Hiv Cure Meet Up

Published: 07 November 2019 by Redactie

Collegezaal 1 van het AMC in Amsterdam was op 8 oktober 2019 de plek voor de lancering van de onderzoeksagenda van NL4Cure. Een samenwerkingsverband van universiteiten, ziekenhuizen, het Aidsfonds, de Hiv Vereniging, Stichting Hiv Monitoring, hiv-behandelaren en -verpleegkundigen met als doel het onderzoek naar genezing van hiv te versnellen.

De locatie was bijzonder: in de tachtiger jaren van de vorige eeuw kwamen hier de eerste aidspatiënten binnen waarvoor toen geen behandeling beschikbaar was en nu dus het decor van een bijeenkomst over het onderzoek naar de genezing van hiv. Met als titel ‘The last mile: genezing van hiv’ was er ’s middags een bijeenkomst voor donateurs van het Aidsfonds en journalisten. ’s avonds vond een bijeenkomst plaats voor mensen met hiv, hun partners en andere betrokkenen en professionals uit het hiv-veld, waar Fred Verdult van Volle Maan in gesprek ging met beleidsmakers, onderzoekers, mensen met hiv en de voorzitter van de Hiv Vereniging over wat hen beweegt en hoe het onderzoek naar genezing in elkaar zit.

NL Vlagblok 300 1 Diverse onderzoekers en betrokkenen bij NL4Cure benadrukten het belang van de samenwerking: daardoor weet men elkaar te vinden en kan men gezamenlijk de nodige stappen voorbereiden. Ook is door deze samenwerking het MIPA-principe (Meaningful Involvement of People with HIV/AIDS) gewaarborgd: op alle fronten zullen mensen met hiv worden betrokken. Of zoals Bertus Tempert, onze voorzitter, het zegt: ’Er gaat niks over ons, zonder ons. Uiteindelijk zijn de mensen met hiv het proefkonijn dat nodig is om onderzoek naar genezing verder te krijgen. Het is dus belangrijk dat zij op elk moment betrokken zijn en goed en in begrijpelijke taal geïnformeerd worden.’ Op de website hivgenezing.nl lees je alle informatie over NL4Cure.

Genezingsstrategieën

Er zijn twee manieren van genezing die nu onderzocht worden. Een functionele genezing waarbij hiv wel aanwezig blijft in het lichaam, maar in zo’n lage hoeveelheid of zo diep in slaap dat het zich niet effectief kan vermenigvuldigen. Bij een steriliserende genezing is het virus helemaal verdwenen uit het lichaam en heeft iemand helemaal geen hiv meer. (Lees hier meer informatie over genezing).

De eerste stelling die aan de aanwezigen werd voorgelegd ging daarop in: ‘Als ik moet kiezen tussen mijn huidige hiv-behandeling en functionele genezing, dan kies ik voor mijn huidige hiv-behandeling’.

De meeste aanwezigen kozen toch voor de functionele genezing. Bijvoorbeeld omdat het goed voelt om van de pillen af te zijn, want je weet toch niet wat die op de lange termijn doen. Of juist van bijwerkingen verlost te zijn. Een ander benadrukte dat duurzame onderdrukking van het virus ervoor zorgt dat de verstrekking van hiv-medicatie niet meer nodig is en dus kosten worden bespaard.
Iemand anders heeft juist, met een pil per dag, al het gevoel functioneel genezen te zijn. En hoe zit het met de kans op herinfectie? Als die er niet is, is het makkelijker om te kiezen voor functionele genezing.

Neuzen een kant op

Marein de Jong, beleidsmedeweker Aidsfonds, benadrukt dat het doel van de samenwerking voorop moet staan en dat er naar buiten toe eenduidige uitleg gegeven moet worden. Een leidraad zijn de vier aandachtspunten van de onderzoeksagenda:

maatschappelijke betrokkenheid;
uitvinden waar het hiv-reservoir zit;
welke methode van genezing er beschikbaar komt
hoe het in de klinieken uiteindelijk uitgetest gaat worden en daarna beschikbaar moet komen.

Het publiek vroeg zich af voor welke groepen genezing beschikbaar komt. Eerst zal er gewerkt worden met de minst complexe groep mensen met hiv maar het doel is om het voor iedereen beschikbaar te krijgen, ook voor mensen die in de 80-90’er jaren geïnfecteerd zijn. Maar er is nog een lange weg te gaan. Onderzoek wordt nu alleen nog gedaan op ‘materiaal’ wat mensen met hiv afstaan. Opvallend vindt men ook dat de farmaceutische industrie niet bij de samenwerking betrokken is. In dit geval is de keuze gemaakt om eerst met de onderzoekers en mensen met hiv om tafel te gaan zitten. Pas later zal farma erbij betrokken worden want deze bedrijven heb je uiteindelijk wel nodig om producten te maken. De patenten die uit het onderzoek komen blijven wel bij de academici en er zullen zeker afspraken over kosten worden gemaakt.

Overduidelijk dus dat er veel onderwerpen actueel zullen blijven tijdens het hele onderzoekstraject. Wat vindt men dan van de stelling: ‘We moeten niet in debat gaan, maar juist eensgezind het belang van onderzoek naar hiv-genezing benadrukken’. Een grote meerderheid is het daar niet mee eens: debat moet altijd blijven!

Filmpje gemaakt door Aidsfonds over de NL4Cure samenwerking.

Grote stappen vooruit

Als onderzoeker is Monique Nijhuis van UMC Utrecht vooral blij dat de manier van genezing via stamceltransplantatie zich drie keer heeft bewezen. Niet dat deze manier van genezing in het algemeen te gebruiken is, wel kan ervan geleerd worden, zoals bijvoorbeeld over niet vatbaar zijn voor het virus. Het sterkt haar overtuiging dat het kan lukken om het virus wakker te schudden en het immuunsysteem te stimuleren om het virus aan te pakken. Daarbij moet ook goed gekeken worden naar de verschillen tussen mannen, vrouwen en kinderen. Ze verwacht dat er de komende tien jaar grote stappen zullen worden gemaakt.

Dat bevestigt ook Theo Geijtenbeek, onderzoeker Amsterdam UMC op het gebied van steriliserende genezing. Het virus verstopt zich dan wel, maar geeft wel af en toe ‘signalen’ af waardoor te achterhalen valt waar het zit. In ieder geval in de lymfeklieren maar ook op andere plaatsen en dat wordt nu onderzocht. Evenals de mensen die vanuit zichzelf het hiv-virus onder controle kunnen houden. Ook wordt er naar onderzoek bij andere aandoeningen gekeken zoals kanker, wat kan immuuntherapie bijvoorbeeld bijdragen aan genezing van hiv. Een tijdlijn voor het onderzoek kan er niet gegeven worden. Er worden inderdaad stappen gezet maar juich niet te vroeg. Voorzichtigheid is geboden bij publicaties over vorderingen zodat er geen valse verwachtingen ontstaan.

Met de stelling ‘Nu of nooit: Genezing van hiv komt er binnen tien jaar, of anders niet’ is de meerderheid het niet eens. Er is vertrouwen in het feit dat onderzoekers het belang zullen blijven benadrukken en mondiaal gezien, zoals in Afrika, genezing grote voordelen blijft bieden. Een kanttekening: hoe langer een oplossing op zich laat wachten, hoe moeilijker financiering kan worden.

Filmpje gemaakt door Aidsfonds over waarom genezing zo moeilijk is.

Realistische publicaties

Renee Finkenflügel, belangenbehartiger bij de Hiv Vereniging zegt ook dat resultaten van onderzoek op een goede manier gedeeld moeten worden. Liefst binnen de context waarin het onderzoek plaats vindt. Want het is voor mensen met hiv belangrijk om te weten wat er precies gebeurt. De vraag: ‘hoe staat het met de genezing van hiv’ wordt vaak gesteld en publiciteit wakkert die vraag aan. Ook in de spreekkamer, bevestigt Loek Elsenburg, hiv-consulent DC Klinieken. Het belang ervan verschilt per persoon maar je ziet bijvoorbeeld wel dat mensen die het zwaar hebben met hun hiv-diagnose erg uitkijken naar de mogelijkheid van genezing.

Of ‘Praten over genezing de acceptatie van hiv stagneert’ leverde verschillende reacties op. De grootste groep denkt van niet. Iemand geeft als reden dat het juist kan leiden tot normalisering van hiv. Een ander die het eens is met deze stelling meldt dat er nu vooral gecommuniceerd wordt over genezing, waardoor andere onderwerpen rondom hiv, zoals stigma, niet onder de aandacht komen.

Leo Schenk, hoofdredacteur hello gorgeous, benadrukte dat er al veel middelen zijn om overdracht van hiv te stoppen en het aantal infecties op nul te krijgen. Vergeet vooral de bestrijding van stigma en zelf-stigma niet. Kun je dat doorbreken dan bereik je ook de mensen die nu nog niet getest zijn, is zijn overtuiging. De oplossing voor genezing zal nog veel tijd vragen. Discussie die daarop volgde liet zien dat mensen verschillende prioriteiten zien en ieder hun nadruk of voorkeur hebben. Alweer een signaal dat aandacht voor realistische informatie en uitwisseling van meningen en ervaringen belangrijk is.

De stelling ‘Genezing zal het stigma op hiv vergroten’, gesteld na een uitgesproken column van Linda Duits, leverde een grote groep mensen op die het hier niet mee eens zijn. De verwachting is b.v. dat stigma wel zal verminderen. Zelfstigma wordt als de meest lastige gezien maar zal zeker lager worden. Een ander herkent wel iets in de stelling. Als het lang duurt voordat iedereen genezen is, houd je een tijd een kleinere groep over waarvoor de situatie misschien zwaarder wordt, ook omdat de ondersteuning in betrijding van stigma minder kan worden.

Mondiaal

Voor situaties elders in de wereld is genezing geen onderwerp van gesprek maar des te belangrijker zegt Liako Oude Lansink, contactpersoon van de Positive Sisters van ShivA. Testen, stigma, afwijzing en gebrek aan medicatie zijn veel actueler. Maar als genezing mogelijk is, verandert dat heel veel. De vraag is dan of ‘Genezing van hiv de enige manier is om een einde te maken aan hiv-stigma in Afrika’. De meningen zijn daar duidelijk over verdeeld. Een kleine groep vindt dat je daar ook stigma aan moet pakken want dat verdwijnt niet zomaar. Acceptatie van hiv en de behandeling, voorlichting, beschikbaarheid van medicatie, ontwikkeling van een vaccin – dat alles moet aandacht blijven krijgen. Anderen brengen in dat genezing wel de belangrijkste manier is. Stigma is vaak erger dan de ziekte, dus als het zo kan verdwijnen, graag.

Meewerken aan onderzoek

Het wordt een grote uitdaging om onderzoek bij mensen met hiv goed te realiseren. Allereerst moeten er voldoende mensen met hiv daartoe bereid zijn. Toen er geen medicatie beschikbaar was, was de overweging van deelname vaak eenvoudig. Het was meedoen aan een experiment of misschien dood gaan. Nu is ieders uitgangspunt heel anders. Met de huidige medicatie kunnen de levensverwachtingen gelijk zijn aan die van mensen zonder hiv. Velen slikken 1 pil per dag en zijn heel tevreden over hun leven. Dus wat heb je eraan om mee te doen en onderzoeken te ondergaan die niet altijd prettig zijn?

HIV virus Maartje Dijkstra, onderzoeker bij de GGD en AMC, heeft een groep van 20 mensen de vraag voorgelegd of zij aan een hypothetisch experimenteel onderzoek naar functionele genezing mee zouden willen doen. Puur om te kijken of er bereidheid is. Daarvoor moeten ze stoppen met medicatie; wekelijks voor een controle langs komen; het is waarschijnlijk wel veilig; kan bijwerkingen geven; op den duur wordt het virus weer meetbaar; moet je rekening houden met eventuele overdracht en ga je uiteindelijk weer terug op medicatie. Tot nu toe hebben 16 mensen gereageerd, negen daarvan hebben ja gezegd.

Van de aanwezigen in de zaal waren er maar 5 die mee zouden doen. Reden: omdat al eens gestopt was met medicatie; het de persoon past om een bijdrage te leveren; eerder proefkonijn is geweest of het gewoon zou proberen: baat het niet, schaadt het niet. Degenen met bedenkingen vonden het heel ingrijpend wat tijdsinvestering betreft, vonden het feit dat er geen zekerheid is eng en willen niet weer een meetbaar virus krijgen en risico lopen op overdracht. Als onderzoeker is het dus belangrijk om kritisch te zijn op welke studies je werkelijk uit wilt voeren. Verder was het opvallend dat er in het hypothetische onderzoek geen vergoeding voor deelname was, alleen voor reiskosten.

Conclusie

De avond liet duidelijk zien dat er de komende jaren nog veel geïnvesteerd moet worden in het informeren van mensen met hiv en het organiseren van ontmoetingen waar uitwisseling kan helpen om persoonlijke keuzes te maken als het om genezing en meewerken aan onderzoek gaat. Want wat zijn de afwegingen die je kunt/wilt maken? Wat komt er allemaal kijken bij onderzoek en onder welke voorwaarden willen mensen meedoen aan onderzoek en trials?