Verslag AIDS 2024 in München

Gepubliceerd: 13 augustus 2024 door Redactie

Ben Ehlting, coördinator Long Term Survivors, was eind juli aanwezig bij de 25e Internationale Aids Conferentie in München: AIDS 2024. Hij hield een dagboek bij. Van mooie ontmoetingen, kleine ergenissen en bijzondere, gewone mensen. 'Old age is not a place for sissie's': wie durft dat te zeggen?

21 juli

De reis liep allesbehalve voorspoedig. Met het openbaar vervoer naar het verkeerde B&B hotel. Gesjouw met bagage in 28 graden. Uiteindelijk vroeg ik in dat hotel om een taxi. Moest ik zelf maar googelen, grrr! Twee uur gewacht op de taxi, vanwege ‘technische problemen’. Maar ’s avonds een leuk restaurant gevonden om te eten.

22 juli, mijn eerste dag

Meteen bij aankomst bij de Messe werd ik een gesprek ingetrokken over WorkingPositively door Axel Wedler (IBM), die ik sinds 2 jaar ken van dit project. Daarbij waren vertegenwoordigers van Deutsche Aidshilfe (o.a. directeur Silke Klumb, die ik later die week nader gesproken heb) en Fundacion Huésped (Latijns America). Het gesprek ging o.a. over financiering van projecten en opvolging van de beloftes die bedrijven doen door ondertekening van de ‘pledge’, eventueel een soort wedstrijdelement erin brengen (competitie). Ik opperde het idee van een benchmark.
Daarna een rondje gemaakt door de Global Village naar de diverse networking zones, en verschillende organisaties.
In de middag bij Atlas langsgegaan van Les Enfants Terrible met hun grote expositie over wereldwijde interviews van mensen met hiv. Daar vertelde Erwin van Rheenen die 40 jaar geleden de hiv-diagnose kreeg, over het verleden, hoe het nu met hem is en hoe hij de toekomst ziet. Indrukwekkend!
Aan het eind van de middag met Agnes, die ik ’s ochtends in het hotel leerde kennen, een biertje gedronken en gegeten. Zij heeft hiv en meerdere aandoeningen als gevolg daarvan. Maar ze is sterk en wil zich inzetten (o.a. als buddy). Ze heeft besloten in de openbaarheid te gaan (o.a. via ZDF nieuws op TV). Haar man ondersteunt haar nu, maar twijfelde lang vanwege zijn werk. Agnes wil er met één van de CEO's van Bosch over praten en vragen wat het bedrijf doet voor mensen met hiv. Ik vertelde haar over het werk van WorkingPositively en raadde haar aan om voor extra ondersteuning contact op te nemen met Axel Wedler. Zij gaf aan dat te zullen doen. Die liet weten dat hij graag met Agnes in gesprek gaat.

NB Mij viel (ook door gesprekken later in de week) dat in Duitsland nog veel gewerkt wordt met buddy’s. Hoewel een geestelijk verzorger van Deutsche Aidshilfe in Hamburg aangaf dat zij de term ‘hiv’ niet meer gebruiken voor hun bijeenkomsten.

23 juli

Voor het ViiV Healthcare event “What will it take to end the HIV epidemic?” dat die avond in de stad zou plaatsvinden stond ik helaas op de wachtlijst en was ik daarom uiteindelijk niet aanwezig.
Een documentaire gezien ‘An Odyssey of Aging with HIV’ waarin wordt ingegaan op het stigma waarmee ouderen met hiv te maken krijgen, zoals het geweigerd worden in verzorgingstehuizen. Hierna volgde een discussie over de uitdagingen waar men in Taiwan tegen aanloopt. Zo stichtten zij zelf verzorgingshuizen zonder te vermelden dat het om ouderen met hiv gaat.

NB De verschillen wereldwijd zijn nog steeds erg groot. Je kunt je nauwelijks voorstellen dat dit in Nederland zou gebeuren.
‘Well Beyond 50’ filmvertoning en discussie: Drie Long Term Survivors vertellen hun verhaal. O.a. over hoe ze empowered kunnen worden en gezond blijven door deel te nemen aan workshops en via sociale activiteiten. Een 80-jarige dame die al 43 jaar hiv heeft zei o.a.: “Old age is not a place for sissie’s”. De presentatie werd gevolgd door een discussie met het publiek.
Hiv-counseling in Beieren: ‘Putting people first’ In discussie met o.a. Beierse ministerie van Volksgezondheid, Centrum voor Preventie en Gezondheidsbevordering (ZPG) en het netwerk van hiv-counselingcentra over hun inspanningen in Beieren om de mens op de eerste plaats te zetten.

24 juli

‘Addressing hiv-stigma, inside and outside door de zgn. Fast-Track Cities London en Bristol zoals workshops, peer-geleide programma’s en een training voor zorgverleners om hiv-gerelateerd stigma te verminderen. Na de presentatie gingen we in groepen uiteen om onze eigen voorbeelden en ervaringen te delen, die tenslotte plenair gedeeld werden. In mijn groep noemde een vertegenwoordiger van Deutsche Aidshilfe ook het project WorkingPositively.

NB De drie presentatoren volg ik nu op Twitter. Wellicht dat daar nog eens iets uitkomt. Mij viel op dat hun aanpak in grote lijnen overeenkomt met onze aanpak in Nederland. Training van vrijwilligers, empowerment door workshops en ontmoetingen en contact met zorgverleners om daar ook het stigma aan te pakken. Interessante site:

Die avond was er op uitnodiging van Maarten F Schim van der Loeff een Nederlands-Vlaamse Avond in een grote Biergarten. Helaas hadden de mensen van Sensoa al een andere afspraak, maar het was een mooie en gezellige ontmoeting. Ik kwam er zelfs iemand tegen die uit dezelfde geboorteplaats komt als ik, dus die klik was er meteen!

25 juli

Na het volgen van een talkshow bij Atlas was er een levendige discussie met als thema: ‘To disclose or not disclose in the U=U era?’. Het debat begon met een introductie van de U=U-beweging en het concept van open zijn over je status. Hierna gaven twee teams van vier, die elk een kant van het argument vertegenwoordigen, hun mening. Na afloop kon het publiek reageren. Eén van de sprekers was Bruce Richman, een U=U activist (volgens iemand ‘Mister U=U himself’) die ik al een paar jaar volg op Twitter. Ik had hem eerder deze week al de hand geschud en gesproken.
De argumenten van de tegenstanders waren vooral het sterke stigma dat in veel landen nog rust op dit thema. Ze zijn bang om uit de gemeenschap en de familie verstoten te worden, voor geweld en zelfs om vermoord te worden. Zoals Bruce op het eind ook toevoegde: ‘Ik heb makkelijk praten, ik ben bevoorrecht als witte man die in New York woont.’

NB En daar ligt volgens mij de crux: Wij zijn bevoorrecht en daarom is aan ons de taak om de boodschap te verspreiden als we willen dat iedereen weet dat je, mits je door medicatie hiv onder controle hebt er geen reden tot zorg is. Want als je er niet open over bent, verandert er nooit iets.

Met Patrick Reyntiens, Sensoa, Vlaanderen
Daarna ging ik naar de ‘SilverZone’, een ruimte voor ouderen met hiv. In ‘HIV and the IMMIGRANT, The Power of Storytelling Against Stigma and Discrimination’ vertelde Jesus Guillen via een videoverbinding zijn verhaal over toen hij naar LA kwam en daar de hiv-diagnose kreeg. Jesus is een bekende van LTS via Facebook en Twitter.