Nederland beschikt over een internationaal hoog aangeschreven hiv-zorgsysteem. Tegelijkertijd laat recent Nederlands onderzoek zien dat deze zorg niet voor iedereen gelijkwaardig uitpakt. In een longitudinale analyse van het Nederlandse ATHENA-cohort beschrijven Jongen et al. (2024) dat transgendervrouwen met hiv vaker laat worden gediagnosticeerd, vaker uit zorg verdwijnen en minder vaak virale onderdrukking bereiken dan andere groepen, ondanks goede behandelresultaten zodra zij daadwerkelijk in zorg zijn.

Deze bevindingen sluiten aan bij internationale studies waaruit blijkt dat hiv onder trans personen sterk samenhangt met structurele ongelijkheden zoals stigma, discriminatie, geweld en uitsluiting van zorg. In hun overzichtsstudie in The Lancet tonen Poteat et al. (2016) aan dat deze factoren wereldwijd bepalend zijn voor zowel hiv-risico als zorguitkomsten bij transvrouwen. Meer recent beschrijven Reisner et al. (2022) genderbevestigende zorg expliciet als een structurele voorwaarde voor effectieve hiv-preventie en -behandeling.

De Pozitively Trans groep van de Hiv Vereniging vertrekt vanuit deze inzichten en heeft als doel de toegang tot zorg, zorgbinding en kwaliteit van leven te verbeteren voor trans- en genderdiverse mensen met hiv, met speciale aandacht voor mensen met een grote afstand tot zorg en angst voor het zorgsysteem.

Onderzoek laat zien dat angst voor het zorgsysteem, eerdere negatieve ervaringen en verwacht stigma belangrijke redenen zijn waarom transmensen laat of onregelmatig in zorg komen. Earnshaw et al. (2015) beschrijven hoe hiv-stigma werkt via meerdere mechanismen, waaronder interne schaamte, verwachte discriminatie en daadwerkelijke uitsluiting, en hoe dit directe invloed heeft op zorgmijding.

Pozitively Trans vertrekt daarom niet vanuit de medische afspraak, maar vanuit community, relatie en vertrouwen. Tegelijkertijd erkent het project dat goede zorg niet uitsluitend kan leunen op ervaringsdeskundigheid. Pozitively Trans organiseert geen alternatieve zorg, maar een betere weg naar zorg. Niet sneller, maar veiliger. Niet alleen, maar samen.

De Hiv Vereniging is actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld binnen het SPIRAL-consortium, waarin onderzoekers uit Nederland en Afrika samenwerken aan de zoektocht naar een mogelijke genezing van hiv. Wij zorgen dat de belangen van mensen met hiv vertegenwoordigd zijn — van onderzoeksaanvraag tot de publicatie van resultaten.

Dat doen we niet alleen achter de schermen. We organiseren regelmatig focusgroepen met mensen met hiv van uiteenlopende achtergronden. Want dé persoon met hiv bestaat niet. Door te luisteren naar verschillende stemmen, zorgen we dat ook onderzoek recht doet aan die diversiteit.

Behalve SPIRAL krijgen we regelmatig verzoeken om mee te werken aan ander onderzoek — over kwaliteit van leven, nieuwe behandelvormen of de betekenis van een mogelijke genezing. Als we zien dat het relevant is voor de gemeenschap, geven we input en helpen we bij het verspreiden van informatie.

Toegang tot zorg

Voor iedereen

Hiv?

Gewoon een deel van wie je bent

De hiv-afdelingen binnen ziekenhuizen verlenen zorg op hoog niveau, maar op de andere afdelingen krijgen mensen met hiv regelmatig te maken met verouderde denkbeelden, onnodige angst en onwetendheid over wat hiv anno nu is, wat soms tot schrijnende situaties leidt.

Amper aandacht voor hiv in zorgopleiding

In zorgopleidingen komt hiv amper aan bod. Maria Knapen (hiv-verpleegkundige bij het OLVG in Amsterdam) ontwikkelde daarom een interventie om de kennis over hiv op andere ziekenhuisafdelingen te vergroten, bijgestaan door haar collega Maaike Kok. Ook Soa Aids Nederland, de Hiv Vereniging en de Universiteit Maastricht zijn betrokken bij de totstandkoming.

Workshop: in gesprek met mensen met hiv

Behalve een e-learning biedt het korte leerprogramma een workshop waarbij zorgverleners in gesprek gaan met mensen met hiv. In deze interactie schuilt de kracht van het programma: de leermodule nodigt uit tot reflectie en biedt handvatten om te werken aan hiv-vriendelijke zorg die is gebaseerd op actuele kennis, empathie en wederzijds begrip.

Wat moet je weten

De e-learning Mensen met hiv in de ziekenhuiszorg, wat moet je weten? die op de eigen leeromgeving neergezet kan worden, biedt basiskennis over hiv in de ziekenhuiszorg. Behalve medische informatie is er aandacht voor de sociale kant van hiv, de n=n-boodschap en het toepassen van hygiënerichtlijnen. De e-learning wordt individueel gevolgd, in eigen tempo, en vormt de voorbereiding op de workshop.

Leren van en met elkaar

Tijdens de workshop gaan zorgprofessionals onder leiding van getrainde hiv-verpleegkundigen in gesprek met ervaringsdeskundigen van de Hiv Vereniging. Door het delen van ervaringen uit de zorgpraktijk en persoonlijke verhalen ontstaat meer inzicht in de mens achter ‘de patiënt met hiv’.
Het leren van en met elkaar staat centraal. De workshop nodigt uit tot open gesprek, bewustwording en het gezamenlijk verkennen van de vraag: hoe kan ik als zorgverlener bijdragen aan betere zorg voor mensen met hiv?

Voor wie?

Het aanbod is primair bedoeld voor verpleegkundigen in ziekenhuizen met een hiv-behandelcentrum. Iedereen die direct of indirect contact heeft met mensen met hiv kan deelnemen. De workshop wordt bij voorkeur georganiseerd binnen het ziekenhuis zelf.

Wetenschappelijke evaluatie

In 2026 wordt de interventie wetenschappelijk geëvalueerd in samenwerking met Maastricht University en het OLVG. In deze evaluatie wordt onderzocht wat de interventie bijdraagt aan bewustwording, houding en handelen van zorgverleners in de praktijk. De uitkomsten helpen ons om het aanbod verder te versterken en door te ontwikkelen.

Waar werken we naartoe?

Met Hiv: meer inzicht geeft betere zorg werken we aan:

• het verminderen van hiv-stigma in de zorg
• meer actuele kennis over hiv
• empathische en respectvolle bejegening
• een betere kwaliteit van leven voor mensen met hiv

Wat zijn de kosten voor ziekenhuizen?

In 2026 kunnen alle ziekenhuizen deze interventie kosteloos aanbieden.

Meer weten? Neem contact op met Inês Brito via i.brito@hivvereniging.nl.

Gelijkwaardige zorg 

voor mensen met hiv