Patiëntenparticipatie: Meedenken met onderzoek

In 2020 heeft de Hiv Vereniging het onderwerp ‘patiëntenparticipatie’ hoog op de agenda gezet. Patiëntenparticipatie betekent dat ‘patiënten’ (in dit geval: mensen met hiv) worden betrokken bij wetenschappelijk onderzoek: nothing about us, without us.

Door mensen met hiv te betrekken in het hele proces van onderzoek wordt de kennis van onderzoekers aangevuld met ervaringsdeskundigheid van mensen met hiv. Deze ervaringsdeskundigheid hebben mensen verworven door te reflecteren op hun eigen ervaringen én die van anderen, en daaruit collectieve ervaringskennis te filteren. Ervaringsdeskundigen kunnen deze kennis aan anderen overdragen en/of er anderen mee ondersteunen – bij herstel of empowerment. Het reflecteren, bundelen van kennis en inzetten van ervaringsdeskundigheid is een voortdurend ontwikkelingsproces.

Voor zowel onderzoekers als voor mensen met hiv die in verschillende rollen mee willen doen met onderzoek is informatie uitgewerkt en lees je hieronder.

Informatie voor onderzoekers
Informatie voor mensen met hiv

Informatie voor onderzoekers

In 2020 heeft de Hiv Vereniging het onderwerp ‘patiëntenparticipatie’ hoog op de agenda gezet. Patiëntenparticipatie betekent dat ‘patiënten’ (in dit geval: mensen met hiv) worden betrokken bij wetenschappelijk onderzoek: nothing about us without us.

Door mensen met hiv te betrekken in het hele proces van onderzoek wordt de kennis van onderzoekers aangevuld met ervaringsdeskundigheid van mensen met hiv. Deze ervaringsdeskundigheid hebben mensen verworven door te reflecteren op hun eigen ervaringen én die van anderen, en daaruit collectieve ervaringskennis te filteren. Ervaringsdeskundigen kunnen deze kennis aan anderen overdragen en/of er anderen mee ondersteunen – bij herstel of empowerment. Het reflecteren, bundelen van kennis en inzetten van ervaringsdeskundigheid is een voortdurend ontwikkelingsproces.

Vul pdf dit formulier (156 KB) in wanneer je onderzoeker bent en patiëntenparticipatie wil aanvragen.

Heb je hiv en wil je graag als ervaringsdeskundige meedenken met onderzoek? Lees dan de informatie in het tabblad naast deze.

Wat kunnen we van elkaar verwachten?
De Hiv Vereniging kan verschillende rollen uitvoeren wat betreft patiëntenparticipatie. Die rollen staan hieronder beschreven. De voorwaarde van onze participatie is dan ook dat er serieus naar ons geluisterd wordt.

We raden de cursus ‘Patiëntenparticipatie - voor onderzoekers’ van PGOsupport aan. Hiernaast vind je op de Kickstarter van het Participatiekompas en op de pagina van ZonMw uitgebreide informatie over patiëntenparticipatie.

Hou er rekening mee dat het belangrijk is dat je informatie in begrijpelijke taal schrijft. Dit kan best lastig zijn. Wij hebben voorkeur voor teksten geschreven in niveau B1 of B2. Je leest hier meer over schrijven in begrijpelijke taal, en hoe je het niveau van je tekst automatisch kan checken. Hiernaast verwachten we van onderzoekers dat ze onze taalwijzer lezen en gebruiken.

We verwachten dat er geld, energie en tijd wordt gestoken in het bereiken van verschillende en vooral minderheidsgroepen. Dat kan bijvoorbeeld zijn door mondelinge interviews af te nemen in verschillende talen, om ook mensen te bereiken die niet goed (Nederlands) lezen of schrijven.

De Hiv Vereniging kan niet kosteloos aan alle onderzoeken meewerken en met alle onderzoekers meedenken. We vragen dan ook een vergoeding voor onze geleverde diensten. Medewerking van de vereniging kan uitsluitend verkregen worden via het landelijk bureau van de Hiv Vereniging.

We verwachten dat de onderzoekers ons op de hoogte houden van het verloop van het onderzoek, en we de mogelijkheid hebben om de resultaten te delen via onze website.

Delen van een oproep voor vragenlijsten, interviews, focusgroepen of klinische onderzoeken
Neem contact op via pdf het formulier (156 KB) van de Hiv Vereniging om te vragen of je oproep geschikt is om te delen met onze achterban. We kunnen oproepen om mee te doen aan onderzoek delen via ons ledenblad, onze website, digitale nieuwsbrief Positive News!, Facebook, Twitter en LinkedIn. We delen alleen oproepen voor onderzoeken waar we achter staan. We vinden het belangrijk dat onderzoeken extra aandacht besteden aan de diversiteit van de respondenten.

Wanneer we een oproep delen voor respondenten voor vragenlijsten, interviews, focusgroepen of klinische onderzoeken verwachten we dat er een vergoeding voor de respondenten is. Respondenten steken namelijk tijd en energie in het onderzoek, meestal zonder er direct zelf iets voor terug te krijgen. Het hoeft geen groot bedrag te zijn, maar een bedankje is op zijn plaats. Wanneer de respondent moet reizen is reiskostenvergoeding absoluut noodzakelijk.

Geven van feedback op onderzoeksvoorstellen
De Hiv Vereniging denkt graag mee bij onderzoeksvoorstellen om het onderzoek beter voor mensen met hiv te maken. Het is heel belangrijk dat onze mening net zo zwaar weegt als van andere betrokkenen, onze feedback is niet vrijblijvend. We verwachten dat er echt iets mee gedaan wordt.

Betrek de Hiv Vereniging in een vroeg stadium. Hoe eerder je ons betrekt, hoe meer kans je hebt op uitgebreide input. Wanneer een voorstel enkele dagen voor de deadline bij ons komt voor feedback, is dit te laat. Alleen wanneer de Hiv Vereniging volledig achter het onderzoeksvoorstel staat, mag zij als partner bij de aanvraag genoemd worden. Het is dus belangrijk dat we formeel en expliciet onze toezegging doen voor het ondersteunen van een onderzoek.

De Hiv Vereniging kan namens mensen met hiv feedback geven op voorstellen. Maar het is ook mogelijk om verschillende mensen met hiv te vragen om feedback te geven. Dit is bijvoorbeeld noodzakelijk bij prioritering van onderzoeken (besluiten welk onderzoek het hardst nodig is en subsidie moet krijgen).

Voor het geven van feedback op onderzoeksvoorstellen door mensen zonder medische achtergrond is een goede lekensamenvatting nodig. Zorg ervoor dat een lekensamenvatting ook echt door leken gelezen kan worden. Wanneer dit niet het geval is, zal het voorstel teruggestuurd worden. De kosten voor het geven van feedback zijn conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur. Het geven van feedback op een onderzoek duurt gemiddeld tussen de 1 en 4 uur.

Geven van feedback op andere documenten
Ook wanneer een onderzoek al gestart is kan de Hiv Vereniging gevraagd worden voor feedback. We kunnen bijvoorbeeld feedback geven op vragenlijsten, interviewgidsen of informatiebrieven voor deelnemers aan een studie. We kijken dan of de documenten voor iedereen goed leesbaar zijn en er geen stigmatiserende taal gebruikt wordt. De kosten voor het geven van feedback zijn conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur.

Als adviseur meewerken in een onderzoek
Ook kunnen via de Hiv Vereniging adviseurs met hiv geworven worden voor de adviesraad van een onderzoek. Onze adviseurs zijn ervaringsdeskundig, maar spreken ook namens andere mensen met hiv. De Hiv Vereniging ondersteunt de adviseurs hierin. De kosten voor een adviseur zijn conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur.

Mede-aanvrager zijn bij een onderzoek
De Hiv Vereniging kan in zeldzame gevallen ook mede-aanvrager zijn bij een onderzoek. Stuur ons een e-mail of bel ons voor meer informatie.

Het verspreiden van onderzoeksresultaten
De Hiv Vereniging deelt resultaten van interessante onderzoeken onder andere via het ledenblad, onze Facebook en de website. Wil je graag dat de Hiv Vereniging de resultaten van je onderzoek deelt? Neem dan contact met ons op, dan zullen we kijken of de resultaten relevant zijn voor onze achterban. Wanneer we zelf een samenvatting van onderzoeksresultaten in lekentaal schrijven hanteren we hiervoor de kosten conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur.

Wat kan de Hiv Vereniging niet?
De Hiv Vereniging kan niet actief respondenten werven voor een onderzoek. We kunnen de oproep wel delen via onze website en social media. Ook zullen we nooit gegevens van mensen met hiv doorgeven zodat ze benaderd kunnen worden voor onderzoek.

Hiernaast kan de Hiv Vereniging niet meewerken aan onderzoeken waar we niet achter staan. Ook wanneer we een onderzoek irrelevant vinden zullen we er geen tijd in steken.

Samenwerken?
Vul pdf dit formulier (156 KB) in wanneer je onderzoeker bent en patiëntenparticipatie wil aanvragen.

pdf Download hier (139 KB) de Handleiding patiëntenparticipatie voor onderzoekers.

Informatie voor mensen met hiv

Introductie
In 2020 heeft de Hiv Vereniging het onderwerp ‘patiëntenparticipatie’ hoog op de agenda gezet. Patiëntenparticipatie betekent dat ‘patiënten’ (in dit geval: mensen met hiv) worden betrokken bij onderzoek: nothing about us without us.

Door mensen met hiv te betrekken in het hele proces wordt de kennis van onderzoekers aangevuld met ervaringsdeskundigheid van mensen met hiv. Ervaringsdeskundigheid verwerf je door te reflecteren op je eigen ervaringen én op die van anderen, en daaruit collectieve ervaringskennis te filteren. Zo ben je in staat om deze deskundigheid aan anderen over te dragen en/of daar anderen mee te ondersteunen – bij herstel of empowerment. Het reflecteren, bundelen van kennis en inzetten van ervaringsdeskundigheid is een voortdurend ontwikkelingsproces.

De Hiv Vereniging denkt mee over de opzet van onderzoek, het werven van proefpersonen, het meelezen en becommentariëren van onderzoeksdocumenten en helpt bij het verspreiden van onderzoeksresultaten. Wil je hieraan bijdragen? Lees dan verder.

Wat kun jij doen?
Je kan als lid van de Hiv Vereniging op twee manieren een rol spelen in patiëntenparticipatie, namelijk als:

Beoordelaar
Je kijkt kritisch naar onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van mensen met hiv. Je krijgt hierbij natuurlijk ondersteuning via de Hiv Vereniging. Het is belangrijk dat je lange teksten kan/kunt lezen. Ook is het handig als je Engels kan/kunt lezen en schrijven. We raden je aan om de (gratis) cursus ‘Het beoordelen van onderzoeksvoorstellen’ van PGOsupport te volgen.
Adviseur
Je denkt actief mee over de opzet en uitvoering van een onderzoek. Je overlegt meestal een paar keer per jaar met de onderzoekers in een adviesgroep. Soms gaat dit in het Nederlands, soms in het Engels. Het onderzoek kan bijvoorbeeld over genezing gaan, maar ook over stigma. Je hoeft hier geen speciale kennis voor te hebben, maar het is wel belangrijk dat je je ook in kan/kunt leven in mensen met hiv in een andere situatie. Het gaat erom dat je de onderzoekers kan/kunt vertellen wat jij denkt dat goed is voor mensen met hiv. We raden je aan om de (gratis) cursus ‘Participatie in wetenschappelijk onderzoek’ van PGOsupport te volgen.

Beoordelaar of adviseur worden?
De Hiv Vereniging heeft een werkgroep Medische Zaken en Zorg die bestaat uit mensen met hiv die het leuk en interessant vinden om als adviseur en/of beoordelaar met onderzoeken mee te werken. Ook worden mensen uit deze werkgroep soms gevraagd om mee te denken over medische onderwerpen die relevant zijn voor mensen met hiv. Een voorwaarde om lid van de werkgroep Medische Zaken en Zorg te worden is dat je lid bent van de Hiv Vereniging. Je wordt voor maximaal een paar dag(del)en per jaar gevraagd. Je krijgt als adviseur of beoordelaar een vrijwilligersvergoeding voor je gemaakte uren en eventuele reiskosten worden vergoed.

Neem contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en laat weten hoe lang je hiv hebt, waarom je graag adviseur en/of beoordelaar wil zijn, of je ervaring hebt met wetenschappelijk onderzoek, of je in staat bent om door Nederland te reizen en of je je comfortabel voelt bij Engels lezen, spreken en schrijven.

Wat gebeurt er als je je aanmeldt?
Als je je aanmeldt voor de werkgroep Medische Zaken en Zorg ontvang je een paar keer per jaar een e-mail. Hierin zal staan of er lopende onderzoeken zijn waarvoor adviseurs of beoordelaars gezocht worden. Je geeft dan aan of je wel of geen interesse hebt, en krijgt vervolgens bericht of je gevraagd bent om deel te nemen.

Het kan zijn dat je een tijd niks hoort, en het kan zijn dat er veel mensen tegelijk nodig zijn. De Hiv Vereniging weet helaas meestal pas kort van tevoren of er onderzoeken binnenkomen waarvoor adviseurs en/of beoordelaars nodig zijn. De oproepen zullen dus meestal kort openstaan, en de reactietijd is redelijk kort. Het is geen probleem als je niet kan of wil meewerken aan een onderzoek.

Wat is geen patiëntenparticipatie?
Wanneer mensen met hiv alleen hun eigen ervaring of data inbrengen en geen invloed hebben op de beslissingen die in een onderzoek genomen worden, is dit geen patiëntenparticipatie. Toch zijn ook de rol van respondent of proefpersoon noodzakelijk voor wetenschappelijk onderzoek.

Respondent
Als respondent beantwoordt je vragen van onderzoekers. Bijvoorbeeld door een vragenlijst in te vullen, mee te doen aan een interview of deel te nemen aan een focusgroep. De Hiv Vereniging deelt regelmatig oproepen om mee te doen met interviews of vragenlijsten in te vullen.
Proefpersoon
Voor het testen van nieuwe medicatie worden proefpersonen gezocht. Je doet dan mee aan een onderzoek en er worden metingen bij je verricht.

Respondent of proefpersoon worden?
De Hiv Vereniging deelt deze oproepen alleen als we achter de inhoud staan. Houd ons medisch nieuws en onze social media kanalen in de gaten voor actuele oproepen. Oproepen om als respondent bijvoorbeeld een vragenlijst in te vullen vind je onder medisch nieuws en op onze social media kanalen. Deze oproepen zijn voor iedereen zichtbaar en er wordt duidelijk aangegeven wie er gezocht worden (bijvoorbeeld ouderen of vrouwen met hiv). Het staat je vrij om een vragenlijst in te vullen of deel te nemen aan een telefonisch interview of focusgroep als je dit leuk en interessant vindt. Hou de website in de gaten voor lopende onderzoeken. Of meld je aan voor de nieuwsbrief Positive News!, daar worden de oproepen ook in geplaatst.

pdf Download hier (117 KB) de Handleiding patiëntenparticipatie voor mensen met hiv.

Deel