichten die wij dan via de geheime Facebookgroep aan de LTS groep proberen te binden.Commentaar in de geheime FB groep:
Wat een warm welkom. Dank jullie wel. Hier word ik blij van. Tot vlug ziens denk ik zo.
Maar deze bijeenkomsten zijn er niet alleen maar voor de gezelligheid. Naast het leren kennen van andere LTS, uitwisseling van ervaringen en kennis, is er elke keer een ander programma met een hiv/aids-gerelateerd onderwerp dat voor LTS interessant is.
19 februari 2017
Nigel Skelton gaf een voorproefje van zijn cursus Mindfulness. De filmmakers Erwin Kokkelkoren en Bert Oele presenteerden het project www.atlas2018.org. Bekijk hier en video over hun project.
16 april 2017
De feestelijke Paas-/Easter Brunch op Paaszondag was een groot success met meer dan 20 deelnemers, waaronder twee kinderen die in de tuin achter het gebouw van de hiv vereniging paaseieren gingen zoeken. Er bleek dus wel een behoefte te zijn aan een bijeenkomst met Pasen! Veel LTS hebben geen familie waar zij de Paasdagen doorbrengen.
Filmmaker Koert Davidse vertelde de aanwezigen over zijn filmproject: een film over het te korte leven van zijn broer die overleed door aids in 1987 en hiv en aids in Nederland sinds de jaren tachtig.
Nogmaals dank voor het gastvrije ontvangst zondag. Het was super!!! Wat een verwennerij! Nogmaals bedankt!!!
17 september 2017 
Er was een Afrikaanse catering van mamakenia.nl want in twee presentaties werden projecten in Afrika voorgesteld.
Eliane vertelde over haar voorgenomen hiv-educatieproject in haar vaderland Burundi.
Wil Groot presenteerde de activiteiten van zijn Stichting Willen & Doen in Zuid-Afrika.
Bij elkaar (LTS en vrijwilligers) waren we met 26 mensen.
Was een pracht lunch. (…), goed georganiseerd, lekker eten en goede opkomst. het eten was heerlijk en vond het een hele leuke gezellige sfeer mijn dank daar voorHeel veel dank voor weer een fantastische verzorgde middag. Weer veel nieuws gehoord. Commentaar op Facebook van een van de deelnemers na afloop van deze lunch: mijn eenzaamheid was vandaag even weg eindelijk durf ik alles weer en te leven.
17 december 2017
De feestelijke laatste lunch van het jaar werd door Rob en Peter samen met de twee LTS-vrijwilligers Caroline en Hans gepland en doorgevoerd. Zelfvertrouwen winnen en dan zelf het initiatief nemen, niet alleen maar consumeren, is een van de doelstellingen van gezondheidsbevordering. Ron van Zeeland van Stichting Untenu vertelde over zijn werk voor mensen met hiv en aids in Cambodja.
Zeer leuke dag gehad. En leerzaam mede door Ron van Zeeland. Onherroepelijk prima verzorgd en heerlijk eten. Complimenten!!!
Culturele activiteiten, van belang voor LTS
18 maart 2017: Roze Filmdagen: Pushing Dead
Tijdens de Roze Filmdagen gingen we met 15 mensen naar een voor ons erg relevante film: Pushing Dead. Na afloop gesprekken gehad over de film waarin een LTS in de VS ermee geconfronteerd wordt dat zijn ziektekostenverzekering zijn medicijnen niet meer vergoed. Tevens wordt de hoofdpersoon, Dan, een Long Term Survivor, ermee geconfronteerd dat zijn jongere date - die nog maar twee jaar hiv-positief is - liever niet verder wil met iemand die al 22 jaar hiv heeft...
Thank you for the great chance to join you - Geweldige film op een prima locatie! - … wel vroeger het bekende stigma als ik vertelde voor de date dat ik hiv+ was verstomde het gesprek. Leeftijd maakte hierin niets uit.
6 april 2017: Angels in America
Op 6 april 2017 gingen wij met een groep van 12 mensen naar de Stadsschouwburg Amsterdam waar Toneelgroep Oostpool Angels in America speelde. De artistieke verwerking van de impact van hiv/aids op het leven van veel mensen sinds de jaren tachtig biedt LTS een goede gelegenheid om het eigen lange (over)leven met hiv/aids te reflecteren. Na afloop zijn er altijd veel goede gesprekken die door de film of het toneelstuk worden gevoed.
10 juni 2017: The Normal Heart 
In het kader van Long-Term Survivors Awareness Day op 5 juni bezochten 19 mensen het toneelstuk “The Normal Heart” in een bewerking van toneelgroep Merano uit Nijmegen. Na afloop ontmoetten wij in het café van het Betty Asfaltcomplex de regisseur en acteurs die erg benieuwd waren naar onze ervaringen en meningen.
Normal Heart is echt de moeite waard - An amazingly fun evening THANKYOU to everyone who came to the normal heart. The cast are retelling a powerful life story from America.
18 november 2017: The Power of Love
Op 18 november 2017 kwamen 12 mensen bij elkaar in één loge, tijdens “The Power of Love”, de jaarlijkse bijeenkomst over hiv in Carré, georganiseerd door Volle Maan. Het huren van een loge was een persoonlijk initiatief van coördinator W. Schreiber. Actief werden door enkele vrijwilligers de nieuwe flyers met informatie over de activiteiten voor en door LTS uitgedeeld onder de bezoekers van de dag.
Ontmoetingsactiviteiten
10 juli 2017: Tekenen in de Hortus
Een hoogtepunt van het jaar was het gezamenlijke tekenen in de Hortus onder inspirerende leiding van kunstenaar en mede-long-term survivor Erik Windhorst. Contemplatie, mindfulness, plezier met elkaar, nieuwe vaardigheden ontwikkelen.
Het was een prachtige middag alle lof voor de organisatoren!… de rust en concentratie beleven.
8 oktober 2017: Boottocht
Daguitje – boottocht op het Spaarne. Een tweede hoogtepunt in het jaar was het gezamenlijke uitje van de LTS naar Haarlem met 24 deelnemers. Dankzij een ruim budget konden we een busje huren om ook LTS in rolstoel en met rollators mee te kunnen nemen. Tevens was de boot in Haarlem gekozen voor zijn rolstoeltoegankelijkheid. Aan boord genoten we tijdens de rondvaart op het Spaarne van een goed verzorgde lunch. Tijdens de tocht opperden twee van de deelnemende LTS dat zij graag de volgende lunch zouden willen verzorgen – een goed initiatief!
Super gezellig uitstapje en top georganiseerd Wolfgang. Chapeau ;)
Actief en zichtbaar in de buitenwereld
21 mei 2017: International Candlelight Memorial Day
Deze dag is elk jaar op de derde zondag in mei. Omdat iedereen die al meer dan twintig jaar leeft met hiv/aids geliefden, vrienden en vriendinnen verloren heeft aan aids is het herdenken en de herinnering aan hen een essentieel deel van het leven van LTS. Dit in tegenstelling tot de ervaringen van mensen die pas in de laatste jaren met hiv geconfronteerd raakten. Op 21 mei 2107 (International Candlelight Memorial Day) kwamen we bij zonsondergang bij elkaar bij het nieuwe hiv/aidsmonument in Amsterdam dankzij een oproep op Facebook door coördinator W. Schreiber.
19 juli 2017: Atlas 2018
Deze dag vertegenwoordigden Rob en Wolfgang de LTS groep tijdens een bijeenkomst van Atlas2018 in de Balie te Amsterdam. De avond stond in het teken van de voorbereiding op de Internationale Aids Conferentie in juli 2018. Zoals zo vaak bleek ook hier weer dat zonder onze aanwezigheid de Long Term Survivors vergeten zouden worden, we moesten roepen dat wij er ook zijn. Terwijl de initiatiefnemers van Atlas2018 notabene zelf LTS zijn, maar dat in hun activisme niet tot uiting brengen.
29 juli: Pride Walk
Zaterdag 29 juli 2017 liepen zeven LTS mee in de jaarlijkse Pride Walk, als enige vertegenwoordiging van de Hiv Vereniging. Spontaan had de kerngroep in de week ervoor T-shirts laten maken. Het doel was visueel heel duidelijk aan toeschouwers laten zien wie wij zijn, want dat is de beste manier om vooroordelen en stigma te bestrijden! We hebben sindsdien veel complimenten gekregen voor de T-shirts, ook tonen ze op de achterkant helaas niet het officiële logo van de Hiv Vereniging... Tijdens een manifestatie in de straten van Amsterdam is het makkelijk om met toeschouwers in contact te treden, in tegenstelling tot de grachtenparade. We deelden de Hiv uit de kast - brochure “Ik dacht nooit een kind te krijgen” uit, toen nog de enige brochure van de Hiv Vereniging waarin duidelijk wordt gezegd dat niet detecteerbaar niet overdraagbaar betekent.
1 december 2017: Nationaal Congres Soe*Hiv*Seks
Op het SOAAIDS congres op Wereld Aids Dag 1 december in de Beurs van Berlage werd W. Schreiber als Long term survivor geïnterviewd in een workshop van Hello Gorgeous: “Het einde van aids door de ogen van mensen met hiv”.
Door het jaar heen: Project Outreach
In het kader van ons project Outreach reisden Rob, Peter en Wolfgang in wisselende samenstelling in 2017 het hele land door om LTS tijdens bijeenkomsten te ontmoeten en over onze activiteiten te vertellen. Meestal met z’n tweeën, soms ook alleen. Het doel was persoonlijk kennis te maken, mensen bij onze groep te betrekken en voor de aidsconferentie in 2018 meer vrijwilligers te hebben. We legden contacten in Arnhem (Hiv Café, zie foto), Groningen (NOPPAL én Hiv Café), Den Haag (Woensdag lunch), Rotterdam (Hiv borrel), Tilburg (Hiv Café) en Sittard (bijeenkomst regio Limburg).
Commentaar op Facebook: Geweldig om jou eindelijk persoonlijk te ontmoeten!
Het jaar 2017 was een bijzonder actief en succesvol jaar voor de groep LTS. Het lukte om álle geplande activiteiten binnen de begroting door te voeren, ernaast nog een paar spontane acties op te zetten, de groep bij elkaar te houden, verder te vergroten en tevens de LTS groep in de regio’s bekend te maken. Dat alles ondanks het onverwachte stoppen van twee coördinatoren aan het begin van het jaar, de uitval van kerngroep-leden door ziekte en andere omstandigheden.
Chat via Whatsapp 
