Op weg naar samen beslissen in de hiv-zorg

De informatieplicht in de zorg wordt per 1 januari 2020 vervangen door samen beslissen. Je hiv-behandelaar of verpleegkundige wordt dan verplicht gedurende jouw behandeling alle relevante informatie en keuzemogelijkheden aan je voor te leggen en met je te bespreken. Hierdoor kun je steeds goed geïnformeerd keuzes maken welke voor jou bij jouw behandeling van belang zijn.

Toestemming

Je behandelaar gaat met jou een behandelrelatie aan en jullie sluiten juridisch gezien een behandelingsovereenkomst. Uitgangspunt van de huidige Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is dat je als patiënt toestemming geeft voor ‘verrichtingen ter uitvoering van de geneeskundige behandelingsovereenkomst met je behandelaar’. Als patiënt moet je dan wel goed weten waarvoor je toestemming geeft. Dit noemen ze dan een “informed consent”.

Zorgvuldig overleg

Recentelijk is een wetsvoorstel aangenomen in de Eerste Kamer waarbij de huidige informatieplicht wordt vervangen door het samen beslissen. Goede communicatie tussen behandelaar en patiënt wordt hierbij dan cruciaal. Centraal staat de toestemming die tot stand komt na zorgvuldig overleg tussen de behandelaar en de patiënt. De behandelaar moet dus weten waarover hij het heeft en het ook nog eens goed kunnen uitleggen aan de patiënt.

Continu proces

Het ‘samen beslissen’ op basis van informatie van je behandelaar wordt een vast onderdeel van het consult. Zo kan gedurende de behandeling stap voor stap gezamenlijk bekeken worden wat op welk moment de beste opties zijn. Dit schept ook de mogelijkheid voor jou om terug te komen op een eerder gegeven toestemming.

Uitgebreide informatie

De informatieplicht van je hiv-behandelaar wordt dus uitgebreid met de verplichting tijdig te overleggen met jou als patiënt en je uit te nodigen tot het stellen van vragen. Daarnaast moet je geïnformeerd (blijven) worden over het verloop van je behandeling en wat de consequenties van een levenslange hiv-behandeling kunnen zijn, over de bijwerkingen van je medicatie, over de medische ontwikkelingen en bijvoorbeeld over mogelijke behandelopties door collega behandelaren in andere hiv-behandelcentra.

Taalbarrière?

Samen beslissen. Het klinkt mooi natuurlijk maar onvoldoende kennis van de Nederlandse taal kan “shared decision making” in de weg staan. Samen beslissen verplicht jou en je behandelaar tot duidelijke onderlinge communicatie en telkens toetsen of de boodschap helder en begrepen is. Zeker binnen de hiv-zorg waar privacy gevoelige thema’s kunnen spelen, maar ook bij het opstellen van een behandelplan en helemaal bij het bespreken van thema’s binnen seksuele gezondheid.

Het meenemen van een goede vriend of een familielid als informele tolk kan heel goed werken en kan de communicatie met je behandelaar verbeteren en onduidelijkheden wegnemen. Maar het kan ook belemmerend werken. Realiseer je goed hoe dit bij jouw werkt. Een taalbarrière kan het verlenen van adequate zorg aan jou in de weg staan. Wees hierop dus bedacht. Het vragen aan je behandelaar om een professionele tolk tijdens je consult kan dan voor jou van cruciaal belang zijn. Schroom dus niet om hierom te vragen. Je hebt er recht op.

Meer betrokken

De Eerste Kamer heeft het voorstel tot wijziging van de WGBO in juni 2019 aangenomen. De wetswijziging treedt waarschijnlijk op 1 januari 2020 in werking. Een goede ontwikkeling ook voor mensen met hiv. Je gaat hierdoor goed geïnformeerd het hiv-behandeltraject in. En tijdens de behandeling blijf je actief in gesprek met je behandelaar en verpleegkundige, zodat een goed met elkaar afgestemd behandelingstraject gegarandeerd wordt. Een goede zaak gezien de wetenschappelijke ontwikkelingen en nieuwe inzichten rondom hiv en de behandeling van hiv.