Leven met hiv

Met hiv valt tegenwoordig goed te leven. Hiv is goed behandelbaar met medicatie, en ook kunnen mensen met hiv net zo oud worden als ieder ander. Hiernaast kun je hiv niet overdragen via seks wanneer je virus onderdrukt is, en vindt overdracht van moeder op kind vrijwel nooit plaats wanneer de moeder een onderdrukt virus heeft. Maar toch is het belangrijk hiv een plek te geven. Het is een chronische aandoening die zelfmanagement met zich meebrengt.

In het kort:

Hiv is tegenwoordig goed te behandelen
Met hiv kun je net zo oud worden als iemand zonder hiv
Een chronische aandoening zoals hiv vraagt om zelfmanagement
Je hebt zelf invloed op je gezondheid, en het heeft altijd zin om je gezondheid te verbeteren

Hiv-behandeling gaat verder dan ondetecteerbaar zijn en een goed CD4 getal

Vandaag de dag is meer dan de helft van de mensen met hiv in Nederland 50 jaar of ouder. Langer leven met hiv leidt ertoe dat van artsen een andere visie wordt gevraagd op de hiv-behandeling op lange termijn. Een goede hiv-behandeling moet daarom verder gaan dan uitsluitend ondetecteerbaar zijn en een hoog CD4 getal.

Deze gezondheidsdoelen voor mensen met hiv zijn gericht op verlaging van het risico op hart en vaatziekte, sommige vormen van kanker, osteoporose en aandoeningen van de lever, nieren en hersenen. Onderzoek toont aan dat deze ziekten vaker voorkomen bij mensen met hiv en dat dit in een vroeger stadium gebeurt dan bij andere mensen. Daarom worden er tijdens je bezoek aan de hiv-behandelaar of hiv-consulent allerlei zaken gemeten. Je leest hier meer over het hiv-consult.

In balans

Het is belangrijk dat je kunt blijven leven op een manier die voor jou optimaal is en wat goed werkt in jouw situatie. Dus als je merkt dat je op je tenen moet lopen of 's avonds geen tijd meer hebt om te ontspannen, is het zaak om even pas op de plaats te maken.
Mensen met hiv kunnen in vergelijking met anderen soms wat vaker moe zijn, bijvoorbeeld vanwege slaap- of psychische problemen. Vermoeidheid heeft effect op je functioneren. Het gebruik of het switchen van medicatie kan eventueel tijdelijk bijwerkingen geven. Doorwerken kan dan even wat lastiger zijn.
Probeer een goede balans te vinden tussen je dagelijkse routine, je werkzaamheden, de eventuele werkdruk en je energie. Hiermee kun je problemen of uitval op een later moment voorkomen.

Zelfmanagement

Wat betekent zelfmanagement eigenlijk? Hoe kan je hiv managen? Hoe kan je beter voor jezelf zorgen dan je nu al doet? Kan je voor jezelf opkomen? Ben je assertief? Leef je gezond? Ga je zelf op zoek naar oplossingen of laat je het allemaal afhangen van anderen, zoals de arts?

eigen keuzes

De meeste mensen voelen zich het beste en het sterkst als ze de regie over hun eigen leven kunnen houden. Zelfmanagement is belangrijk voor een goede gezondheid en een goede balans. Dit betekent niet dat je alles in je eentje moet zien te regelen of op te lossen. Maar dit betekent wel dat je je eigen keuzes maakt, het liefst op alle fronten.

Beslis zelf wie je waarvoor inschakelt, wie je wel of niet vertelt over hiv, welke wegen je bewandelt als het even niet zo lekker loopt op je werk, welke zorg je nodig hebt en hoe je omgaat met eventuele tegenslagen.

informatie en netwerk

monitoren

Vooral bij hiv is het belangrijk dat je je eigen gezondheid goed in de gaten houdt. Dat je alert bent op bijwerkingen en kwalen en dat je die tijdig meldt, tussentijds of tijdens het consult.

Het kan zijn dat je in het begin vol zit met vragen zonder antwoord, maar gaandeweg de behandeling zal je merken dat jij zelf de baas bent over je eigen lichaam.

Je kunt je eigen gezondheid op allerlei manieren bevorderen: meer bewegen of sporten, minder alcohol drinken, stoppen met roken bijvoorbeeld

Gezondheid verbeteren

Inzicht in de risico's die jij loopt en in de mogelijkheden om die risico’s te verkleinen kan in belangrijke mate helpen om je gezondheid op de lange termijn te ondersteunen. Deze informatie is ontwikkeld in samenwerking met een groep van hiv-experts.

botten

De functie van botten
Mensen hebben in totaal 206 botten. Hun functie is om:

samen met pezen en spieren beweging mogelijk te maken
interne organen te beschermen
in het beenmerg nieuwe bloedcellen aan te maken
calcium te leveren voor het hele lichaam

Botten zijn levend weefsel van het lichaam en ze blijven zich gedurende het hele leven vernieuwen.

Wat is het risico?
Het is normaal dat botten na verloop van tijd minder dicht, zwakker en kwetsbaarder worden. Als botmassa sneller verloren gaat dan het lichaam kan aanmaken, ontstaat wat je noemt osteoporose. De term osteopenie beschrijft de situatie dat je botdichtheid, ook bekend als BMD (botmineraaldichtheid), lager is dan normaal, maar niet zo ernstig als bij osteoporose.

Over het algemeen wordt gedacht dat vooral vrouwen na de menopauze meer risico lopen op osteoporose. Studies in hiv hebben aangetoond dat mannen en vrouwen met hiv ook een lagere botdichtheid kunnen hebben dan de algemene bevolking, en zo meer risico lopen op een fractuur. Praat eens met je behandelteam over screening op botdichtheid, zodat je complicaties kunt voorkomen.

Hoe tast hiv mijn botten aan?
Sommige antiretrovirale behandelingen worden geassocieerd met een verhoogd verlies van botdichtheid, en een langdurige onbehandelde hiv-infectie kan ook bijdragen aan een lagere botdichtheid. Daarnaast zijn er ook andere factoren die het risico op osteoporose vergroten, zoals roken, een laag lichaamsgewicht, een laag testosteron- of oestrogeenniveau, en alcoholgebruik. Deze factoren, of vormen van leefstijl, komen vaker voor bij mensen met hiv. Studies hebben aangetoond dat 67% van de mensen die leven met hiv een lage BMD heeft en 15% lijdt aan osteoporose. Het gevolg van dit botverlies is dat mensen met hiv bijna vijf keer meer kans lopen dan anderen op een botbreuk.

Hoe kan ik voor mijn botten zorgen?
Niet roken, een gezond lichaamsgewicht (geen onder- of overgewicht) en gezonde voeding zijn goed voor de algemene gezondheid en zijn belangrijk om het risico op lagere botdichtheid te verkleinen. Het is ook belangrijk om eventuele zorgen die je hebt over de gezondheid van je botten en osteoporose met je behandelteam te bespreken. Zij kunnen je advies geven hoe je je botten zo gezond mogelijk kunt houden.

hart

De functie van het hart
Het hart bevindt zich achter de ribbenkast, links van het borstbeen (sternum) tussen de longen. Het hart heeft twee helften. De rechterhelft pompt bloed naar de longen om zuurstof op te nemen en kooldioxide af te staan. De linkerhelft pompt zuurstofrijk bloed naar het lichaam.

Wat is het risico?
Met het stijgen van je leeftijd komen er veranderingen in het hart en de bloedvaten en als je ouder wordt, moet je hart harder werken.

Een aantal factoren maakt dat je hart onder verhoogde druk wordt gezet, zoals medicijnen, emotionele stress, lichamelijke inspanning en ziekte. Als deze niet onder controle worden gehouden, kunnen ze leiden tot een hartziekte.

Risicofactoren
Naarmate we ouder worden, lopen we meer risico op een hartziekte, ongeacht de hiv-status. Sommige oorzaken zijn genetisch bepaald, maar vaak zijn keuzes in leefstijl de oorzaak. Roken, overmatig alcoholgebruik, consumptie van te veel verzadigde vetten en te weinig lichaamsbeweging kunnen allemaal een rol spelen.

Hoe tast hiv mijn hart aan?
Vooral als je hiv hebt, is het belangrijk om voor je hart te zorgen, omdat je met hiv een verhoogd risico hebt op een hartziekte. Bovendien kunnen sommige geneesmiddelen tegen hiv het risico verhogen. Mensen die leven met hiv kunnen ook een verhoogd risico lopen op een hartziekte omdat ze vaker roken, en aan diabetes of een hoge bloeddruk lijden.

Hoe kan ik voor mijn hart zorgen?
Om de gezondheid van je hart te verbeteren, is het van belang om:

te stoppen met roken
gezond en evenwichtig te eten (zout- en vetinname verminderen, en meer groenten en volkoren granen eten)
te sporten
stress te verminderen
het alcoholgebruik te beperken
recreatief drugsgebruik te verminderen of te stoppen (cocaïne, amfetaminen en verwante chemische stoffen kunnen het risico op een hartaanval verhogen).

Het is belangrijk dat je eventuele zorgen bespreekt met je behandelteam, dat jou advies kan geven hoe je het risico op een hartziekte beter kunt beheersen.

kanker

Wat is kanker?
Er zijn meer dan 200 verschillende vormen van kankers, die worden veroorzaakt door afwijkende cellen die zich onbeheerst vermenigvuldigen in het lichaam. Menselijke cellen groeien en delen zich om nieuwe cellen te vormen omdat het lichaam deze nodig heeft. De cellen die oud of beschadigd raken sterven en worden door deze nieuwe cellen vervangen.

In het geval van kanker wordt dit ordelijke proces verstoord. Omdat cellen steeds abnormaler worden, blijven oude of beschadigde cellen in leven, terwijl ze eigenlijk zouden moeten sterven. Intussen worden nieuwe cellen gevormd die eigenlijk niet nodig zijn.

Wat is het verband met hiv?
In Europa komt kanker veel voor. Volgens de meest recente studies krijgt ongeveer de helft van de volwassenen die nu jonger zijn dan 65 jaar, ergens tijdens hun leven een vorm van kanker.

De relatie tussen hiv en kanker is complex. Terwijl sommige vormen van kanker vaker voorkomen bij mensen die leven met hiv, zoals kankers die worden veroorzaakt door infecties, is er geen verhoging van het risico op borst-, prostaat- en darmkanker.

Waarom loop ik met hiv meer risico op sommige vormen van kanker?
Sommige vormen van kanker die worden veroorzaakt door infecties (anaal, lever en hodgkinlymfoom) komen vaker voor bij mensen die leven met hiv, omdat hiv het immuunsysteem verzwakt en daarmee het vermogen van het lichaam om te vechten tegen infecties. Huid- en mondkanker (orale kanker) komen ook vaker voor bij mensen die leven met hiv. Verder worden anale en longkanker bij mensen die leven met hiv vaak op een jongere leeftijd vastgesteld.

Leefstijlfactoren – zoals roken en overmatig alcoholgebruik – veroorzaken ongeveer 40% van alle kankers en het verhoogde risico op kanker bij mensen met hiv wordt mogelijk verklaard door het feit dat zij vaker roken en meer alcohol drinken. Longkanker komt drie keer vaker voor bij mensen die leven met hiv. Infecties met het humaanpapillomavirus (HPV) en het hepatitis C (HCV) zijn risicofactoren.

Kanker en ouder worden
De combinatietherapie vermindert het risico op vormen van kanker die worden veroorzaakt door infecties. Maar sommige vormen van kanker zijn juist toegenomen sinds de introductie van de behandeling. Een reden zou kunnen zijn dat mensen met hiv langer leven. Nu zij door de combinatietherapie ongeveer even lang leven als de algemene bevolking, is het aannemelijk dat mensen met hiv meer risico lopen op sommige vormen van kanker. Kanker komt vaker voor bij ouderen: meer dan driekwart (78%) van de kankers wordt vastgesteld bij mensen van 55 jaar en ouder.

Hoe kan ik mezelf beschermen tegen kanker?
Iedereen kan kanker krijgen, maar gezonde voeding, voldoende beweging, stoppen met roken en vermindering van je alcoholgebruik kunnen er voor zorgen dat je risico’s op kanker afnemen. Op een gezond gewicht blijven en voorkomen van huidschade door de zon kunnen ook helpen.

Over het verband tussen hiv en kanker is nog veel onbekend, en het is belangrijk dat je met je behandelteam bespreekt hoe je jouw risico op kanker het best kunt verkleinen.

lever

De functie van de lever
De lever heeft veel vitale functies. Een ervan is om het bloed dat uit het spijsverteringskanaal komt te filteren en daarna door te geven aan de rest van het lichaam. De lever ontgift ook chemische stoffen en verwerkt drugs en voedsel door de productie van gal dat helpt om afval af te voeren en vetten af te breken in de dunne darm tijdens de spijsvertering. De lever maakt daarnaast eiwitten aan die belangrijk zijn voor de bloedstolling en voor andere functies.

Wat is het probleem?
Als we ouder worden, wordt de lever minder actief en minder efficiënt in het verteren van voedsel en het verwijderen van ongewenste stoffen uit het bloed, zoals stoffen die in medicijnen zitten.

Als je hiv hebt, en vooral als je daarbij ook hepatitis B of C hebt, staat je lever waarschijnlijk onder grotere druk en is hij vatbaarder voor ziekte en beschadiging.

Hoe tast hiv mijn lever aan?
Een lever die is beschadigd door overmatig alcoholgebruik of door een ziekte zoals virale hepatitis (hoofdzakelijk hepatitis B of C), filtert ongewenste chemische stoffen minder effectief uit het bloed.

Sommige mensen met hiv, zoals diegenen die drugs spuiten of mannen die seks hebben met mannen, hebben waarschijnlijk meer kans op virale hepatitis dan de algemene bevolking. Dit komt omdat virale hepatitis op dezelfde manier wordt overgedragen als hiv: via het bloed en geïnfecteerde lichaamsvloeistoffen. Virale hepatitis wordt sneller erger en veroorzaakt meer levergerelateerde gezondheidsproblemen bij mensen die ook hiv hebben. Dit geldt vooral voor mensen met ongecontroleerde of slecht behandelde hiv.

De lever loopt ook sneller schade op als hij hoge concentraties van medicijnen (zowel medicijnen op voorschrift en vrij verkrijgbare medicijnen) moet verwerken, wat bij mensen met hiv een dagelijks terugkerend iets is. Sommige hiv-geneesmiddelen zijn gerelateerd aan levertoxiciteit, vandaar dat de meeste mensen met hiv regelmatig bloedtests hebben om de leverfunctie te controleren.

Voor mensen met hiv die leverproblemen hebben kan het nodig zijn om de hoeveelheid medicijnen die ze nemen te verlagen. De reden is dat de lever door schade minder goed afvalstoffen uit het lichaam kan verwijderen. Als dit gebeurt kan er meer van je hiv-medicijn in je lichaam achterblijven waardoor je mogelijk nieuwe bijwerkingen van je behandeling krijgt.

Als je je zorgen maakt over de invloed van je hiv-behandeling op de gezondheid van je lever is het belangrijk dat je hier met je behandelteam over praat. Zij kunnen je advies geven hoe je je lever het best kunt beschermen.

Hoe kan ik voor mijn lever zorgen?
Vet eten, overmatig alcoholgebruik en recreatieve drugs zorgen er allemaal voor dat de lever harder moet werken dan normaal; door dit te vermijden kun je het risico op leverschade verkleinen. Het is ook belangrijk om met je behandelteam je medicatie en het effect ervan op je lever te bespreken en het effect ervan op je lever.

nieren

De functie van de nieren
De nieren zijn twee organen aan de linker- en rechterkant achter in de buikholte. De nieren hebben een paar belangrijke functies, waaronder:

de vochtbalans in het lichaam handhaven
afvalstoffen uit het bloed opruimen
de bloeddruk regelen
bepaalde hormonen produceren
de waarden van bepaalde chemische stoffen in het bloed in evenwicht houden

Wat is het risico?
Los van de hiv-status verslechteren de meeste lichaamsfuncties geleidelijk aan met het ouder worden zoals ook de nieren.

Nierziekte treft tot 16% van de bevolking wereldwijd en wordt vaak veroorzaakt door aandoeningen die de nieren onder druk zetten, zoals hoge bloeddruk of diabetes, aandoeningen van het immuunsysteem zoals lupus en virusinfecties zoals hepatitis en hiv. De nierfunctie kan ook afnemen door langdurige blootstelling aan recreatieve drugs of giftige stoffen.

Hoe tast hiv mijn nieren aan?
Langdurige nierziekte treft een op de drie mensen met hiv. Dit verhoogde risico zou deels te wijten kunnen zijn aan twee van de belangrijkste risicofactoren voor nierziekte die vaak voorkomen bij mensen met hiv: hoge bloeddruk en diabetes

Andere risicofactoren bij mensen met hiv zijn: een hoge virusbelasting, lage aantallen CD4-cellen en een infectie met hepatitis C. Het risico op een nierziekte kan toenemen door medicijnen die gebruikt worden om hiv te behandelen.

Als het hiv virus niet goed behandeld wordt, kan het zich ook verspreiden en vermenigvuldigen in de niercellen waar de aandoening nierschade veroorzaakt die bekend staat als hiv-geassocieerde nefropathie of HIVAN (nefropathie is de medische term voor beschadiging aan de nieren). HIVAN komt vaker voor bij mensen met een donkere huidskleur en mensen van Subsaharaanse afkomst. Doorgaans verbetert de toestand nadat de combinatietherapie is gestart.

Hoe kan ik voor mijn nieren zorgen?
Een gezond dieet, regelmatige beweging, niet roken en geen recreatieve drugs zijn verstandige leefstijlkeuzes die zullen helpen om de nieren in goede gezondheid te houden.

Het is ook belangrijk dat je urine regelmatig wordt gecontroleerd om kenmerken van nierproblemen op te sporen, omdat er vaak geen merkbare tekenen of klachten zijn.

Mensen met hiv die nierproblemen hebben zullen in sommige gevallen de hoeveelheid medicijnen die ze nemen moeten verlagen. Dit komt omdat de nieren door nierschade minder goed afvalstoffen uit het lichaam kunnen verwijderen. In dat geval kan er meer van je hiv-medicijn in je lichaam achterblijven, waardoor je mogelijk last krijgt van meer en/of nieuwe bijwerkingen.

Vraag je behandelteam wat de beste manier is om je nieren in goede gezondheid te houden tijdens de hiv-behandeling. Zij kunnen je vertellen op welke tekenen van nierschade je moet letten en het is belangrijk dat je het hen laat weten als je een van deze ervaart.