Als persoon met hiv kun jij op twee manieren een rol spelen in patiëntenparticipatie: als adviseur of als beoordelaar. 

Adviseur

• Je denkt actief mee over de opzet en uitvoering van een onderzoek./li>
• Je overlegt meestal een paar keer per jaar met de onderzoekers in een adviesgroep. Soms gaat dit in het Nederlands, soms in het Engels. Het onderzoek kan bijvoorbeeld over genezing gaan, maar ook over stigma.
• Je hoeft geen speciale kennis te hebben, het is wel belangrijk dat je je ook kunt inleven in mensen met hiv in een andere situatie.
• Je voornaamste rol is onderzoekers vertellen wat jij denkt dat goed is voor mensen met hiv.
• We raden je aan om de gratis cursus Participatie in wetenschappelijk onderzoek van PGOsupport te volgen.

Beoordelaar

• Je kijkt kritisch naar onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van mensen met hiv.
• Je krijgt hierbij ondersteuning via de Hiv Vereniging.
• Het is belangrijk dat je lange teksten kunt lezen. Ook is doorgaans handig als je goed bent in Engels.
• We raden je aan om de gratis cursusHet beoordelen van onderzoeksvoorstellen van PGOsupport te volgen.

Adviseur of beoordelaar worden

De Hiv Vereniging organiseert regelmatig focusgroepen met mensen met hiv en onderzoekers. In deze gesprekken kunnen mensen met hiv aangeven wat zij belangrijk vinden in een specifiek onderzoek, of meepraten over wat zij graag terug zouden zien in wetenschappelijk onderzoek. Eerdere succesvolle focusgroepen zijn bijvoorbeeld georganiseerd met een team zorgprofessionals van de GGD en met de onderzoekers van de SHM.

Een voorwaarde om lid van de werkgroep Medische Zaken en Zorg te worden is dat je lid bent van de Hiv Vereniging. Je wordt voor maximaal een paar dag(del)en per jaar gevraagd. Je krijgt als adviseur of beoordelaar een vrijwilligersvergoeding voor je gemaakte uren en eventuele reiskosten worden vergoed.

Interesse? Neem contact op mett.albers@hivvereniging.nl en laat weten hoe lang je hiv hebt, waarom je graag mee wil doen aan de focusgroepen, of je ervaring hebt met wetenschappelijk onderzoek, of je in staat bent om door Nederland te reizen en of je je comfortabel voelt bij Engels lezen, spreken en schrijven.

Meedoen als respondent of proefpersoon

Wanneer mensen met hiv alleen hun eigen ervaring of data inbrengen en geen invloed hebben op de beslissingen die in een onderzoek genomen worden, is er geen sprake patiëntenparticipatie. Maar ook de rol van respondent of proefpersoon is relevant voor gedegen wetenschappelijk onderzoek. 

Respondent

Als respondent beantwoordt je vragen van onderzoekers, bijvoorbeeld door een vragenlijst in te vullen, mee te doen aan een interview of deel te nemen aan een focusgroep. De Hiv Vereniging deelt regelmatig oproepen om mee te doen met interviews of vragenlijsten in te vullen.

Proefpersoon

Voor het testen van nieuwe medicatie worden vaak proefpersonen gezocht. Je doet dan mee aan een onderzoek en er worden metingen bij je verricht.

Wil jij respondent of proefpersoon worden?

De Hiv Vereniging deelt oproepen alleen als we achter de inhoud staan. Hou onze website en social mediakanalen in de gaten voor actuele oproepen. Er wordt steeds duidelijk aangegeven wie er gezocht worden (bijvoorbeeld ouderen, of vrouwen). Het staat je vrij om een vragenlijst in te vullen of deel te nemen aan een telefonisch interview of focusgroep als je dit leuk en interessant vindt. Hou onze in de gaten voor lopende onderzoeken. Ook in onze nieuwsbriefworden oproepen geplaatst.

Je werkt aan onderzoek over mensen met hiv? Prachtig! De Hiv Vereniging kan op verschillende manieren bijdragen aan het optimaliseren van de kwaliteit. Onze basisvoorwaarde is simpel: wij verwachten dat er daadwerkelijk naar onze inbreng geluisterd wordt.

• Jij bent wetenschapper, de meeste mensen in onze achterban zijn dat niet. Schrijf in begrijpelijke taal. Wij hebben een voorkeur voor teksten geschreven in niveau B1 of B2. Je leest meer over schrijven in begrijpelijke taal en hoe je het niveau van je tekst automatisch kan checken.

• We verwachten van onderzoekers dat ze onzetaalwijzer lezen en gebruiken, om stigmatiserend of achterhaald taalgebruik te vermijden.

• We verwachten dat er geld, energie en tijd wordt gestoken in het bereiken van de brede achterban, waaronder nadrukkelijk ook ondervertegenwoordigde groepen. Dat brengt mogelijk met zich mee dat interviews afgenomen worden in verschillende talen, om ook mensen te bereiken die niet goed (Nederlands) lezen of schrijven.

• De Hiv Vereniging vraagt naar redelijkheid een vergoeding voor medewerking.

• Medewerking van de vereniging kan uitsluitend verkregen worden via het landelijk bureau van de Hiv Vereniging.

• We verwachten dat de onderzoekers ons op de hoogte houden van het verloop van het onderzoek en dat we indien gewenst de mogelijkheid krijgen om de resultaten te delen via onze website. 

Wat wij voor je kunnen doen

Oproepen voor medewerking delen

We kunnen oproepen delen om mee te doen aan onderzoek (vragenlijsten, interviews, focusgroepen, klinische onderzoken). Bijvoorbeeld via ons ledenblad, onze website, onze digitale nieuwsbrief Positive News!/a>, onze Facebook-groepen en LinkedIn. In overleg kunnen we in voorkomende gevallen oproepen ook uitzetten via partners binnen de Hiv Alliantie waar de Hiv Vereniging deel van uitmaakt.

• We hechten er bij het werven van respondenten waarde aan dat er voldoende aandacht is voor de diversiteit van de hiv-community.
• Respondenten steken tijd en energie in het onderzoek, we verwachten dat er een vergoeding voor de respondenten beschikbaar is in enige vorm. Het hoeft geen groot bedrag te zijn, maar een bedankje is op zijn plaats.
• Wanneer de respondent moet reizen is reiskostenvergoeding een absolute voorwaarde.

Feedback geven op onderzoeksvoorstellen: onze specialisten

De Hiv Vereniging denkt namens haar achterban graag mee bij onderzoeksvoorstellen met als oogmerk het beste resultaat voor mensen met hiv.

• Betrek de Hiv Vereniging in een vroeg stadium. Hoe eerder je ons betrekt, hoe meer kans je hebt op uitgebreide input. Wanneer een voorstel enkele dagen voor de deadline bij ons komt voor feedback word je verzoek afgewezen.
• Onze feedback is niet vrijblijvend. Wij verwachten dat onze inbreng even zwaar weegt als die van andere betrokkenen en dat onze input daadwerkelijk wordt meegenomen.
• Alleen wanneer de Hiv Vereniging volledig achter het uiteindelijke onderzoeksvoorstel staat, mag zij als partner bij de aanvraag genoemd worden. Het is dus belangrijk dat we formeel en expliciet onze toezegging doen voor het ondersteunen van een onderzoek.

Feedback geven op onderzoeksvoorstellen: personen uit onze achterban

De Hiv Vereniging kan ook mensen uit haar achterban vragen om feedback te geven. Dit is bijvoorbeeld noodzakelijk bij prioritering van onderzoeken (besluiten welk onderzoek het hardst nodig is en subsidie moet krijgen).

• Voor het geven van feedback op onderzoeksvoorstellen door mensen zonder medische achtergrond is een goede lekensamenvatting nodig.
• Zorg ervoor dat een lekensamenvatting ook echt door leken gelezen kan worden. Wanneer dit niet het geval is, zal het voorstel teruggestuurd worden.
• De kosten voor het geven van feedback zijn conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur.
• Het geven van feedback op een onderzoek duurt gemiddeld tussen de 1 en 4 uur.

Feedback geven op andere documenten

Je kunt de Hiv Vereniging betrekken bij onderzoek dat al loopt. Bijvoorbeeld om:

• feedback te geven op vragenlijsten, interviewgidsen of informatiebrieven voor deelnemers aan een studie.
• te beoordelen of informatie voldoende begrijpelijk is.
• teksten te controleren op stigmatiserend taalgebruik.

De kosten voor het geven van feedback zijn conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur.

Optreden als medeaanvrager bij een onderzoek

De Hiv Vereniging kan in zeldzame gevallen ook mede-aanvrager zijn bij een onderzoek. Neem hiertoe contact op per telefoon of mail.

Resultaten van onderzoek delen

Heb je onderzoek gedaan waarvan je de resultaten wilt delen met onze achterban?Neem dan contact met ons op. Bij een positieve beoordeling kunnen wij de resultaten onder de aandacht brengen via ons ledenmagazine, onze nieuwsbrieven, social media kanalen en website.

Wanneer je ons verzoekt om namens jou een samenvatting van de onderzoeksresultaten te schrijven, hanteren we conform de richtlijnvan de PatiëntenFederatie een tarief van €100 per uur.

Wat wij niet doen

• De Hiv Vereniging werft niet actief respondenten, anders dan het delen van algemene oproepen via onze kanalen.
• We zullen nooit gegevens van mensen met hiv delen met als oogmerk hen te benaderen voor onderzoek.
• We werken niet mee aan onderzoek dat we onvoldoende relevant vinden of waar we inhoudelijk niet achter staan.