Stigma bij zorgverleners belemmert mogelijk goede communicatie over n=n

De n=n-boodschap heeft afgelopen jaren veel verandering teweeg gebracht. In Nederland zien we dat de boodschap steeds vaker en beter wordt gebruikt door zorgverleners (binnen en buiten de hiv-zorg). Zo is de boodschap onlangs nog toegevoegd aan de 'Landelijke Richtlijn Prikaccidenten’ en de ‘Landelijke Richtlijn Seksaccidenten’ van het RIVM (1,2). Maar nog steeds merken we dat niet iedereen de boodschap toepast binnen hun zorgaanbod. Uit een Amerikaans artikel blijkt nu dat stigma mogelijk hierin een grote rol speelt (3). In het artikel analyseren en beschrijven de onderzoekers verschillende internationale onderzoeken die we in dit artikel in de Nederlandse context plaatsen.

In 2017 begon de Hiv Vereniging met de n=n-campagne. Niet meetbaar = niet overdraagbaar, waarbij hiv-medicatie ervoor zorgt dat het virus wordt onderdrukt. Hierdoor kan het niet meer worden overgedragen tijdens bijvoorbeeld seks (lees hier over hoe n=n werkt) (4–7). Een van de doelen van deze campagne was zorgverleners te wijzen op de n=n-boodschap, zodat ze deze zouden implementeren in hun zorgaanbod. Toch was er vaak ook weerstand. Volgens de onderzoekers van dit artikel zijn er verschillende verklaringen hiervoor: gebrek aan kennis, ongeloof ondanks wetenschappelijk bewijs, zorgen over mogelijk meer risicovol seksueel gedrag en angst voor schuld mocht infectie toch plaatsvinden. En als de n=n-boodschap wel wordt meegenomen in het spreekuur, gebeurt dat door sommige zorgprofessionals op een onduidelijke of inconsistente manier (3).

n=n geeft zelfvertrouwen

Achterhouden van kennis is niet medisch verantwoord

De vereniging pleit voor onbevooroordeelde informatievoorziening en daarmee ook voor de meest up-to-date informatie op basis van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen. Hierdoor geven we mensen met hiv de kans zelf goed overwogen keuzes te maken, samen met hun zorgverlener. In Nederland is dit sinds 1 januari 2020 opgenomen in de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en stelt zorgverleners daarmee verplicht samen met de patiënt te beslissen over het zorgtraject en de behandeling. Het achterhouden of niet volledige aanbieden van informatie rondom n=n ontneemt mensen met hiv deze kans en bevordert daarmee niet de kwaliteit van leven. Nu geven de onderzoekers van dit artikel aan dat stigma richting patiënten een oorzaak kan zijn voor het achterhouden of aanpassen van de n=n-boodschap (3).

Wat is stigma?

Een stigma is een 'stempel', een negatief sociaal kenmerk, waardoor iemand als minderwaardig wordt beschouwd. Stigmatisering vindt plaats in onderling contact tussen mensen. Stigmatiserend gedrag kan subtiel zijn, maar ook opvallend. De onderzoekers beschrijven in het artikel het verschil tussen bewust stigma en onbewust stigma. Zo zeggen de onderzoekers bijvoorbeeld dat een zorgverlener fel tegen stigma kan zijn maar toch onbewust stigmatiserend gedrag kan vertonen. Ze halen zelfs bronnen aan waaruit blijkt dat onbewust stigma bij zorgverleners een grote impact heeft op de patiënt. Zorgverleners met onbewust stigma domineren namelijk vaak het gesprek en geven minder patiëntgerichte zorg. Dit kan uiteindelijk de n=n-boodschap belemmeren (3).

Stigma rondom seks

De n=n-boodschap gaat over seks. En dat is een onderwerp wat vaak nog vermeden wordt in de spreekkamer. Niet alleen door de zorgverlener maar ook door de persoon met hiv zelf (3,8). Hiv-consulent en consulent seksuele gezondheid Hans-Erik Nobel van de DC Klinieken beaamt dit in een telefoongesprek: “Mijn collega Suzanne de Munnik heeft hier onderzoek naar gedaan en uit interviews met hiv-consulenten kwam naar voren dat er nog drempels zijn, ook vanuit hiv-consulenten, om seksualiteit bespreekbaar te maken. Zo hebben we ook gemerkt dat door de hele situatie rondom corona het onderwerp seksualiteit sneller op de achtergrond komt omdat je andere prioriteiten stelt. En ik denk dat voor veel zorgverleners het wel uitkomt om het niet over seks te hebben, want dat vinden we vaak lastig.” (H. Nobel, persoonlijke communicatie, 2 september 2020).

De onderzoekers zien dit ook veel terug bij bepaalde groepen zoals mensen met een migratieachtergrond (3). Maar ook mannen die seks hebben met mannen kunnen het ongemakkelijk vinden om met hun arts en/of verpleegkundige te praten over hun seksleven. Dit komt omdat men misschien stigma verwacht als het bijvoorbeeld gaat over anale seks (3). Mouthaan en Lunter (2014) beschrijven dezelfde bevindingen over stigma rondom seks in de Nederlandse spreekkamer in een artikel uit 2014 (8).

Uit het Amerikaanse artikel blijkt ook dat bepaalde ‘key populations’ (groepen met hoger risico op hiv) te maken krijgen met stereotypering vanuit zorgverleners en dat zorgt voor eventuele belemmering in het vertellen van de n=n-boodschap. Zo worden mannen die seks hebben met mannen en mensen die drugs gebruiken vaker gezien als groepen die risicovol gedrag vertonen, maar dit moet geen reden zijn om informatie achter te houden (3). Nobel heeft hiervoor de volgende verklaring: “Omdat je als zorgverlener vaak niet weet hoe de wereld in elkaar zit van je patiënten, ga je het gesprek vermijden. Daarom zijn wij ook aan het kijken om een tweedaagse cursus te ontwikkelen om seksualiteit meer bespreekbaar te maken. Daarvoor is n=n natuurlijk een hele fijne kapstok om te kunnen gebruiken om daar op voor te borduren.” (H. Nobel, persoonlijke communicatie, 2 september 2020).

Hoe zit het met stigma rondom hiv in de Nederlandse zorg?

We hebben hierboven al een paar keer de context naar Nederland verplaatst, maar hoe zit het met stigma rondom hiv in de Nederlandse zorg? Uit onderzoek van Stutterheim (2008) over hiv-stigma blijkt dat 28,8% van de respondenten stigma ervaart bij de tandarts, 26,2% in het ziekenhuis en 19,2% bij de huisarts (9). In een ander onderzoek van Stutterheim (2014) gaat ze dieper in op hiv-stigma binnen de zorg. In dit onderzoek kregen respondenten een lijst met 15 negatieve ervaringen te zien en moest men aangeven welke ze hadden meegemaakt. 33,3% van de respondenten had één negatieve ervaring meegemaakt, 22,4% van de respondenten hadden er twee meegemaakt, 17,3% van de respondenten hadden er drie meegemaakt en de overige 26,9% van de respondenten hadden er vier of meer meegemaakt (10). Uit hetzelfde onderzoek blijkt ook dat 11,8% van de respondenten zorg en zorgverleners compleet vermeed door eerdere negatieve interacties, 76,3% van de respondenten ontving sympathie en support van zorgverleners (10).

Ook uit ervaringsverhalen van mensen met hiv blijkt dat stigma binnen de zorg nog vaak voorkomt. Zo zijn er verhalen op onze website te lezen van mensen met hiv die gediscrimineerd worden bij de thuiszorg , de tandarts of in de verslavingszorg. Uit deze verhalen blijkt ook dat n=n een goed middel kan zijn om deze discriminatie aan te kaarten bij de desbetreffende zorgverlener. Zo hing Dennis een n=n-poster op in zijn huis na stigmatiserende en discriminerende ervaringen met de thuiszorg. Dit gaf hem de mogelijkheid om het gesprek aan te gaan met de thuishulp: ‘n=n is een hele duidelijke boodschap. Maar als je niks van hiv weet, zegt n=n niet veel. Dat zorgt dus voor vragen en daardoor komt het gesprek op gang’ (11).

Verloop n=n-boodschap in Nederland

De n=n-boodschap is dus een belangrijk middel waarmee mensen met hiv zichzelf kunnen versterken. Dit is ook een van de redenen waarom wij in 2017 zijn begonnen met de n=n-campagne. In 2016 ondertekende de Hiv Vereniging al het ‘U=U consensus Statement’. Het ‘U=U Consensus Statement’ is een actie gestart in 2016 van de internationale U=U campagne om te zorgen dat de n=n-boodschap breed werd uitgedragen door vele internationale organisaties (12). We hebben ook gelobbyd voor het feit dat verschillende Nederlandse organisaties het ‘U=U Consensus Statement’ gingen ondertekenen en daarmee ook uitdragen. Zo volgden al snel in 2017 de Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren (NVHB), de Beroepsvereniging Verzorgenden en Verpleegkundigen (Verpleegkundig Consulenten Hiv) en in 2019 sloot ook de GGD Amsterdam zich aan bij het internationale statement (13–15).

Wat kunnen we doen?

Het artikel heeft vier strategieën vastgesteld om de n=n-boodschap beter te implementeren in de hiv-zorg. Namelijk:

• Implementeer n=n in officiële richtlijnen: Zorg dat de n=n-boodschap wordt toegevoegd aan handreikingen en richtlijnen. Zoals het RIVM heeft gedaan met ‘De Landelijke Richtlijn Prikaccidenten’ en de ‘Landelijke Richtlijn Seksaccidenten’ van het RIVM (1,2). Het is belangrijk dat zorgprofessionals d.m.v. richtlijnen aangestuurd worden om de n=n-boodschap in te voeren in de spreekkamer. De beroepsverenigingen voor professionals spelen hier ook een belangrijke rol in, daarom werkt de Hiv Vereniging ook veel samen met de NVHB en V&VN / VCH.
• Zorg dat de n=n-boodschap onderdeel wordt van opleidingen voor zorgverleners: het is belangrijk dat net afgestuurde zorgverleners bekend zijn met de n=n-boodschap en een up-to-date beeld hebben van hiv. Zorgverleners moeten bekend zijn met de wetenschap achter n=n en daarmee ook de impact van n=n op mensen met hiv. Hiervoor heeft de Hiv Vereniging een n=n-handreiking ontwikkeld en daarnaast wordt n=n meegenomen in de leermodule ‘Positief in Beeld’.
• Zorg voor materiaal om de boodschap te verspreiden: denk hierbij aan flyers die makkelijk mee te geven zijn aan patiënten. Maar ook bijvoorbeeld een poster in de spreekkamer die het gesprek kan starten. De Hiv Vereniging heeft hier ook een aantal opties voor, deze vind je hier.
• Zorg dat n=n onderdeel wordt van publieke gezondheidscampagnes: zorg dat het algemeen publiek goed geïnformeerd wordt over de n=n-boodschap en een correct beeld krijgt van leven met hiv. Zo heeft Man tot Man onlangs een preventiecampagne ‘hebikhiv.nl’ opgezet met daarin de n=n-boodschap als uitgangspunt. Dit kwam mede doordat mensen met hiv betrokken werden vanaf het begin van de ontwikkeling van de campagne. (3)

Conclusie

In Nederland zijn we al goed op weg als het gaat om de implementatie van de n=n-boodschap. We zien het steeds vaker terug bij zorgverleners in de (hiv)zorg maar ook bij publieke campagnes, media en ook op online fora komt de n=n-boodschap voorbij . Wel krijgen mensen met hiv in Nederland nog vaak te maken met stigma in de zorg, ook van zorgprofessionals (9,10). En nu blijkt uit het artikel dat dit stigma bij zorgverleners dus mogelijk invloed heeft op de manier hoe zij de n=n-boodschap verkondigen, en of ze deze boodschap überhaupt erkennen en delen (3). Hiermee ontneem je mensen met hiv de kans zichzelf te versterken en goed geïnformeerde keuzes te maken.

Het is belangrijk dat zorgverleners zich hier bewust van zijn en reflecteren op hun eigen positie en handelen. De n=n-boodschap kan juist een middel zijn om mensen met hiv te versterken en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Door n=n te centraliseren binnen het zorgaanbod, kunnen zorgverleners mensen met hiv een uitgangspunt van hoop geven, in plaats van angst. 

Professionals over n=n

 

 

Bronnen:

1. RIVM. Landelijke Richtlijn Prikaccidenten. 2019;1–23. Available from: https://lci.rivm.nl/sites/default/files/2020-02/Landelijke Richtlijn Prikaccidenten 2019.pdf
2. RIVM. Richtlijn Seksaccidenten 2020. 2020; Available from: https://lci.rivm.nl/sites/default/files/2020-04/Seksaccidenten Richtlijn 2020.pdf
3. Calabrese SK, Mayer KH. Stigma impedes HIV prevention by stifling patient–provider communication about U = U. J Int AIDS Soc [https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7369401/pdf/JIA2-23-e25559.pdf
4. Bavinton BR, Pinto AN, Phanuphak N, Grinsztejn B, Prestage GP, Zablotska-Manos IB, et al. Viral suppression and HIV transmission in serodiscordant male couples: an international, prospective, observational, cohort study. Lancet HIV. 2018;5(August).
5. A R. Risk of HIV transmission through condomless sex in MSM couples with suppressive ART: The PARTNER2 Study extended results in gay men. In Amsterdam: AIDS2018;
6. Rodger A, Cambiano V, Bruun T, Vernazza P, Collins S, Corbelli GM, Degen O, Estrada V, Geretti AM, Beloukas A, Phillips AN LJ. Risk of HIV transmission through condomless sex in gay couples with suppressive ART: the PARTNER2 study expanded results in gay men. In Amsterdam: 22nd International AIDS Conference; 2018.
7. Cohen MS, Chen YQ, McCauley M, Gamble T, Hosseinipour MC, Kumarasamy N, et al. Antiretroviral Therapy for the Prevention of HIV-1 Transmission. N Engl J Med. 2016 Sep;375(9):830–9.
8. Mouthaan, I. Lunter P. Bespreken van seksualiteit: lastig? [https://www.seksindepraktijk.nl/sites/seksindepraktijk/files/media/de%20praktijk%203%202014%2014-16.pdf]
9. Stutterheim S, Bos A, Schaalma H. HIV-related stigma in the Netherlands [https://www.academia.edu/1023846/HIV_related_stigma_in_the_Netherlands
10. Stutterheim SE, Sicking L, Brands R, Baas I, Roberts H, Van Brakel WH, et al. Patient and Provider Perspectives on HIV and HIV-Related Stigma in Dutch Health Care Settings. AIDS Patient Care STDS. 2014;28(12):652–65.
11. Hiv Vereniging. Door angst voor hiv kreeg ik niet de goede zorg - Hiv Vereniging Nederland [https://www.hivvereniging.nl/empowerment/in-de-zorg/1186-door-angst-voor-hiv-krijg-ik-niet-de-goede-zorg
12. Prevention Access Campaign. CONSENSUS STATEMENT | United States | Prevention Access Campaign [https://www.preventionaccess.org/consensus
13. GGD Amsterdam. N=N - GGD Amsterdam [https://www.ggd.amsterdam.nl/infectieziekten/soa-hiv-sense/niet-meetbaar/
14. Prevention Access Campaign. COMMUNITY PARTNERS | prevention [https://www.preventionaccess.org/community
15. NVHB. het risico om hiv over te dragen is verwaarloosbaar klein indien de infectie goed behandeld wordt – Nederlandse Vereniging van HIV Behandelaren [https://nvhb.nl/2017/05/03/wetenschappelijk-onderzoek-toont-aan-dat-het-risico-om-hiv-over-te-dragen-verwaarloosbaar-klein-is-indien-de-infectie-goed-behandeld-wordt/