Er lopen veel verschillende onderzoeken onder mensen met hiv. Onderzoek naar hoe het virus zich gedraagt, naar nieuwe medicatie, naar genezing, naar mentale gezondheid, naar stigma, enzovoorts. Je zult waarschijnlijk regelmatig worden benaderd om mee te doen aan onderzoek. Wat zijn redenen om wel of niet mee te doen aan onderzoek?
In het kort:
- Er worden veel verschillende onderzoeken gedaan onder mensen met hiv
- Je mag altijd zelf beslissen of je mee wil doen of niet
- Laat je goed informeren voordat je toezegt om mee te doen
- Check of de uitkomsten van het onderzoek gebruikt worden
Onderzoek is belangrijk
Onderzoek is er om de hiv-zorg te verbeteren. Dit kan bijvoorbeeld zijn door het maken van nieuwe medicatie, of het in kaart brengen van mentale gezondheid. Je kan meedoen aan onderzoek voor het grotere goed, om de kennis over hiv te vergroten. Je kan ook meedoen omdat je denkt dat je zelf voordeel van het onderzoek hebt: bijvoorbeeld een onderzoek naar injecties als je geen pillen meer wil slikken. Maar doe alleen mee als je je er goed bij voelt, je bent nooit verplicht om mee te doen aan een onderzoek.
Medisch wetenschappelijk onderzoek
Medisch wetenschappelijk onderzoek bestaat uit de preklinische en de klinische fase. Het doel van preklinisch onderzoek is het krijgen van kennis om nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen voor de verbetering van hiv-zorg. Het doel van klinisch onderzoek is het vergroten van kennis en het evalueren van effecten van bestaande en nieuwe therapieën bij mensen met hiv.
Voor medische onderzoeken zal je arts je benaderen als je geschikt bent, maar als je interesse in deelnemen aan een onderzoek hebt kun je hier ook zelf naar informeren bij je arts. Medisch wetenschappelijk onderzoek kan intensief zijn. Soms moet je weefsel doneren, of heel vaak bloed laten prikken.
Het ontwikkelen van nieuwe hiv-remmers kan enkele tot tientallen jaren duren. De ontwikkeling van een geneesmiddel bestaat uit de volgende fases:
(Pre)klinische fase
Nadat er een potentiële stof is ontwikkeld wordt deze in de preklinische fase getest op dieren. Hierbij wordt vooral gelet op de toxiciteit (giftigheid). Op basis van verschillende testen wordt voorspeld hoe het geneesmiddel bij een mens zal werken. Als een nieuwe werkzame stof in de preklinische fase is onderzocht en veilig bevonden, wordt het onderzoek bij mensen gestart. Dit zijn de fase I, II en III onderzoeken.
Psychosociaal wetenschappelijk onderzoek
Psychosociaal wetenschappelijk onderzoek wordt vaak op kleinere schaal gehouden dan medisch wetenschappelijk onderzoek. Het doel van psychosociaal onderzoek is meer inzicht krijgen in het psychologisch en sociaal functioneren van mensen met hiv. Voor onderzoek naar bijvoorbeeld mentale gezondheid en stigma worden vaker oproepen online geplaatst. Kijk bij een oproep voor onderzoek goed wie de afzender is. Is het een bekende organisatie (bijvoorbeeld een ziekenhuis of een organisatie uit de community)? En zo ja, staat erbij wat er met de resultaten gedaan wordt? Neem de tijd om uit te zoeken wat er van je gevraagd wordt en of er iets met de resultaten gedaan wordt.
Peilingen
Ook worden er af en toe peilingen onder mensen met hiv gehouden. Dit zijn meestal korte vragenlijsten die op internet staan. Hierin worden mensen meestal op een aantal onderwerpen bevraagd. De resultaten worden vaak gebruikt om een overzicht te geven van de huidige stand van zaken, bijvoorbeeld hoe mensen met hiv hun gezondheid zouden beoordelen. Dit onderzoek is niet wetenschappelijk.
Bloeddonatie
Er kan in het ziekenhuis gevraagd worden of je bereid bent om extra buisjes bloed af te staan als je gaat bloedprikken. Dit bloed wordt dan gebruikt voor onderzoek, bijvoorbeeld voor onderzoek hoe immuuncellen werken. Je krijgt uitleg waar jij voor doneert, en je geeft schriftelijk toestemming. Je geeft dan ook soms toestemming dat je weer opgeroepen kan worden. Je doneert het bloed anoniem, dus je hoort niet terug wat er specifiek in jouw bloed is gevonden. De onderzoekers weten immers niet welk bloed van wie was. Wanneer je extra bloed afstaat doe je niet mee aan een langlopende studie: je zit nergens aan vast.
Stichting Hiv Monitoring
Vrijwel iedereen met hiv in Nederland doet mee aan een cohortstudie. Dit betekent dat mensen lange tijd gevolgd worden. Dit merk je zelf niet, maar Stichting Hiv Monitoring (SHM) verzamelt data van alle mensen met hiv in Nederland. Iemand met hiv geeft hiervoor toestemming, meestal tijdens het eerste consult. De data in de database zijn anoniem. In een onderzoek zullen dus nooit je persoonlijke data aan je naam gekoppeld worden.
In de database wordt onder andere geregistreerd hoeveel mensen met hiv in zorg zijn, hoeveel een onmeetbare viral load hebben, en welke andere ziektes mensen met hiv hebben. Met de onderzoeken die met de data in de database gedaan kunnen worden, wordt de kennis over hiv vergroot. Met name de kennis over levenslange behandeling van hiv wordt uitgebreid bestudeerd. De data worden hiernaast gebruikt om richtlijnen aan te passen en om de hiv-zorg in Nederland te verbeteren. Hier lees je meer over Stichting Hiv Monitoring.
40 jaar hiv in Nederland is de aanleiding voor dit filmpje waarin het werk van Stichting Hiv Monitoring wordt uitgelegd.
Twijfel je of je mee wil doen?
Meedoen is altijd vrijwillig. Wil je misschien meedoen aan wetenschappelijk onderzoek? Neem je tijd om je in te lezen in het onderzoek, en stel vragen als je die hebt. Neem alleen deel wanneer je er een goed gevoel bij hebt, en als het duidelijk is dat er iets wordt gedaan met de resultaten van het onderzoek. Als je twijfelt over deelname en dit met iemand wil bespreken kun je contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging (bereikbaar op ma, di, do van 14.00 - 22.00 uur op 020 - 689 25 77 of per e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).
Vraag via Whatsapp 
