Elk medicijn kan bijwerkingen geven, dus hiv-remmers ook. Een bijwerking is geen gewenste werking van een medicijn, maar iets wat bij sommige mensen die het medicijn gebruiken toch voorkomt. Bijwerking staan beschreven in de bijsluiter van een medicijn.
In het kort:
- Hiv-medicatie kan net als andere medicatie bijwerkingen geven
- Niet iedereen krijgt last van bijwerkingen
- Niemand krijgt last van álle bijwerkingen in de bijsluiter
- Vrouwen hebben vaker last van bijwerkingen dan mannen
- Korte termijn bijwerkingen verdwijnen binnen een paar weken
- Als je last hebt van lange termijn bijwerkingen kan een overstap een goed idee zijn
- Meld je bijwerkingen altijd bij je arts én op www.lareb.nl, zo help je mee om de hiv-zorg beter te maken
- Ervaringen met een medicijn kun je delen op www.meldpuntmedicijnen.nl
Bijwerkingen van medicijnen
Niemand krijgt last van alle bijwerkingen die in de bijsluiters staan. De ene persoon heeft nergens last van, anderen hebben last van één of een paar bijwerkingen. De mogelijke bijwerkingen zijn bij elke soort hiv-medicatie weer anders. Je hiv-behandelaar en hiv-consulent informeren je welke bijwerkingen er kunnen optreden bij de combinatie die je overweegt te gaan slikken.
Bijwerkingen op korte termijn
Na het starten met of overstappen naar nieuwe hiv-medicatie kun je last hebben van bijwerkingen. Dit worden de bijwerkingen op korte termijn genoemd. Korte termijn bijwerkingen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, overgeven, diarree en hoofdpijn. Deze bijwerkingen verdwijnen normaal gesproken uiterlijk een paar weken na de start met de medicatie. Neem contact op met je internist of consulent als de bijwerkingen aanhouden of heel heftig zijn. Extreme slapeloosheid kan bijvoorbeeld een reden zijn om te stoppen met de hiv-medicatie, en niet af te wachten tot de eerste bijwerkingen voorbij zijn.
Bijwerkingen op lange termijn
Er zijn heel veel verschillende soorten hiv-medicatie die allemaal andere bijwerkingen kunnen hebben. Dit betekent niet dat je last hoeft te hebben van bijwerkingen. Deze bijwerkingen komen het vaakst voor:
Nierproblemen
Bij nieuwe hiv-medicatie komen nierproblemen veel minder vaak voor dan bij oude hiv-medicatie. Toch kan het nemen van medicatie op lange termijn de nieren beschadigen. In het ziekenhuis zal regelmatig gecheckt worden hoe het met je nieren gaat. Als je nierproblemen krijgt kan het noodzakelijk zijn om van hiv-medicatie te wisselen.
Allergische reactie
Er zijn een paar hiv-remmers die een allergische reactie kunnen veroorzaken. Abacavir en nevirapine geven hier de grootste kans op. Voordat je met abacavir (dit zit in Kivexa en Triumeq) start, zal de arts controleren of je hier niet allergisch voor bent. Nevirapine (dit zit in Viramune) kan vooral in de eerste weken na de start voor een allergische reactie zorgen. Uitslag in combinatie met koorts kan een teken van een allergie zijn. Neem altijd direct contact op met een arts als je denkt dat je een allergische reactie hebt. Dit is heel zeldzaam, maar kan ernstige gevolgen hebben.
Vermoeidheid
Veel mensen met hiv hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Dat geldt niet alleen voor mensen met hiv met een verzwakte afweer en een hoge viral load, maar ook voor mensen met hiv met een goede afweer en een ondetecteerbare (onmeetbare) viral load. Het is een onderschat probleem.
Vermoeidheid kan zich op veel manieren manifesteren. Af en toe moe, zonder dat je je nou zo ontzettend hebt ingespannen, of dagelijks enkele keren moe. Vermoeidheid kan ook ernstiger zijn. Zo ernstig dat het moeilijk is om hele dagen te werken. Het is een klacht die artsen vaak over het hoofd zien. Mensen met hiv brengen het vaak niet bij hun arts ter sprake, terwijl vermoeidheid een groot effect kan hebben op de kwaliteit van leven. Vermoeidheid kan je sociale leven doen afkalven (‘te moe, geen fut vandaag’) en het kan daardoor moeilijker zijn om therapietrouw te blijven. Vaak denkt men dat vermoeidheid nou eenmaal bij hiv-infectie hoort, of dat toegenomen vermoeidheid gewoon komt door het klimmen der jaren. Het eerst genoemde is wel erg fatalistisch, het tweede onderschat de realiteit dat er meer aan de hand kan zijn dan alleen ouder worden.
Vermoeidheid bij hiv-infectie kan verschillende oorzaken hebben, of een combinatie van die oorzaken. Het is een speurtocht om er achter te komen waarom sommige mensen met hiv zoveel last van vermoeidheid hebben. Die speurtocht kan lastig zijn, omdat de vele mogelijke oorzaken elkaar kunnen beïnvloeden. Voor je behandelaar is het belangrijk om de oorzaken van je vermoeidheid zo goed mogelijk te achterhalen. Tegen veel van de mogelijke oorzaken is wat te doen. Omdat er zoveel verschillende oorzaken zijn, zijn de oplossingen ook zeer divers.
De volgende zaken kunnen invloed hebben op vermoeidheid:
Viral load
Hiv zelf kan vermoeidheid veroorzaken. De afweer moet het virus bestrijden en dat is letterlijk een vermoeiende bezigheid. Wie een hoge viral load (virusgehalte in het bloed) heeft en een laag CD4-aantal en begint met combinatietherapie, kan een afname krijgen van de vermoeidheidsklachten. Dat wil niet zeggen dat iemand met een hoog CD4-aantal en een lage viral load geen vermoeidheidsklachten kan hebben. Sommige studies vinden helemaal geen verband tussen viral load, CD4-aantal en vermoeidheid. Eén studie vond zelfs meer vermoeidheid bij mensen met hiv die een groot aantal CD4-cellen hebben.
Soms vindt men de oplossing niet, of slechts ten dele. Dit zal van persoon tot persoon verschillen. Veel mensen met hiv hebben last van vermoeidheid, maar het is een verkeerd idee om te denken dat er niets tegen te doen is. Om vermoeidheid te bestrijden, moet je die natuurlijk wel ter sprake brengen bij je hiv-behandelaar of hiv-consulent.
Bijwerkingen bij vrouwen
Over het algemeen krijgen vrouwen een hoger gehalte van hiv-remmers in hun bloed dan mannen. Dit komt waarschijnlijk doordat vrouwen een lager gewicht hebben. Een hogere concentratie hiv-remmers in je bloed betekent dat er meer van is om het hiv-virus te bestrijden. Maar aan de andere kant betekent het ook dat een vrouw meer risico loopt op bijwerkingen van de medicijnen. Het verschil in bijwerkingen tussen mannen en vrouwen kan ook komen door de interactie (de wisselwerking) tussen hiv-remmers en vrouwelijke hormonen.
Vrouwen met hiv hebben een groter risico op baarmoederhalskanker en een te hoog gehalte aan lactaat (melkzuur) in het bloed. Dat laatste kan schade aan de spieren of lever veroorzaken. Sommige proteaseremmers veroorzaken een veranderde menstruatie. Het gaat hierbij onder andere om een onregelmatige, hevige en pijnlijke menstruatie. Bespreek dit soort problemen met je behandelaar of hiv-consulent. Ook kun je bij activiteiten van de Posidivas met andere vrouwen ervaringen uitwisselen over (onder andere) hiv en medicatie, lees hier meer.
Overstappen of bijwerkingen aanpakken?
Bij ernstige bijwerkingen is het verstandig de medicatie te veranderen. Je leest hier meer over overstappen van hiv-medicatie. Soms hoeft dat niet, dan kan je de bijwerking bestrijden met andere medicijnen, bijvoorbeeld een middel tegen diarree.
Meld je bijwerkingen
Als je last hebt van bijwerkingen dan is het verstandig om dat te zeggen tegen je behandelaar of hiv-consulent. Jij bent de expert van je eigen lichaam en artsen zien ook niet alles. Over een bepaalde bijwerking kan je arts vertellen dat die komt door die hiv-remmer, door hiv zelf of door nog iets anders. Maar daarmee is de klacht nog niet verholpen. Veel artsen beseffen dat, maar als het bijvoorbeeld eens druk is, kan zijn reactie wel erg kort zijn. Je kunt dan herhalen dat je wel degelijk last hebt van die bijwerking. Vaak is er wel wat tegen die klachten te doen.
Ook is het heel belangrijk om de bijwerking te melden bij Bijwerkingcentrum Lareb. Lareb deelt de bijwerkingen met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Deze informatie gebruikt het CBG voor de geneesmiddelenbewaking in Nederland en Europa. Bijwerkingen kunnen een reden zijn om een middel van de markt te halen of om een aan te scherpen voor wie het voorgeschreven mag worden. Ook kan de bijwerking toegevoegd worden in de bijsluiter en kan een screening worden verplicht op potentiële ernstige bijwerkingen bij gebruik.
Hiernaast kun je de ervaring met een medicijn melden bij Meldpunt Medicijnen. Je kan hier aangeven of het medicijn goed werkt, of je last hebt van een bijwerking (deze meldingen worden ook doorgestuurd naar Lareb), maar ook wat je bijvoorbeeld van de verpakking van een medicijn vindt. Is deze bijvoorbeeld makkelijk open te maken? En zijn de pillen makkelijk te slikken? Ook kun je ervaringen van anderen lezen.
Als je last hebt van een vervelende bijwerking kun je ook het Servicepunt van de Hiv Vereniging (020-6892577, van ma, di, do van 14.00 - 22.00 uur) bellen voor persoonlijk advies.
Wat staat er allemaal in de bijsluiter van een medicijn?
De bekende bijwerkingen staan in de bijsluiter van een medicijn. Deze bijsluiter kun je vinden in de verpakking van je hiv-medicatie, en op deze websote. In de bijsluiter staat onder andere:
- Voor welke aandoening of ziekte het medicijn is bedoeld.
- Hoeveel en hoe vaak je het medicijn moet innemen.
- Wanneer je het medicijn niet mag gebruiken, bijvoorbeeld bij bepaalde aandoeningen, in combinatie met andere medicijnen of bij overgevoeligheid.
- Waarschuwingen en voorzorg bij het gebruik, bijvoorbeeld wat je moet doen als je teveel van het medicijn genomen hebt.
- Welke bijwerkingen kunnen optreden.
Waarom lezen?
Medicijnen werken het beste als je ze op de juiste manier inneemt. Het is ook van belang dat je weet op welke bijwerkingen je alert moet zijn. Het kan vervelende gevolgen hebben als je een bepaalde bijwerking krijgt en dit niet meldt aan de hiv-consulent of internist. Door de bijsluiter te lezen, zorg je dat je de medicijnen op de juiste manier inneemt en voorkom je onnodige risico’s.
Vraag via Whatsapp 
