Hiv-zorg voor kinderen en jongeren

Het komt steeds minder voor, maar ook kinderen en tieners kunnen hiv hebben, doorgaans door overdracht van moeder op kind. Zij zijn dus meestal geboren met hiv, en hebben het al hun hele leven. Zij worden daarom ook wel 'lifetime survivors' genoemd. 

De meeste kinderen met hiv worden behandeld in één van de vier hiv-behandelcentra die gespecialiseerd zijn in kinderen met hiv. Deze behandelcentra zijn in Amsterdam, Rotterdam, Utrecht en Groningen.

Voor kinderen die ver van een hiv-behandelcentrum wonen, kan een kinderarts infectieziekten in die bepaalde regio de zorg zelf uitvoeren. Dit gebeurt in overleg met het dichtstbijzijnde kinder hiv-behandelcentrum.

In principe worden kinderen met hiv vanaf 12 jaar volledig op de hoogte gesteld van hun diagnose en het behandelplan, uiteraard in goed overleg met de ouders.

Jongeren vanaf 16 jaar hebben een zelfstandig recht op informatie en moeten zelf toestemming geven voor een behandeling.

In Nederland krijgen baby’s van moeders met hiv na de geboorte vier weken lang preventief hiv-medicatie. Mocht er tijdens de bevalling toch hiv in het lichaam zijn gekomen, dan zorgt de hiv-medicatie er voor dat de baby geen hiv krijgt. Deze medicatie is een drankje en wordt dagelijks gegeven.

Als de baby hiv heeft, krijgt de baby dagelijks hiv-medicatie. Er zijn verschillende soorten hiv-remmers die geschikt zijn voor baby’s. De arts zal voor elke baby individueel afwegen welke medicatie het best gegeven kan worden.

Kinderen stappen rond hun zesde jaar over van medicatie in de vorm van drankjes naar pillen. Ook bij kinderen wordt gekeken naar welke medicatie het best past. Veel hiv-medicatie die volwassen kunnen slikken zijn voor kinderen ook geschikt, al is de dosering voor kinderen meestal lager.

Het kan voor kinderen soms moeilijk zijn om therapietrouw te zijn en hun medicatie goed te nemen. Het is belangrijk dat het kind weet dat hij of zij pillen slikt om gezond te blijven. Soms is het even zoeken naar de meest handige tijd. Hier lees je tips om medicatie niet te vergeten.

Tussen de 16 en de 18 jaar gaat de behandeling bij het kinder-hiv-behandelcentrum over naar een hiv-behandelcentrum. Daarvoor is een transitieprotocol opgesteld in verband met de zorgvuldige overgang van kind- naar volwassenenzorg.

Het kan wennen zijn om deze overstap te maken. Het consult voor volwassenen is anders ingericht dan voor kinderen, en het kan ook even wennen zijn om naar een andere consulent en internist te gaan. Op deze website kun je meer lezen over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg.

Er is op internet ook een interactieve cyberpoli voor kinderen en jongeren te vinden met een speciaal onderdeel over hiv.

Veel kinderen en jongeren lopen rond met vragen die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen stellen. Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hiv en het volgende polibezoek staat pas gepland over een maand of nog langer.

Op de cyberpoli over hiv kun je:

• Anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts of hiv-consulent.
• Anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen.
• Ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten.
• Je kennis over hiv vergroten.

Ook heeft de Hiv Vereniging voor kinderen van 7 tot 12 jaar een werkboek gemaakt. Deze krijg je meestal in het hiv-behandelcentrum. Vraag hiernaar bij de kinderarts of consulent als je het werkboek niet gekregen hebt maar wel graag zou willen hebben.

Voor kinderen van 11 tot en met 21 is er ook een groep: The Young Ones. Al deze jongeren hebben hiv en worden gezien in een van de kinder hiv-behandelcentra.

Elk jaar worden er activiteiten georganiseerd. Naast een hoop lol en gezelligheid is er ook tijd en ruimte voor de serieuzere zaken. Iets voor jou misschien? Je leest hier meer over The Young Ones en hoe je je kunt aansluiten.