Bertus Tempert, onze voorzitter, heeft aanwezigen op de nieuwjaarsborrel op een aantal belangrijke onderwerpen gewezen die aandacht vragen. Zoals het jubileumjaar, de omslag na de combinatietherapie en n=n, het belang van MIPA en het oog houden voor mensen die naast hiv met meerdere aspecten te maken hebben, zoals armoede en psychische problemen. Lees hier zijn nieuwjaarstoespraak:
De Hiv Vereniging bestaat dit jaar 30 jaar. Op 27 maart 1990 werd de vereniging ingeschreven bij de KvK vanuit een fusie van BMA (Belangenbehartiging mensen met aids) & BSP (Bond voor Seropositieven). Ik heb nog meegemaakt dat de beide clubs op verschillende momenten hun hiv- of aidscafé-avond hadden en dat sommigen niet op elkaars avonden wensten te komen. ‘Ik heb immers nog geen aids; dus wat heb ik op een aids-avond te zoeken?, werd er soms geredeneerd. Onder lichte druk van de NCAB & de overheid werden beide partijen verleid tot samenvoeging. Dat is dus dertig jaar geleden. Ik was toen buddy van homomannen die doodgingen aan de gevolgen van aids. In 5 jaar heb ik Jim, Leo, Timo & Ernst begeleid. Stuk voor stuk jongemannen in de kracht van hun leven. Medicijnen waren er niet of nauwelijks, en als ze er al waren, dan heel giftig en ze werkten maar even. Het was een tijd van angst, dood en onzekerheid, maar ook een periode van verbondenheid en solidariteit. Ik denk nog regelmatig aan deze mannen en ze hebben bijgedragen tot wie ik nu ben.
Chronische aandoening
De grote omslag kwam in 1996 met de combinatietherapie. Mensen met hiv en aids gingen niet meer dood en de angst maakte plaats voor hoop en toekomstperspectief. Hiv veranderde van een dodelijke ziekte in een chronische aandoening. Er is veel ten goede veranderd: mensen met hiv worden even oud als mensen zonder hiv, we krijgen kinderen zonder hiv en dragen, mede dankzij n=n (niet meetbaar = niet overdraagbaar), het virus niet meer over. Dit is enorme winst. De meesten van ons kunnen een ‘normaal’ leven hebben, in hoeverre een normaal leven bestaat natuurlijk.
Het MIPA-principe
Wie had dertig jaar geleden kunnen bedenken dat we nu praten over hiv-genezing en het versnellen van onderzoek daarnaar. We maken deel uit van NL4Cure (samenwerking van verschillende partijen met als uiteindelijk doel: genezing van hiv). Aidsfonds heeft vorig jaar ook samen met Health Holland een aantal grote onderzoeksprojecten mogelijk gemaakt. Aan verschillende onderzoeksvoorstellen schreven we mee en ook in de uitvoering en eventueel deelname aan onderzoeken zijn we nodig. Participatie van mensen met hiv is hierin essentieel. Het MIPA-principe ten voeten uit: (Meaningful Involvement of People living with HIV). Niks over ons, zonder ons! Wil dit onderzoek slagen, vind ik dat mensen met hiv voldoende gecompenseerd en betaald moeten worden. Als mensen hier veel energie en tijd in steken vind ik dat niet meer dan normaal. We zijn er nog lang niet, (‘De champagne hoeft beslist nog niet open’, zei hiv-onderzoeker en internist Anne Wensink uit Utrecht pasgeleden in de krant over de genezing van patiënt 2 & 3 en haar bijdrage daaraan, samen met collega Monique Nijhuis) maar er worden belangrijke stappen gezet richting genezing.
Ik weet dat hiv-genezing niet bij iedereen boven aan de prioriteitenlijst staat en genezing zal ook niet – meteen- voor iedereen zijn, maar onderzoek en trials zijn nodig om verder te komen. Ik hoor sommige mensen zeggen: ‘Ik doe het niet voor mezelf, maar wil iets doen voor de community.’ De Hiv Vereniging let erop dat er goede informatie is, met voors en tegens, over risico’s én kansen, waarop mensen hun eigen keuze maken.
Oog houden voor verschillen
De hiv-community, daar gaat het om. Ondanks alle vooruitgang en successen gaat het niet met iedereen goed en zijn er groepen die niet meekomen. Die verstoken blijven van informatie, testen, goede behandeling en zorg. Ja ook in Nederland. Denk aan sommige groepen met een migratieachtergrond, asielzoekers of net-statushouders. Mensen met een achterstand op sociaaleconomisch vlak, mensen die in armoede leven (ja ook in Nederland) of ernstige psychische problemen. Naast al die issues is er dan ook hiv; hetgeen wellicht eerder ontdekt had kunnen worden of misschien zelfs voorkomen. Hiv Vereniging wil zich in het komend meerjarenplan vooral aan deze groepen committeren.
Dit is het dilemma of de spagaat waarin de Hiv Vereniging zich beweegt. Op veel vlakken gaat het goed, heel goed zelfs, maar niet iedereen ervaart dit zo en het geldt ook niet voor iedereen. Ik kom de afgelopen jaren regelmatig op bijeenkomsten van de vereniging in het land. Wat mij naast de enorme inzet en commitment van vrijwilligers opvalt is dat vooral buiten de Randstad het isolement, de eenzaamheid van mensen met hiv groter is. Uit schaamte en angst anders aangekeken of behandeld te worden houden mensen hun mond. Of ik hoor mensen zeggen ‘Ik wil wel graag open zijn over mijn hiv, maar mijn partner wil het niet, want dan staan we in het dorp bekend als dat hiv-koppel.’ Ja, juist ook in Nederland zijn we er nog niet en ik ben blij dat dit ook bij Aidsfonds-Soa Aids Nederland weer ruime aandacht krijgt. Het Aidsfonds, ooit opgericht vanuit de community- en solidariteitsgedachte, heeft zich ontwikkeld tot een (inter)nationale koploper met mooie doelen als Nederland naar nul nieuwe hiv-infecties, een drastische vermindering van soa’s en genezing van hiv. Ambitieuze doelstellingen, goede doelen ook naar mijn mening en ik ben blij dat de communities oftewel ‘key populations’ hierin centraal staan. Wil je deze doelstellingen bereiken heb je juist ook de hiv-community nodig!
Financiële steun belangrijk tegen isolement
Ruim een jaar geleden zijn er een aantal wijzigingen doorgevoerd op gebied van maatschappelijk-juridische ondersteuning en financiële steun aan individuen met hiv. Ik ben blij dat het met maatschappelijk-juridische ondersteuning goed gekomen is, maar ik maak me zorgen over individuele hulp. Feit is dat de mogelijkheden tot financiële steun behoorlijk zijn ingeperkt. Daarnaast merken we dat meerdere mensen de weg niet (meer) weten te vinden, daardoor afhaken en bijvoorbeeld zich niet meer opgeven voor bepaalde activiteiten. Omdat ze de reiskosten of een financiële bijdrage niet kunnen betalen. Hierdoor raken mensen meer in een isolement en dat willen we juist niet. Deze andere manier van financiële steun zou na een jaar geëvalueerd worden en ik doe een handreiking naar Aidsfonds om te kijken hoe dit anders en beter kan. Ik heb daar wel wat ideeën over namelijk.
De relatie met Aidsfonds is uitstekend en we weten elkaar op meerdere vlakken steeds beter te vinden. Daarin heeft de open, frisse blik van de directeur een niet geringe bijdrage geleverd. Dat hij op zijn vrije vrijdagavond vlak voor kerst drankjes serveert op de vrijwilligersborrel van de Hiv Vereniging is door ons enorm gewaardeerd.
Bijzonder jaar
Nog even terug naar het 30-jarig jubileum van de vereniging. We besteden hier gedurende het hele jaar ruime aandacht aan, ook in de diverse regio’s en groepen. Te beginnen met een feestelijke bijeenkomst op zaterdag 18 april. Wij blikken terug naar de tijd waar we vandaan kwamen, bespreken het heden en kijken vooruit naar de toekomst. Meer details volgen nog. We heffen dan het glas met elkaar en dat doe ik nu ook heel graag.
Namens alle organisaties wens ik u een voorspoedig 2020!
Dank u wel!
Bertus Tempert
Hiv Vereniging
Chat via Whatsapp 
