“40 jaar hepatitis, 30 jaar hiv, 3 keer kanker overleefd, maar deze keer ga ik het niet winnen.”
Joost was ernstig ziek door uitgezaaide keelkanker, maar bleef zo lang mogelijk thuis op zijn flatje in Rotterdam Zuid. Zolang hij zelf voor zijn 3 kanaries kon zorgen en zijn hond uit kon laten wilde hij niet weg. Maar toen de lift het een paar dagen niet deed besloot hij toch naar het hospice te gaan.
Hij kon daar de laatste dagen nog afscheid nemen van de paar goede vrienden en hulpverleners die hem dierbaar waren en wist dat zijn hond Hertha een fijne nieuwe plek had. Gloria was veel bij hem, de laatste dagen, en ze was net een paar uur weg toen Joost overleed. Joost en Gloria hadden in de loop der jaren een heel bijzondere band gekregen, nadat ze ooit eens samen voorlichting over hiv gaven op een school. Zij waren elkaars familie, broer en zus.
Joost had zijn eigen uitvaart tot in de puntjes geregeld. Een Amerikaanse slee, de muziek uitgezocht, broodjes kroket en sandwiches in overvloed, zijn kist zwart en prachtig beschilderd met zijn lievelingsdier, de honingdas. Er waren enkele sprekers met mooie woorden over Joost, maar zelfs het praatje over zijn leven was samen met Joost voorbereid. Het was niet druk op de uitvaart, Joost had geen familie meer, maar degenen die er wel waren zullen Joost met respect en waardering herinneren en zijn naam blijven noemen.
Joost werd in Amstelveen geboren, als tweede zoon in een onderwijzersgezin, maar al snel verhuisden ze naar Renkum, naar een groot huis met veel grond en dieren. Toen Joost 6 jaar oud was verscheurden de dingo’s van zijn vader Joost zijn geliefde mopshondje. Hij kon er nog om huilen. Joost hield meer van dieren dan van mensen. Zijn ouders konden hun 3 kinderen geen veilige jeugd bieden. Zijn vader had in een concentratiekamp gezeten en hij terroriseerde zijn kinderen. Joost is een aantal keer weggelopen, kwam op 13-jarige leeftijd in contact met het JAC en hij werd uit huis geplaatst, in een gesloten instelling, het Poortje in Groningen. Na 2 jaar mocht hij naar huis en daar ging het weer helemaal mis. Hij liep weg en kwam weer in een gesloten instelling, nu in Nijmegen. Daar ging het beter met hem. Hij werd toen al actief in een belangenvereniging voor jongeren en kwam daar Nico Adriaanse tegen. Later een belangrijk contact van hem in de scene in Rotterdam.
Op zijn 18e kwam Joost vrij en is toen alles gaan doen wat verboden was, ook heroïne roken. Anderhalf jaar later hoorde hij dat zijn jongere broertje zich van het leven beroofd had. Daarna maakte Joost, volgens hemzelf, de grootste fout van zijn leven door opnieuw bij zijn ouders te gaan wonen. Het duurde niet lang voordat hij weer ging gebruiken. Detox volgde, crisiscentrum, therapeutische gemeenschap en hij was clean. Daarna weer een terugval en weer crisiscentrum, waar hij een meisje ontmoette. Samen gingen ze ervandoor. Ze was de dochter van een orgeldraaier en Joost is daardoor ook orgeldraaier geworden. De rest van zijn leven heeft hij dat met veel liefde gedaan, ook nog toen hij ernstig ziek was. Als het even kon ging hij daarvoor naar Spijkenisse.
In 1983 bleek dat Joost chronische hepatitis had. Hij las zich in en was een wandelende encyclopedie, hij wist erg veel over hepatitis en drugs. Hij werd actief bij de LSD (landelijk steunpunt drugsgebruikers) en bij de 2e landelijke junkiebond. Hij was een bevlogen en betrokken gebruiker. Kritisch naar anderen, maar ook naar zichzelf. Bij Catherine Keijl in een praatprogramma op TV werd een discussie gevoerd over gebruikersoverlast in de buurt. Joost reageerde rustig op een tierende buurtbewoner: “Maar meneer, als ik een autoradio in mijn tas heb, bent u altijd de eerste die me daar een belachelijk lage prijs voor wil betalen”. De man hield verder zijn mond. Hoewel Joost jarenlang bijeenkomsten bezocht, is hij nooit echt een voortrekker geworden, die rol paste hem niet. Hij was activist, een vrije denker, hij werd niet geremd door wat anderen van hem vonden.
Al die jaren verdiende Joost als orgelman lekker wat bij naast zijn uitkering, hij was er goed in. In 1989 deed hij een nieuwe test op hepatitis. Die was niet weg. En hij had bovendien syfilis 2e stadium en hiv. Hij was 29 jaar oud en het zag er niet goed uit. Hij besloot dit te gaan overleven. Joost deed al vroeg mee aan trials en heeft bij de Hiv Vereniging de gebruikersgroep vertegenwoordigd. Hij kreeg een buddy. Zijn tweede buddy was Wil. Ze kregen een relatie, zij was de liefde van zijn leven. In 2003 overleed Wil aan hartfalen. Dat hakte erin, Wil was echt zijn maatje. Maar Joost gaf niet op, hij was een doorbijter.
Via de Hiv Vereniging kreeg hij veel informatie over behandelmogelijkheden en hij was altijd erg goed op de hoogte van hiv en hepatitis. Joost heeft veel voorlichtingen gegeven en ook presentaties op internationale congressen. Het was een verademing om naar Joost te luisteren – hij was een uniek figuur. Joost heeft ook nog een poging gedaan om bij de Hiv Vereniging een sectie Diehards (nu Long Term Survivors) nieuw leven in te blazen, maar hij was gewoon geen kartrekker, dat werd geen succes. Wel werd hij in 2014 interviewer in het project Positief Geluid. Hij sprak met mensen in de drugscene, waardoor ook de stem van gebruikers in het onderzoek vertegenwoordigd was.
Hij is zich, toen hij kanker kreeg, altijd blijven verdiepen in informatie om te snappen wat er bij hem behandeld werd. De ingrepen en operaties waren de laatste jaren heel heftig, maar Joost hield de regie over de behandelingen die hij kreeg. Of weigerde.
In juni is hij nog onder begeleiding naar Frankrijk gereisd om de Tour de France mee te maken. Een passie die is ontstaan toen in 2010 de tour in Rotterdam startte en hij daar een ultrakorte carrière als tourvrijwilliger had (maar daarmee wel een ticket voor de eretribune in de wacht sleepte). Hij wist dat zijn dagen geteld waren en dat dit zijn laatste Tour de France was. Hij heeft ervan genoten. Hij wilde graag door tot half november, als de dochter van Gloria gaat bevallen, maar het werd steeds duidelijker dat hij het niet zou halen. En daar berustte hij in.
Het was geen rozengeur en maneschijn, maar Joost was een bijzondere levenskunstenaar en leefde echt het leven dat hij had.
Reina Foppen
Voor de website positiefzorgt.nl, een site gericht op stigma in de zorg, heeft Joost zijn verhaal en mening voor camera vertelt. Mensen met hiv hebben niet alleen te maken met de lichamelijke gevolgen van de hiv-infectie, maar ook met de sociale en psychologische gevolgen van het hebben van dit virus, waarop al vanaf het begin van de epidemie een stigma rust. Middelengebruikers met hiv hebben te maken met een dubbel stigma.
Chat via Whatsapp 
