Het hiv-consult

Tijdens een consult in het ziekenhuis bespreek je je gezondheid met een arts en/of verpleegkundige. Soms ga je erheen met een klacht of een vraag, en soms ga je ‘gewoon’ op controle. Dit kan in het begin wennen zijn maar wordt na een tijdje routine.

In het kort:

• Je gaat meestal twee keer per jaar naar een afspraak bij de hiv-behandelaar en/of hiv-consulent, dit heet een ‘consult’
• Voor een consult laat je bloed prikken
• Je mag iemand meenemen naar het consult als je dat fijn vindt
• Hou de regie over je behandeling: bereid je voor op een consult en vraag door
• Meld het bij je hiv-behandelaar of hiv-consulent als je te weinig tijd voor je vragen hebt of wanneer je ontevreden bent over het consult

Eerst bloed prikken

Voordat je op consult gaat, moet je eerst naar de afdeling bloedafname om je bloed te laten controleren. Vaak is dat al één of twee weken voor je consult, want het duurt een tijd voordat de bloeduitslagen bekend zijn. Die bespreek je dan later, tijdens het consult met je hiv-behandelaar. Het kan ook zijn dat je urine moet inleveren. Dat is om te bekijken of je nieren nog goed functioneren. De bloedwaarden tonen veel zaken aan: hoe het met je lever of je nieren gaat, het aantal CD4-cellen, de viral load (de hoeveelheid virus in je bloed), het cholesterol en andere bloedvetten. Lees hier meer over wat gemeten wordt in je bloed.

Hiv-behandelaar

De hiv-behandelaar is je arts. Een hiv-behandelaar is een internist-infectioloog. Je arts zal je bloeduitslagen en de medische details met je bespreken, en met je doornemen hoe het met je algehele gezondheid gesteld is.

Hiv-consulent

Na het vooral medische consult met de hiv-behandelaar kan je een afspraak met de hiv-consulent maken. Met een consulent kan je over veel meer zaken praten dan alleen de bloeduitslagen en de medische details. Veel mensen met hiv vertrouwen hun hiv-consulent meer dan de hiv-behandelaar. Meestal heeft een hiv-consulent ook meer tijd en aandacht voor je individuele problemen en persoonlijke vragen. Of het nu gaat om medische of seksuele zaken, zelfvertrouwen of depressie, empowerment, problemen thuis of met je werk, informatie over de behandeling en de diagnose, doorverwijzing naar andere zorgverleners zoals de dermatoloog of de psycholoog, of om simpelweg een luisterend oor dat je even nodig hebt – de hiv-consulent is er voor jou.

Bereid je goed voor op een consult

Het is verstandig een lijstje met vragen op te stellen voordat je op consult gaat, zeker de eerste paar keren, maar ook als er later complicaties of bijwerkingen zijn. Ben je bijvoorbeeld nog tevreden met je medicatie, of wil je overstappen? Je hebt altijd het recht om te vragen om te switchen naar andere medicatie, zeker als je bijwerkingen ervaart die voor jou onacceptabel zijn, hoe klein ook.

Een consult verloopt als je je goed voorbereidt iets meer zoals jij het zelf wenst, al kan je soms ook voor verrassingen komen te staan vanwege de uitslag van de bloedtest. Het helpt ook als je zelf iemand meeneemt. Die hoort vaak heel andere dingen van de dokter dan jijzelf. Later kan je hem of haar vragen naar de details van het gesprek met je behandelaar of consulent. Ook dan zal blijken dat je er niet alleen voor staat.

Vanwege het coronavirus worden afspraken in het ziekenhuis soms omgezet naar telefonisch of videoconsulten. Bedenk of dit voor jou een goede manier is. Misschien heb je op dit moment juist behoefte aan een face-to-face gesprek, meld dat vooral aan de hiv-poli. Lees hier tips voor een telefonisch consult of videoconsult.

pdf Download een checklist voor het hiv-consult (1.40 MB) . Of bekijk hieronder mogelijke vragen tijdens het consult:

Ook kan een app je helpen om je op je consult voor te bereiden. Een voorbeeld hiervan is de Happi App. Deze app is te downloaden in de Google Play Store en de Apple Store. In de app kun je vragen beantwoorden, en zie je hoe je op bepaalde onderwerpen scoort (bijvoorbeeld op mentale gezondheid). Door zo’n app krijg je zelf beter inzicht in je gezondheid, en kun je samen met je arts of consulent bepalen of er zaken zijn die extra aandacht nodig hebben.

Samen beslissen

Je hiv-behandelaar en hiv-consulent moeten gedurende je behandeling alle informatie en keuzemogelijkheden met je bespreken. Dat zijn zij wettelijk verplicht vanuit de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Op basis van deze informatie kan jij telkens weer díe keuze maken die het beste bij jou past.

Het uitgangspunt is dat je toestemming moet geven voor de behandeling die de hiv-behandelaar met je heeft besproken en waarvan jij ook begrijpt wat deze precies inhoudt. Dit noemen ze een ‘informed consent’.

Het ‘samen beslissen’ moet dus een vast onderdeel zijn van het consult met je behandelaar. Dit geldt ook voor de gesprekken met jouw hiv-consulent. Door de tijd heen moeten zij je blijven informeren over je behandeling, over mogelijke bijwerkingen van je medicatie en over medische ontwikkelingen. Niet alleen binnen jouw hiv-behandelcentrum, maar ook over behandelopties door collega-behandelaren in andere centra. Weet dat je de mogelijkheid hebt om terug te komen op een eerdere beslissing over de aanpak bij jouw behandeling. En neem ook de ruimte voor het bespreken van twijfels en het vragen om een second opinion als jij daar behoefte aan hebt.

Recht op een tolk

Ken je de Nederlandse taal (nog) niet helemaal?  In de spreekkamer moet je elkaar goed kunnen begrijpen en alles over je gezondheid en medicatiegebruik duidelijk kunnen vertellen. Ook je vragen en twijfels over de gevolgen van je behandeling  en andere persoonlijke vragen moet je kunnen bespreken.

Vraag je behandelaar of consulent  ervoor te zorgen dat jullie via een professionele tolk over je behandeling kunnen praten. De tolk kan jou in je eigen taal uitleggen waarover het precies gaat, zodat je een beslissing kunt nemen.

Te weinig tijd voor al je vragen?

Een consult op de hiv-poli duurt hooguit 20 tot 30 minuten en soms maar 10 minuten of een kwartier. Een consult is meestal maar één keer per half jaar, en soms maar één keer per jaar. Dus duurt het consult vaak te kort, eigenlijk altijd te kort. Vaak is er nog iets wat je niet ter sprake hebt kunnen brengen, terwijl je het nog zo had voorgenomen. Veel mensen met hiv raken er moedeloos van: er is geen tijd en aandacht voor hun werkelijke problemen. Je kan ook na afloop van het consult je hiv-consulent vragen om extra uitleg. Geef het aan als je nog niet al je vragen gesteld hebt, of meer tijd nodig hebt.

Niet tevreden over je consult?

“Met de hiv-arts die ik nu heb, kan ik het goed vinden. We hebben aan een half woord genoeg. Maar de vorige internist lag mij helemaal niet, of andersom: hij ergerde zich aan mijn eigenwijsheid. Dat werd al snel ruzie over de interpretatie van de bloeduitslagen en de gevolgen ervan voor mijn hiv-combinatiepillen. Ja, misschien ben ik ook de makkelijkste niet. Na afloop van het consult ben ik toen mijn hart gaan luchten bij de hiv-consulent. Samen hebben we toen besloten dat het verstandiger was een andere behandelend arts voor mij uit te kiezen. Dat is gebeurd en ik ben er blij mee.”
René, 29 jaar, homoman met hiv.

Als het niet goed klikt met je hiv-behandelaar of hiv-consulent, kan je vragen om een andere arts of verpleegkundige, of om een second opinion. Ben je niet gelukkig met hoe het consult verloopt, kom er dan rond voor uit. Het gaat om jouw gezondheid. Het hiv-behandelcentrum kan een oplossing voor je probleem bedenken. Probeer een probleem altijd zelf op te lossen. Je leest hier meer over klachten over de zorg.

Privacy is belangrijk

Zeker bij een aandoening als hiv is vertrouwelijkheid belangrijk. Het hiv-behandelcentrum heeft de plicht zorgvuldig om te gaan met je privacy. Veel mensen met hiv maken zich er zorgen over, gezien het stigma, de vooroordelen en andere mogelijke nadelige gevolgen als aan anderen bekend zou zijn dat je hiv hebt. Een consult moet plaatsvinden in een afgesloten kamer, met de deur dicht, zodat niemand anders dan de dokter en jij het gesprek kan volgen. Het consult kan immers over de meest intieme zaken gaan. Ook bij doorverwijzingen naar andere artsen en zorgverleners is privacy essentieel, net zoals bij het telefonisch doorgeven van persoonlijke informatie over jouw gezondheid of tijdens het prikken van bloed op de poli. Als de zorgverleners te luchthartig met jouw privacy omgaan, dan moet je er zeker iets van zeggen. Je kunt ook een officiële klacht bij het ziekenhuis indienen, als je vindt dat er niet naar je bezwaren is geluisterd.

Het kan soms gebeuren dat je behandelend arts aan het begin van een consult voorstelt een nieuwe coassistent bij het gesprek aanwezig te laten zijn. Die coassistent is dan in de leer bij de internist om de fijne kneepjes van het vak in de praktijk te leren. Je kunt daartegen bezwaar maken, als je het consult liever onder vier ogen wilt laten plaatsvinden – bijvoorbeeld omdat je intieme problemen met de arts wilde gaan bespreken. Je hiv-behandelaar moet dan rekening houden met jouw wens voor privacy. De coassistent gaat vervolgens even iets anders doen in een andere kamer. Zo moet het gaan. Het gaat om jouw privacy.