Laatste update: 25 augustus 2022

Taal is een machtig instrument dat onlosmakelijk is verbonden met maatschappij en politiek. Wie denkt dat woorden maar woorden zijn, gaat voorbij aan de politieke en emotionele lading die woorden kunnen hebben.

Vooral minderheidsgroepen ervaren hoe taal kan worden gebruikt als instrument om te onderdrukken en te veroordelen. Daartegenover staat de kracht van zogeheten geuzentermen, waarbij een minderheid stigmatiserende of discriminerende woorden juist claimt en er een andere lading geeft. Denk aan termen als 'flikker' of 'queer' die door de LHBTI-scene zijn overgenomen.

Hoe werkt deze dynamiek bij ‘hiv-taal’? In een artikel van Hivnieuws uit 2006 schrijft wijlen Kees Rümke (redacteur en stafmedewerker medische zaken en zorg bij de Hiv Vereniging) over de ‘geheimtaal’ waarmee zowel mensen met hiv als professionals uit de hiv-zorg te maken krijgen.

In het artikel ontleedt hij verschillende woorden zoals ‘hiv-remmers’, ‘ondetecteerbaar’ en ‘viral load’. Als een soort taalfilosoof beschrijft hij het ontstaan van de verschillende termen en de eventuele stigmatiserende lading ervan. Nu, zo’n zestien jaar later, is taal in het hiv-veld nog steeds een veelbesproken onderwerp en blijft de boodschap van Rümke actueel.

Uitsluiting

Als we het stigma rondom hiv willen verminderen dan moeten we ook kijken naar de taal, omdat taal en stigma met elkaar verbonden zijn. Taal is onderdeel van de maatschappij en daarmee ook onderdeel van discriminatie en uitsluiting. Hoe er over een groep wordt gesproken, heeft invloed op het beeld dat wordt gecreëerd over deze groep. Als er in jouw omgeving stigmatiserende termen worden gebruikt voor een minderheidsgroep, heeft dit effect op het beeld dat jij vormt over deze groep.

Taalwijzer

De Hiv Vereniging heeft daarom een taalwijzer opgesteld waarin we verschillende stigmatiserende en discriminerende termen bespreken. Het document draagt alternatieve woorden aan die geschikter zijn en legt uit waarom. Hiermee willen we mensen aan het denken zetten over de woorden die ze gebruiken en welke invloed die kunnen hebben op mensen met hiv.

Zonder waardeoordeel

Als vereniging voor en door mensen met hiv vinden we het belangrijk dat er gesproken wordt over mensen en niet over diagnoses. Iemand mag niet gereduceerd worden tot een hiv-infectie. Een persoon met hiv is namelijk veel meer dan dat. Dit taalgebruik heet ‘People First Language’; de persoon wordt voor de diagnose gesteld. Voorbeelden hiervan zijn: ‘persoon met hiv’ en ‘mensen met hiv’ in plaats van ‘hiv-persoon’ en ‘hiv-patiënt’. Door gebruik te maken van ‘People First Language’ vermijden we dehumanisering en spreken we zonder waardeoordeel.

Besmetten, infecteren of overdragen?

Taal heeft invloed op iemands beeldvorming, en taal is niet neutraal. Neem het woord ‘besmetten’. Deze term heeft een vervelende bijsmaak en geeft veel mensen met hiv het gevoel dat ze vies zijn. Bovendien impliceert het woord ‘besmetten’ dat het virus makkelijk kan worden overgedragen via lichamelijk contact, het delen van bestek, in iemands gezicht hoesten, etc. Bij hiv is dit niet het geval. Hiv is een infectieziekte en de term ‘infecteren’ past dus beter in medische context van de aandoening. In de dagelijkse omgang geven we de voorkeur aan de term ‘overdragen’, omdat dit minder medisch en minder beladen klinkt. ‘Ik ben bang om hiv aan iemand over te dragen’ doet minder zwaar aan dan ‘ik ben bang iemand te infecteren’.

Wanneer hiv, wanneer aids?

De termen hiv en aids worden vaak door elkaar gehaald of samen verkeerd gebruikt. De meeste mensen die hiv hebben in Nederland, krijgen geen aids. Gebruik ‘hiv/aids’ liever niet als combinatie, zoals vaak wel wordt gedaan. De woorden afzonderlijk verwijzen elk naar een eigen betekenis. De term ‘aids-virus’ is niet correct. Aids is geen virus, maar het gevolg van een onbehandelde infectie met het hiv-virus waardoor het afweersysteem is aangetast. Een aidstest bestaat niet, een hiv-test wel. Hiv-preventie (condoomgebruik, PrEP, schone naalden etc.) is iets anders dan aidspreventie (medicatiegebruik, therapietrouw, gezond leven etc.).

Patiënt

Een veelgehoord commentaar van mensen met hiv is dat ze niet graag worden omschreven als patiënten of ‘hiv-patiënten’. Het woord patiënt impliceert dat een persoon afhankelijk is van hulp en dus niet zelfredzaam is. De term wordt als stigmatiserend ervaren omdat veel mensen die hiv hebben niet ziek zijn, een gezond leven leiden en net zo oud kunnen worden als ieder ander. Natuurlijk kan in medisch-klinische context gesproken worden over patiënten met hiv. Daarbuiten werkt het woord stigmatiserend.

Stigma doorbreken

Het zal altijd een taak blijven van de Hiv Vereniging om mensen erop te wijzen aan welke woorden we de voorkeur geven. We sturen onze taalwijzer daarom mee met media-aanvragen, persberichten en andere publieke uitingen. We updaten het document wanneer we daar aanleiding toe zien. Want ook met taal kunnen we stigma doorbreken en het beeld over hiv veranderen.

Voorlichter worden

Iets voor jou?

Samenwerken doen we niet alleen binnen de hiv-gemeenschap. Ook daarbuiten zoeken we verbinding, in brede coalities. Want de belangen van mensen met hiv raken aan veel meer dan alleen zorg. Daarom zetten we in op partnerschappen — met sleutelfiguren, beleidsmakers en professionals die zich ‘ziekte-overstijgend’ inzetten voor een betere kwaliteit van leven.

We investeren actief in relaties. We zijn aanwezig op bijeenkomsten, bouwen bruggen en zorgen dat mensen met hiv zichtbaar worden in casuïstiek en beleid. We werken samen met Ieder(in), de Patiëntenfederatie, Lampion, de ggz, organisaties voor mensen zonder papieren, ziekenhuisadministraties, apothekers, maatschappelijk werkers — kortom: het hele zorglandschap. 

Binnen de Nationale Hiv Alliantie (NHA) bundelen we onze krachten met ShivA, MARA en hello gorgeous, een netwerk van organisaties die zich landelijk inzetten voor zorg, ondersteuning en zichtbaarheid — zeker ook voor mensen die vaak buiten beeld vallen.

We doen aan lobby — stevig, doordacht en waar mogelijk samen met anderen, zoals het Aidsfonds. Zo houden we zicht op de politieke ontwikkelingen die mensen met hiv kunnen raken. En op de argumenten die nodig zijn om hen te beschermen. Zoals het pleidooi om mondzorg in het basispakket te krijgen. Voor mensen met hiv is goede mondzorg extra belangrijk. Daarom sluiten we aan bij initiatieven van DVWW en de KNMT.

Sommige dossiers vragen om een lange adem. We werken daarin samen met professionals uit allerlei sectoren, aan thema’s als:

• Toegang tot hiv-zorg en aanverwante medische diensten, vooral voor mensen in kwetsbare posities.
• Toegankelijke arbeidsongeschiktheidsverzekeringen voor mensen met hiv.
• Inzicht in acceptatiebeleid en premies bij levens-, uitvaart- en overlijdensrisicoverzekeringen.
• Hiv-zorg voor mensen zonder (volledige) verzekering.
• Het uit het strafrecht halen van hiv — met helder beleid over wanneer vervolging wel of niet aan de orde is.
• Het garanderen van medische en maatschappelijke zorg voor mensen met hiv binnen de reguliere hiv-zorg.
• Continuïteit van hiv-zorg in AZC’s, tijdelijke opvanglocaties en justitiële inrichtingen.
• Opvang en ondersteuning voor uitgeprocedeerde asielzoekers met hiv.
• Inzicht in de behoeften van mensen in AZC’s rondom hiv, en hoe we daar hulp op af kunnen stemmen.
• Een betere dekking van hiv-gerelateerde zorg bij particuliere verzekeraars, in Nederland én in het buitenland, bijvoorbeeld bij emigratie of werk over de grens.

Samen zorgen we ervoor dat mensen met hiv niet buiten de boot vallen. Niet in beleid. Niet in zorg. Niet in het leven. 

Door open te zijn over hiv, kunnen we angst voor mensen met hiv wegnemen. De Hiv Vereniging heeft een bescheiden database aan mensen die openhartig meewerken aan een media-items over hiv: regelamtig worden we benaderd voor interviews voor magazines, online producties, kranten, radio, podcasts en soms tv.

Jouw verhaal delen?

Van mensen die al decennia lang hiv hebben, tot mensen voor wie het nog even wennen is, met uiteenlopende achtergronden en leeftijden. Wij zijn altijd op zoek naar mensen met hiv die bereid zijn om met anderen hun verhaal te delen.

Best spannend

We sturen niet zomaar een journalist op je af. We begeleiden je in het proces, en maken samen met jou afspraken met journalisten over de mogelijkheid tot inzage vooraf, en het corrigeren van uitingen als niet overkomt wat jij bedoelt te zeggen: de weergave moet uiteindelijk recht doen aan jouw verhaal.  Tenminste eenmaal per jaar verzorgen we mediatrainingen waarbij je leert omgaan met pers en hoe je jouw verhaal zo goed mogelijk over het voetlicht brengt. Want dat kan best spannend zijn als je daar geen ervaring mee hebt.

Wat we niet doen

We werken doorgaans niet mee aan reportages waarbij mensen anoniem in beeld komen: dat versterkt het beeld dat hiv iets zou zijn om je voor te schamen, en daar willen we nou juist vanaf.

Nieuwsgierig?

Stuur een mailtje naar onze communicatiemedewerker Caspar: c.pisters@hivvereniging.nl. Dan kijken we samen naar de mogelijkheden.

Persoonlijke verhalen breken stigma af 

Verouderde informatie en beelden houden angst en stigma onnodig in stand. Eén van de meest effectieve manieren om dit te doorbreken is met voorlichting: een persoonlijk verhaal en de mogelijkheid om face to face vragen te stellen. 

Enkele reacties:

• “Goed om te weten dat we bij patiënten met hiv niet meer superbeschermd te werk hoeven te gaan.”
• “Heel duidelijke informatie, en heel fijn om ook persoonlijke verhalen te horen en te leren hoe je er als buitenstaander mee om kan gaan.”
• “Mooi hoe open de voorlichters waren met hun verhaal, wat hiv hebben met hen deed en hoe hun partners ermee omgingen.”
• “Heel veel dingen wist ik nog niet. Bijvoorbeeld dat je hiv niet meer kan overdragen als je elke dag je medicatie trouw slikt.”

Voor zorgprofessionals, scholen, opleidingen, etc.

Wij bieden voorlichting zoveel mogelijk op maat aan, en voor heel gevarieerde groepen. Van een bijscholing voor ziekenhuiszorgmedewerkers tot een collegezaal met 400 studenten.

• Afhankelijk van de aanvraag en beschikbaarheid, wordt een voorlichting gegeven door tenminste twee, soms drie of vier voorlichters.
• We zoeken daarbij steeds naar een zo goed mogelijke en diverse match, waardoor een breed beeld ontstaat over wat hiv in Nederland is.
• De kosten zijn € 100,- per voorlichting (= 1 lesuur), ongeacht het aantal voorlichters, exclusief reiskosten. Dit is conform de norm zoals vastgesteld door de Patiëntenfederatie Nederland. Bij een reeks bijeenkomsten of een andersoortig project wordt in overleg een prijs overeengekomen.

Geïnteresseerd? Neem contact op met het Servicepunt van de Hiv Vereniging om specifieke wensen te bespreken: 020 - 689 25 77 op ma - di – do van 14.00 - 21.00 uur. Mailen kan ook: servicepunt@hivvereniging.nl. Of benader ons via WhatsApp: 06 - 4599 4219

Goed dat u dit doet!

Zorgprofessionals, scholen, opleidingen: vraag een voorlichting aan

 Voorlichting

Kun jij je inleven in iemand met hiv? We staan er bij de Hiv Vereniging regelmatig van te kijken hoeveel onwetendheid en vooroordelen er nog bestaan rondom hiv. Vaak ook op plekken waar je het niet zou verwachten, zoals onder zorgprofessionals, maar ook op de werkplek en in educatieve omgevingen. Verouderde informatie en beelden houden angst en stigma onnodig in stand.

Eén van de meest effectieve manieren om dit te doorbreken is met voorlichting: een persoonlijk verhaal en de mogelijkheid om face to face vragen te stellen. De bijzondere reacties die onze voorlichters krijgen bij nagenoeg elke sessie, bevestigen de kracht van deze werkwijze.

Over onze voorlichters

• Onze voorlichtingen worden gegeven door specifiek getrainde vrijwilligers, een pool van enkele tientallen personen met heel uiteenlopende achtergronden.
• Zij presenteren hun persoonlijke verhaal en vertellen wat hiv hebben voor hen betekent.
• Ze maken gebruik van verschillende interactieve werkvormen om informatie over te dragen.
• Onze voorlichters zijn op de hoogte van actuele en medische ontwikkelingen op het gebied van hiv.
• In het voortgezet onderwijs en op mbo’s kunnen we de leermodule Positief in beeld aanbieden, waarbij leerlingen gedurende enkele weken met het onderwerp hiv aan de slag gaan.
• De voorlichters weten hoe ze moeten omgaan met lastige groepen en stigmatiserende opmerkingen. Kom maar op: juist daar is de winst te behalen.

Wij bieden voorlichting zoveel mogelijk op maat aan, en voor heel gevarieerde groepen. Van een bijscholing voor ziekenhuiszorgmedewerkers tot een collegezaal met 400 studenten.

• Afhankelijk van de aanvraag en beschikbaarheid, wordt een voorlichting gegeven door tenminste twee, soms drie of vier voorlichters.
• We zoeken daarbij steeds naar een zo goed mogelijke en diverse match, waardoor een breed beeld ontstaat over wat hiv in Nederland is.
• De kosten zijn € 100,- per voorlichting (= 1 lesuur), ongeacht het aantal voorlichters, exclusief reiskosten. Dit is conform de norm zoals vastgesteld door de Patiëntenfederatie Nederland. Bij een reeks bijeenkomsten of een andersoortig project wordt in overleg een prijs overeengekomen.

Geïnteresseerd? Neem contact op met het Servicepunt van de Hiv Vereniging om specifieke wensen te bespreken: 020 - 689 25 77 op ma - di – do van 14.00 - 21.00 uur. Mailen kan ook: servicepunt@hivvereniging.nl. Of benader ons via WhatsApp: 06 - 4599 4219

Goed dat u dit doet!

Enkele reacties uit de evaluatieformulieren van onze voorlichters:

• “Goed om te weten dat we bij patiënten met hiv niet meer superbeschermd te werk hoeven te gaan.”
• “Heel duidelijke informatie, en heel fijn om ook persoonlijke verhalen te horen en te leren hoe je er als buitenstaander mee om kan gaan.”
• “Mooi hoe open de voorlichters waren met hun verhaal, wat hiv hebben met hen deed en hoe hun partners ermee omgingen.”
• “Heel veel dingen wist ik nog niet. Bijvoorbeeld dat je hiv niet meer kan overdragen als je elke dag je medicatie trouw slikt.”

Zelf voorlichting geven?

Hoe meer verhalen, hoe diverser ons aanbod. Wij zijn altijd op zoek naar mensen met hiv die bereid zijn om met anderen hun verhaal te delen. Kom jij goed uit je woorden als je voor een groep staat? Lijkt het je leuk om samen met andere voorlichters stigma over hiv beetje bij beetje te ontmantelen en bij te dragen aan een beter begrip over hiv en leven met hiv? Neem dan contact op met het Servicepunt van de Hiv Vereniging, we horen graag van je!