Empowerment

In haar openingsspeech van de Wereld Aids Conferentie 2018 in Amsterdam sprak Dinah de Riquet-Bons (oa. bestuurslid van de Hiv Vereniging) over het MIPA-principe en het feit dat mensen met hiv betrokken moeten worden bij beleidsvorming rondom hiv. Ook Reina Foppen (medewerker Community Netwerk van de Hiv Vereniging) sprak in haar speech bij de opening van de Global Village over de plek aan de tafel voor mensen met hiv. Maar waar hebben Dinah en Reina het precies over en waarom is het zo belangrijk?

Hiv is geen reden om mensen anders te benaderen. Ook in de zorg hoeven mensen met hiv niet anders behandeld te worden dan anderen. Sterker nog, mensen met hiv krijgen soms geen of minder goede zorg omdat er onnodige maatregelen worden genomen. Een voorbeeld hiervan is het aantrekken van (dubbele) handschoenen door zorgverleners bij bloedprikken. Hiernaast ervaren mensen met hiv nog altijd veel stigma in de zorg.

Bij het Servicepunt van de Hiv Vereniging komen geregeld klachten binnen over tandartsen die mensen met hiv niet willen behandelen of alleen aan het einde van de dag. Of die overdreven beschermende maatregelen treffen. “Allemaal onzin”, zegt tandarts Saskia Bookelman-Bulterman. “De normale beschermingsmaatregelen zijn voldoende, voor alle patiënten.”

Wanneer Chris onder behandeling is in een verslavingskliniek, wordt hem gevraagd niet over zijn hiv-status te praten. “Ze waren bang dat ik ‘de jongen met hiv’ zou worden.” In een groepssessie vertelt hij het toch – de anderen reageren allemaal heel positief. Voor Chris was het zijn eerste stap naar openheid over zijn hiv-status.

Jarenlang heeft Dennis te maken met zorgmedewerkers die, omdat hij leeft met hiv, angst voor hem hebben. De zeer krachtige n=n-boodschap heeft voor Dennis veel positieve gevolgen. “Het is wonderlijk hoe zo’n simpele poster zo’n groot effect kan hebben”, vertelt hij.

In de Nederlandse grondwet is vastgelegd dat iedereen recht heeft op gezondheidszorg. Toch heeft lang niet iedereen in Nederland toegang tot de juiste zorg op het juiste tijdstip en bij elke gelegenheid. Een voorbeeld hiervan is dat iemand met hiv een blindendarmontsteking had en werd weggestuurd bij een plaatselijk ziekenhuis, omdat ze hem daar niet wilden behandelen.

Chaniel (15) werd in Suriname geboren met hiv. Sinds acht jaar woont hij in Nederland in een adoptiegezin. Op school is hij niet open over het feit dat hij leeft met hiv, al had hij dat wel graag gewild. “De leraren zijn bang voor de reacties.”

Ida en haar man, woonachtig in een dorp in het oosten van het land, hebben twee adoptiekinderen (12 en 10) uit Nigeria. Heel bewust hebben ze ervoor gekozen om op school niet te vertellen dat de beide kinderen leven met hiv. “Ze zijn hier al bijzonder genoeg zonder hiv.”

In haar eerste studiejaar zorgt hiv voor een flinke studie-achterstand voor Ada. Gelukkig krijgt ze steun van mentor Sijbren en heeft hij het volste vertrouwen in haar kunnen. Samen maken ze een plan om de studie-achterstand weg te werken en een studievertraging te voorkomen.

Op school of in het onderwijs kunnen leerlingen of studenten met hiv gewoon meedoen. Aan wie je het wel of niet vertelt, is en blijft een lastig onderwerp. De angst om afgewezen te worden kan openheid in de weg staan. Het onderwerp hiv kan bovendien vragen oproepen op school: bij docenten, bij leerlingen en/of bij hun ouders. Hier vind je de informatie om op al die vragen antwoord te geven.

“Voor crèches, kinderdagverblijven, naschoolse opvang, basis- en middelbare scholen en vervolgopleidingen geldt dat in de dagelijkse omgang risico op overdracht van hiv uitgesloten is. Speciale maatregelen rondom kinderen, leerlingen en studenten kunnen achterwege blijven. Dit voorkomt onnodige discriminatie en stigmatisering.” (Bron: Landelijke Coördinatiestructuur Infectiebestrijding, Hiv Protocol, 2005)

Peter werkt al ruim achttien jaar bij dezelfde werkgever. De verhouding met zijn leidinggevende en zijn collega’s is goed en als hij in 2010 te horen krijgt dat hij hiv-positief is, houdt niets hem tegen om dat ook op zijn werk te vertellen. Daar heeft hij tot op de dag van vandaag geen spijt van.

De acceptatie van je eigen diagnose is een proces waar je goed de tijd voor moet nemen. De Hiv Vereniging heeft een aanbod in ondersteuning voor mensen met hiv. Maar wat als je meer wilt doen voor de emancipatie van mensen met hiv? Je staat sterk in je schoenen en wilt iets betekenen voor de ander. Het kan zijn dat je graag je eigen verhaal wilt delen met andere mensen om zo meer bewustzijn te creëren over leven met hiv. Misschien wil je mensen inspireren of andere mensen met hiv ondersteunen. Of heb je zelf geen hiv maar wil je toch je steentje bijdragen. De Hiv Vereniging biedt vele mogelijkheden en kan samen kijken wat het beste bij je past. 

Vandaag ging ik sinds jaren weer naar de tandarts. Zo’n vier jaar geleden ben ik voor het laatst geweest, terwijl ik nog nooit echt bang ben geweest voor de tandarts. Het is wel altijd een beetje spannend; kans op pijn, misschien doe je het niet goed, of er komt iets onverwachts…Mijn vertrouwde tandarts heeft ooit zijn praktijk verkocht aan een nogal norse, beetje potige, niet-nederlands sprekende oost-europese man. Communicatie ging een beetje lastig op die manier, zijn engels was ook niet best. De meeste communicatie liep via de assistente.

Langzaam zak ik via de lange roltrap de grote aankomsthal van luchthaven Dubai binnen. Ik zie lange rijen voor de douane staan, bij iedere rij zit een traditioneel geklede beambte. Ze zitten een beetje verveeld paspoorten te stempelen en foto's te maken van de mensen die in reizen. Mijn ogen staan slaperig, maar in mijn hoofd maak ik me druk. Er zit een potje pillen in mijn rugzak; Eviplera.