Hiv-behandeling

In het kort:

• Voor hiv word je behandeld in een hiv-behandelcentrum
• Je hebt meestal twee keer per jaar een afspraak bij de hiv-behandelaar en/of -consulent
• Er wordt meestal twee keer per jaar bloed geprikt
• Je medicatie haal je elke drie maanden op bij de apotheek
• Laat weten wat je van je ziekenhuis, arts, consulent, of apotheek vindt via deze link

Hiv-behandelcentrum

In veel steden in Nederland is er een hiv-behandelcentrum (24 in totaal en 4 kinder-hiv-behandelcentra). De controle is in de regel eens in de zes maanden. Eerst vindt de bloedafname plaats en een paar weken later ga je langs bij de dokter. Je hebt de vrijheid om zelf een ziekenhuis en een arts te kiezen. Veel mensen kiezen voor het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Je kunt kiezen voor een gewoon ziekenhuis, vaak wat kleiner en dichterbij, of een academisch ziekenhuis dat aan een universiteit is verbonden. Een academisch ziekenhuis is vaak wat groter en er worden vaker onderzoeken gedaan met nieuwe medicijnen.

Je hebt in het ziekenhuis een consult bij de internist die in hiv is gespecialiseerd. Je kunt daarnaast support krijgen van een hiv-consulent of een verpleegkundig specialist. Als je net hebt gehoord dat je hiv hebt, of als je start met hiv-remmers, overstapt op andere medicijnen of gezondheidsproblemen hebt, kom je misschien wat vaker in het ziekenhuis. Je hiv-behandelaar en -consulent lichten je voor over de behandeling van hiv.

Ook organiseren de meeste hiv-behandelcentra eens in de zoveel tijd een informatie- of ontmoetingsdag. Het kan nuttig zijn om hier naar toe te gaan: je kan meer leren over hiv, vragen stellen en doorvragen, of andere mensen met hiv ontmoeten. Vraag ernaar bij je hiv-consulent of bekijk de agenda op deze website.

Hiv-behandelaar

De internist is je hoofdbehandelaar. Een internist is een arts die gespecialiseerd is in interne geneeskunde. Een internist behandelt mensen met hiv, maar bijvoorbeeld ook mensen met diabetes, schildklierproblemen of hepatitis. Over het algemeen is de internist degene die bloeduitslagen met je bespreekt. Ook gaat het overstappen naar andere medicatie meestal via de internist.

Hiv-consulent

Je hiv-consulent heeft wat meer tijd voor je en functioneert als de spreekwoordelijke spin in het web. Hij of zij kan je doorverwijzen naar andere zorgverleners binnen of buiten het ziekenhuis, je van informatie voorzien en je begeleiden bij het leven met hiv. De consulent kan een belangrijke steun voor je zijn, vooral wanneer je net hebt gehoord dat je hiv hebt, wanneer je start met medicijnen of overstapt op een andere combinatie, of wanneer je gezondheidsproblemen hebt. Voor sommigen is de hiv-consulent degene met wie ze het best over hun hiv kunnen praten.

Bloedonderzoek

Bloedonderzoek is van belang bij het maken van de keuze om met hiv-medicatie te starten. Deze bloedonderzoeken blijven belangrijk, óók als je de hiv-medicatie al lang gebruikt. Ze laten zien of de behandeling aanslaat. Het gaat om het aantal CD4-cellen en de viral load (de hoeveelheid hiv in het bloed). De medicatie die je inneemt, komen in het bloed terecht. Het bloed verdeelt de werkzame stoffen over de rest van het lichaam, als een transportmiddel naar de diverse cellen en organen.

Viral load

De viral load is de hoeveelheid virus in het bloed, en dit wordt twee keer per jaar gecontroleerd. De bepaling ervan zegt meer over je weerstand dan het aantal CD4-cellen. Ook als je nog geen hiv-remmers gebruikt, is de vraag belangrijk hoe hoog de viral load is. Laag, gemiddeld, hoog of zeer hoog? Als je al een tijdje hiv-remmers gebruikt, is er maar één vraag interessant: is de viral load detecteerbaar (meetbaar) of niet? 

De hoogte van de viral load kan liggen tussen meerdere miljoenen en zo laag dat het aantal niet meer te bepalen is. We noemen dat dan onmeetbaar (ondetecteerbaar). Meestal is dat minder dan 50, soms is die meetgrens nog lager of iets hoger. Als de viral load onderdrukt is (onder de 200 kopieën/ml) zit er heel weinig virus in het lichaam en kan hiv niet overgedragen worden via seks. Dit noemen we ‘niet meetbaar = niet overdraagbaar’.

Als je nog geen hiv-medicatie gebruikt, is een viral load onder de 10.000 aan de lage kant. Hoe eerder je begint met hiv-remmers, hoe beter het is voor je gezondheid op de langere termijn. Het is goed om de viral load altijd zo laag mogelijk te houden, zo blijft ook het viral reservoir zo klein mogelijk.

Viral reservoir

Hiv infecteert afweercellen en verstopt zich in deze afweercellen in een 'viral reservoir'. Zo’n reservoir kan in het brein, de lymfeklieren, de thymus, de longen, de milt, de nieren, de ingewanden, de geslachtsorganen, beenmerg en bloed zitten. Als je viral load onderdrukt is, slapen de afweercellen in het reservoir (het reservoir is dan 'latent'). Het hiv in het latente reservoir kan niet worden herkend door het afweersysteem, en kan dus ook niet worden aangepakt door hiv-remmers. Wanneer iemand stopt met hiv-remmers worden de afweercellen in het reservoir weer actief, en kan het virus uit het reservoir nieuwe hiv-deeltjes maken die andere cellen kunnen infecteren. Zo verspreidt het virus zich weer. Het is dus belangrijk om het viral reservoir zo klein mogelijk te houden. Het viral reservoir is de grootste drempel naar genezing van hiv.

CD4

Het aantal CD4-cellen zegt iets over hoe het met je afweer, je immuunsysteem, gaat. Als dat aantal normaal is, dan is de afweer in orde. Is het aantal laag, dan ben je bevattelijker voor allerlei infecties die een aanslag op je gezondheid kunnen betekenen. Als je minder dan 350 CD4-cellen per ml bloed hebt wordt het aantal CD4-cellen minimaal twee keer per jaar bepaald. Als de hoeveelheid CD4-cellen hoger dan 350 per ml bloed is, wordt het aantal CD4-cellen minder vaak gemeten.

Het afweersysteem (ook wel immuunsysteem genoemd), beschermt het lichaam tegen infectie door binnendringende micro-organismen zoals bacteriën en virussen. Wanneer virussen of bacteriën gaan groeien ten koste van je lichaam en wanneer hierdoor lichaamscellen beschadigd raken, dan noemen we dat een infectie.

Door het aantal CD4-cellen te meten kun je een beeld krijgen van hoe goed de afweer werkt. CD4-cellen worden namelijk gedood door hiv. Bij een heel laag aantal CD4-cellen (bijvoorbeeld onder de 200) werkt de afweer waarschijnlijk niet goed genoeg om infecties te onderdrukken waar iemand met een goede afweer niet ziek van zou worden.

Bloedbeeld

In het bloed wordt gekeken naar de hoeveelheid rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. In het bloedbeeld kan men zien of iemand bloedarmoede heeft, en of iemand een infectie (anders dan hiv) heeft.

Lever

Voor het functioneren van je lever kijkt men naar bepaalde leverenzymen. Bij het starten met nevirapine is dat zeker van belang, omdat die hiv-remmer verhoogde waarden van de leverenzymen kan veroorzaken, en eventueel een leverontsteking. Verhoogde leverenzymwaarden (ook als de verhoging slechts licht is) kunnen wijzen op hepatitis C. Ook voor die infectie bestaan bloedtesten. De leverfunctie wordt over het algemeen twee keer per jaar gecontroleerd.

Nieren

Creatinine in het bloed zegt iets over hoe het er met je nieren voor staat. Voor andere informatie over de nierfunctie bekijkt men niet het bloed, maar de urine. Bij het starten met de hiv-remmer tenofovir let men bijvoorbeeld extra op de nierfunctie. De nierfunctie wordt over het algemeen twee keer per jaar gecontroleerd.

Bloedvetten

Er zijn twee soorten bloedvetten: cholesterol en triglyceriden. Zijn die vetten verhoogd aanwezig in het bloed, dan loop je een grotere kans op hart- en vaatziekten. Dat kan een reden zijn om je leefstijl aan te passen (bijvoorbeeld stoppen met roken), of cholesterolverlagers te gaan gebruiken. Soms is het een reden om van hiv-remmers te veranderen en een combinatie te slikken die deze bijwerkingen niet of minder heeft. Er zijn drie soorten cholesterol waarvan LDL en HDL de belangrijkste zijn. Verhoogde LDL (slechte cholesterol) is slecht, terwijl HDL (goede cholesterol) juist goed voor je hart is. Vraag ernaar bij je arts.

Bloedsuiker

Sommige hiv-remmers kunnen effect hebben op je bloedsuiker (glucose). Daarom bepaalt men dat minimaal een keer per jaar. Als de waarden ernstig verstoord zijn, kan dat leiden tot diabetes (ouderdomssuikerziekte). 

Hepatitis C

Bij mensen die risico lopen op hepatitis C wordt eens per jaar in het bloed gezocht naar antistoffen tegen hepatitis C. 

Syfilis

Syfilis is natuurlijk geen bijwerking en ook geen gevolg van hiv-infectie zelf. Maar omdat ze toch naar je bloed kijken, test men daar jaarlijks op.

Medicatie

Vroeger slikten mensen met hiv verschillende pillen per dag met minstens drie verschillende werkzame stoffen. Dat principe noemde men de combinatietherapie of HAART (highly active antiretroviral therapy = hoogactieve antiretrovirale therapie). De uitvinding van de combinatietherapie in 1996 betekende een revolutie in de behandeling van hiv. Sinds de introductie van de combinatietherapie is hiv in de meeste gevallen een chronische aandoening, zonder veel complicaties en met een normale levensverwachting. Tegenwoordig slikken de meeste mensen met hiv maar één pil per dag, en weten we dat soms twee werkzame stoffen genoeg zijn (in plaats van drie). Hier lees je meer over hiv-medicatie.

Zeker bij hiv is het belangrijk dat je de medicijnen trouw en op vaste tijden van de dag inneemt. Anders ontstaat het risico op resistentie. Dat betekent dat de medicijnen niet meer werken. Dan moet je overstappen op andere hiv-remmers. Ook als je niet ziek bent, is therapietrouw noodzakelijk. De eerste weken zal het lastig zijn een vast schema aan te houden, maar daarna ontstaat er vanzelf een soort routine van het pillen slikken. Sommige mensen gebruiken er hulpmiddelen bij, zoals een pillendoosje met de juiste dosering of een wekker om het juiste moment niet te vergeten. Als je hiv-remmers gebruikt, zal je viral load na een paar maanden dalen en uiteindelijk zelfs onmeetbaar zijn. Met een onderdrukte viral load kan je het virus niet meer aan anderen doorgeven. Zolang je de medicijnen trouw en op tijd blijft gebruiken.

Apotheek

Als je hiv-remmers gaat gebruiken, zal je voor langere tijd een vaste klant van de apotheek zijn. Informeer bij de apotheek of ze bekend zijn met hiv-medicatie. In de regel zal je de medicijnen elke drie maanden daar afhalen. Bel met het Servicepunt  van de Hiv Vereniging als je je medicatie niet voor drie maanden meekrijgt bij de apotheek.

De belangrijkste taken van de apotheek bij je behandeling zijn:

Op tijd hiv-remmers verstrekken

Het kan een keer voorkomen dat je er pas op het laatste moment achter komt dat je pillen op zijn. Het is heel onverstandig om een paar dagen te stoppen of om tijdelijk de ene hiv-pil wel en de andere niet te nemen, alleen omdat je apotheek pas later de pillen kan leveren. Probeer dit te voorkomen door bijtijds naar de apotheek te gaan. Als je er toch een keer op het laatste moment bij bent, dring er dan op aan dat je de medicatie op tijd krijgt, via een spoedlevering van de groothandel of fabrikant of via een andere apotheek, bijvoorbeeld de ziekenhuisapotheek.

Zorgvuldig interacties checken

Hiv-remmers en andere middelen kunnen elkaar beïnvloeden. Dat kunnen andere medicijnen op recept zijn, maar ook medicijnen die je zonder recept kunt krijgen, alternatieve middelen of partydrugs zoals xtc. Het is raadzaam om andere artsen te informeren over de hiv-remmers die je gebruikt. Ook is het verstandig om al je medicijnen bij één apotheek te halen. De apotheek kan dan checken of een arts misschien over het hoofd heeft gezien dat er medicijnen zijn die elkaar kunnen beïnvloeden.

Medicijnen op voorraad?

Sommige apotheken hebben de meest gebruikte hiv-remmers op voorraad, zijn vertrouwd met hiv en weten hoe belangrijk privacy is voor mensen met hiv. Er zijn ook apotheken die hiv-remmers pas op voorraad nemen als er een klant is die de medicijnen gebruikt. En er zijn apotheken die hiv-medicijnen niet op voorraad hebben, zodat je steeds twee keer langs moet gaan of moet aankondigen dat je de medicijnen komt ophalen. Je kunt bij jouw apotheek vragen hoe dit zit. Je hoeft geen toestemming te hebben van een zorgverzekeraar om over te stappen op een andere apotheek. Een aantal samenwerkende apotheken (plusapotheken.nl) biedt een reeks aanvullende diensten voor mensen met hiv.

Huisarts

De rol die de huisarts speelt varieert sterk. Als je een gezondheidsklacht hebt, is het soms niet duidelijk of de klacht iets met hiv te maken heeft, met je medicijnen of met iets dat daar los van staat. Er zijn hiv-behandelaren en -consulenten die ook aandacht besteden aan andere klachten en er een recept voor uitschrijven. Er zijn ook hiv-behandelaren en -consulenten die je doorverwijzen naar je huisarts. Er zijn huisartsen die vertrouwd zijn met hiv en vaak meerdere hiv-patiënten hebben. En er zijn huisartsen bij wie je de enige bent met hiv. Bespreek het met je huisarts en maak je keuze op basis van vertrouwen.

Deel je ervaring

Op Zorgkaart Nederland kun je je ervaring met (onder andere) je ziekenhuis, arts, consulent of apotheek delen. Door dit te doen help je andere mensen bij het kiezen van een zorgverlener. Ook kan deze website je bijvoorbeeld helpen om een apotheek te kiezen. Het is namelijk handig om van tevoren te weten of anderen vaak problemen hebben met levering van medicatie; dan kies je misschien liever voor een andere apotheek. Je kan je zorgverlener natuurlijk ook ‘in het echt’ een compliment geven als je vindt dat hij of zij goede zorg verleent. 

De organisatie van de hiv-zorg in Nederland

Achter de hiv-zorg in Nederland gaat een ingewikkeld netwerk van dokters, deskundigen en instellingen schuil. Er vindt veel en intensief overleg plaats over de hiv-zorg. De Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren (NVHB) werkt samen met en laat zich adviseren door de zorgverzekeraars, Hiv Vereniging, Soa Aids Nederland, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), GGD en ministerie van Volksgezondheid en Sport (VWS). Ook de Verpleegkundig Consulenten Hiv (V&VN-VCH) spelen een belangrijke rol in de borging en certificering van de kwaliteit van de hiv-zorg. Stichting Hiv Monitoring (SHM) verzamelt de anonieme gegevens van alle mensen met hiv en brengt twee keer per jaar verslag uit van de actuele cijfers rond hiv en aids in Nederland. Op basis daarvan kunnen de minister en de Tweede Kamer het beleid vaststellen.

Richtlijnen

De NVHB stelt de richtlijnen voor de hiv-behandeling vast en actualiseert die regelmatig aan de hand van de laatste wetenschappelijke inzichten. Daarnaast organiseert de NVHB congressen en bijeenkomsten om elkaar, andere artsen en beleidsmakers op de hoogte te houden van de nieuwste medische ontwikkelingen op het gebied van hiv en aids. Een hiv-behandelcentrum moet voldoen aan een groot aantal voorwaarden, zoals voldoende deskundigheid en ervaring op het gebied van hiv, de betrokkenheid van patiënten of regelmatig overleg met de Hiv Vereniging en een heldere taakverdeling tussen hiv-behandelaar en -consulent.

Taken van hiv-zorg

Naast de diagnose en het behandelplan moet het hiv-behandelcentrum aandacht hebben voor mogelijke risico’s voor jou als patiënt, wat betreft therapietrouw, bijwerkingen, overdracht en preventie, seksuele en psychische gezondheid, soa’s en hepatitis, roken en andere verslaving. Daarbij stimuleert men het zelfmanagement van de mensen met hiv om de kwaliteit van hun eigen leven te verhogen, bijvoorbeeld door te gaan sporten of gezonder te eten.

Het behandelcentrum heeft een taak bij het tegengaan van stigma en bij de voorlichting om ongefundeerde vooroordelen over mensen met hiv uit de weg te ruimen. Ook moet het centrum oog hebben voor jouw privacy. Voor patiënten die niet meer komen opdagen, moet het hiv-behandelcentrum toch verantwoordelijkheid blijven nemen, hoe ingewikkeld dat soms ook is.

Een belangrijke indicator voor de zorgverleners is dat meer dan 90% van de mensen met hiv zes maanden na de start van de behandeling een viral load van minder dan 400 moeten hebben. Binnen een half jaar moeten de gegevens van de behandeling beschikbaar zijn voor de database van Stichting Hiv Monitoring (SHM), die vervolgens elk half jaar rapporteert over de actuele cijfers voor heel Nederland, uiteraard volledig geanonimiseerd.

Tenslotte zijn er afspraken over de regelmatige evaluatie van de kwaliteit van de hiv-zorg, mede aan de hand van de ervaringen en klachten van de patiënten zelf, om te komen tot verbetermaatregelen.

Patiëntendossier

Voor ieder persoon met hiv stelt het behandelcentrum een individueel behandelplan op. Dat bewaart men in een elektronisch patiëntendossier, volgens de wettelijke eisen wat betreft de zorg, geheimhouding en privacy. In het dossier staan de gegevens over de patiënt, de diagnose, de voorgeschreven medicatie, de vervolgafspraken, de relevante andere aandoeningen, de psychosociale omstandigheden en het zelfmanagement van de patiënt. Zo kan intern patiëntinformatie makkelijk en zorgvuldig verzameld en uitgewisseld worden.

Via het Landelijk Schakel Punt (LSP) kunnen zorgverleners gegevens opvragen bij andere zorgaanbieders zoals ziekenhuizen, huisartsen en apotheken. Jij als persoon moet daar actief toestemming voor geven. Deze uitwisseling is trouwens beperkt tot regio’s. Dus als je uit Helmond komt, kan het ziekenhuis in Leeuwarden geen gegevens opvragen. Mocht blijken dat er ten onrechte toch inzage is geweest, dan kan je een klacht indienen bij het College Bescherming Persoonsgegevens of de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Patiëntenportaal

Via een patiëntportaal kunnen ziekenhuizen er voor zorgen dat patiënten meer regie krijgen over hun behandeling. Sommige hiv-behandelcentra hebben een portaal via welke je informatie over je behandeling en uitslagen kunt inzien of afspraken kunt maken.

Na het afblazen van een landelijk elektronisch patiëntendossier wordt er ondertussen weer gewerkt aan een nieuw systeem voor digitale uitwisseling: MedMij. Dit systeem moet het voor patiënten mogelijk maken zelf hun gegevens te verzamelen in een persoonlijke gezondheidsomgeving. Ook bepaalt de patiënt zelf welke informatie gedeeld mag worden. MedMij is een initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, patiëntenorganisaties, zorgverleners en zorgverzekeraars.