De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. In dit artikel delen we de resultaten van het onderzoek naar stigma rondom hiv, dat wij samen met onderzoekers van de Universiteit Maastricht hebben opgezet.
In 2019 startten we samen met onderzoekers van de Universiteit Maastricht een onderzoek naar stigma rondom hiv in Nederland. Het doel hiervan was om te kijken of en hoe het stigma in Nederland veranderd is ten opzichte van 10 jaar geleden.
Vanwege het coronavirus heeft dit onderzoek enige vertraging opgelopen, maar de resultaten zijn nu beschikbaar. De vragenlijst is in 2020 door 258 mensen ingevuld. De uitkomsten zijn vergeleken met dezelfde vragen die 667 mensen in 2007 hebben beantwoord.
Factsheet
Deze factsheet geeft een overzicht van de onderzoeksresultaten.
pdf Klik hier (576 KB) om het overzicht op groot formaat te zien.
Minder stigma bij sociale contacten
Mensen die de vragenlijst van 2020 hebben ingevuld gaven aan minder stigma te ervaren dan mensen die de vragenlijst in 2007 hebben ingevuld. Stigma bij naaste familie daalde met 9%. Stigma bij overige familie daalde met 11%. Ongeveer een kwart van de deelnemers ervaart nu nog stigma door familie. En stigma bij vrienden daalde met 9%, een derde van de deelnemers ervaart hier stigma.
Minder stigma op werk en in de financiële dienstverlening
Ook op het werk was er een grote daling van ervaren stigma: het daalde met 23%. Nu geeft nog één op de drie deelnemers aan stigma op de werkvloer te ervaren. In de financiële dienstverlening daalde het stigma met 24%. Ook hier geeft nog één op de drie deelnemers aan stigma te ervaren. Deze grote dalingen zijn positieve ontwikkelingen, al zien we natuurlijk het liefst helemaal geen stigma meer.
Veel stigma in de media
In de media was nog altijd veel stigma: dit daalde met 8% naar 71%. Er wordt nog altijd door diverse media op een sensationele manier over hiv geschreven, of er wordt verouderde en onjuiste informatie verspreidt.
Geen verbetering
Veel mensen hadden ervaring met stigmatisering in de LHBTI+-gemeenschap (59%), met seksuele partners (57%) en tijdens het uitgaan (56%). Er is hier geen verbetering te zien ten opzichte van 2007. Dit is een tegenvaller, gezien we hadden verwacht dat de komst van PrEP en de n=n-boodschap, hiv verder zou normaliseren.
Meer stigma in de zorg
Waar we erg van schrokken is dat er meer stigma in de zorg gerapporteerd is. Terwijl we ons juist zo inzetten om dit stigma te laten verdwijnen. In het ziekenhuis nam het stigma met 8% toe, bij de huisarts met 4%, en bij de tandarts met 5%. Dit leidt ertoe dat nog één op de drie deelnemers stigma ervaart in het ziekenhuis en bij de tandarts, bij de huisarts is dit een kwart van de deelnemers.
n=n
Stigma bij zorgverleners kan mogelijk goede communicatie over n=n belemmeren. Toch zijn gelukkig bijna alle deelnemers bekend met n=n (98%). n=n staat voor de boodschap dat iemand met een onderdrukt virus hiv niet kan overdragen. De deelnemers kregen deze kennis van hun hiv-behandelaar of -consulent, de Hiv Vereniging, of via de media.
De helft van de deelnemers geeft aan dat n=n een zeer positieve impact had op hun leven met hiv. Toch is 13% van de deelnemers nog niet overtuigd van de n=n-boodschap.
Hoe nu verder?
We versterken de positie van mensen met hiv op verschillende gebieden. We behartigen belangen, zowel collectief als individueel, en werken aan de normalisatie van hiv.
De onderzoekers benoemen de volgende actiepunten:
- Verspreid de n=n-boodschap en praat over PrEP.
- Stimuleer mensen na te denken over hun denkbeelden en vooroordelen over hiv en over mensen met hiv.
- Maak de negatieve gevolgen van stigmatisering duidelijk.
Ook geven de onderzoekers aanbevelingen, en hieronder zie je wat de vereniging daarmee doet:
- Verminder stigmatisering in de media.
Hier werken we aan door op aanvraag up-to-date informatie over hiv te geven voor bijvoorbeeld artikelen en mensen met hiv aan te dragen voor interviews. Maar we geven ook ongevraagd feedback wanneer een journalist een stigmatiserend artikel heeft geschreven. Hiernaast hebben we de taalwijzer ontwikkeld om stigma vóór te zijn. En geven onze getrainde voorlichters up-to-date informatie over hiv via hun persoonlijke verhalen. - Verminder stigmatisering in de LHBTI+-gemeenschap.
Hier werken we aan door onbevooroordeelde informatie in begrijpelijke taal te verstrekken en mensen met elkaar te verbinden. Poz&Proud werkt aan zichtbaarheid en informatievoorziening via de borrels in cafés en deelname aan Gay Pride & Colourful (laatste twee samen met de Long Term Survivors). - Verminder stigmatisering met daten.
Mensen met hiv moeten net als ieder ander kunnen daten. Hier werken we aan door informatie te geven over hiv voor mensen met én zonder hiv. We geven bijvoorbeeld ook informatie over hiv en PrEP aan mensen zonder hiv. Verder wordt ‘serosorteren’ niet gepromoot, omdat we vinden dat mensen met hiv ook met mensen zonder hiv moeten kunnen daten. - Verminder stigmatisering in de zorg.
We werken hieraan door bijvoorbeeld met de leermodule Positief in beeld voorlichting te geven aan toekomstige zorgprofessionals en op scholen. Ook zijn de voorlichters actief in diverse zorgsettings. Hiernaast hebben we de n=n-handreiking voor professionals opgesteld.
We blijven ons inzetten tegen stigma op alle gebieden, want we willen dat iedereen met hiv kan meedoen in de maatschappij zonder belemmerd te worden door stigma. Hiernaast zorgen we ervoor dat mensen met hiv sterker in hun schoenen komen te staan. En waken we ervoor dat mensen met hiv stigma aangepraat krijgen dat ze zelf niet ervaren. Lees ook de blog ‘Stigma? Laten we erover ophouden’ van ons bestuurslid Sander van Oorspronk.
Meer weten over het onderzoek?
In de aankomende plus> (het ledenblad van de Hiv Vereniging) die deze zomer verschijnt vind je een interview met onderzoeker Sarah Stutterheim.
Chat via Whatsapp 
