Onderzoek

Meedenken, meedoen

OP DEZE PAGINA

• In het kort
• Meedoen aan onderzoek
• Medisch wetenschappelijk
• Psychosociaal onderzoek
• Peilingen
• Bloeddonatie
• Cohortstudie
• Twijfel je?
• Meedenken over onderzoek
• Patiëntenparticipatie: informatie voor deelnemers
• Patiëntenparticipatie: informatie voor onderzoekers

In het kort

• Meedoen aan onderzoek
• Medisch wetenschappelijk onderzoek
• Psychosociaal wetenschappelijk onderzoek
• Peilingen
• Bloeddonatie
• Cohortstudie
• Twijfel je of je mee wil doen?
• Meedenken over onderzoek
• Patiëntenparticipatie: informatie voor deelnemers
• Patiëntenparticipatie: informatie voor onderzoekers

Meedoen aan onderzoek

Medisch wetenschappelijk onderzoek

• Preklinische fase

  Nadat er een potentiële stof is ontwikkeld wordt deze in de preklinische fase getest op dieren. Hierbij wordt vooral gelet op de toxiciteit (giftigheid). Op basis van verschillende testen wordt voorspeld hoe het geneesmiddel bij een mens zal werken. Als een nieuwe werkzame stof in de preklinische fase is onderzocht en veilig bevonden, wordt het onderzoek bij mensen gestart. Dit zijn de fase I, II en III onderzoeken.

• Fase I

  Tijdens deze fase wordt met name gekeken naar de veiligheid van het nieuwe geneesmiddel. Hiervoor krijgt een kleine groep mensen het nieuwe geneesmiddel. Zo wordt bekeken bij welke dosis de bijwerkingen nog acceptabel zijn. Aan een fase I onderzoek nemen gemiddeld 20-80 mensen

• Fase II

  Nadat de veilige dosis bij mensen bekend is, wordt er begonnen met het onderzoeken van de werkzaamheid van het middel. In fase II wordt het effect gemeten van het nieuwe geneesmiddel bij mensen die een bepaalde ziekte of aandoening hebben waarvoor het geneesmiddel bedoeld is. In deze fase is het belangrijkste doel om de optimale dosis, veiligheid en de effectiviteit te bepalen. Hierbij  wordt het effect van het actieve geneesmiddel vergeleken met het effect van een ‘placebo’, deze ziet er precies hetzelfde uit als het geneesmiddel maar bevat geen werkzame stof. Aan een fase II onderzoek nemen gemiddeld 100-300 mensen deel.

• Fase III

  Als uit het fase II onderzoek de optimale dosis is bepaald, wordt deze dosis in een grote groep mensen onderzocht. De effectiviteit, voordelen en bijwerkingen van het middel worden dan onderzocht. Hierbij wordt het nieuwe middel naast een vergelijking met placebo vaak ook vergeleken met het tot dan toe meest gebruikte geneesmiddel voor deze ziekte of aandoening. Hiermee moet worden aangetoond dat het nieuwe geneesmiddel een verbetering is ten opzichte van de bestaande middelen. Aan deze fase werken gemiddeld 1000 tot 3000 mensen mee.

• Registratie

  De laatste stap bij het ontwikkelen van een nieuw geneesmiddel is de goedkeuring voor toelating op de markt. In Amerika wordt dit gedaan door de FDA (Food and Drug Administration) en in Europa wordt dit gedaan door de EMA (European Medicines Agency). De FDA is bijna altijd eerder met het goedkeuren van geneesmiddelen dan de EMA.

Psychosociaal wetenschappelijk onderzoek

Peilingen

Bloeddonatie

Cohortstudie

Twijfel je of je mee wil doen?

Meedenken over onderzoek

• Patiëntenparticipatie: informatie voor deelnemers

  Als persoon met hiv kun jij op twee manieren een rol spelen in patiëntenparticipatie: als adviseur of als beoordelaar. 

  Adviseur

  • Je denkt actief mee over de opzet en uitvoering van een onderzoek./li>
  • Je overlegt meestal een paar keer per jaar met de onderzoekers in een adviesgroep. Soms gaat dit in het Nederlands, soms in het Engels. Het onderzoek kan bijvoorbeeld over genezing gaan, maar ook over stigma.
  • Je hoeft geen speciale kennis te hebben, het is wel belangrijk dat je je ook kunt inleven in mensen met hiv in een andere situatie.
  • Je voornaamste rol is onderzoekers vertellen wat jij denkt dat goed is voor mensen met hiv.
  • We raden je aan om de gratis cursus Participatie in wetenschappelijk onderzoek van PGOsupport te volgen.

  Beoordelaar

  • Je kijkt kritisch naar onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van mensen met hiv.
  • Je krijgt hierbij ondersteuning via de Hiv Vereniging.
  • Het is belangrijk dat je lange teksten kunt lezen. Ook is doorgaans handig als je goed bent in Engels.
  • We raden je aan om de gratis cursusHet beoordelen van onderzoeksvoorstellen van PGOsupport te volgen.

  Adviseur of beoordelaar worden

  De Hiv Vereniging organiseert regelmatig focusgroepen met mensen met hiv en onderzoekers. In deze gesprekken kunnen mensen met hiv aangeven wat zij belangrijk vinden in een specifiek onderzoek, of meepraten over wat zij graag terug zouden zien in wetenschappelijk onderzoek. Eerdere succesvolle focusgroepen zijn bijvoorbeeld georganiseerd met een team zorgprofessionals van de GGD en met de onderzoekers van de SHM.

  Een voorwaarde om lid van de werkgroep Medische Zaken en Zorg te worden is dat je lid bent van de Hiv Vereniging. Je wordt voor maximaal een paar dag(del)en per jaar gevraagd. Je krijgt als adviseur of beoordelaar een vrijwilligersvergoeding voor je gemaakte uren en eventuele reiskosten worden vergoed.

  Interesse? Neem contact op mett.albers@hivvereniging.nl en laat weten hoe lang je hiv hebt, waarom je graag mee wil doen aan de focusgroepen, of je ervaring hebt met wetenschappelijk onderzoek, of je in staat bent om door Nederland te reizen en of je je comfortabel voelt bij Engels lezen, spreken en schrijven.

  Meedoen als respondent of proefpersoon

  Wanneer mensen met hiv alleen hun eigen ervaring of data inbrengen en geen invloed hebben op de beslissingen die in een onderzoek genomen worden, is er geen sprake patiëntenparticipatie. Maar ook de rol van respondent of proefpersoon is relevant voor gedegen wetenschappelijk onderzoek. 

  Respondent

  Als respondent beantwoordt je vragen van onderzoekers, bijvoorbeeld door een vragenlijst in te vullen, mee te doen aan een interview of deel te nemen aan een focusgroep. De Hiv Vereniging deelt regelmatig oproepen om mee te doen met interviews of vragenlijsten in te vullen.

  Proefpersoon

  Voor het testen van nieuwe medicatie worden vaak proefpersonen gezocht. Je doet dan mee aan een onderzoek en er worden metingen bij je verricht.

  Wil jij respondent of proefpersoon worden?

  De Hiv Vereniging deelt oproepen alleen als we achter de inhoud staan. Hou onze website en social mediakanalen in de gaten voor actuele oproepen. Er wordt steeds duidelijk aangegeven wie er gezocht worden (bijvoorbeeld ouderen, of vrouwen). Het staat je vrij om een vragenlijst in te vullen of deel te nemen aan een telefonisch interview of focusgroep als je dit leuk en interessant vindt. Hou onze in de gaten voor lopende onderzoeken. Ook in onze nieuwsbriefworden oproepen geplaatst.

• Patiëntenparticipatie: informatie voor onderzoekers

  Je werkt aan onderzoek over mensen met hiv? Prachtig! De Hiv Vereniging kan op verschillende manieren bijdragen aan het optimaliseren van de kwaliteit. Onze basisvoorwaarde is simpel: wij verwachten dat er daadwerkelijk naar onze inbreng geluisterd wordt.

  • Jij bent wetenschapper, de meeste mensen in onze achterban zijn dat niet. Schrijf in begrijpelijke taal. Wij hebben een voorkeur voor teksten geschreven in niveau B1 of B2. Je leest meer over schrijven in begrijpelijke taal en hoe je het niveau van je tekst automatisch kan checken.

  • We verwachten van onderzoekers dat ze onzetaalwijzer lezen en gebruiken, om stigmatiserend of achterhaald taalgebruik te vermijden.

  • We verwachten dat er geld, energie en tijd wordt gestoken in het bereiken van de brede achterban, waaronder nadrukkelijk ook ondervertegenwoordigde groepen. Dat brengt mogelijk met zich mee dat interviews afgenomen worden in verschillende talen, om ook mensen te bereiken die niet goed (Nederlands) lezen of schrijven.

  • De Hiv Vereniging vraagt naar redelijkheid een vergoeding voor medewerking.

  • Medewerking van de vereniging kan uitsluitend verkregen worden via het landelijk bureau van de Hiv Vereniging.

  • We verwachten dat de onderzoekers ons op de hoogte houden van het verloop van het onderzoek en dat we indien gewenst de mogelijkheid krijgen om de resultaten te delen via onze website. 

  Wat wij voor je kunnen doen

  Oproepen voor medewerking delen

  We kunnen oproepen delen om mee te doen aan onderzoek (vragenlijsten, interviews, focusgroepen, klinische onderzoken). Bijvoorbeeld via ons ledenblad, onze website, onze digitale nieuwsbrief Positive News!/a>, onze Facebook-groepen en LinkedIn. In overleg kunnen we in voorkomende gevallen oproepen ook uitzetten via partners binnen de Hiv Alliantie waar de Hiv Vereniging deel van uitmaakt.

  • We hechten er bij het werven van respondenten waarde aan dat er voldoende aandacht is voor de diversiteit van de hiv-community.
  • Respondenten steken tijd en energie in het onderzoek, we verwachten dat er een vergoeding voor de respondenten beschikbaar is in enige vorm. Het hoeft geen groot bedrag te zijn, maar een bedankje is op zijn plaats.
  • Wanneer de respondent moet reizen is reiskostenvergoeding een absolute voorwaarde.

  Feedback geven op onderzoeksvoorstellen: onze specialisten

  De Hiv Vereniging denkt namens haar achterban graag mee bij onderzoeksvoorstellen met als oogmerk het beste resultaat voor mensen met hiv.

  • Betrek de Hiv Vereniging in een vroeg stadium. Hoe eerder je ons betrekt, hoe meer kans je hebt op uitgebreide input. Wanneer een voorstel enkele dagen voor de deadline bij ons komt voor feedback word je verzoek afgewezen.
  • Onze feedback is niet vrijblijvend. Wij verwachten dat onze inbreng even zwaar weegt als die van andere betrokkenen en dat onze input daadwerkelijk wordt meegenomen.
  • Alleen wanneer de Hiv Vereniging volledig achter het uiteindelijke onderzoeksvoorstel staat, mag zij als partner bij de aanvraag genoemd worden. Het is dus belangrijk dat we formeel en expliciet onze toezegging doen voor het ondersteunen van een onderzoek.

  Feedback geven op onderzoeksvoorstellen: personen uit onze achterban

  De Hiv Vereniging kan ook mensen uit haar achterban vragen om feedback te geven. Dit is bijvoorbeeld noodzakelijk bij prioritering van onderzoeken (besluiten welk onderzoek het hardst nodig is en subsidie moet krijgen).

  • Voor het geven van feedback op onderzoeksvoorstellen door mensen zonder medische achtergrond is een goede lekensamenvatting nodig.
  • Zorg ervoor dat een lekensamenvatting ook echt door leken gelezen kan worden. Wanneer dit niet het geval is, zal het voorstel teruggestuurd worden.
  • De kosten voor het geven van feedback zijn conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur.
  • Het geven van feedback op een onderzoek duurt gemiddeld tussen de 1 en 4 uur.

  Feedback geven op andere documenten

  Je kunt de Hiv Vereniging betrekken bij onderzoek dat al loopt. Bijvoorbeeld om:

  • feedback te geven op vragenlijsten, interviewgidsen of informatiebrieven voor deelnemers aan een studie.
  • te beoordelen of informatie voldoende begrijpelijk is.
  • teksten te controleren op stigmatiserend taalgebruik.

  De kosten voor het geven van feedback zijn conform de richtlijn van de PatiëntenFederatie €100 per uur.

  Optreden als medeaanvrager bij een onderzoek

  De Hiv Vereniging kan in zeldzame gevallen ook mede-aanvrager zijn bij een onderzoek. Neem hiertoe contact op per telefoon of mail.

  Resultaten van onderzoek delen

  Heb je onderzoek gedaan waarvan je de resultaten wilt delen met onze achterban?Neem dan contact met ons op. Bij een positieve beoordeling kunnen wij de resultaten onder de aandacht brengen via ons ledenmagazine, onze nieuwsbrieven, social media kanalen en website.

  Wanneer je ons verzoekt om namens jou een samenvatting van de onderzoeksresultaten te schrijven, hanteren we conform de richtlijnvan de PatiëntenFederatie een tarief van €100 per uur.

  Wat wij niet doen

  • De Hiv Vereniging werft niet actief respondenten, anders dan het delen van algemene oproepen via onze kanalen.
  • We zullen nooit gegevens van mensen met hiv delen met als oogmerk hen te benaderen voor onderzoek.
  • We werken niet mee aan onderzoek dat we onvoldoende relevant vinden of waar we inhoudelijk niet achter staan. 

Jouw belangen

Want uitdagingen zijn er nog genoeg

Hier werkt de Hiv Vereniging aan

• Langlopende dossiers

• We bouwen coalities

• Kennis over hiv vergroten binnen onderwijs

• Het belang van taal

• (Deze lijst wordt aangevuld)

Sluit je aan bij de
Hiv Vereniging

Steun ons en word lid

+ Ontvang 3x per jaar ons verenigings blad

Sluit je aan bij de
Hiv Vereniging

Steun ons en word lid

We staan voor je klaar

Juridisch advies nodig?

Stel een vraag aan Dinah

Vragen over medische zaken?

Stel een vraag aan Thijs

Zo kun jij je ook inzetten

Word vrijwilliger

Bekijk vacatures

Geef je op voor de media-poule

Vertel jouw verhaal

Word voorlichter

Vertel mij meer

Word lid

Sluit je aan

Studenten gaan actief aan de slag met voorlichting over hiv

De studenten zijn zelf actief tijdens de hele leermodule. Aan de hand van opdrachten en diverse werkvormen werken studenten in kleine groepjes richting de eindopdracht van deze leermodule: het geven van voorlichting over hiv. Zij verzamelen zelf de kennis en voeren opdrachten uit. Zoals interviews afnemen en discussies voeren aan de hand van stellingen over hiv met voorlichters (die zelf hiv hebben) van de Hiv Vereniging. Op deze manier ontwikkelen zij een eigen onbevooroordeelde mening over hiv. Daarmee biedt de leermodule een grote meerwaarde als het gaat om normaliseren van hiv binnen de zorg.

Tijdens de door hen georganiseerde voorlichtingsbijeenkomst dragen zij de opgedane kennis over op een uitgekozen doelgroep. Dat kan binnen de eigen scholengemeenschap of opleiding zijn of aan een andere doelgroep. Het leerrendement is hoog en de kennis over hiv onder de studenten en de gekozen doelgroep wordt vergroot. Zo dragen alle studenten direct bij aan het maatschappelijk doel van deze leermodule: hiv een gezicht geven en bespreekbaar maken, waardoor stigma rondom hiv in Nederland kan afnemen.

Zo kan de praktijk eruit zien

Tijdens de uitwerking van de leermodule zijn er drie duidelijke momenten met ervaringsdeskundigen vanuit de vereniging: een kick off, een carrousel en een beoordeling van de eindpresentatie. Hoe zien die momenten er uit?

De kick off
De start van de leermodule bestaat uit een plenaire bijeenkomst met alle deelnemende studenten waarin voorlichters van de Hiv Vereniging vertellen over hiv en hun persoonlijke ervaringen. Een interactieve manier om de studenten enthousiast te maken voor het onderwerp en de komende werkopdrachten.

De carrousel
Nadat de studenten zich verder verdiept hebben in het onderwerp, vindt in de derde of vierde week de carrousel plaats. In kleinere groepen gaan voorlichters van de vereniging in gesprek met de studenten. Onderwerpen zoals bijv. hiv in Nederland en de wereld; hiv & de tijdlijn (toen en nu) en n=n komen aan bod. Door het werken met kleine groepen is het contact tussen de voorlichters en studenten intensiever. Er wordt dieper ingegaan op onderwerpen en specifieke vragen worden beantwoord. Ieders kennis over hiv wordt vergroot en de studenten krijgen een beter beeld over hoe mensen met hiv in het leven staan.

De eindbeoordeling
Voordat de studenten zelf voorlichting gaan geven over hiv vindt een eindbeoordeling plaats. De studenten krijgen feedback op hun presentatie, waarbij duidelijk wordt of het werk wat zij laten zien voldoende is of nog aangescherpt moet worden. Hun kennis over hiv wordt getoetst en voorzien van positieve feedback. Voorlichters van de vereniging doen dit op inhoud, de betrokken docenten kijken naar het onderwijs-technische deel. Hierdoor wordt hun kennis verder onderbouwd en uitgewerkt, waardoor zij goed voorbereid zijn op de volgende stap: zelf voorlichting geven over hiv.

De leermodule kan op ‘maat’ toegepast worden op verschillende opleidingen

De Hiv Vereniging gaat graag met u in gesprek om de module zo goed mogelijk te laten aansluiten bij uw opleiding. Voorlichting over leven met hiv, specifiek gegeven door getrainde ervaringsdeskundigen, is en blijft de kracht van de leermodule. Ervaring heeft uitgewezen dat dit grote meerwaarde heeft en het onderwerp hiv dichtbij de studenten brengt. Het feit dat de studenten aan het eind zelf voorlichting geven en daarmee hun kennis over hiv overdragen aan anderen is een mogelijkheid voor de opleiding om maatschappelijke betrokkenheid in de zin van ‘Burgerschap’ vorm te geven.

Voor meer informatie over de leermodule Positief in beeld kunt u contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging: elke ma, di, do van 14.00 - 21.00 uur.

Lees hier meer over de impact van de leermodule Positief in beeld:

• "Je hoeft je er niet voor te schamen" (hello gorgeous; febr. 2020) - Fleur en julia van het Summa Collega vertellen over hun ervaringen met de leermodule.

We bouwen coalities

Ook buiten het hiv-veld

Langlopende dossiers

Duurzame impact