Ook dit jaar zijn de Young Ones weer een weekend weggeweest onder begeleiding van hun hiv-consulenten en met een paar vrijwilligers die zelf ooit een Young One waren. De consulenten Femke & Mariska vertellen over het weekend, maar ook gastspreker Fudi én deelnemer Claudia kijken terug op een heel geslaagd weekend. Lees het uitgebreide verslag.
Spelenderwijs
‘Wat je achtergrond ook is en hoeveel hulp je ook nodig hebt, je hoort erbij! De issues waarmee ik in de spreekkamer te maken heb, komen in het Young Ones-Weekend spelenderwijs aan bod. Vol energie, met nieuwe kennis en vriendschappen voor het leven gaan de kinderen weer huiswaarts. Werken met kinderen met hiv geeft mij enorm veel voldoening’, aldus Femke, kinder-hiv-consulent in het Amsterdam UMC. ‘Je knuffelt iedereen en begint gelijk te kletsen over dingen die je hebt meegemaakt. Alsof we een familie zijn, zegt Claudia, één van de jongeren die mee is geweest.
Austerlitz
Traditiegetrouw organiseren de kinder-hiv-consulenten jaarlijks het Young Ones-Weekend. Met haar collega’s Linda, Nynke, Riet en Mariska uit Rotterdam, Groningen, Nijmegen en Utrecht is Femke begin september met maar liefst 35 kinderen/jongeren op weekend geweest. Dit keer in de bossen bij Austerlitz op de Utrechtse Heuvelrug. Een heel weekend met elkaar met veel beweging, sport en spel, en workshops om serieuze zaken te bespreken. Ook dit keer zijn er een aantal jongvolwassenen als begeleider mee die zelf in het verleden als kind deel hebben genomen aan het weekend.
Alsof we een familie zijn, zegt Claudia, één van de jongeren die mee is geweest.
150 – 200 jongeren tot 18 jaar in hiv-zorg
‘Verdeeld over de kinder-hiv-behandelcentra zijn er tussen de 150 en 200 kinderen met hiv in zorg*, deels afhankelijk van hoeveel kinderen met hiv er in een asielzoekerscentrum zitten’, zegt Femke. ‘Op dit moment hebben we bijvoorbeeld een aantal kinderen uit Oekraïne in behandeling, die vanwege de oorlog met Rusland naar Nederland zijn gekomen.’ Grofweg zijn de kinderen in drie groepen te verdelen: adoptiekinderen, niet-adoptiekinderen en kinderen die in een weeshuis wonen. Deze groepen hebben ieder zo hun eigen problematiek en zorgen. Naast het hebben van hiv speelt afkomst en achtergrond een grote rol in het leven van deze kinderen. Waarom ben ik geadopteerd? Waarom konden mijn ouders niet voor mij zorgen? zijn soms vragen die hen bezighouden. Daarnaast worden de volgende vier onderwerpen veelal besproken in de spreekkamer tussen de kinder-hiv-consulent, het kind en/of de ouder(s)/verzorger(s).
1. Geheimhouding versus openheid
In veel gezinnen speelt niet open kunnen of mogen zijn over hiv een rol. Soms zijn andere broers of zussen niet op de hoogte van het feit dat iemand in het gezin hiv heeft. Soms zijn kinderen te jong om te begrijpen wat er aan de hand is, maar regelmatig is een ouder bang dat kinderen hun mond voorbijpraten. Daarom wordt hiv vaak nog geheim gehouden, uit angst voor uitsluiting of stigma. Dit kan dan voor spanning zorgen binnen het gezin. Een jongere met hiv wil bijvoorbeeld wel graag (meer) open zijn, maar wordt door ouders afgeremd. Want soms betekent open zijn over je hiv dat ook bekend wordt dat je moeder hiv heeft.
2. Drankjes versus pillen
Het trouw en goed nemen van hiv-medicatie vraagt veel aandacht. Lang niet alle medicijnen zijn in drankvorm te verkrijgen. Gelukkig zijn sommige pillen op te lossen in drankjes. Bovendien snappen hele jonge kinderen niet altijd waarom ze medicijnen via drankjes of pillen moeten nemen. ‘Wat heb ik eigenlijk waarom ik deze medicatie elke dag moet nemen en waarom mag ik dat aan niemand vertellen?’ is een vraag die gesteld kan worden. Aan de hand van het handboek ‘Lijfboek voor jongeren met hiv’ met de vele uitneembare tabbladen besteedt Femke veel tijd aan kinderen uit te leggen wat hiv is en wat hiv in je lichaam doet als je geen medicijnen gebruikt.
3. Therapietrouw versus therapieontrouw
Over het algemeen nemen kinderen trouw hun medicatie, al kost dat soms moeite. Maar wanneer ze in de puberteit komen ontstaat er soms een tegenzin of vermoeidheid steeds maar braaf je hiv-medicatie te slikken. Als puber zet je je sowieso af tegen gangbare of gebruikelijke dingen en wil je je eigen weg ontdekken of kiezen. Dat is volkomen normaal. ‘Wat zou er gebeuren als ik een tijdje stop met mijn hiv-medicatie?’ is een begrijpelijke vraag en sommige jongeren proberen dat uit, meestal zonder medeweten van hun ouders. ‘Zo heb ik een tiener onder behandeling die een ondetecteerbare viral load had, maar ze besloot te stoppen met het nemen van medicatie’, vertelt Femke. De viral load steeg daarop van nul naar 2.000 virusdeeltjes per milliliter bloed. Alleen al door te zien dat het virus snel tot grote hoogte kan stijgen deed haar direct besluiten zo snel mogelijk weer met de medicijnen te starten.
Tijdens het weekend is een variant van ‘Over de Streep’ gespeeld waarbij alle jongeren in een kring staan en op vragen of stellingen al dan niet een stap naar voren doen. Op de stelling ‘Ik sla wel eens meerdere dagen mijn hiv-medicatie over’ bleef bijna niemand op de plek staan. De jongere komt via een dergelijke workshop tot de ontdekking dat hij of zij niet de enige is. Hier is nog lang over doorgepraat. Hoe komt dit en waarom is het belangrijk om je medicatie te blijven slikken!?
4. Daten en seksualiteit
Een ander erg belangrijk thema is daten, het ontdekken van seks(ualiteit) en het aangaan van relaties. Moet ik een vriendje of vriendinnetje vertellen dat ik hiv heb en wanneer is dan een goed moment? Ook hier is veel over gesproken tijdens het weekend. De één vindt het prettig het bij een eerste ontmoeting te vertellen, maar de meesten wachten liever totdat ze de ander wat beter kennen. Fudi, zelf ooit een Young One, nu 26 jaar en gastspreker op het weekend, vertelt de jongeren dat hij zoveel mogelijk open probeert te zijn over zijn hiv. ‘Ik wil hiv niet te zwaar maken, maar toch lukte het mij bijvoorbeeld niet om mijn toenmalige vriendin te vertellen dat ik hiv heb. Ze kwam er per ongeluk achter omdat ze mijn pillenpotje vond en toen moest ik met de billen bloot. Gelukkig is het allemaal goed gekomen en is ze een volgende keer mee geweest bij mijn bezoek aan de hiv-consulent. Ik vind het fijn om een rolmodel te kunnen zijn voor deze groep, die ik zie als een jongere versie van mezelf. Ik vertel de jongeren dat ze zich niet hoeven te schamen, dat ze trots mogen zijn op wie ze zijn. We hebben nu eenmaal hiv en ga daar zo goed mogelijk mee om. Laat los wat anderen van je vinden, maar volg je hart en geloof in jezelf! Dit heeft mij gebracht tot wie ik nu ben’ Dit soort verhalen en ervaringen zijn inspirerend en bemoedigend.
Kleine groepjes
Dit wordt beaamt door Claudia (18 jaar), één van de Young Ones. Zij zegt: ‘De tweede dag kwam er een jonge gastspreker uit het Amsterdam UMC die zelf ook hiv heeft. Hij ging zijn ervaringen delen en hoe hij er tegen aan keek. Hij vertelde ook over de plannen voor een jongerenpolikliniek voor mensen die gaan wisselen van de kinderpolikliniek naar de volwassenpolikliniek. Na dit verhaal gingen we in kleine groepjes uiteen, om het nog even na te bespreken en elkaar aan te horen. Dat vond ik interessant. Daarna gingen we lekker maar normaal lunchen, brood met wat beleg en chocolademelk en melk. Toen we klaar waren met eten, hadden we even vrije tijd, dus er waren geen verwachtingen. Dus je kon doen wat je leuk vond om te gaan doen. Er zouden deze dag nog een paar mensen komen, dus we waren een beetje uit aan het kijken naar het moment dat dit zou gebeuren.’
Ze vertelde mij later dat ze sinds het weekend weer gewoon in slaap durft te vallen, omdat ze niet meer bang is om dood te gaan.
Nieuwe deelnemers
Eén van deze nieuwe deelnemers waar Claudia op doelt is een zestienjarig meisje uit een Afrikaans land woonachtig in een AZC. Femke licht toe: ‘Het meisje is zwaar getraumatiseerd, spreekt geen Nederlands, Frans of Engels en we hebben als consulenten en haar behandelend arts lang getwijfeld of het verstandig en haalbaar zou zijn om haar deel te laten nemen aan het Young Ones-Weekend. Vanwege haar trauma’s zou blijven slapen problematisch kunnen zijn. Met verschillende partijen, waaronder het COA (Centraal Orgaan opvang Asielzoekers) en haar voogd, hebben we besloten dat het meisje alleen overdag zou deelnemen aan sport & spel en aan het einde van de middag terug zou gaan. Toen we met haar een rondje langs de verschillende kamers maakten, waar alle kinderen sliepen, ontmoette ze in één van de kamers een meisje dat haar moedertaal sprak. Het was ontroerend en hartverwarmend te zien hoe snel deze meiden een band met elkaar op konden bouwen en ook na het weekend contact hebben onderhouden. Op slag was dit meisje veranderd van een angstig kind in een blij, energiek meisje. Opeens was ze niet meer alleen, maar maakte ze deel uit van een groep. Er werden telefoonnummers uitgewisseld en het meisje ging opgeladen, vol energie terug naar het AZC. Niet een ideale plek, maar wel met meer moed en zelfvertrouwen. Ze vertelde mij later dat ze sinds het weekend weer gewoon in slaap durft te vallen, omdat ze niet meer bang is om dood te gaan. Door de gesprekken met onze peersupporters in het Amsterdam UMC en dit weekend is ze in korte tijd weer een jonge vrouw die haar toekomst met vertrouwen tegemoet gaat.’
‘Tweedehands kinderen’
Op dit soort momenten ervaart Femke goed waarom ze kinder-hiv-consulent is. Ze zegt: ’Geregeld gaat het om kinderen in achterstandsposities waar naast hiv andere issues spelen zoals afkomst en geadopteerd of wees zijn. Het raakte mij dat tijdens een boswandeling ik één van de jongeren achter mij hoorde zeggen ‘We zijn toch een beetje tweedehands kinderen.’ Het was als grap bedoeld, maar ik denk dat hier ook pijn en verdriet achter schuilt. Dat ik samen met mijn collega’s deze unieke groep een heel weekend mag vermaken, bezig mag houden en ik zie hoe ze genieten, ontspannen en groeien, stemt mij dankbaar en blij. Ze zijn een groep en horen ergens bij, dat gemeenschapsgevoel is zó belangrijk. Volgend jaar gaan we weer!’
Ze zijn een groep en horen ergens bij, dat gemeenschapsgevoel is zó belangrijk. Volgend jaar gaan we weer!’
Kinder-hiv-consulent Mariska:
'Het kamp begon vrijdagavond. Tussen 19.00 en 20.00 uur kwam iedereen binnendruppelen. De sfeer was meteen gezellig en iedereen was enthousiast om elkaar weer te zien of om nieuwe vrienden te maken. Voor sommige jongeren, die voor het eerst mee waren, was het misschien even spannend en moesten nog wel wat aftasten. Na het inchecken en het uitpakken van onze spullen, gingen we aan de slag met de eerste activiteit, een kennismakingspel zodat we elkaar snel beter leerden kennen. We hebben stoelendans gedaan waarbij iedereen behoorlijk fanatiek was. De sfeer zat er gelijk goed in! Tijdens het weekend hebben we verschillende workshops gevolgd. Van serieuze momenten tot sportieve activiteiten: er was voor elk wat wils. We hebben bijvoorbeeld geleerd over het omgaan met hiv en hoe je je zelfvertrouwen kunt versterken. Hiv hebben is ‘geen big deal’ eigenlijk. De workshops werden geleid door oudere jongeren met hiv die ons op een leuke manier bij het onderwerp betrokken. Iedereen kon zijn of haar vragen stellen, verhaal delen en steun vinden bij elkaar. Een van de hoogtepunten van het kamp was het Bubbel-Bal-spel. In een opblaasbare bal kon je tegen elkaar botsen, heftig! Eerst proberen met een voetbal te scoren, later mocht je elkaar het veld uit bubbelballen. Het zorgde voor veel hilarische momenten. De chips en limonade daarna smaakten extra lekker. 's Avonds was er een disco en dat was echt een knaller! Met leuke muziek, discolamp en dansen was het de perfecte manier om de dag af te sluiten. Iedereen kon helemaal los en we zagen zelfs een paar talentvolle dansmoves voorbij komen.’
Verslag van deelnemer Claudia (18 jaar)
Knuffelen, stoelendans & balspel
Het begon zoals alle Young Ones-dagen. Je komt binnen met handen vol tassen en je gaat op zoek naar je maatjes en je kijkt waar je slaapt. Zodra je in de goede kamer bent, barst er een feestje los. Je knuffelt iedereen en je begint gelijk te kletsen over dingen die je hebt meegemaakt. Daarna gingen we een stoelendans doen om elkaar beter te leren kennen. Dit hield in dat we minder stoelen hadden dan personen en dat wanneer je af was, jezelf moest voorstellen met je naam, leeftijd en hobby’s. Je moest hierbij goed onthouden hoe iedereen heette, want na dit spel gingen we een balspel doen. Je moest een bal, en daarbij de juiste naam noemen, naar de juiste persoon gooien. Als je af was ging je zitten en dit deden we tot er nog maar 1 persoon stond.
Nog meer spelletjes
Na de kennismakingspelletjes gingen we de tassen nog verder uitpakken en koekjes eten met fruit en limonade. Er werden nog meer spelletjes gespeeld, kaartspelletjes maar ook quizspelletjes. Toen iedereen een beetje klaar was met de spelletjes gingen we een kleine wandeling maken, van ongeveer een half uurtje. We kwamen weer terug en we deden een beetje ons ding, Toen werd het tijd om naar bed te gaan. En de eerste avond naar bed gaan is de moeilijkste avond voor de leiding, want iedereen wil nog praten en giechelen, maar de leiding wil ook wel een beetje hun rust kunnen pakken. Maar goed, na een paar keer waarschuwen viel iedereen in slaap.
De leiding wil ook wel een beetje hun rust kunnen pakken
Gastspreker & dubbelvoetbal
De volgende ochtend gingen we met elkaar ontbijten en kwam er een jonge gastspreker uit het Amsterdam UMC, die zelf ook hiv heeft. Hij ging zijn ervaringen delen en hoe hij er tegen aan keek. Dat was best interessant. In de middag gingen we bubbelvoetbal spelen. Dit houdt in dat we in een grote plastic bal moesten kruipen. Zo’n bal was even groot als je hele lichaam, maar je benen steken er nog wel uit. Toen werd je in het veld gezet en moest je gaan voetballen. Er werd natuurlijk vaak tegen elkaar gebotst en dan rolde je weer om. Dit hebben we bijna de hele middag gedaan, tot we echt helemaal op waren.
En daar gingen we met z’n allen dansen en swingen op de beat,
Marshmallows & discoavond
Toen deze activiteit afgelopen was, konden we weer lekker dingen voor ons zelf doen en wachtten we op het eten, namelijk patat. Na het eten gingen we marshmallows roosteren en ons klaar maken voor de discoavond: dé avond waar je lekker mag dansen en losgaan. Iedereen had feestkleding mee om aan te trekken, de haren werden nog wat beter gedaan, wat gel in je haar, even wat make up op en natuurlijk een lekker geurtje op. De muziek stond al aan toen we in de grote zaal kwamen. En daar gingen we met z’n allen dansen en swingen op de beat, totdat de muziek uit moest. Daarna lekker omkleden, je wassen en naar bed. We hebben nog even met elkaar gepraat, maar iedereen was moe en viel meteen in slaap.
De laatste ochtend naar de piramide
De volgende ochtend was de laatste ochtend, dus spullen moesten worden opgeruimd, schoongemaakt en beddengoed afgehaald. Ondertussen gingen we ook ontbijten en na het ontbijt gingen we weer verder met het opruimen van de kamers. Toen alles er weer netjes bij lag, gingen we wandelen naar de Napoleon piramide in Austerlitz. Dit was een wandeling van een kleine drie kwartier heen en weer een kleine drie kwartier terug. Bij de piramide kregen we allemaal een ijsje. Toen we terugkwamen bij de accommodatie gingen we nog wat kletsen en de tijd uitzitten. We waren allemaal heel erg moe van de dagen en de avonden daarvoor. We hadden nog 1 lunch met z’n allen en toen werden de eerste mensen alweer opgehaald. De rest ging nog even kijken wat er nog beter schoon kon. En toen ging iedereen naar huis. Ik heb heel erg genoten.
*Volgens stichting hiv monitoring zijn er per 31 december 2022 124 kinderen tussen 0 en 14 jaar en 271 adolescenten en jongvolwassenen tussen 15 en 24 jaar in zorg.
Met dank aan Claudia, Femke, Fudi & Mariska!
Chat via Whatsapp 
