Eerste resultaten bekend naar perspectieven op genezing

Published: 13 December 2021 by Redactie

De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. In dit artikel delen wij uitkomsten van een onderzoek en een oproep voor hiv-negatieve respondenten door onderzoekers van de Universiteit Utrecht en de Universiteit Maastricht. Zij zijn momenteel bezig met een onderzoek naar perspectieven op hiv-genezing. De oproep voor dit onderzoek deelden we hier.

Wat betekent genezing voor mensen met hiv?

40 jaar geleden werden de eerste gevallen van aids gemeld. Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt in de behandeling van hiv en zijn er zelfs drie mensen genezen via een stamceltransplantatie. De volgende stap is een hiv-genezing die voor iedereen beschikbaar is. Dit is een zoektocht waar ook in Nederland hard aan gewerkt wordt. Echter, worden mensen met hiv voldoende gehoord en betrokken? Wat weet jij van hiv-genezing, welke betekenis heeft dit voor jou, hoe belangrijk vinden jij een hiv-genezing, en welke rollen hebben stigma en taalgebruik?

Eerste resultaten bekend

De onderzoekers van de Universiteiten Utrecht en Maastricht hebben deze vragen onderzocht aan de hand van 28 interviews met diverse mensen met hiv. 5 deelnemers waren jonger dan 30 jaar, 4 deelnemers waren 30-39 jaar, 4 deelnemers waren 40-49 jaar, 5 deelnemers waren tussen 50-59 jaar en 10 deelnemers waren 60 jaar of ouder. Er deden 18 mannen, 9 vrouwen en een transpersoon mee. 11 deelnemers noemden zich heteroseksueel, 14 deelnemers noemden zich homoseksueel en 3 deelnemers noemden zich biseksueel. Er waren 12 long term survivors, 13 personen kregen de diagnose tussen 1997 en 2019 en 3 personen kregen de diagnose in 2020 of 2021. Er deden 5 personen met een migratieachtergrond mee.

Uitkomsten

De eerste uitkomsten zijn als volgt. De uitkomsten zullen later nog uitgebreid beschreven worden in een wetenschappelijk artikel.

Het algemene niveau van kennis en interesse over hiv-genezing is hoog.
Genezing is voor de meeste deelnemers persoonlijk niet het belangrijkst in hun leven.
De meeste deelnemers vinden genezing belangrijk voor mensen die geen toegang hebben tot medicijnen, meer last hebben van stigma of die een recentere diagnose hebben.
Ideale genezing moet snel, makkelijk en voor iedereen beschikbaar zijn. Quote: “Hup duw er een paar spuiten in, en klaar is Kees”.
Een hiv-genezing betekent voor de meeste deelnemers een genezing waarbij hiv volledig uit het lichaam verdwijnt (steriliserende genezing).
Een genezingsvorm waarbij hiv voor langere tijd onder controle wordt gehouden zonder behandeling (functionele genezing), wordt door de meeste deelnemers niet gezien als genezing, maar als verbeterde behandelvorm.
Deelnemers tonen interesse in en vinden het belangrijk om betrokken te worden bij hiv-genezing.
De meeste deelnemers geven aan dat het stigma rondom hiv zal afnemen als er genezing beschikbaar is.
Duidelijke en begrijpelijke taal moet worden gebruikt in communicatie over hiv-genezing.

Maar wat betekent genezing voor mensen zonder hiv?

Naast mensen met hiv is het ook heel belangrijk om naasten te betrekken. Ben je een hiv-negatieve partner van iemand met hiv of een hiv-negatieve man die (ook) seks heeft met mannen en wil je meedoen aan een onderzoek over perspectieven rondom hiv-genezing? Doe dan mee aan de volgende fase van dit onderzoek