Verslag Share the Power 2025: 'Deze dag voelt als een warm bad’

Weergoden

Het is voor het eerst dat de weergoden ons minder goed gezind zijn. Het regent de hele dag waardoor mensen gedwongen zijn binnen te blijven. Dichter op elkaar gepakt maken mensen makkelijker contact met elkaar. Ook het plan om buiten met een drone een groepsfoto te maken op het dak van het amfitheater valt daarmee in het water. Niet getreurd: aan het einde van de middag gaan ruim honderd mensen met elkaar op de foto, zo’n twintig procent meer dan tijdens de vorige editie.

Voorzitter Loek Elsenburg

Oom Ben & bescheidenheid

Onze voorzitter, Loek Elsenburg, doet de aftrap en verwelkomt de mensen in de zaal die meteen goed vol zit. Hij verwoordt hoe bijzonder het is voor hem, nadat hij twintig jaar geleden te horen kreeg hiv te hebben, nu de eer te hebben als voorzitter de hiv-community te mogen toespreken. Loek memoreert zijn oom Ben die ooit in een toespraak Loeks moeder roemt om haar  ‘bescheidenheid’. Bescheidenheid  kan echter ook een uiting van luiheid zijn, vindt oom Ben. En toen voormalig voorzitter Reina Foppen aangaf geen tweede termijn als voorzitter te ambiëren, bemerkt Loek in eerste instantie terugtrekkende bewegingen bij zichzelf. ‘Ben ik wel de geschikte kandidaat om haar op te volgen?’ Maar zie, Loek zit hier en is vastberaden zijn kennis en kwaliteiten in te zetten voor de vereniging. Loek daagt de aanwezigen uit om ook hun eventuele bescheidenheid los te laten en hun kennis en talent in te zetten voor de community. Zo zijn er dit najaar verkiezingen voor de Ledenraad. Schroom niet maar stel je verkiesbaar! Loek roept op om in deze onrustige tijden elkaar extra oog voor elkaar te hebben en elkaar vast te houden. Dat we juist in deze setting veilig en onder elkaar kunnen zijn in al onze verscheidenheid.

Caspar in gesprek met de zaal

In de zaal zit een bonte mix van mensen, de oudste is 84, de jongste 16. Ze komen vanuit het hele land zo blijkt. Uit Groningen, Limburg, Overijssel, Zeeland tot de kop van Noord-Holland en alles wat er tussen zit. Voor ongeveer de helft van de deelnemers is het de eerste keer.   

Casper Rokx

Bruggetje

Casper Rokx, hiv-internist Erasmus MC Rotterdam, neemt ons in een kwartier mee langs de ontwikkelingen in de hiv-behandeling. De vraag die volgens hem het vaakst aan bod komt in zijn spreekkamer is hoe het staat met hiv-genezing. Een mooi bruggetje naar het volgend onderdeel waarin Allard Hans, coördinator van Poz&Proud, in gesprek gaat met Maaike Noorman & Tamika Marcos. Zij zijn jonge onderzoekers van Universiteit Utrecht & Universiteit Maastricht, die zich intensief hebben beziggehouden met de vraag wat het zou betekenen als hiv te genezen is. De meeste mensen die ze ondervroegen in hun onderzoek vinden hiv-genezing belangrijk, maar wel onder bepaalde voorwaarden. Hun brochure ‘Samen op weg naar een hiv-genezing die werkt voor iedereen’ met de uitkomsten van hun onderzoek wordt gepresenteerd en is voor iedereen beschikbaar. De details van hun onderzoek worden in de workshop later die middag besproken.

Maaike, Tamika & Allard

‘Mijn hiv-vuurtje heeft heel lang op de waakvlamstand gestaan.... maar door alles wat er gebeurde bij Share the Power is die enorm opgelaaid. Hoog tijd om uit de 'hiv-kast’ te komen! DANK (x 1000)!’
Deelnemer Share the Power

Winnaar Project Rembrandt 2024

‘Het laatste stukje schaamte over hiv overwinnen was een belangrijke reden voor mij om hiv te kiezen als onderwerp voor mijn schilderopdracht’, zegt Thomas van Dun, winnaar van het tv-programma Project Rembrandt 2024. Hij praat op het podium met Kelly Duijzer, coördinator Posidivas. ‘Ik maakte het heel persoonlijk en bleef dichtbij mezelf. Ik vond het een beetje spannend om mee te doen en zie het ook als een nieuwe stap in mijn acceptatie van mijn hiv.’

Kelly in gesprek met Thomas

In de middag geeft Thomas twee keer een volle schilderworkshop waarin hij mensen na laat denken over wat hiv betekende toen ze net hun diagnose kregen en welke rol hiv nu speelt. ‘Vind je kracht in je eigen acceptatie’ is wat Thomas de aanwezigen meegeeft. Bij de netwerkborrel na afloop zijn de gemaakte kunstwerken te bewonderen.

Thomas en Loek 

In mijn eerste schilderij zie je het begin vol liefde, het rode deel. Het hart staat voor mijn zwangerschap. Daarna werd het een wat lastigere periode, de diagnose. Een donker deel... Op mijn tweede schilderij zie je de liefde weer de overhand nemen en wordt het weer licht en vol liefde.
Deelnemer schilderworkshop

Ayoola en vader Richard 

Applaus

Veel applaus krijgt ook de zeventienjarige Ayoola. Nadat hij begin dit jaar heeft meegedaan aan de tv-serie ‘Het Kinderziekenhuis’ op RTL4  - en nu via Videoland te bekijken - is hij een BNN’er: een Bekende Nigeriaanse Nederlander. Ayoola komt uit Nigeria, kreeg hiv via borstvoeding en werd door Nederlandse ouders geadopteerd. Twee keer per jaar gaat hij op controle naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis en in het programma vertelt hij daarover. Hij wil het taboe op hiv doorbreken, ook omdat er nog steeds verouderde denkbeelden over hiv bestaan. Hij is een activist pur sang. Zo corrigeert hij zijn biologieleraar die hiv op een onjuiste en afschrikwekkende manier in de klas behandelt. Zijn klasgenoten reageren heel cool en zijn trots op hem. Met hem halen we een nieuwe generatie voorlichters binnen.

Ayoola Lilian, Fardad & Bertus

Voice

Op indringende wijze vertellen daarna Lilian (51 jaar en Positive Sister bij ShivA) en Fardad (34 jaar en peercounselor bij de Hiv Vereniging) in gesprek met Bertus hun verhaal. Lilian, geboren in Zambia waar ze een goed baan heeft in de financiële sector, komt in 2012 naar Nederland om voor een ziek familielid te zorgen. Als dit familielid erachter komt dat Lilian hiv heeft, wordt ze op straat gegooid. Ziek, zonder huis, zonder inkomen, zonder papieren. Ze komt in contact met ShivA en vindt in Liako een Positive Sister. Nu is ze zelf al tien jaar Positive Sister en ondersteunt ze vele andere vrouwen. Ze werkt als coördinator op de afdeling financiën van een organisatie in Den Haag, waar ze woont met haar achttienjarige zoon. ‘Ik haal de kracht in het samen delen, je bent niet alleen, en vandaag  voel ik dat ik de stem  - their voice - mag zijn van veel vrouwen!’ Lilians verhaal ontroert mensen en wanneer een man haar later aanspreekt en zegt dat haar verhaal hem inspireert, blijven de tranen uit zijn ogen komen.

Bertus in gesprek met Fardad

Loud and visible

Ook Fardads verhaal raakt de aanwezigen. Hij vlucht uit Iran, omdat hij daar niet zichzelf kan zijn. Hij overleeft een boottocht van Turkije naar Griekenland, waarbij vele anderen verdrinken, en komt in Nederland in een asielzoekerscentrum terecht. Hij worstelt met het stigma dat kleeft aan hiv en besluit dat hij zich niet langer wil schamen, maar ‘loud and visible’ wil leven en daar anderen ook in wil ondersteunen. Het geeft Fardad een goed gevoel anderen tot steun te kunnen zijn; steun die hij zelf zo node gemist heeft. Hij inspireert anderen meer open te zijn over hun hiv. Zo zegt Sander uit Den Haag in een interview in RETHINK dat de Glitter Up-workshop, die Fardad vorig jaar gaf bij Share the Power hem de moed gaf tijdens Pride Den Haag te praten over zijn hiv en met trots een Poz&Proud-shirt durft te dragen.   

Collin Edson

In het licht

Als uitsmijter voor de lunchpauze  gaat Caspar Pisters in gesprek met cabaretier Collin Edson, die na twintig jaar het stilzwijgen doorbreekt en op Facebook vertelt hiv te hebben. Leven met een groot geheim is niet gezond en hij stapt uit het donker in het licht. In een prachtige felgekleurde jurk zwiert hij over het podium en spreekt over zijn Arubaanse afkomst en de onvoorwaardelijke liefde en steun van zijn moeder.

Veel variatie aan workshops

Er is een grote keuze aan workshops die in twee rondes - sommige ook in het Engels - worden gehouden. Van serieuze onderwerpen als anuskanker, goed voorbereid naar je consult, actief en gelukkig ouder worden met hiv tot lichtere en creatieve workshops als wandelen in het bos, dansen met Patrick of schilderen met Thomas.

‘Ik heb heerlijk gedanst en wederom food for thought gekregen door dansend iets in de put te stoppen en iets eruit te halen.
Deelnemer dansworkshop

‘In mijn eerste tekening zie je vooral veel zwart dat symbool staat voor de angst en onzekerheid. In de tweede tekening heb ik veel meer rood gebruikt en zie je een hart dat open staat voor verbinding met anderen en lucht.’ 
Deelnemer schilderworkshop

Vrouwengezondheid

In de drukbezochte workshop Vrouwengezondheid gegeven door Tania Mudrikova (hiv-internist UMC Utrecht) en Aafke Cents-Bosma (verpleegkundig consulent Flevoziekenhuis) worden vrouwen bijgeschoold over het vrouwenlichaam en hiv-medicatie. Vrouwen hebben vaak andere bijwerkingen dan mannen. Ook de nieuwste inzichten over bevalling en borstvoeding worden gedeeld. Wat opvalt en ook logisch is dat jonge vrouwen erg geïnteresseerd zijn in zwangerschap en alles rond het krijgen van een kind, terwijl de groep vrouwen die wat ouder is veel vragen heeft over alles rond de menopauze.

Het gesprek komt echt goed op gang als het gaat over de invloed van hormoonschommelingen in aanloop naar de menopauze en de jaren daarna. Dit is een onderwerp waar meer aandacht voor moet zijn en waarover vrouwen zelf ook vaak weinig kennis hebben. Veel van de aanwezige vrouwen waren totaal verrast door de ernst van de klachten, zoals zware bloedingen, waar ze mee te maken kregen. Met onder andere hormoonsuppletie zijn veel van deze ernstige klachten te verbeteren. Een goede doorverwijzing is dan nodig. De vrouwen zijn unaniem over de klassieke ‘eendenbek’ of speculum die gebruikt wordt voor het maken van een uitstrijkje. Het is een vrouwonvriendelijk rotding bedacht door een man. Er is een beter, vriendelijker alternatief maar er wordt gesteggeld over wie dit zou moeten betalen. Ook dit komt aan bod in de workshop. Dat innovatieve verbeteringen bijvoorbeeld alleen door crowdfunding getest kunnen worden, is natuurlijk een idiote gedachte.

Informatiemarkt Positive Plaza

In het grote glazen gebouw Blauwgedicht lopen deelnemers langs de stands van ShivA, Mara, hello gorgeous en van de Hiv Vereniging: Poz&Proud, Posidivas, Long Term Survivors, Peersupport en het Servicepunt. Zo laat Freddy, coördinator Peersupport, op een landkaart zien hoe de ruim vijftig peercounselors over het land zijn verspreid en in welke regio’s er niet of nauwelijks peercounselors beschikbaar zijn. Het werkt: aan het einde van de dag wordt er een stip gezet in Zeeland. Een inwoner van deze provincie meldt zich en inmiddels heeft een succesvol introductiegesprek plaatsgevonden. Op de markt worden veel gesprekken gevoerd, mensen aan elkaar voorgesteld of gekoppeld, en er wordt heel veel informatie uitgewisseld.

Loek in gesprek met Marieke

hello queen

In het afsluitend plenaire middagdeel gaat Loek in gesprek met Marieke Been, voorzitter Stichting hello gorgeous, en Kelly Duijzer, één van de redactieleden van het magazine hello queen. Dit is een speciale vrouweneditie gemaakt met een donatie van het Amsterdam Diner. Een tweetalige editie met vier verschillende covers om de diversiteit van vrouwen te laten zien. Gemaakt door en voor vrouwen met hiv. ‘Dit magazine moest er gewoon komen’, licht Kelly toe, ‘omdat een aantal zaken voor vrouwen met hiv wezenlijk anders zijn dan voor mannen. We gaan dieper op bepaalde onderwerpen in zoals gezondheid, bijwerkingen van medicatie en relaties, dan in reguliere nummers. We laten onze pijn zien, maar zeker ook onze kracht.’

‘Vanwege het taboe heb ik 33 jaar gezwegen over mijn hiv, tot afgelopen jaar. Toen dacht ik: nu is het klaar en wil ik weer van mezelf gaan houden, mezelf niet meer alleen voelen. Vandaag ben ik omringd door zoveel lieve mensen en voel ik alleen maar warmte, ik straal gewoon. Op verzoek heb ik zelfs een aantal hello queens met mij op de cover gesigneerd.’ 
Monique, een van de covervrouwen hello queen

Loek, Margo, Jacob & Rob

Impressie uit de workshops

Een populaire workshop is ‘Write your mind’ van spoken word artiest Margo van de Linde. Ze komt aan het einde van het programma op het podium en vertelt hoe dankbaar ze is dat ze onderdeel van Share the Power mag uitmaken. Deelnemers gaan binnen no time de diepte in gaan en staan versteld hoe goed het hen lukt hun gevoelens te beschrijven. Ze nodigt twee deelnemers uit om hun verhaal te delen. Rob zegt: ‘Ik had me voorbereid, maar de manier waarop Margo de sessie deed, zorgde ervoor dat er iets heel anders gebeurde dan verwacht. Het was een zeer emotionele sessie, de veiligheid die er was, en de openheid, waren echt bijzonder.

Als laatste leest Jacob zijn verhaal voor: ‘Hoe ik hier zit?’ Die vraag werd mij twee jaar geleden ook gesteld. En hoewel ik trots was, was ik ook onzeker. Voor het eerst ging ik hardop zeggen dat ik hiv heb. Op mijn werk. Maar ik was ook trots, want wat een mooie eerste stap. Aan anderen te laten zien dat we open durven zijn. Dat hiv geen einde is maar ook een begin. Het begin van een nieuw verhaal, met nieuwe vrienden.’ De mannen omarmen elkaar ontroerd en uit de zaal volgt een lang en warm applaus.

Jacob & Rob Loek & Caspar

Tijd om af te sluiten en met elkaar een drankje te doen en na te praten. Bij de uitgangen van de zaal staan hosts Adri, Cees en Piet klaar met drankmuntjes. De hele dag is het drietal in touw om mensen welkom te heten, een praatje te maken, deelnemers wegwijs te maken en met elkaar te verbinden. Ze zijn goed herkenbaar aan hun T-shirt waarop ‘Ik ben er voor jou!’ staat.

Vlnr: Cees, Piet, Bertus & Adri 

Dankjewel

Veel dank aan Adri, Cees & Piet! Jullie maken dat mensen zich welkom voelen en deel uitmaken van een community. Cecily, Erwin & Juliette van communicatiebureau Volle Maan: dankjewel voor de geweldige organisatie en zeer prettige samenwerking. En hartelijk dank aan ViiV Healthcare, Gilead en Plusapotheken die deze dag financieel mogelijk maken. Binnen die bedrijven werken mensen die hun nek blijven uitsteken voor ons, de hiv-community. We waarderen die persoonlijke betrokkenheid enorm!

Meer quotes uit de evaluatie

‘Deze tweede keer was voor mij echt weer thuiskomen in de hiv-familie’

‘It gets better every year. Interesting topics, medical updates and workshops that empower us, but also let us get in touch with our mental health.’

‘Altijd een feestje om een dag per jaar jezelf te zijn zonder stigma.’

‘Herkenning is hier het sleutelwoord. Nieuwe inzichten, gesprekken die vaak meteen ergens over gaan. Het heeft heel veel positieve impact!’

‘Het buffeteten was bijna allemaal lekker, alleen was de kip veel te droog en de rijen waren veel te lang. En er waren te weinig zitplaatsen om te eten.’

‘Het was voor mij de eerste keer dat ik deelnam en ik was overweldigd door de hoeveelheid positiviteit die uitging van het grote aantal en de diversiteit van de deelnemers.’

De groepsfoto met 105 deelnemers.
De foto's zijn gemaaakt door Greg Litwin, the Photographer.