Hiv-stigma is overal. Bij de dokter, op je werk, in je relatie, bij jezelf. Dat zou je in elk geval denken als je de hiv-community een beetje volgt. We schrijven er veel over. We praten er nog meer over. Stigma als belangrijkste onderwerp in een leven met hiv. En toch moeten we erover ophouden. We houden onszelf klein en kwetsbaar en daar schiet niemand iets mee op.
Ontsnap aan de houdgreep van de onwetende buitenwereld
Om te beginnen: ik ga niet ontkennen dat stigma bestaat. Ik ben wel eens naar het einde van de dag verwezen door de kaakchirurg omdat ze iemand met hiv ‘er echt niet tussendoor kon doen, veel te gevaarlijk’. Er is wel eens een date afgezegd omdat hij bang was ‘dat ik dan verder misschien ook wel van alles zou hebben’. Of: ‘Ik vond je al zo dun. Komt zeker door die hiv?’ Dat was niet prettig, niet fair en deed pijn.
Er zullen altijd mensen zijn die uit onwetendheid óf kortzichtigheid een oordeel klaar hebben over mensen met hiv.
Mensen die niet beter weten: voor hen hebben we, als Hiv Vereniging en als community, de schone taak ze te vertellen hoe het echt zit. Hoe n=n werkt. Hoe de jaren ‘80 voorbij zijn en hoe leven met hiv er in 2020 uit ziet.
In het geval van kortzichtige mensen: een deel kunnen we misschien helpen door ze met kennis te overladen. Een ander deel is misschien geboren om de wereld in te delen in goed of fout, wij of zij, clean of vies. Die moeten we bevechten, maar laten we er geen wonderen van verwachten. Sommige mensen zijn klein van geest en zullen altijd een vernietigend oordeel klaar hebben. Over hiv, over het weer, over immigratie, over het Songfestival.
Tandje terug
Maar als we over stigma blijven praten zoals we dat nu doen, wordt het niet beter. We spreken zo graag over stigma dat er geen boekje, artikel of interview over hiv verschijnt zonder dat het wordt benoemd. We maken er een programmaonderdeel van in elke bijeenkomst. Er zijn hele themanummers en campagnes voor opgetuigd, binnen en buiten de vereniging. Met de beste bedoelingen, daar hoeven we niet over te discussiëren. En ja, de angst voor hiv, het stigma in de buitenwereld, het volstrekt ontbreken van kennis over hiv maakte ook dat we het over stigma moésten hebben. Maar de tijd is aangebroken om ermee op te houden. Of op z’n minst een tandje terug te schakelen.
We hebben hiv-stigma geagendeerd. Zorgverleners, beleidsmakers, politici, het algemene publiek, wie het maar horen wil hebben we verteld over hoe we stigma ervaren en welke gevolgen dat heeft.
Het maakt ons niet sterker
Bewust en onbewust noemen we hiv en stigma zo vaak in één adem dat we het niet meer los van elkaar kunnen zien. Als je daadwerkelijk stigma ervaart of ervaren hebt, word je er continu in bevestigd. Als je er niet of nauwelijks ervaring mee hebt, word je er juist zo vaak mee geconfronteerd dat je je misschien afvraagt of die-en-die situatie niet tóch een kwestie van stigmatisering was. Als je in staat was jezelf staande te houden en negatieve ervaringen van je af te laten glijden, slaan wij je nog eens om de oren: stigma, stigma, stigma.
De intensiteit waarmee we het over stigma hebben maakt onszelf niet sterker. Het praat ons extra, onnodig, schuldgevoel aan. De buitenwereld begrijpt het niet, ziet ons niet voor vol aan en behandelt ons slechter dan we verdienen. En alleen maar omdat we hiv-positief zijn.
De manier waarop we van stigma ons, zo lijkt het, belangrijkste strijdpunt hebben gemaakt, leidt de aandacht af van wat veel belangrijker is: Goede zorg. Onderzoek naar genezing, naar betere medicijnen, naar een vaccin. Het vergroten van de algemene, publieke kennis over hiv. Het vergroten van de weerbaarheid en veerkracht van iedereen die leeft met hiv. Zodat we sterk in onze schoenen staan in de behandelkamer, de apotheek, op het werk en thuis.
En als laatste: ik ben bang dat de manier waarop we stigma agenderen leidt tot een selffulfilling prophecy. We voeren campagnes, hangen posters op, geven boekjes uit, versturen persberichten en maken ons, kortom, grote zorgen over hoe mensen met hiv worden behandeld. Door stigma zo prominent te maken geven we kleine geesten alleen maar meer bestaansrecht: hiv is blijkbaar terecht iets om moeilijk over te doen.
Stigma in de toekomst
Maar wat dan wel? Mijn wens is dat de hiv-community en de Hiv Vereniging van de toekomst het niet meer hebben over stigma. Wel over n=n, en iedereen mag en moet weten dat je hiv niet overdraagt als je een niet meetbaar virus hebt. We strijden voor gelijke behandeling, voor het herkennen en uitbannen van vooroordelen en voor het vergroten van kennis. Waar het misgaat, slaan we alarm: ongelijke en oneerlijke behandeling van mensen met hiv accepteren we niet. Niet in het persoonlijke leven, niet op je werk en niet in de zorg. We blijven ten slotte een strijdbare vereniging en community.
Maar we zijn geen slachtoffers. Niet van het virus, niet van anderen in de maatschappij, en niet van onszelf. We laten ons niet langer in de houdgreep houden door een gebrek aan kennis van de buitenwereld. We moeten onszelf sterker maken, want we zijn niet meer klein te krijgen. Want we hebben niks om ons voor te schamen. Weg met stigma, we houden erover op.
Sander van Oorspronk
Sander is lid van het bestuur van de Hiv Vereniging.
In dit artikel, gepubliceerd in verenigingsblad #13 plus> - voorjaar 2020, verkondigt hij zijn persoonlijke mening en niet een standpunt van het bestuur.
Reageren?!
Wil je reageren op dit artikel, stuur dan een e-mail met jouw reactie aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
In de volgende uitgave van plus> willen we deze reacties wellicht publiceren, uiteraard in overleg met diegenen die gereageerd hebben.
Vraag via Whatsapp 
