Vertellen dat je hiv hebt, blijft een bijzondere afweging. De angst voor afwijzing speelt hierin een grote rol. Het is mogelijk dat je geconfronteerd wordt met slechte reacties, vooroordelen en discriminatie. Niet voor niets spreekt men over een 'stigma'. Een afwijzing vanwege je infectie kan ook als een afwijzing van jouw levensstijl aanvoelen, kortom als een niet aanvaarden van jouw 'zijn'. Soms draait het ook rond een dieperliggende angst voor hiv-infectie, of de ziekte die ze kan veroorzaken. Gelukkig reageren ook heel wat mensen begrijpend en ondersteunend. Vaak willen de mensen met wie je intiem bent je steunen en je gevoelens en ervaringen met je delen.
Rechten
De keuze ligt echter altijd bij jou of je het vertelt, aan wie je dat doet en wanneer. Hoewel je in sommige situaties een morele verplichting kunt voelen, ben je het in principe niet verplicht om iemand op de hoogte te brengen. Professionele hulpverleners hebben een beroepsgeheim. Vanaf 16 jaar heb je tevens een 'zelfstandig recht op informatie'. Het beroepsgeheim van hulpverleners geldt dan ook tegenover je ouders. Met hen kan je dus veilig over je diagnose spreken.
Tips voor het vertellen
Voor je je diagnose aan iemand meedeelt, neem je best even de tijd om een aantal zaken af te wegen:
- Kies een rustig moment en een kalme plaats waar jullie je op je gemak voelen. Zo zul je het gevoel hebben het gesprek in de hand te kunnen houden en zal je gesprekspartner rustiger kunnen reageren op het nieuws.
- Bedenk waarom je iemand op de hoogtewilt brengen en wie dan de meest voor de hand liggende of gewenste persoon is om een gesprek mee te beginnen. Vooral op het gebied van werk, school, … is dit belangrijk.
- Vraag je af of je gesprekspartner een steun kan zijn voor jou. Verwacht je eerder dat jij hem of haar zult moeten steunen? Ook voor je vriend of vriendin kan jouw diagnose namelijk een grote klap zijn.
- Overweeg of deze persoon een geheim kan bewaren.
- Probeer ook te voorzien hoe hij of zij zal reageren op je verhaal. Is de te verwachten reactie afwijzend, ga dan na of het nodig is dat deze persoon op de hoogte is van jouw hiv-status.
- Hou er rekening mee dat beide partijen trouwens met angsten zitten. Jij als verteller dat de ander je misschien verlaat, de ontvanger dat hij of zij jou kan verliezen vanwege hiv.
Hiv hoeft de beleving van je seksualiteit absoluut niet in de weg te staan. Als je hiv hebt, kan de plaats van seks in je leven wel veranderen. Als je geïnfecteerd bent geraakt, kan je alle lust in seks (tijdelijk) verliezen. Ook kan hiv een impact hebben op je huidige relatie of toekomstige relaties. Sommige mensen ervaren juist een grote behoefte hebben aan intimiteit met iemand anders. Deze gevoelens kunnen verschillen van persoon tot persoon.Op seksualiteit kun je veel nalezen.
Serodiscordant
Je hebt hiv en je partner niet. Of andersom: je partner heeft hiv en jij niet. Vaste relaties waarin de één hiv heeft en de andere niet, worden met een moeilijk woord serodiscordante relaties genoemd. Bij een serodiscordant koppel heerst er vaak angst voor infectie. De partner met hiv kan bang zijn om zijn partner te infecteren en voelt zich bij voorbaat schuldig. De partner zonder hiv kan bang zijn om geïnfecteerd te geraken. De seks kan hierdoor onder druk komen te staan. Jullie kunnen die angst voor infectie bij elkaar wegnemen door onderling duidelijke afspraken te maken. Als je die nakomt, is er een stuk minder reden tot angst.
Een paar weken na mijn diagnose ben ik naar een hiv-behandelcentrum geweest en bij mijn eerste consult werd mij medicatie voorgeschreven, gebaseerd op mijn uitslagen. Dit was heel overrompelend. Ik was nog alles op een rijtje aan het zetten, de dingen psychologisch een plaats aan het geven en dan kwamen daar al medicijnen bij. Ik herinner mij dat ik die dag, toen ik terugkwam uit het ziekenhuis, heel veel problemen had met deze beslissing. Gelukkig kreeg ik direct een goede opvang. In het begin ondervond ik zware bijwerkingen. Ik had diarree, voelde me misselijk. Na ongeveer één maand begon ik de medicatie beter te verdragen en begon ik mij wat beter en sterker te voelen. Ik bleef nog wel een tijdje last hebben van vermoeidheid. De medicatie betekende echter na verloop van tijd een groot verschil voor mijn energie. Ik voelde me ook gezonder.
Ik kom uit een christelijk gezin, maar zelf ben ik niet zo religieus. Toch weet ik dat, hoewel niet iedereen zo gelovig is, niemand zonder spiritualiteit leeft. Ik heb het gevoel dat ik een tweede kans heb gekregen om te leven. Daarom wil ik graag positief leven. Ik voel me een nieuw mens, met een nieuw leven, en een nieuw begin. Toen ik in 2004 er achter kwam dat ik hiv-positief ben, was ik altijd moe. Ik kom uit een Afrikaans land en in de gevangenis werd ik me bewust van mijn hiv-status. Ik moest wennen aan het nemen van medicijnen, een tekort aan energie, en depressiviteit. Het kostte me behoorlijk wat tijd te beseffen dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn; niet voor 100 procent in elk geval. Nu ik dit weet, komen dromen terug. Ik kan verder studeren, en ook kinderen krijgen. Ik maak me geen zorgen meer over gisteren. Ik ben blij met elke dag en ik vergeef mezelf elke dag. Jambo
Leven met hiv brengt naast medische en sociale gevolgen mogelijk ook met zich mee dat je anders aan gaat kijken tegen je leven en de toekomst. Sommige mensen halen steun uit hun levens- of geloofsovertuiging, wat voor iedereen iets anders in kan houden. Dit verschilt per persoon. Sommige jongeren met hiv ervaren dat hiv ook een positieve wending in hun leven teweeg kan brengen, hoe ambivalent di ook mag klinken.
Wanneer je te horen gekregen hebt dat je hiv-positief bent, kan dit je opleiding en werk drastisch beïnvloeden. Misschien kun je je er moeilijker door concentreren, vallen resultaten daardoor wat tegen of wordt studeren gewoonweg even onbelangrijk.
Niet verplicht
Je vraagt je af wat de gevolgen van je hiv zullen zijn voor je verdere opleiding en werkvooruitzichten. Wellicht twijfel je of je je werkgever nu wel of niet op de hoogte moet brengen. Maar besef altijd dat gegevens over je hiv-status behoren tot je persoonlijke levenssfeer. Officieel ben je nooit verplicht om aan iemand te melden dat je hiv-positief bent. Jezelf goed informeren over rechten, plichten en mogelijkheden rondom je opleiding en je werk kunnen je helpen de juiste beslissingen te nemen.
In het begin wist mijn vriend niet dat ik hiv had. Ik durfde het niet te vertellen. Maar dat werd op de duur steeds moeilijker, omdat ik pillen moest slikken. Steeds uitvluchten zoeken, stiekem op het toilet mijn pillen slikken. Soms slaagde ik er niet in om ze te slikken en dan sloeg ik een beurt over. Uiteindelijk heb ik het dan toch verteld; de moed in beide handen genomen en het eruit geflapt. Hij had het best even moeilijk achteraf, maar is me blijven steunen. Nu moet ik niet meer stiekem doen. Hij wijst me er trouwens vaak op dat ik ze moet nemen. Greet
Ik wilde mijn werkgever niet meteen op de hoogte stellen van mijn hiv-status. Toen ik echter steeds vaker ziek begon te worden en minder uren wilde gaan werken, koos ik ervoor om open kaart met hem te spelen. Zijn reactie was gelukkig heel positief. Ik was bang om aan de deur gezet te worden, maar hij vertoonde veel begrip en zocht samen met mij naar een haalbaar werkschema. Daar was ik heel dankbaar voor.
Je mag nooit vanwege je hiv-status ontslagen worden. Hiv mag dan wel geen reden zijn voor ontslag, maar een andere reden blijkt toch vaak snel verzonnen. Soms gebeurt ontslag onder de noemer van reorganisatie, besparingen, slechte prestaties ... Achteraf is het soms heel moeilijk om aan te tonen dat je toch ontslagen bent vanwege je hiv-status. Zorg er daarom altijd voor dat je bijvoorbeeld jaarlijks een functioneringsgesprek houdt met je leidinggevende en dat je hiervan een schriftelijk verslag krijgt. Hiermee kun je later altijd aantonen hoe je werkzaamheden in het verleden werden gewaardeerd.
Gegevens over je hiv- status zijn privé. Officieel ben je niet verplicht om aan je werkgever te melden dat je hiv-positief bent. Ga bij jezelf na wat je motivatie is om je werkgever op de hoogte te brengen van je status en wat de voor- en nadelen zijn van het wel of niet vertellen. Laat je hierover goed informeren.
Bedrijfsarts
Als je toch overweegt iemand binnen jouw werkomgeving op de hoogte te brengen dan is mogelijk de bedrijfsarts de meest aangewezen persoon. Hij heeft als arts zijn medisch beroepsgeheim en zwijgplicht, ook naar je werkgever toe. Als je echter beslist om je werkgever of collega's in vertrouwen te nemen, weeg dan op voorhand af hoe je dit zal doen, wanneer, waar en aan wie. Probeer echter vooral in te schatten hoe de reacties zullen zijn en wat de mogelijke meerwaarde zou zijn. Bedenk dat het helaas nog steeds mogelijk is dat je geconfronteerd wordt met onbegrip en onwil. Soms is het beter om voorlopig niets te vertellen. De keuze wel of niet vertellen is het gemakkelijkst als je geen klachten hebt. Als je op je werk medicijnen moet slikken is die beslissing weer iets ingewikkelder. Nog lastiger wordt het als je wel klachten hebt, je regelmatig ziek meldt en je bijvoorbeeld de werkuren zou willen aanpassen aan je gezondheid. De bedrijfsarts is dan de meest aangewezen persoon om mee te overleggen. Maar wat je ook doet, de beslissing is volledig aan jou!
Aanpassen slikschema
Misschien is het soms ook niet zo handig om op het werk je medicatie te nemen. In dat geval, kan je altijd met je arts bekijken of de uren van jouw slikschema niet veranderd kunnen worden.
Er zijn verschillende manieren om je gezondheid zoveel mogelijk op peil te houden of te verbeteren. Hieronder sommen we enkele bijkomende elementen op die jouw gezondheid gunstig kunnen beïnvloeden.
- Luister naar de signalen van je lichaam.
- Respecteer je grenzen. Rust op tijd als je moe wordt.
- Neem voldoende lichaamsbeweging.
- Zoek naar methodes om met stress om te gaan bijvoorbeeld via muziek, yoga, een warm bad of wandelingen.
Afwisselende voeding en een goede hygiëne bij het klaarmaken ervan zijn belangrijk. Daarnaast kunnen bepaalde voedingssupplementen zoals mineralen en vitamines nuttig zijn.
Het is een hele uitdaging om dag in dag uit perfect therapietrouw te zijn, zeker als je leven niet echt regelmatig verloopt. Je gaat eens een avondje stappen met vrienden, trekt er een weekendje op uit of gaat met je vriend of vriendin naar de film. En dan vergeet je misschien de medicatie in te nemen... Vaak is het ook lastig om pillen te nemen, zeker in het bijzijn van personen die niets afweten van jouw hiv-infectie. Sowieso kan het gebruik van partydrugs en alcohol gevaarlijk zijn. Ze kunnen de werking van je hiv-remmers beïnvloeden maar ook je therapietrouw in gevaar brengen.
Een nieuw weblog voor hiv-positieve jongeren! Dit blog vervangt de website jongpositief.nl en wil jongeren die leven met hiv op de hoogte houden van voor hen belangrijke onderwerpen en natuurlijk ook van activiteiten. Dit blog voor en door jongeren met hiv staat open voor reacties. Wil je jouw verhaal of oplossing laten horen kun je, naast reageren op een blog, ook een e-mail sturen aan This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Ook als je vragen hebt of je wilt melden als schrijver voor het weblog. Doen!
Empowerment – stigma doorbreken – comorbiditeit – migranten – financieel sparringspartner. Een belangenvereniging is gebaat bij bestuursleden met visie en expertise. Tijdens de Algemene Ledenvergadering zijn vier gemotiveerde bestuursleden unaniem gekozen.
Bertus Tempert treedt toe tot het bestuur van de Hiv Vereniging. In zijn functie zal hij zich speciaal inzetten voor migrantenbelangen. Hij stelt zichzelf voor.