Eind juli vindt in München de tweejaarlijkse Internationale Aids Conferentie plaats. Namens de Hiv Vereniging zijn o.a. Inês Brito van het landelijk kantoor en Ben Ehlting, coördinator Long Term Survivors aanwezig. Ze doen verslag van hun ervaringen in de Global Village.
15.000 bezoekers
Bij aankomst op het Centraal Station van München valt het direct op. Tussen de gebruikelijke advertenties voor pizza en mobiele aanbieders zijn er posters te zien over hiv en de conferentie die in de stad plaatsvindt. Zoals wij in Amsterdam hebben ervaren toen wij in 2018 host waren van de grote aidsconferentie, is de aanwezigheid van ongeveer 15.000 bezoekers in de stad duidelijk merkbaar: een kleurrijke groep mensen uit alle hoeken van de wereld. De wereldwijde gemeenschap van mensen met hiv, wetenschappers, beleidsmakers en activisten is deze keer bijeen in Duitsland van 22 tot 26 juli.
Put People First
Het thema van AIDS 2024 is “Put people first!”. Mensen op de eerste plaats zetten betekent oplossingen bedenken vanuit het perspectief van degenen die het meest getroffen zijn. Bijvoorbeeld, in plaats van te denken aan moeilijk bereikbare bevolkingsgroepen, zouden we moeten denken aan moeilijk bereikbare gezondheidsdiensten. Antwoorden op hiv moeten worden opgebouwd voor en door het individu.
“In een wereld die wordt geteisterd door ongelijkheid, is het plaatsen van mensen op de eerste plaats in alle aspecten van de hiv-respons een morele verplichting en de enige haalbare route naar vooruitgang. Of het nu gaat om het ontwerp van klinische onderzoeken, de formulering van beleid of enig ander aspect van onze inspanningen, mensen die leven met en getroffen zijn door hiv moeten niet alleen ontvangers zijn, maar de actoren die onze inspanningen aandrijven.” Sharon Lewin, IAS President en AIDS 2024 International Co-Chair.
Communityplatform
Naast het wetenschappelijk deel van het congres is er de Global Village: een gratis en vrij toegankelijke ruimte voor zowel conferentiedeelnemers als het grote publiek. Sinds de Aids Conferentie van 2000 in Durban, Zuid-Afrika is het een fundamenteel onderdeel van het evenement geworden. De Global Village is een platform voor community organisaties, activisten en individuen om hun werk te presenteren via kunsttentoonstellingen, live optredens, workshops, netwerkmogelijkheden en presentaties. Het laat zien hoe belangrijk het is dat de community zelf actie onderneemt en hoe we wetenschappelijke vooruitgang in de praktijk kunnen brengen.
Let op je taal!
Taal is superbelangrijk. Miscommunicatie over hiv kan (zelf-)stigma bevorderen, terwijl gepaste taal mensen kan empoweren. Logisch dat daarom een flink aantal sessies en discussies in de Global Village hier aandacht aan besteedt. Bij de sessie ‘Let op je taal! Waarom woorden ertoe doen en waarom de community moet leiden’ wordt het belang van taal in hiv-communicatie benadrukt. Deelnemers bespreken de impact van woorden op perceptie, de noodzaak van acceptabele terminologie en het leren van correcties. Dit inspireert de aanwezigen tot de oprichting van het People First Charter om gepast taalgebruik in de gezondheidszorg te bevorderen. Het is helaas opvallend hoe vaak wetenschappers, beleidsmakers en zorgverleners nog terminologie gebruiken die niet meer gepast is en zelfs stigma en zelfstigmatisering versterken. Correcties moeten wel vriendelijk en ondersteunend zijn, zo is de mening van de sprekers.
AIDS
Er wordt ook over de term aids gesproken en uiteraard komt de opmerking dat wij op een Aidsconferentie zijn Had de naam al lang niet veranderd moeten zijn? Voor een spreker uit Zuid-Afrika doet de term aids niet veel goeds meer om mensen te laten weten dat hiv niet onomkeerbaar en te behandelen is. De sessie wordt afgesloten met een oproep aan politici, zorgverleners en gemeenschappen om beter taalgebruik te eisen en om effectieve en inclusieve communicatie te waarborgen. De Hiv Vereniging heeft een taalwijzer en die vind je hier.
Atlas: mensen in beeld en geluid
In 2018 brengt het Nederlandse initiatief Atlas verhalen van mensen met hiv van over de hele wereld in beeld en geluid. We herinneren ons nog heel goed de indrukwekkende tentoonstelling in de Beurs van Berlage in Amsterdam, als onderdeel van AIDS 2018. De missie om de menselijke kant van de pandemie te tonen, wordt ook dit jaar voortgezet in de Global Village. Atlas heeft daar een prachtige grote ruimte die alle bezoekers van het evenement aantrekt. Door middel van grote opgehangen doeken en video’s komen tientallen verhalen tot leven onder de titel ‘This Is Us’. Elke dag is er een talkshow met internationale gasten die over hun ervaringen en uitdagingen vertellen. Erwin van Rheenen (hiv-diagnose in 1984), en al heel lang vrijwilliger bij de Hiv Vereniging, houdt elke dag in de Atlas-ruimte een Q&A-sessie over 40 jaar hiv, toen, nu en de toekomst. Erwin vertelt dat de herkenning en de erkenning van de verhalen van mensen over de hele wereld hem ontroeren. ‘Zonder enige gêne delen wildvreemde mensen hun levensverhaal met mij of vertellen ze mij hoe dankbaar ze zijn en dat mijn verhaal hen steunt en inspireert. Dit geeft mij ook weer veel energie.’
Documentaires
In de Global Village worden meerdere documentaires en films vertoond. We noemen er een paar, bijvoorbeeld: “The Legend of the Underground’ . Dit is een HBO documentaire (door de gemeenschap zelf gemaakt), die ingaat op de levens en worstelingen van de LGBT-gemeenschap in Nigeria, ook in de context van hiv en aids. Een ander voorbeeld is “The Migrant Route of AIDS” (Patricio Quezada, Chili) deze documentaire laat zien wat vluchtelingen uit Venezuela mee maken in hun zoektocht naar hiv-zorg en hoe ze ondersteund worden door inheemse gemeenschappen. Een samenwerking van meerdere organisaties in München presenteert een grappige en provocatieve videospot over overdreven zorgmatregelen: There is no reason for drama!
Geweld
Praten over hiv doorbreekt stigma, maar het kan ook leiden tot geweld in een bepaalde context. Zo levert de sessie ‘To disclose or not to disclose in the U=U era’ een levendig debat op. Voorstanders benadrukken hoe bevrijdend het kan zijn om je status bekend te maken, en dat dit helpt bij het zelfvertrouwen en de zichtbaarheid van de community. Tegenstanders echter wijzen op het feit dat discriminatie en stigma hardnekkig zijn, dat vrouwen na het bekendmaken van hun hiv-status vatbaarder zijn voor geweld, en dat gezondheidsinformatie als privé wordt beschouwd. Voor en na het debat wordt een enquête gehouden. Op beide momenten stemt meer dan de helft van het publiek voor openheid over de eigen status. Het is echter duidelijk dat er veel nuance in deze kwestie zit en dat er sterke argumenten worden gemaakt zowel voor als tegen het bekendmaken van iemands hiv-status. Duidelijk is dat wel moeten oppassen voor het over simplificeren van complexe vragen en kwesties zoals bekendmaking van iemand hiv-status en dat we dit adequaat in context plaatsen. Tijd, plaats, persoon, juridische omgeving en andere factoren zijn hierbij van belang.
Belang peersupport
Het belang van peersupport wordt in meerdere sessies genoemd, bijvoorbeeld bij het aanpakken van zelfstigma binnen het empowermentprogramma van Fast-Track Cities London. Zij bevorderen empowerment door een reeks workshops. Hierbij wordt groepsondersteuning gecombineerd met kennis- en vaardigheidsopbouwende activiteiten om stigma en de effecten ervan aan te pakken. Het aantal mensen dat geen schaamte voelt over hun hiv-status na het doen van deze workshop steeg van 47% naar 86%. Fast Track Cities London biedt ook training en ondersteuning aan zgn. hiv-ambassadeurs (mensen met hiv die voorlichting en/of interviews geven) om stigma en discriminatie aan te pakken. Ben zegt over deze bijeenkomst: ‘Mij valt op dat hun aanpak in grote lijnen overeenkomt met onze aanpak in Nederland. Training van vrijwilligers, empowerment door workshops en ontmoetingen en contact met zorgverleners om daar ook het stigma aan te pakken.’
Lees meer over Bens week in München.
N=n-dansfeest
Er gebeurt nog veel meer in het bruisende Global Village. De uitwisseling van ideeën en het contact met onze wereldwijde familie inspireert ons en laat zien wat ons allemaal verbindt, zelfs buiten hiv om. Ter afsluiting wordt de gemeenschap in het zonnetje gezet en (het leven) gevierd tijdens het n=n dansfeest. De muziektonen klinken nog lang vrolijk door in onze oren en benen.
Chat via Whatsapp 
