Hans van der Marel maakte het allemaal mee: van leven tussen hoop en wanhoop bij de introductie van de combinatietherapie tot een vrijwel klachtenloos bestaan met de hiv-medicatie van nu. Toch is er nog genoeg om voor te strijden. Dat doet hij zonder schroom: “Ik neem niet veel dingen meer voor lief.”
Hans van der Marel viert deze maand zijn 20-jarig jubileum als hiv-overlever. Twee decennia die hem hebben gevormd tot wie hij nu is. Een man die heel open is over zijn hiv-status, die tijdens de Gay Pride steevast aan boord is van Poz&Proud, de boot van homomannen met hiv. “Ik neem niet veel dingen meer voor lief. Ben zeker niet bang de zaken op hun kop te zetten, als ik denk dat dat moet.”
De klachten begonnen heel klassiek: diarree, gewichtsverlies, blauwe plekken. “De huisarts zei: laten we toch maar even een hiv-test doen, en ja hoor, bingo … Ik had trombocytopenie, dat nogal eens voorkomt bij mensen met hiv, en een uitgebreide candida-infectie, ook al een red flag. Mijn viral load was dusdanig hoog – 5,5 miljoen virusdeeltjes per milliliter bloed – dat mijn afweer snel richting afgrond ging. Direct ingrijpen was hoogstnoodzakelijk.”
Combinatietherapie
Van der Marel leefde tussen hoop en wanhoop. Het was 1997; een jaar ervoor was de combinatietherapie geïntroduceerd. De media stonden bol van deze “laatste strohalm” voor de voorheen ten dode opgeschreven hiv-patiënt. “Maar zou die écht werken?” haalt Van der Marel zijn twijfels op uit die tijd.
Hij ziet zichzelf nog zitten aan de keukentafel, met een woud aan pillenpotten voor hem. “Ik dacht: dit is het dus. Hier kom ik nooit meer vanaf.” Hij slikte twintig tot dertig tabletten per dag. Vooral ritonavir staat hem nog bij: een robuuste hiv-remmer, berucht om de diarree die het veroorzaakte. “Zo onhandig. Als je moest, dan moest je ook écht. Dus prioriteit was om altijd in de buurt van
een toilet te zijn.”
Maar het was allemaal te behappen. Van der Marel prees zich gelukkig dat hij tenminste een strohalm had. Immers, hij had ook een andere tijd meegemaakt. “Ik kwam in 1983 voor mijn studie in Amsterdam, precies aan het begin van de gay men health crisis. Ik zag in het wereldje de lege plekken vallen. Als je vroeg: waar is die-en-die gebleven, kreeg je als antwoord: die is ziek. En dan wist je genoeg.”
Bijwerkingen
In de loop der jaren stuurde zijn internist in het Slotervaartziekenhuis zijn medicatie bij. De heel vervelende pillen maakten plaats voor draaglijke. Ook het aantal geneesmiddelen kon drastisch terug. Sinds mei van dit jaar slikt hij nog maar twee soorten: het combinatiepreparaat emtricitabine + tenofovir alafenamide en het middel nevirapine. Bijwerkingen ervaart hij vrijwel niet, of het moet het dove gevoel in zijn tenen zijn dat hij krijgt van de combinatiepil. “Ik ben gaan bellen en heb gezocht op internet, maar dit is geen bekende bijwerking van dit middel. Vandaar dat ik dit officieel ga melden bij het Lareb of bij mijn arts.”
Zo’n melding doen bij zijn apotheker komt niet direct bij hem op. “Om de simpele reden dat contact met mijn apotheker eigenlijk niet bestaat. Ik vind maar één ding superbelangrijk van mijn apotheker, en dat is dat hij de spullen heeft die ik nodig heb. Gesprekken over gebruik, bijwerkingen en dergelijke heb ik met de hiv-consulent of de internist van het ziekenhuis. Maar dit is een kip-of-het-ei-verhaal, want het is natuurlijk ook zo dat ik de apotheker niets vraag omdat ik de informatie al heb.”
Iets positiefs
De vraag of hiv hem ook iets positiefs heeft gebracht, vindt hij niet raar. Hij neemt de tijd voor het antwoord. “Weet je, ik heb even gedacht dat ik als eerste afscheid zou moeten nemen van het gezin waaruit ik voortkom.
Nu zijn we zoveel jaren verder, en mijn vader, mijn moeder en mijn zus zijn in die tijd overleden aan kanker. Als ik één les heb geleerd, is het dat het leven eindig is. Daardoor
ben ik heel bewust gaan leven. Ik zorg goed voor mezelf, sport vaak en eet gezond.”
Hiv maakte hem ook sterk en onafhankelijk. Hij strijdt tegen het stigma dat nog altijd aan hiv kleeft, misschien nu nog meer dan vroeger. “In de jaren tachtig had je Freddy Mercury en René Klein die de ziekte in de media een gezicht gaven. Nu komt er weinig naar buiten, wat resulteert in een kennisachterstand bij het grote publiek. Een voorbeeld: bezorgde ouders bellen de Hiv Vereniging met de vraag of het kwaad kan dat hun dochtertje in de kinderopvang een kindje met hiv treft. Terwijl: het risico op overdracht van het virus is bij normaal sociaal contact nul.”
Hij noemt in dit kader de U=U-campagne (undetectable equals uninfectious). “Als hiv, zoals bij de meeste patiënten, niet meer meetbaar is, is het niet overdraagbaar. Ofwel: ik hoef niet meer bang te zijn iemand te besmetten en mijn omgeving hoeft ook niet bang te zijn voor mij. Het gevaar is geweken.”
Chat via Whatsapp 
